Återigen har jag funnit något intressant efter att ha letat... citerar därför detta
"Ställda inför denna verklighet, måste vi erkänna då att det finns en rad generiska, äldre behandlingar som kan vara lika effektiv vid behandling av MS som den nya vågen av droger, men till en mycket lägre kostnad.
Dessa är äldre läkemedel som kan, vid MS, användas för nya trick. Dessa behandlingar inkluderar D-vitamin , Minocyline , fumarsyra estrar, Parasiter , liponsyra, låg dos Naltrexon och urinsyra. De har alla visat sig ha vissa löfte för MS. Och att vara generiska behandlingar de är inte under patent från ett läkemedelsföretag, så de är relativt mycket billigare.
Men problemet är detta - det finns inga hårda, kategoriska bevis för att någon av dessa är lika bra eller bättre än standardbehandling. Det är ett dilemma sammanfattas i en ledare i tidning Neuroimmunologi skriva om användning av parasiter för behandling av multipel skleros:
Vad som krävs är strikt, objektiv utvärdering ... på de nivåer av djurmodeller, kliniska prövningar, och immunologi.
Vitamin D
Det finns betydande bevis för sambandet mellan människor som saknar vitamin D och de som löper större risk att utveckla MS. Trots detta har det skett några större försök att titta på MS sjukdomsutveckling och D-vitamin. I förebyggande termer har en del arbete gjorts. En studie visade kvinnor som tar extra D-vitamin hade 40% lägre risk att utveckla MS än kvinnor som inte tar D-vitamin
Men när det gäller behandling av patienter med en diagnos , har lite gjorts i stor skala, trots att det fanns ett övertygande argument för en sådan studie skall genomföras. Det har gjorts några studier att titta på ett sex månaders tillskott med vitamin D3, producerade en ökad vitamin D status och serum TGF-β1 i blodprover för MS-patienter. En liten studie visade att endast 16% av 25 personer med MS få ett genomsnitt på 14.000 internationella enheter (IE) av D-vitamin per dag för ett år lidit återfall.
I motsats, nära 40% av de 24 MS-patienter som tog i genomsnitt 1000 IE per dag - den mängd som rekommenderas av många MS-specialister - återfall. Dessutom drabbades personer som tar höga doser av vitamin D 41% färre skov än året innan studien började, jämfört med 17% av dem som typiska doser. En annan undersökning pediatrisk MS har visat ett ytterligare 2000 internationella enheter av D-vitamin per dag, kan teoretiskt minska en patients återfallsfrekvens på mitten.
I en tvåårig studie av en behandling med vitamin D och kalcium, 10 patienter med MS hade en 60% minskning av den förväntade antalet skov, men det fanns ingen kontrollgrupp. I en annan okontrollerad studie upplevde 15 patienter som fick D-vitamintillskott under 48 veckor en 50% minskning av återfall. Slutligen, var en kanadensisk lag nyligen visat att användning av höga doser av vitamin D3 under en längre period (6 månader-1 år) visade en 41% minskning av antalet skov och en betydande förbättring av funktionshinder resultat observerats i patienter . Författarna drar slutsatsen att detta har givit "gott skäl för mycket mer omfattande terapeutiska prövningar".
Det har funnits en viss oro att ta D-vitamin kan leda till hyperkalcemi. Dock har vissa inledande forskning har visat att intag av vitamin D utöver den nuvarande övre gränsen är säkert med stor marginal, även om detta inte var under en längre tid.
Minocyklin
Minocyline , en relativt billig, lätt tillgänglig och väl tolererat tetracyklin antibiotikum har visat potential för behandling av MS. I små studier har det visats ha minskat MS-lesioner med så mycket som 84%, minskade antalet skov per år från i genomsnitt 1,2 per år till 0,25 per år, och hittade endast en av 40 personer med MS om narkotikasituationen ha aktiva lesioner (och den personen var på halv dos).
Fumarsyra ESTRAR
Fumarsyra estrar (FAE) har också visat sig ha viss effekt på människor med Relapse förlöpande multipel skleros. Det verkar som genom att avgifta radikaler frigörs vid inflammationsprocessen, skyddar FAE nerv och gliaceller. I en studie som produceras FAE betydande minskningar av antalet och volymen av lesioner och förbättrade resultat funktionshinder. I detta minskade behandlingen med FAE med 69% den genomsnittliga totala antalet nya lesioner jämfört med placebo.
Parasitinfektion
Det finns också belägg för att parasit infektion är korrelerad med ett minskat antal exacerbationer och förändrat immunförsvar reaktivitet i multipel skleros. I en argentinsk analys, som genomfördes under nästan 5 år, såg läkarna på MS-patienter som råkade ha en infektion med parasiter i jämförelse med MS-patienter som inte gjorde det. Parasiten-infekterade patienter med MS visade en signifikant lägre antalet exacerbationer, minimal variation i handikapp poäng, samt färre magnetisk resonanstomografi förändringar avbildning jämfört med oinfekterade MS-patienter. Och i en senare fas 1 studie av pigworm ägg, minskade antalet nya skador visas upp på MRI-skanning från ett genomsnitt på 6,6 till 2,0. Efter pigworm doser avbröts ökade det genomsnittliga antalet lesioner från 2 till nästan 6. Det finns en pågående fas II-studie vid Nottingham University, finansierat av brittiska MS Society, om huruvida infekterar MS-patienter med maskar kan ge en enkel, billig, naturlig och kontrollerbar behandling för funktionsnedsättande tillstånd.
Liponsyra
Liponsyra (LA) är en antioxidant som motverkar och behandlar och sjukdomar som liknar MS i möss. Det är antioxiderande egenskaper bland andra fördelar, gör det till en utmanare för ett terapeutiskt alternativ för multipel skleros. En studie har visat att en dos på 1200 mg oral liponsyra kan åstadkomma positiva förändringar i serum hos patienter med multipel skleros, genom att öka andelen Th2 att Th1 cytokiner i cirkulerande celler. Men studien visade inga tecken i form av återfall skattesatser eller progress av handikapp.
Låg dos naltrexon (LDN)
En liten studie visade att denna drog, som även används i större mängder som en opiat-antagonist för behandling återhämta missbrukare, visade att låg dos Naltrexon var associerat med signifikant förbättring av psykisk hälsa livskvalitet åtgärder. En annan liten studie på personer med primär progressiv multipel skleros visade att det fanns en "betydande minskning av spasticitet " hos patienter.
av Iain Overton
Källa: Byrån för undersökande journalistik (05/08/11)"
Min källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Alternativa ms behandlingar
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Körtelfeber och ms
Ok, Detta är intressant forskning för mig, jag har varit riktigt sjuk i körtelfeber och ofta har jag funderat över om sambandet mellan ms och körtelfeber. jag skall söka mera fakta angående detta. Hittade denna intressanta läsning av ämnet google har som vanligt översatt därav kan det vara lite knepig text
MS drabbar 20.000 personer i Australien och är ett tillstånd där immunförsvaret angriper hjärnan och ryggmärgen.
Många av dem som är diagnostiserade är unga, friska kvinnor.
Nu har en ny studie från Australian National University (ANU) har funnit dem som har körtelfeber antikroppar har en mycket större risk att utveckla multipel skleros.
Forskningen, som publicerades i tidskriften Neurology , kan leda till nya behandlingar mot sjukdomen.
ANU Docent Robyn Lucas studerade 300 patienter med MS och 500 friska deltagare.
Hon fann också ett starkt samband mellan de som hade MS och genetiska förändringar som rör immunsystemet.
Professor Lucas säger att resultaten överensstämmer med andra studier som visar ett samband mellan markörer av tidigare episoder av körtelfeber och MS risk.
"Vi har visat ytterligare interaktion med andra immunsystem gener i HLA klass 1-regionen och CLTA-4", sade hon.
Professor Lucas säger att den australiska arbetet är lovande.
"Det börjar att sammanföra de olika riskfaktorer som vi vet är inblandade i MS. Det leder oss i rätt riktning för fortsatt forskning för att förebygga och bota MS", sade hon.
Undersökningen var en del av Ausimmune studien, en stor studie att titta på möjliga miljö-triggers för multipel skleros.
Min Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
"Ny australisk forskning har funnit ett samband mellan körtelfeber och multipel skleros (MS).
MS drabbar 20.000 personer i Australien och är ett tillstånd där immunförsvaret angriper hjärnan och ryggmärgen.
Många av dem som är diagnostiserade är unga, friska kvinnor.
Nu har en ny studie från Australian National University (ANU) har funnit dem som har körtelfeber antikroppar har en mycket större risk att utveckla multipel skleros.
Forskningen, som publicerades i tidskriften Neurology , kan leda till nya behandlingar mot sjukdomen.
ANU Docent Robyn Lucas studerade 300 patienter med MS och 500 friska deltagare.
Hon fann också ett starkt samband mellan de som hade MS och genetiska förändringar som rör immunsystemet.
Professor Lucas säger att resultaten överensstämmer med andra studier som visar ett samband mellan markörer av tidigare episoder av körtelfeber och MS risk.
"Vi har visat ytterligare interaktion med andra immunsystem gener i HLA klass 1-regionen och CLTA-4", sade hon.
Professor Lucas säger att den australiska arbetet är lovande.
"Det börjar att sammanföra de olika riskfaktorer som vi vet är inblandade i MS. Det leder oss i rätt riktning för fortsatt forskning för att förebygga och bota MS", sade hon.
Undersökningen var en del av Ausimmune studien, en stor studie att titta på möjliga miljö-triggers för multipel skleros.
Källa: ABC News © 2011 ABC (22/07/11)"
Min Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Grubblar
Sitter vaken, klockan är lite över 05.00, kan bara inte sova. Tankar cirkulerar runt i huvudet som gamar kring ett kadaver. Det är jobbigt med mamma nu, undrar hur lång tid det är kvar ?. Ingen tycks veta. Jag vet inte om jag vill veta, jag är inte redo ännu. Blir man det någon gång egentligen ?, redo att mista en förälder ?. Hon vill ju leva, när jag blir frisk säger hon, så ska jag...
De senaste dagarna har det varit svårt att få kontakt med henne överhuvudtaget. Tröttheten och smärtan är så jobbig för henne. Allt morfin gör henne avtrubbad. MAMMA, min mamma vad skall jag göra när du inte längre finns ?? hur skall jag orka vara stark när du behöver mig som mest??. När du är borta kommer det att finnas ett smärtsamt tomrum, jag kommer alltid att känna mig ensam utan dig. Tänk att livet är så här för alla. Döden kommer och besöker oss, väntar och lurar runt hörnet. Vem skall han ta nästa gång. Jag hatar avsked.
Tänker på de senaste dagarnas händelser i Norge. Vilken stor smärta och sorg. Så ofattbart, hur en galning kan ta så många unga liv. Liv som inte ens har fått börja ordentligt. Stackars föräldrar och syskon. Hur kommer deras liv att vara en lång tid framöver. Ja man undrar vad som är meningen med livet igentligen, Sjukdom, terror, mord, misshandel, missbruk, allt detta är ren ondska. Om livet är en skola, vad skall detta lära oss ?. ödmjukhet ?? jaa vem vet.
Det kanske är som jag skrev i mitt förra inlägg, en påminnelse om att livet är här och nu. Vi har inte hur lång tid som helst och därför måste vi se till att fylla våra dagar med kärlek och glädje samt tacksamhet. Vi har alla något att vara tacksamma för. Jag har läst någonstans att det skall vara bra att skriva en lista och punkta upp allt man har att vara tacksam för.
Solen går upp över sjön, Sverige håller på att vakna. Allt är ännu stilla, dimman dröjer sig kvar och det är en ny dag. Nu skall jag gå upp till mina kära, smyga in i sovrummet och krypa ner tätt intill min lilla vackra Selma. Snosa lite försiktigt på henne, så att hon inte vaknar. Titta på min son som ligger en bit bort. Han börjar bli en stor kille nu. Douglas har ett stort och varmt hjärta, hans omtanke rör mig många gånger till tårar, en gamal själ är han. När jag ser dem, kommer jag att känna tacksamhet över livet och påminnas om att, trots att vissa dagar och nätter är svarta så är livet en gåva som är värt att leva och dö för.
De senaste dagarna har det varit svårt att få kontakt med henne överhuvudtaget. Tröttheten och smärtan är så jobbig för henne. Allt morfin gör henne avtrubbad. MAMMA, min mamma vad skall jag göra när du inte längre finns ?? hur skall jag orka vara stark när du behöver mig som mest??. När du är borta kommer det att finnas ett smärtsamt tomrum, jag kommer alltid att känna mig ensam utan dig. Tänk att livet är så här för alla. Döden kommer och besöker oss, väntar och lurar runt hörnet. Vem skall han ta nästa gång. Jag hatar avsked.
Tänker på de senaste dagarnas händelser i Norge. Vilken stor smärta och sorg. Så ofattbart, hur en galning kan ta så många unga liv. Liv som inte ens har fått börja ordentligt. Stackars föräldrar och syskon. Hur kommer deras liv att vara en lång tid framöver. Ja man undrar vad som är meningen med livet igentligen, Sjukdom, terror, mord, misshandel, missbruk, allt detta är ren ondska. Om livet är en skola, vad skall detta lära oss ?. ödmjukhet ?? jaa vem vet.
Det kanske är som jag skrev i mitt förra inlägg, en påminnelse om att livet är här och nu. Vi har inte hur lång tid som helst och därför måste vi se till att fylla våra dagar med kärlek och glädje samt tacksamhet. Vi har alla något att vara tacksamma för. Jag har läst någonstans att det skall vara bra att skriva en lista och punkta upp allt man har att vara tacksam för.
Solen går upp över sjön, Sverige håller på att vakna. Allt är ännu stilla, dimman dröjer sig kvar och det är en ny dag. Nu skall jag gå upp till mina kära, smyga in i sovrummet och krypa ner tätt intill min lilla vackra Selma. Snosa lite försiktigt på henne, så att hon inte vaknar. Titta på min son som ligger en bit bort. Han börjar bli en stor kille nu. Douglas har ett stort och varmt hjärta, hans omtanke rör mig många gånger till tårar, en gamal själ är han. När jag ser dem, kommer jag att känna tacksamhet över livet och påminnas om att, trots att vissa dagar och nätter är svarta så är livet en gåva som är värt att leva och dö för.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Man kan inte bromsa...
Hej !
det går lite trögt att skriva på bloggen just nu. Det kan bero på att familjen har semester, det är mycket runt omkring, barnen bråkar leker och de skall sysselsättas. Min målsättning är att trots att jag har besvär och mår illa av värmen så skall jag inte låta det påverka deras uppväxt. Det går ändå massor av energi på sommaren då förväntas man vara mera mobil.
Min mamma är sämre i sin sjukdom också, mycket känns jobbigt just nu och jag önskar jag kunde göra mer för henne. Det är svårt att se någon man älskar ha så ont som hon har nu. livet är inte rättvist och god hälsa är inte en självklarhet, att vi inte kommer att leva en evighet är ett dystert faktum.
Du som läser detta, om du på något sätt orkar ta tillvara på sommaren gör det. Om du bara kan gå 100 meter, gå dom 100 meterna ofta. Du kommer att ångra att du inte gjorde det när du kanske inte kan ta ett enda steg själv. Ta tillvara på alla självklara saker i ditt liv och din vardag. Var tacksam för det du har nu och fokusera inte på det du saknar. Lägg ingen energi på det du inte kan påverka. Njut av ljuset, vinden, fåglarna, alla frukter och bär.
Alla dina dagar under sommaren kan bli underbara oavsett regn eller sol. Om livet ändå känns förjävligt så tänk på att inget varar förevigt. Efter mörker kommer ljus, smärta föder styrka. Av prövningar lär vi oss vilka vi är och vad vi klarar av. Livet är just nu ! inte sen eller i morgon eller i går. Det som har varit kommer aldrig mera tillbaks.
Så lev, förlåt dig själv och andra. Kyss din älskade, tala om för dina barn hur mycket du älskar dem. Släpp taget om alla energier som levt inom dig och öppna upp för allt det nya som vill in i ditt liv det kommer till dig för att lära dig saker om livet och dig själv, det kommer att göra dig starkare.
"Man kan inte bromsa sig ur en uppförsbacke"
kram kram
det går lite trögt att skriva på bloggen just nu. Det kan bero på att familjen har semester, det är mycket runt omkring, barnen bråkar leker och de skall sysselsättas. Min målsättning är att trots att jag har besvär och mår illa av värmen så skall jag inte låta det påverka deras uppväxt. Det går ändå massor av energi på sommaren då förväntas man vara mera mobil.
Min mamma är sämre i sin sjukdom också, mycket känns jobbigt just nu och jag önskar jag kunde göra mer för henne. Det är svårt att se någon man älskar ha så ont som hon har nu. livet är inte rättvist och god hälsa är inte en självklarhet, att vi inte kommer att leva en evighet är ett dystert faktum.
Du som läser detta, om du på något sätt orkar ta tillvara på sommaren gör det. Om du bara kan gå 100 meter, gå dom 100 meterna ofta. Du kommer att ångra att du inte gjorde det när du kanske inte kan ta ett enda steg själv. Ta tillvara på alla självklara saker i ditt liv och din vardag. Var tacksam för det du har nu och fokusera inte på det du saknar. Lägg ingen energi på det du inte kan påverka. Njut av ljuset, vinden, fåglarna, alla frukter och bär.
Alla dina dagar under sommaren kan bli underbara oavsett regn eller sol. Om livet ändå känns förjävligt så tänk på att inget varar förevigt. Efter mörker kommer ljus, smärta föder styrka. Av prövningar lär vi oss vilka vi är och vad vi klarar av. Livet är just nu ! inte sen eller i morgon eller i går. Det som har varit kommer aldrig mera tillbaks.
Så lev, förlåt dig själv och andra. Kyss din älskade, tala om för dina barn hur mycket du älskar dem. Släpp taget om alla energier som levt inom dig och öppna upp för allt det nya som vill in i ditt liv det kommer till dig för att lära dig saker om livet och dig själv, det kommer att göra dig starkare.
"Man kan inte bromsa sig ur en uppförsbacke"
kram kram
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Segway
Ja tänk den som ändå hade en sådan, mitt liv skulle se helt annorlunda ut. Gränserna i fråga om frihet och valmöjligheter skulle suddas ut till det bättre för mig. Eftersom jag är värmekänslig blir mina lemmar som slappa taskar i sommarvärmen och annars också för den delen, men det blir värre när det är varmt. När jag går känns det som om jag drar en hög med tegelstenar efter mig. Armarna blir tunga och långsamma. Allt blir långsamt. Skulle gärna vilja följa med och cyckla med barnen, gå på upptäcksfärd. Strosa runt i skogen eller vara med på långpromenader.
I dag är det en ren omöjlighet. Chanserna till ett mera normalt liv med bättre livskavalite skulle öka. Mitt osynliga handikapp syns inte på mig när jag går kortare sträckor. Ja ingen kan nog ana att jag har ett funktionshinder. Jag sliter ont med yrsel, overklighetskänslor, balanssvårigheter. Att gå på öppna stora ytor, utan att känna som jag har svept ett helflaska är ett minne blott.
Jag är rädd för att folk skall tycka att jag är bekväm eller lat. Att jag har dålig kondis så att jag inte orkar gå, visst jag är överviktig också, men det tar inte bort grundorsaken till mina problem.
Jag vill inte ha en permobil, En segway skulle passa mig bättre. Den kan ta sig fram på mera kuperade platser och har inte stämpeln Handikappad på sig. Vi som är yngre behöver fler alternativ när det gäller val av hjälpmedel. Mina barn skulle få en bättre vardag då jag skulle kunna vara med på fler aktiviteter. Tänk vad härligt det skulle vara att ta sig fram obehindrat på stranden slå sig ner någonstans där man känner för det och titta på en färgsprakande solnedgång.
Sverige är ett avlångt land men vi tänker fyrkantigt. Inte så sällan drar vi alla över en kam. Vi har planer i varje kommun för full delaktighet för alla. Vad är resultatet av det ? Kanske vi skulle börja med och se över hur olika hjälpmedel kan hjälpa olika personer. Det vore bra om alla kunde få möjlighet att ta sig ut själva. Om fler handikappade skulle synas mera på våra gator och torg skulle kanske handikappanpassningen ta flera steg framåt. Köpmän och resturanger m fl skulle förså vinsten i att göra verksamheten anpassad och öppen för alla.
Segway verkar vara ett billigare alternativ än permobil enligt artikeln i mitt förra inlägg. Så varför inte glädja många människor med möjligheten att utifrån handikappet få välja det hjälpmedel som passar den enskilld bäst.
I dag är det en ren omöjlighet. Chanserna till ett mera normalt liv med bättre livskavalite skulle öka. Mitt osynliga handikapp syns inte på mig när jag går kortare sträckor. Ja ingen kan nog ana att jag har ett funktionshinder. Jag sliter ont med yrsel, overklighetskänslor, balanssvårigheter. Att gå på öppna stora ytor, utan att känna som jag har svept ett helflaska är ett minne blott.
Jag är rädd för att folk skall tycka att jag är bekväm eller lat. Att jag har dålig kondis så att jag inte orkar gå, visst jag är överviktig också, men det tar inte bort grundorsaken till mina problem.
Jag vill inte ha en permobil, En segway skulle passa mig bättre. Den kan ta sig fram på mera kuperade platser och har inte stämpeln Handikappad på sig. Vi som är yngre behöver fler alternativ när det gäller val av hjälpmedel. Mina barn skulle få en bättre vardag då jag skulle kunna vara med på fler aktiviteter. Tänk vad härligt det skulle vara att ta sig fram obehindrat på stranden slå sig ner någonstans där man känner för det och titta på en färgsprakande solnedgång.
Sverige är ett avlångt land men vi tänker fyrkantigt. Inte så sällan drar vi alla över en kam. Vi har planer i varje kommun för full delaktighet för alla. Vad är resultatet av det ? Kanske vi skulle börja med och se över hur olika hjälpmedel kan hjälpa olika personer. Det vore bra om alla kunde få möjlighet att ta sig ut själva. Om fler handikappade skulle synas mera på våra gator och torg skulle kanske handikappanpassningen ta flera steg framåt. Köpmän och resturanger m fl skulle förså vinsten i att göra verksamheten anpassad och öppen för alla.
Segway verkar vara ett billigare alternativ än permobil enligt artikeln i mitt förra inlägg. Så varför inte glädja många människor med möjligheten att utifrån handikappet få välja det hjälpmedel som passar den enskilld bäst.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Tänk att få ha en Segway !
"En Segway ökade Ninas livskvalitet
En Segway känner många igen som den lyxleksak som Fredde i tv-programmet Solsidan rullar fram på. Men för funktionshindrade Nina Lundberg i Umeå är det ingen lyx utan ett hjälpmedel som har ökat hennes livskvalitet.
En tjej i flätor, huvtröja och baggyjeans öppnar dörren. Nina är halvsidesförlamad, hon kan gå men inte cykla.Innan hon fick tag i en Segway använde hon sin permobil.
- Men den är väldigt klumpig, säger Nina Lundberg.
För två år sedan läste hon en artikel om det rullande hjälpmedlet och började söka efter en. Hon kom fram till att i södra Sverige och i Stockholm användes maskinen som hjälpmedel, men inte i Umeå. Tills för ett par veckor sedan.
- Jag googlade och såg att ett företag här i Umeå hyrde ut dem, säger hon.
Nina frågade företaget om hon inte kunde få möjlighet att prova en Segway, för att se om den kunde vara något för henne.- Åh, vilken grej kände jag när jag åkte första gången. Jag såg vilka möjligheter den kunde öppna för mig.
"Livsnödvändig"
Permobilen lämnades tillbaka och nu ansöker Nina hos landstinget för att i stället få en Segway som hjälpmedel. - För mig är den livsnödvändig. Den är dessutom hälften så dyr.
Den största skillnaden som Nina upplever är att den rullande maskinen är betydligt smidigare än permobilen och att hon nu kan hänga på sina cyklande kompisar på ett annat sätt.
- Den håller ett bra cykeltempo, förr fick kompisarna vänta.
Fordonet är klassat som cykel, klass tre, vilket gör att hon får köra var som helst. Även på cykelvägarna. En Segway kan också ta sig fram lättare i annan terräng, den glider snabbt över gräsmattan när Nina demonstrerar för oss.
- Det blir en frihet att kunna ta sig vart jag vill, säger Nina Lundberg.
Hon tror att det här kan komma att revolutionera livet för många med liknande handikapp.
HANNA DEGERSTRÖM
Publicerad: 06 maj 2011 kl 07.33"
Källa ; http://www.vk.se/Article.jsp?article=441869
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Hostmedicin kan vara hjälpa vid MS !
Kanske detta är något man kan behandla sig själv med för att förbättra sina odds.... Allt som hjälper kroppen, är toppen.....
Läste på lite om substansen och fann följande fakta..
"En drog som används i over-the-counter hostmedicin kan behandla symptomen av multipel skleros - som erbjuder billig behandling för en sjukdom med få behandlingsalternativ, enligt UC Davis forskare.
I tester på möss, var drogen, dextrometorfan, fann man att det avsevärt minskade förlusten av myelin, den feta slida som omger nervfibrerna i centrala nervsystemet. Det minimerade även utvecklingen av förlamning vid MS-skov.
Fyndet ger en möjlighet att bedriva en ny behandlingsstrategi "med ett läkemedel som är allmänt tillgänglig, billig och kända för att vara säker", sade Wenbin Deng, huvudprövare i studien och en UC Davis biträdande professor.
Forskarna inducerade möss som har måttlig eller svår MS och behandlade dem med antingen mycket låga eller höga doser av dextrometorfan. Utredarna fann att mycket små mängder som ges till möss med måttlig sjukdom signficantly minskat förlusten av myelin och utvecklingen av förlamning vid akuta attacker. Höga doser hjälpte inte alls."
Återkommer med källan till denna text, Men visst var detta en bra upptäckt :-) I natt åskade det här i värmelandet åå det känns så skönt...
Läste på lite om substansen och fann följande fakta..
DXM finns i hostmedicin Ämnet dextrometorfan, eller DXM, används bland annat i hostmedicin. Fram till 1999 såldes en hostmedicin i Sverige innehållande dextrometorfan, men medicinen togs bort eftersom den sålde för dåligt. Hostmedicin med dextrometorfan säljs bland annat receptfritt i Danmark. Intag av dextrometorfan i högre doser än de som finns i hostmedicin ger bland annat hallucinationer. Användaren kan bli medvetslös, få kramper och kräkas. Intag av dextrometorfan kan också leda till andningsstillestånd. Många ungdommar har dött efter att de använt medicinen som party drog
"En drog som används i over-the-counter hostmedicin kan behandla symptomen av multipel skleros - som erbjuder billig behandling för en sjukdom med få behandlingsalternativ, enligt UC Davis forskare.
I tester på möss, var drogen, dextrometorfan, fann man att det avsevärt minskade förlusten av myelin, den feta slida som omger nervfibrerna i centrala nervsystemet. Det minimerade även utvecklingen av förlamning vid MS-skov.
Fyndet ger en möjlighet att bedriva en ny behandlingsstrategi "med ett läkemedel som är allmänt tillgänglig, billig och kända för att vara säker", sade Wenbin Deng, huvudprövare i studien och en UC Davis biträdande professor.
Forskarna inducerade möss som har måttlig eller svår MS och behandlade dem med antingen mycket låga eller höga doser av dextrometorfan. Utredarna fann att mycket små mängder som ges till möss med måttlig sjukdom signficantly minskat förlusten av myelin och utvecklingen av förlamning vid akuta attacker. Höga doser hjälpte inte alls."
Återkommer med källan till denna text, Men visst var detta en bra upptäckt :-) I natt åskade det här i värmelandet åå det känns så skönt...
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Konstiga jag...
Det är hög turbulens i hjärnkontoret mitt nu vill jag mena, Värmen knäcker mig. Jag har slutat tänka, hur mycket jag än vill så går det inte. Jag får panikkänslor när det blir tempraturer över 25 grader, hela kroppen skriker efter kyla och sömn. Domningar som kommer och går,
Några dagar nu, har jag inte känt av min överläpp och nästipp. Delar av vänster arm och ben är också på semester. Sommaren skall ju vara rolig! det skall solas, badas och umgås med en massa olika människor. Jag orkar inget av delarna. Sitter i skuggan, slapp och menlös som en utskiten ko lort.
Fasiken också.... Hoppas det blir mer aktivitet i hjärnkontoret till hösten. Sitter uppe sent och skriver för att jag har ryckningar och myrkrypningar i mina ben.
Några dagar nu, har jag inte känt av min överläpp och nästipp. Delar av vänster arm och ben är också på semester. Sommaren skall ju vara rolig! det skall solas, badas och umgås med en massa olika människor. Jag orkar inget av delarna. Sitter i skuggan, slapp och menlös som en utskiten ko lort.
Fasiken också.... Hoppas det blir mer aktivitet i hjärnkontoret till hösten. Sitter uppe sent och skriver för att jag har ryckningar och myrkrypningar i mina ben.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Osynliga symtom 2
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Osynliga ms symtom.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Inflammation 1
Här kommer lite om inflammation, men lugn det kommer mera. Detta är bara en början............Nu skall här på msmittilivet jagas information om inflammation och hur vi skall göra för att bli av med elendet...
Inflammation är kroppens reaktion vid skador av olika slag men även efter det att kroppens eget försvarssystem har tagit "fel" och angripit de egna kroppscellerna. Det senare brukar kallas autoimmunitet och man talar om autoimmuna sjukdomar.
Exempel på behandlingsprinciper vid inflammation
Fasta: Fastan har en beprövad effekt vid inflammationer. Sannolikt medverkar flera mekanismer men en effekt kan vara att man inte utsätter sig för allergiframkallande ämnen i kosten. Det finns flera olika fastevarianter som kan användas vid en individuell behandling.
Förändring av kostens fettsyrainnehåll: Vegankost (fri från mjölkprodukter) är mycket rik på fleromättade fetter. Extra tillskott av gammalinolensyra (GLA), t. ex. Preglandin, och omega-3- innehållande fiskolja rekommenderas efter ett speciellt schema.
Nyheter om forskning på glutenfri vegankost
Vegetarisk kost lindrar ledgångsreumatism.
Hos fyra av tio som under ett år åt glutenfri vegankost minskade smärtorna och svullnaderna. Det visar en svensk studie som presen- teras i den vetenskapliga tidskriften Rheumatology. Reumatiker har länge hävdat att vegetarisk kost minskar deras besvär medan den medicinska expertisen förhållit sig mer skeptisk.
Vitaminer och spårämnen:
Ofta ges antioxidanter i hög dos för att motverka effekten av de "fria radikaler" (kraftigt kemiskt reagerande ämnen) som bildas vid den inflammatoriska processen. Zink och Selen är spårämnen som många människor i Sverige lider brist av, speciellt om man har ont och rör sig lite. Man behöver då en kost med hög näringstäthet men en sådan är svår att åstadkomma utan kosttillskott.
Örtmediciner:
Akupunktur har effekt inte bara på smärtan utan påverkar även kroppens egen kortisonproduktion och kan sannolikt även påverka inflammationen.
Lokala inflammationer: Vid överbelastning på kroppens senor och muskler kan det bli en lokal skada och när kroppens "städarceller" ska transportera bort döda celler blir det också där en inflammationsreaktion men denna har inte med "fel" i immunsystemet att göra på samma sätt som de ovan nämnda inflammationssjukdomarna. Dock kan man även där ha nytta av antioxidanter och nyttiga fettsyror.
Fakta och Information om inflammation som finns i texten hämtade jag från helhetsdoktorn.nu
Inflammation är kroppens reaktion vid skador av olika slag men även efter det att kroppens eget försvarssystem har tagit "fel" och angripit de egna kroppscellerna. Det senare brukar kallas autoimmunitet och man talar om autoimmuna sjukdomar.
Exempel på behandlingsprinciper vid inflammation
Fasta: Fastan har en beprövad effekt vid inflammationer. Sannolikt medverkar flera mekanismer men en effekt kan vara att man inte utsätter sig för allergiframkallande ämnen i kosten. Det finns flera olika fastevarianter som kan användas vid en individuell behandling.
Förändring av kostens fettsyrainnehåll: Vegankost (fri från mjölkprodukter) är mycket rik på fleromättade fetter. Extra tillskott av gammalinolensyra (GLA), t. ex. Preglandin, och omega-3- innehållande fiskolja rekommenderas efter ett speciellt schema.
Nyheter om forskning på glutenfri vegankost
Vegetarisk kost lindrar ledgångsreumatism.
Hos fyra av tio som under ett år åt glutenfri vegankost minskade smärtorna och svullnaderna. Det visar en svensk studie som presen- teras i den vetenskapliga tidskriften Rheumatology. Reumatiker har länge hävdat att vegetarisk kost minskar deras besvär medan den medicinska expertisen förhållit sig mer skeptisk.
Vitaminer och spårämnen:
Ofta ges antioxidanter i hög dos för att motverka effekten av de "fria radikaler" (kraftigt kemiskt reagerande ämnen) som bildas vid den inflammatoriska processen. Zink och Selen är spårämnen som många människor i Sverige lider brist av, speciellt om man har ont och rör sig lite. Man behöver då en kost med hög näringstäthet men en sådan är svår att åstadkomma utan kosttillskott.
Örtmediciner:
- Harpago har en milt inflammationshämmande effekt. Ingår i bl a Ledins led- och muskelte.
- Sellerisaft och potatisvatten.
- Ingefärsté: Lägg 2-3 mynttjocka skivor av rå ingefära i en stor tekopp. Häll över kokande vatten, låt dra 10 minuter, blanda ev. i en tsk honung. Drick långsamt. Även bra vid begynnande förkylning. Ingefära finns nu också tillgängligt i kapselform: Zinaxin, för de som föredrar denna form. Receptmall för Zinaxin
- Pollen, t ex i form av Cernitol, är inflammationshämmande.
- Nypon
- Kombinationsmedel Det har även kommit nya naturmedel och kosttillskott som utnyttjar förhållandet att flera örtmedel har samverkande effekter.
- • Antioxidanter, framför allt i vegetabilier, hjälper kroppen att försvara sig mot flera allvarliga sjukdomar, t.ex. cancer, hjärtsjukdomar, slaganfall och grå starr. • Bär som nypon, havtorn, blåbär och jordgubbar har i allmänhet ett mycket högre innehåll av biologiskt aktiva ämnen än frukt.
- • Det är inte bara de traditionella vitaminerna som är verksamma. Fenoliska ämnen bidrar i stor utsträckning till den antioxidativa effekten. • Den antioxidativa kapaciteten, dvs. förmågan att ta hand om de för kroppen skadliga fria syreradikalerna, förstärks ofta om vattenlösliga antioxidanter förekommer tillsammans med fettlösliga, som t.ex. i havtorn.
Akupunktur har effekt inte bara på smärtan utan påverkar även kroppens egen kortisonproduktion och kan sannolikt även påverka inflammationen.
Lokala inflammationer: Vid överbelastning på kroppens senor och muskler kan det bli en lokal skada och när kroppens "städarceller" ska transportera bort döda celler blir det också där en inflammationsreaktion men denna har inte med "fel" i immunsystemet att göra på samma sätt som de ovan nämnda inflammationssjukdomarna. Dock kan man även där ha nytta av antioxidanter och nyttiga fettsyror.
Fakta och Information om inflammation som finns i texten hämtade jag från helhetsdoktorn.nu
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Överlevt midsommar :-)
Ja nu har jag förtagit mig rejält men roligt har jag haft under tiden... Henriks 40 års kalas har kommit och gått, men va kul det var. Cowboy tema med Henriks gamle kompis Sam som överraskningsgäst. Henrik blev milt sagt överraskad och glad, det var 16 år sedan de sågs sist. Sam hade sin trevliga tjej Emma med sig. Va härligt det var att träffa henne. hon var glad och possitiv, hon hade lätt för att skratta och dagen efter festen kändes det som jag hade känt henne längre än kvällen innan ??
Hon hade också en sjukdom att kämpa med och vilken kämpe hon verkade vara. Öppen, driftig och possitiv med focus på att få leva ett bra liv utan smärta. Hon kämpade också mot inflammationer så som vi msare också gör. Det slog mig att inflammation är nog livets förstörelse mekanism och en av de större orsakerna till åldrande, förstörelse och lidande. Om man ändå kunde komma på ett knep eller ett medel som på ett enkelt och smärtfritt sätt kunde läka och bromsa kroppens inflammationer så skulle man bli oändligt rik.
Mamma blev sämre i sin sjukdom efter kalaset och har legat på sjukhus, vilken tapper kämpe hon är och vad jag älskar henne, hon är mitt dåliga samvete och jag önskar jag kunde hjälpa henne mera. Men allt har ett pris, gör jag mer än jag orkar och vill så får jag betala. Min sjukdom tar ut hemska summor i övertid och min fysiska buffert är redan övertrasserad. Ju mer jag pressar min kropp om jag är trött, ju mer leker jag rysk roulette med min hälsa, så är det bara. Vill och orkar är två saker jag slåss med vardagligen.
Tänkte leta lite allmänn info om inflammation och lägga upp på bloggen. Efter mitt samtal med Emma blev jag taggad att göra mer åt min egen situation, vi har alla bara ett detta liv i alla fall. Eller hur ta hand om er för det är inte så säkert att någon annan har intresse av att gör det. Kram
Hon hade också en sjukdom att kämpa med och vilken kämpe hon verkade vara. Öppen, driftig och possitiv med focus på att få leva ett bra liv utan smärta. Hon kämpade också mot inflammationer så som vi msare också gör. Det slog mig att inflammation är nog livets förstörelse mekanism och en av de större orsakerna till åldrande, förstörelse och lidande. Om man ändå kunde komma på ett knep eller ett medel som på ett enkelt och smärtfritt sätt kunde läka och bromsa kroppens inflammationer så skulle man bli oändligt rik.
Mamma blev sämre i sin sjukdom efter kalaset och har legat på sjukhus, vilken tapper kämpe hon är och vad jag älskar henne, hon är mitt dåliga samvete och jag önskar jag kunde hjälpa henne mera. Men allt har ett pris, gör jag mer än jag orkar och vill så får jag betala. Min sjukdom tar ut hemska summor i övertid och min fysiska buffert är redan övertrasserad. Ju mer jag pressar min kropp om jag är trött, ju mer leker jag rysk roulette med min hälsa, så är det bara. Vill och orkar är två saker jag slåss med vardagligen.
Tänkte leta lite allmänn info om inflammation och lägga upp på bloggen. Efter mitt samtal med Emma blev jag taggad att göra mer åt min egen situation, vi har alla bara ett detta liv i alla fall. Eller hur ta hand om er för det är inte så säkert att någon annan har intresse av att gör det. Kram
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Till Helgen blir det kalas !
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Diskrimineras kognitiva funktionshinder ?
Jag är just nu inne i en kamp med samhället då min mamma som också har ms är i behov av mycket hjälp. Min mamma har svårt kognitivt funktionshinder och dålig sjukdomsinsikt. Hennes minne är vissa dagar så nedsatt att man undrar hur hon klarar dagen ensam i det egna hemmet. Hennes initiativförmåga är kraftigt försämrad och hon har svårt att ta sig för med saker, ta kontakt, avsluta påbörjade projekt. Hon har även svårt att veta vart hon skall vända sig om hon behöver hjälp. Klarar ej självmedicinering mm mm. Hon säger själv att hon klarar av det mesta men verkligheten talar för annan fakta. jag upplever att många beslutsfattare, vårdgivare har svårt att förstå hur kognitiva handikapp kan uttrycka sig och hur svårt det är att leva med ett osynligt handikapp. Men handikappet hör ju till att man har svårt att beskriva och förklara de svårigheter man har. Det kan många gånger upplevas som oerhört kränkande att om och om igen sitta i samtal där det detaljerat skall beskrivas hur dåligt kognitivt man fungerar i vardagen.
Som anhörig är det jobbigt att hela tiden behöva påpeka funktionshindrets art för att ens förälder skall få den hjälp som de har rätt till. Många gånger så kommer kommentarer som det syns ju inte utanpå att omnämnda problem finns. Nej det är just det som är problemet. Det syns inte utanpå om det inte fungerar innuti. Detta betyder dock inte att handikappet inte är stort eller av allvarlig karraktär. Det kan vara svårare att vara handikappad i huvudet än i benen.
Vi kan inte jämföra handikapp (fysiska o mentala). Att vara handikappad betyder att någon vital del av kroppen inte fungerar på ett tillfredställande sätt. Oavsett vilken denna del är, så skall alla ha rätt till samma hjälp. En kanske får hjälp att gå, en får hjälp att kissa och den som har ett funktionshinder i hjärnan skall få hjälp med det.
För ett rättvist samhälle måste vi sluta upp med att dela in varandra i grupper. Allt är inte fyrkantigt och ett funktionshinder kan ge olika svårigheter hos olika individer. Det måste bli lättare för människor som vill ha hjälp att få hjälp. Byrokrati skall inte användas som ett vapen mot de svagaste i samhället. Vem vill ha vårdinsatser, hjälp att tänka, människor nära in på en dygnet ev dygnet runt om man inte behöver detta. Alla vill väl i det längsta klara sig själv. Ingen vill vara levande död. Vilket är innbörden för många fuktionshindarade som nekas hjälp av samhället i dag.
Citerar och länkar här engagerande läsning från Hjärnskadeförbundet...............
- De nya reglerna tar inte hänsyn till konsekvenserna av förvärvade hjärnskador. Kognitiva funktionsnedsättningar leder ofta till att personen inte förmår få i sig maten även om han/hon fysiskt kan genomföra det, skillnaden är att det beror på en skada i hjärnan som begränsar initiativförmågan istället för en förlamning i armen.
Hon är också mycket kritisk till uttalanden från Tomas Sundberg på Försäkringskassan om att personer med förvärvade hjärnskador inte alltid är i behov av en person med ingående kunskaper om funktionsnedsättningen.
- Det är helt felaktigt, är det någon som behöver personer med god kännedom så är det just de med förvärvade hjärnskador och kognitiva funktionshinder.
Varför?
- Kognitiva funktionsnedsättningar kräver att människor lär känna personen och förstår konsekvenserna av skadan. Funktionsnedsättningen syns inte alltid utåt, personen kan ha minnesskador, brist på initiativförmåga, koncentrationssvårigheter och svårigheter att hantera nya personer.
Försäkringskassans nya regler har enligt Marie-Jeanette Bergvall lett till att många personer med förvärvade hjärnskador fått sin assistans indragen och ersatt med hemtjänstinsatser.
- Hemtjänstinsatser är ett mycket sämre alternativ för personer med förvärvade hjärnskador.
Vad saknas i hemtjänsten?
- Dels kan den enskilde inte välja vem som ska ge stödet och dels kan det bli flera olika personer som ger stödet. Har du problem med att hantera känslor, få struktur och skapa sammanhang har du svårt att anpassa dig till nya människor. Då är det viktigt att det är få personer som ger kontinuitet och trygghet och tar tillvara den kognitiva förmåga som finns kvar, annars går kraften hela tiden åt till att korrigera sig och försöka anpassa sig till nya människor. Stress och aggressivt beteende blir inte sällan följden."
Källa; http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080903-kognitiva-funktionshinder-diskrimineras-Fkassan.html
Som anhörig är det jobbigt att hela tiden behöva påpeka funktionshindrets art för att ens förälder skall få den hjälp som de har rätt till. Många gånger så kommer kommentarer som det syns ju inte utanpå att omnämnda problem finns. Nej det är just det som är problemet. Det syns inte utanpå om det inte fungerar innuti. Detta betyder dock inte att handikappet inte är stort eller av allvarlig karraktär. Det kan vara svårare att vara handikappad i huvudet än i benen.
Vi kan inte jämföra handikapp (fysiska o mentala). Att vara handikappad betyder att någon vital del av kroppen inte fungerar på ett tillfredställande sätt. Oavsett vilken denna del är, så skall alla ha rätt till samma hjälp. En kanske får hjälp att gå, en får hjälp att kissa och den som har ett funktionshinder i hjärnan skall få hjälp med det.
För ett rättvist samhälle måste vi sluta upp med att dela in varandra i grupper. Allt är inte fyrkantigt och ett funktionshinder kan ge olika svårigheter hos olika individer. Det måste bli lättare för människor som vill ha hjälp att få hjälp. Byrokrati skall inte användas som ett vapen mot de svagaste i samhället. Vem vill ha vårdinsatser, hjälp att tänka, människor nära in på en dygnet ev dygnet runt om man inte behöver detta. Alla vill väl i det längsta klara sig själv. Ingen vill vara levande död. Vilket är innbörden för många fuktionshindarade som nekas hjälp av samhället i dag.
Citerar och länkar här engagerande läsning från Hjärnskadeförbundet...............
"Marie-Jeanette Bergvall om hur kognitiva funktionsnedsättningar diskrimineras
Marie-Jeanette Bergvall anser att Försäkringskassans nya riktlinjer kring grundläggande behov som berättigar till personlig assistans är diskriminerande. I de nya riktlinjerna sägs att den som kan äta och tugga själv inte har ett grundläggande behov.- De nya reglerna tar inte hänsyn till konsekvenserna av förvärvade hjärnskador. Kognitiva funktionsnedsättningar leder ofta till att personen inte förmår få i sig maten även om han/hon fysiskt kan genomföra det, skillnaden är att det beror på en skada i hjärnan som begränsar initiativförmågan istället för en förlamning i armen.
Hon är också mycket kritisk till uttalanden från Tomas Sundberg på Försäkringskassan om att personer med förvärvade hjärnskador inte alltid är i behov av en person med ingående kunskaper om funktionsnedsättningen.
- Det är helt felaktigt, är det någon som behöver personer med god kännedom så är det just de med förvärvade hjärnskador och kognitiva funktionshinder.
Varför?
- Kognitiva funktionsnedsättningar kräver att människor lär känna personen och förstår konsekvenserna av skadan. Funktionsnedsättningen syns inte alltid utåt, personen kan ha minnesskador, brist på initiativförmåga, koncentrationssvårigheter och svårigheter att hantera nya personer.
Försäkringskassans nya regler har enligt Marie-Jeanette Bergvall lett till att många personer med förvärvade hjärnskador fått sin assistans indragen och ersatt med hemtjänstinsatser.
- Hemtjänstinsatser är ett mycket sämre alternativ för personer med förvärvade hjärnskador.
Vad saknas i hemtjänsten?
- Dels kan den enskilde inte välja vem som ska ge stödet och dels kan det bli flera olika personer som ger stödet. Har du problem med att hantera känslor, få struktur och skapa sammanhang har du svårt att anpassa dig till nya människor. Då är det viktigt att det är få personer som ger kontinuitet och trygghet och tar tillvara den kognitiva förmåga som finns kvar, annars går kraften hela tiden åt till att korrigera sig och försöka anpassa sig till nya människor. Stress och aggressivt beteende blir inte sällan följden."
Källa; http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080903-kognitiva-funktionshinder-diskrimineras-Fkassan.html
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Varmt !!!!
För varmt för mig nu, jag fungerar inte, kan inte tänka helt enkelt, benen är fyllda av myror och det är sirap i mina muskler. får sådana panikkänslor varje sommar när detta händer... men men man skall inte klaga det är inget som inte kan bli värre. Jag är så jäkla trött på att gnälla och gnöla.
Dagens önskelista
Fint men svalt väder (ingen tryckande värme)
Ac anläggning som kyler hela huset
Nya svala kläder i viskos
Stor nedgrävd pool.
Markiser.
Städerska
Tvätterska
Kock
Stuga ca 50 meter till havet, sandstrand och.......
Skaldjursbuffe med vitlöksbröd och en stor kall cola.
Fyrhjuling och stor motorbåt.
Lång brygga nere vid sjön, där man bara kunde få häva sig i. kanske en linbana upp och ner för slänten till sjön också, så att inte mina arma ben blev så trötta och skakiga.
Önska kan man väl alltid få, eller hur ??
Givetvis om alla dessa saker stod i relation till att bli helt frisk då skulle jag välja att bli frisk och ingenting annat.
Dagens önskelista
Fint men svalt väder (ingen tryckande värme)
Ac anläggning som kyler hela huset
Nya svala kläder i viskos
Stor nedgrävd pool.
Markiser.
Städerska
Tvätterska
Kock
Stuga ca 50 meter till havet, sandstrand och.......
Skaldjursbuffe med vitlöksbröd och en stor kall cola.
Fyrhjuling och stor motorbåt.
Lång brygga nere vid sjön, där man bara kunde få häva sig i. kanske en linbana upp och ner för slänten till sjön också, så att inte mina arma ben blev så trötta och skakiga.
Önska kan man väl alltid få, eller hur ??
Givetvis om alla dessa saker stod i relation till att bli helt frisk då skulle jag välja att bli frisk och ingenting annat.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ärftlighet och ms
Här kommer nyheter inom forskningen när det gäller miljö och ärftlighet, Hej vad det forskas på olika saker, många inkl mig själv tycker ibland att det händer inget. Det är inte sant det händer massor. Jag tror att inom snar framtid kommer forskarna på ett botemedel, om inte annat flera sätt att förbättra vår levnadsstandard . Om man har järnvilja, koll på fakta, och förståelsen för hur hur kropp och själ hänger i hop samt, oräddhet för att prova alternativa metoder och intar de "bromsar" som den goda doktorn föreskriver, så klarar man sig långt även i dag. Men att det händer saker inom forskningen runt om i världen, det är glädjande. Vilken tur att internet finns så att man kan ta del av nya rön och fakta.. Varje gång jag läser något nytt blir jag glad och förhoppningsfull, det räcker långt för mig.
Läs detta nu idag, Google har som vanligt översatt....
"Resultaten, som visas i online, fritt tillgängliga tidskriften Nature Communications , tyder på att en förenande mekanism kan vara ansvariga för multipel skleros och peka på behandlingar anpassade efter genetiska faktorer.
"MS resulterar ur ett samspel mellan individens genetik och hans eller hennes omgivning," säger studienledaren dr Michael Demetriou, en UCI neurolog och biträdande chef för multipel skleros Research Center. "Definiera hur dessa samlas för att inducera sjukdomen är kritisk för att utveckla ett botemedel. Vi har tagit ett stort första steg mot att förstå detta. "
Använda blodprover från cirka 13.000 människor, och kollegor identifierats av Demetriou visar vägen till miljöfaktorer - inklusive metabolism och vitamin D3 , som erhållits antingen genom exponering för solljus eller kost - interagerad med fyra gener (interleukin-7 receptorn-alfa, interleukin-2 receptor-alfa, MGAT1 och CTLA-4) för att påverka hur vissa sockerarter läggs till proteiner som reglerar sjukdomen.
Tidigare arbete på möss genom Demetriou visade att förändringar i tillsättningen av dessa särskilda sockerarter till proteiner alstra en spontan MS-liknande sjukdom. De fann också att N-acetylglykosamin (GlcNAc), ett kosttillskott och enkelt socker i samband med glukosamin, kan undertrycka denna process.
Den nuvarande forskningen visar att både vitamin D3 och GlcNAc kan häva effekten av fyra mänskliga MS genetiska faktorer och återställa den normala tillsats av socker till proteiner. "Detta tyder på att muntliga vitamin D3 och GlcNAc kan fungera som en första behandling för MS som direkt riktar sig en underliggande brist främja sjukdom " Demetriou sa.
Praktiskt taget alla proteiner på ytan av celler, inklusive immunsystemet och nervsystemets celler är modifierade med komplexa sockerarter av varierande längd och sammansättning. Detta lägger till information till proteiner skild från den som direkt definieras av genomet. De sockerarter reagerar med specifika socker-bindande proteiner på cellen och bildar en molekylär gitter som styr klustring, signal-och yta uttryck för kritiska nikotinreceptorer och transportörer, som T-cellen receptorn och CTLA-4.
Mindre socker ändring och försvagar gallret och ökar tillväxten och aktiviteten hos immunsystemet T-celler på ett sådant sätt att de ökar neurala degeneration - ett kännetecken för MS.
Produktionen av komplexa sockerarter regleras av både metabola och enzymatiska funktioner, den senare ändras genom genetiska MS riskfaktorer och vitamin D3. Demetriou påpekade att MGAT1 genetisk variant kopplat till MS ökar eller minskar det socker som bifogar proteiner beroende på metabolism - En möjlig förklaring till varför personer med samma genetiska riskfaktorn kan eller inte kan utveckla MS.
Detta socker har också varit inblandad i många andra kroniska sjukdomar, som diabetes och cancer, Demetriou la, så det här arbetet skulle öppna helt nya områden inom medicinen.
Källa: Eureka alert! (01/06/11)
Min Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Läs detta nu idag, Google har som vanligt översatt....
"Resultaten, som visas i online, fritt tillgängliga tidskriften Nature Communications , tyder på att en förenande mekanism kan vara ansvariga för multipel skleros och peka på behandlingar anpassade efter genetiska faktorer.
"MS resulterar ur ett samspel mellan individens genetik och hans eller hennes omgivning," säger studienledaren dr Michael Demetriou, en UCI neurolog och biträdande chef för multipel skleros Research Center. "Definiera hur dessa samlas för att inducera sjukdomen är kritisk för att utveckla ett botemedel. Vi har tagit ett stort första steg mot att förstå detta. "
Använda blodprover från cirka 13.000 människor, och kollegor identifierats av Demetriou visar vägen till miljöfaktorer - inklusive metabolism och vitamin D3 , som erhållits antingen genom exponering för solljus eller kost - interagerad med fyra gener (interleukin-7 receptorn-alfa, interleukin-2 receptor-alfa, MGAT1 och CTLA-4) för att påverka hur vissa sockerarter läggs till proteiner som reglerar sjukdomen.
Tidigare arbete på möss genom Demetriou visade att förändringar i tillsättningen av dessa särskilda sockerarter till proteiner alstra en spontan MS-liknande sjukdom. De fann också att N-acetylglykosamin (GlcNAc), ett kosttillskott och enkelt socker i samband med glukosamin, kan undertrycka denna process.
Den nuvarande forskningen visar att både vitamin D3 och GlcNAc kan häva effekten av fyra mänskliga MS genetiska faktorer och återställa den normala tillsats av socker till proteiner. "Detta tyder på att muntliga vitamin D3 och GlcNAc kan fungera som en första behandling för MS som direkt riktar sig en underliggande brist främja sjukdom " Demetriou sa.
Praktiskt taget alla proteiner på ytan av celler, inklusive immunsystemet och nervsystemets celler är modifierade med komplexa sockerarter av varierande längd och sammansättning. Detta lägger till information till proteiner skild från den som direkt definieras av genomet. De sockerarter reagerar med specifika socker-bindande proteiner på cellen och bildar en molekylär gitter som styr klustring, signal-och yta uttryck för kritiska nikotinreceptorer och transportörer, som T-cellen receptorn och CTLA-4.
Mindre socker ändring och försvagar gallret och ökar tillväxten och aktiviteten hos immunsystemet T-celler på ett sådant sätt att de ökar neurala degeneration - ett kännetecken för MS.
Produktionen av komplexa sockerarter regleras av både metabola och enzymatiska funktioner, den senare ändras genom genetiska MS riskfaktorer och vitamin D3. Demetriou påpekade att MGAT1 genetisk variant kopplat till MS ökar eller minskar det socker som bifogar proteiner beroende på metabolism - En möjlig förklaring till varför personer med samma genetiska riskfaktorn kan eller inte kan utveckla MS.
Detta socker har också varit inblandad i många andra kroniska sjukdomar, som diabetes och cancer, Demetriou la, så det här arbetet skulle öppna helt nya områden inom medicinen.
Källa: Eureka alert! (01/06/11)
Min Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Nu börjar det :-(
Till alla friskas glädje är det åter varmare väder ute. Jag klarar temp upp till 25 grader hyfsat men sedan blir jag handikappad. Tröttheten blir värre, jag blir fumlig, mera glömsk o ch har svårt att hålla fokus. Fysiskt så är allt så tungt benen blir slappa, känns som bly, armarna känns som gelehallon. skulle försöka mig på att städa den lilla toan förut. Efteråt satt jag slapp som en döing med myrkrypningar i händer, armar, ben och rumpan var bortdommnad samt ena käken. Gruvar mig för att gå runt skolgården när jag skall hämta barnen på dagis i dag.
På öppna ytor kommer även yrseln och balans problematiken jag sliter så ont. Detta syns inte utan på. Inom mig härskar panikkänslor och vrede mot min kropp. faan också varför varför ?????
Stackars min lilla fam i kväll, det är väl de som får ta min frustration säkert. måste se till att sätta mig i ljup meditation innan de kommer hem. Andas ut, andas in.
Lungn o fin...................................
På öppna ytor kommer även yrseln och balans problematiken jag sliter så ont. Detta syns inte utan på. Inom mig härskar panikkänslor och vrede mot min kropp. faan också varför varför ?????
Stackars min lilla fam i kväll, det är väl de som får ta min frustration säkert. måste se till att sätta mig i ljup meditation innan de kommer hem. Andas ut, andas in.
Lungn o fin...................................
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Viagra och Ms
| Viagra hjälper till att minska kliniska tecken på multipel skleros | |
 "Autònoma Universitat de Barcelonas forskare har upptäckt att Viagra ® drastiskt reducerar multipel skleros symtom i djurmodeller med sjukdomen.Forskningen, som publicerades i Acta Neuropathologica, visar att en praktiskt taget fullständig återhämtning sker i 50% av djuren efter åtta dagars behandling. Forskare är övertygade om att kliniska prövningar snart kommer att utföras på patienter med tanke på att läkemedlet tolereras väl och har använts för att behandla sexuell dysfunktion i vissa patienter med multipel skleros. Ett forskarlag från UAB Institutet för bioteknik och biomedicin regisserad av Dr Agustina García, i samarbete med forskargrupp ledd av Dr Juan Hidalgo från UAB Institutet för neurovetenskap, har studerat effekterna av en behandling med sildenafil , säljs som Viagra ®, i en djurmodell av multipel skleros som kallas experimentell autoimmun encefalomyelit (EAE). Forskare har visat att en daglig behandling med sildenafil efter att sjukdomen debuterat snabbt minskade kliniska tecken, med ett praktiskt taget fullständig återhämtning i 50% av fallen efter åtta dagars behandling. Forskarna observerade hur läkemedlet minskar infiltrationen av inflammatoriska celler i den vita substansen i ryggmärgen, vilket minskar skadorna på nervcellen s axon och underlätta myelin reparation. Sidenafil, tillsammans med tadalafil (Cialis ®) och vardenafil (Levitra ®), ingår i en grupp av vasodilaterande läkemedel som kallas fosfodiesteras typ 5 (PDE5-hämmare), som används vid behandling av erektil dysfunktion och pulmonell arteriell hypertension. Nya undersökningar i djurmodeller av centrala nervsystemet patologier pekade redan på det faktum att förutom vasodilatation, kan dessa läkemedel innehålla andra nervskyddande åtgärder och föreslå deras användbarhet som möjligt behandling av både akut (cerebrovaskulär stroke) och kroniska (Alzheimers) neuropathologies. I själva verket, i en forskning publicerad 2010 i Journal of neurokemi, visade samma forskargrupp från UAB att en av dessa hämmare minskas neuroinflammation och neurologiska skador i djurmodeller för traumatisk hjärnskada. Källa: News-Medical.net (19/05/11)" Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479 |
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Får man vara orolig eller negativ ??
Oro och ångest kan vissa dagar vara besvärande för mig, speciellt om jag känner ngt nytt symtom. Jag undrar direkt är det Ms eller inte. Innan helgen fick jag sådan klåda över hela kroppen att jag höll på att bli galen. så fredag kväll efter att ha läst biverkningarna för copaxone, så bestämde jag mej för att inte ta sprutan. Neurologen hade stängt, så jag fattade ett "eget litet beslut" att inte ta sprutan för att se vad som hände. I dag när jag rinde neurologen fick jag en känsla av att de inte alls förstod mitt handlande, varför jag slutat och det lät som om de tyckte att jag var en aning "vacko".
Men i fredags efter att ha läst bipacksedeln som man nog kan säga är en ganska imponerande lång lista på obehagliga och icke önskvärda symtom, fick jag ångest. Jag blev rädd. Som en jagad och trött skabbräv stod jag där med sprutan i handen och tänkte "näe jag vågar inte, tänk om jag har får en allvarlig allergisk reaktion". I dag känns det som om jag är världens pucko som kände så då.
När man har en kronisk neurologisk sjukdom som jagar en dag som natt, är det då konstigt att man känner oro, ångest och stress ? är det fel att läsa bipacksedeln? är det fel att ha frågor?. Måste man alltid vara glad, orädd och possitiv för att vara en bra mspatient?
Om man kör på som inget har hänt, försöker leva som vanligt, då är man helt otrolig, en fantastisk människa. Jag måste nog vara ärlig mot mig själv och konstatera att jag är nog en riktig liten rädd hare. En grubblare och ibland till och med lite inbillningssjuk.
Jag är så för att jag älskar livet, jag är rädd för att det skall tas ifrån mig. Att jag inte skall få uppleva allt på det sättet jag vill, för att mitt immunförsvar inte har vett nog att uppföra sig. Så många drömmar och höga förhoppningar som jag har haft. Jag är inte redo än, för att släppa taget.
jag vill vara med i matchen, vara normal. jag vill vara med och äta av livets smörgåsbord (lite andra saker också). Jag vill inte välja bort saker för att jag har ms. jag vill ha 3 barn, men måste nöja mig med två. visst är jag tacksam för de två underverken jag har men För mig fattas det en i våran familj för att jag är sjuk.
Jag tror faktiskt att det är så att de allra flesta av oss med kroniska oförutsägbara sjukdommar är rädda av och till. Jag tror att det är helt normalt att vara besviken, arg och i bland bitter om sjukdommen drabbar en hårt. Oro och ångest kommer som en ofrivillig bonus med diagnosen. Om vi aldrig kände dessa saker, skulle det innebära att vi aldrig riktigt har förstått vad härligt det är att få leva i en frisk kropp och vad fantastiskt det är att bara få välja det man vill utan att ta hänsyn till en sjukdom.
Men i fredags efter att ha läst bipacksedeln som man nog kan säga är en ganska imponerande lång lista på obehagliga och icke önskvärda symtom, fick jag ångest. Jag blev rädd. Som en jagad och trött skabbräv stod jag där med sprutan i handen och tänkte "näe jag vågar inte, tänk om jag har får en allvarlig allergisk reaktion". I dag känns det som om jag är världens pucko som kände så då.
När man har en kronisk neurologisk sjukdom som jagar en dag som natt, är det då konstigt att man känner oro, ångest och stress ? är det fel att läsa bipacksedeln? är det fel att ha frågor?. Måste man alltid vara glad, orädd och possitiv för att vara en bra mspatient?
Om man kör på som inget har hänt, försöker leva som vanligt, då är man helt otrolig, en fantastisk människa. Jag måste nog vara ärlig mot mig själv och konstatera att jag är nog en riktig liten rädd hare. En grubblare och ibland till och med lite inbillningssjuk.
Jag är så för att jag älskar livet, jag är rädd för att det skall tas ifrån mig. Att jag inte skall få uppleva allt på det sättet jag vill, för att mitt immunförsvar inte har vett nog att uppföra sig. Så många drömmar och höga förhoppningar som jag har haft. Jag är inte redo än, för att släppa taget.
jag vill vara med i matchen, vara normal. jag vill vara med och äta av livets smörgåsbord (lite andra saker också). Jag vill inte välja bort saker för att jag har ms. jag vill ha 3 barn, men måste nöja mig med två. visst är jag tacksam för de två underverken jag har men För mig fattas det en i våran familj för att jag är sjuk.
Jag tror faktiskt att det är så att de allra flesta av oss med kroniska oförutsägbara sjukdommar är rädda av och till. Jag tror att det är helt normalt att vara besviken, arg och i bland bitter om sjukdommen drabbar en hårt. Oro och ångest kommer som en ofrivillig bonus med diagnosen. Om vi aldrig kände dessa saker, skulle det innebära att vi aldrig riktigt har förstått vad härligt det är att få leva i en frisk kropp och vad fantastiskt det är att bara få välja det man vill utan att ta hänsyn till en sjukdom.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Kaos hos hjärnkontoret !
Oj oj oj vad konstig jag har varit i dag. Hela min hjärna känns överhettat, jag kan inte tänka eller fatta beslut och jag är så trött att jag bara vill sova, har aldrig varit med om någon liknande trötthet. Det känns som om jag sover fast jag är vaken, underlig känsla. I dag känner jag mig ganska deppig, ingenting blir som jag planerat. Orkar inte städa eller laga mat, knappt så att jag orkar skriva. Jag sitter bara och tänker att jag måste sluta för jag somnar snart. Vill på något sätt beskriva för alla friska som inte förstår kognitiva handikapp och hur jäkla jobbigt det kan vara. Det går inte att rycka upp sig och fungera normalt, man blir ju nästan rädd för sig själv, att man håller på att förlora förståndet ????.
Såg en film om två ungdommar som springer ihop av misstag, tjejen reser sig upp och skriker åt killen "-se dej för !......." Han står bara och tittar på hennes läppar, irriterad skriker hon igen till honnom
"- är du döv eller ??????" Han svarar "- ja jag är döv". Hon säger "- men du kan ju prata och det syns ju inte på dig.....". Då svarar killen
"- nej det syns inte på dig att du är trög heller.........."
När jag har kognitiva svackor är hjärndimman så tjock att jag har svårt att koncentrera mig. Allt jag vill nu, är att sätta ord på elendet. men till och med det är ett misslyckande Därför resignerar jag och slutar nu att skriva för att hoppa i särken och uppsöka sängen God-natt......
Såg en film om två ungdommar som springer ihop av misstag, tjejen reser sig upp och skriker åt killen "-se dej för !......." Han står bara och tittar på hennes läppar, irriterad skriker hon igen till honnom
"- är du döv eller ??????" Han svarar "- ja jag är döv". Hon säger "- men du kan ju prata och det syns ju inte på dig.....". Då svarar killen
"- nej det syns inte på dig att du är trög heller.........."
När jag har kognitiva svackor är hjärndimman så tjock att jag har svårt att koncentrera mig. Allt jag vill nu, är att sätta ord på elendet. men till och med det är ett misslyckande Därför resignerar jag och slutar nu att skriva för att hoppa i särken och uppsöka sängen God-natt......
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Njuter av de stunder i livet då jag glömmer min ms och känner mig helt normal.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Barn med autism och föräldrar med Ms
Ja om någon läser min blogg så vet ni att jag intresserar mig för allt som rör Ms. För mig är kunskap= makt över min sjukdom. Eftersom jag har ett barn med Autism så är denna artikel ytterst intressant.
"Child with Autism and Mom with Multiple Sclerosis
By Sarah Lapinski
Does your child have autism? Do you have MS? No one talks about it, but there seems to be a link, a link between parents of children with autism being diagnosed with MS. I can’t find anyone who is looking into this….why?
Why can’t we find information about the link between the two anywhere?
Let me take a step back.
For years now I have suffered from dizziness, headaches, vision issues, and other strange symptoms. I had my first MRI and yes there were small, possible spots of demyelination, but I was reassured this is common in most people walking around today. I was told many interesting things by doctors, but most settled on me having an anxiety disorder.
I was told, “You are dizzy because you have four kids”, “You can’t find your words because you have anxiety”, and better yet, “This is all between your ears, Sweetie”. So I talked myself into being very stressed out, and felt my dizziness was because I was anxious.
Years later, after not thinking about MS again, I received an official, unexpected diagnosis of optic neuritis. I knew right away what this meant, and headed back to the neurologist. I told him of my optic neuritis, commonly one of the first signs of MS, and I told him that I felt like I was occasionally slurring my words. He said, “Everyone slurs their words, I slur my words all the time. Look at you, you’re fine, your exam is fine, trust me, those old spots on your MRI could have been dust on the lens.” He agreed to do a second MRI, just to be safe.
About an hour after doing my second MRI, I am in the waiting room. The doctor comes out and signals me to come back. He says, “Well you do have MS, I can’t believe it, I really was not expecting this.”
Wait a minute…this sounds eerily similar to something I had heard years earlier, not at an appointment for me, but at an appointment for my son. You see, my son was not developing typically. We started early intervention at 10 months of age because my husband and I were noticing some subtle delays. As a first time mom, I just had the feeling something was wrong. At 12 months of age, I started questioning doctors about autism. My little guy just didn’t’ seem like the other kids his age. I had read some articles on red flag signs and, when I did, I felt so scared inside. It sounded just like my baby. The doctors and professionals reassured me “he is fine”. “He just has a little delay”. “He is a boy, you are a nervous first time mom, and you need to relax”. These are just a few of the many things I heard.
"Child with Autism and Mom with Multiple Sclerosis
Does your child have autism? Do you have MS? No one talks about it, but there seems to be a link, a link between parents of children with autism being diagnosed with MS. I can’t find anyone who is looking into this….why?
Why can’t we find information about the link between the two anywhere?
Let me take a step back.
For years now I have suffered from dizziness, headaches, vision issues, and other strange symptoms. I had my first MRI and yes there were small, possible spots of demyelination, but I was reassured this is common in most people walking around today. I was told many interesting things by doctors, but most settled on me having an anxiety disorder.
I was told, “You are dizzy because you have four kids”, “You can’t find your words because you have anxiety”, and better yet, “This is all between your ears, Sweetie”. So I talked myself into being very stressed out, and felt my dizziness was because I was anxious.
Years later, after not thinking about MS again, I received an official, unexpected diagnosis of optic neuritis. I knew right away what this meant, and headed back to the neurologist. I told him of my optic neuritis, commonly one of the first signs of MS, and I told him that I felt like I was occasionally slurring my words. He said, “Everyone slurs their words, I slur my words all the time. Look at you, you’re fine, your exam is fine, trust me, those old spots on your MRI could have been dust on the lens.” He agreed to do a second MRI, just to be safe.
About an hour after doing my second MRI, I am in the waiting room. The doctor comes out and signals me to come back. He says, “Well you do have MS, I can’t believe it, I really was not expecting this.”
Wait a minute…this sounds eerily similar to something I had heard years earlier, not at an appointment for me, but at an appointment for my son. You see, my son was not developing typically. We started early intervention at 10 months of age because my husband and I were noticing some subtle delays. As a first time mom, I just had the feeling something was wrong. At 12 months of age, I started questioning doctors about autism. My little guy just didn’t’ seem like the other kids his age. I had read some articles on red flag signs and, when I did, I felt so scared inside. It sounded just like my baby. The doctors and professionals reassured me “he is fine”. “He just has a little delay”. “He is a boy, you are a nervous first time mom, and you need to relax”. These are just a few of the many things I heard.
Every six months we went back and back. “He would not be looking you in the eyes if he had autism, he is so social, and he is so affectionate” the doctors told me. When my little guy was 3 ½, I took him back again. At this point his speech was completely repetitive and his behavior was spiraling downward. The doctor observed my son for 10 minutes before giving him a diagnosis of autism. I can still hear the doctors words vividly in my brain, “I don’t know how we missed this, I am so sorry.”
One might think I would be upset at the way I have been treated and doubted by doctors over the years, but I am not. Actually I feel fortunate. I received a diagnosis of MS in 2 years, the last I heard the average person waits 6 years for a diagnosis. Yes I was blown off by doctors about my son’s autism but, he did start in early intervention at 10 months and he has always had extreme amounts of therapy. He has worked so very hard, and I am so very grateful for where he is today. Could he possibly be farther along had he been qualified earlier for behavioral interventions? Possibly, but he did very well with the services we had.
What I am mad about is why now when I talk to so many families of children with autism do I find out that one of the parents has MS. Why when I tell my child’s specialist for autism that I have MS does he say to me, “ I am so sorry, but unfortunately, it is not uncommon for children in my practice to have a parent with MS.” Why do the doctors who are “ahead of their time” feel that autism is an autoimmune disorder, just like MS? Why are doctors treating MS similarly, almost identically, the same way biomedical doctors are treating autism? Why isn’t the relationship of the two disabilities being tracked? Why can’t I find any research on the correlation between MS and Autism? Will one of them give us answers to the other? Can MS treatments help autism or vice versa? Should I have been warned that I might be at high risk for an autoimmune disorder after my son’s diagnosis? How can parents take care of a child with a disability if they themselves don’t feel good and have no idea what their future of their MS may hold?
Do parents in my situation need to be told in 10 years that there is a correlation between MS and Autism? Do we have to be told we don’t know what we are talking about, to find out later we were right?
I can’t help but think of Chris Martin from Coldplay’s words in his song Clocks, “Am I part of the cure, or am I part of the disease”. Please help parents in my situation be part of the cure.
Sarah Westerfield Lapinski
-Mother of four children
-Mother of a child with autism
-Mother diagnosed with MS
-University of Pittsburgh Graduate Student (Early Intervention with Autism Specialization)
-Advocate for Children and Adults with disabilities"
Källa; http://www.ageofautism.com/2010/08/child-with-autism-and-mom-with-multiple-sclerosis.html
One might think I would be upset at the way I have been treated and doubted by doctors over the years, but I am not. Actually I feel fortunate. I received a diagnosis of MS in 2 years, the last I heard the average person waits 6 years for a diagnosis. Yes I was blown off by doctors about my son’s autism but, he did start in early intervention at 10 months and he has always had extreme amounts of therapy. He has worked so very hard, and I am so very grateful for where he is today. Could he possibly be farther along had he been qualified earlier for behavioral interventions? Possibly, but he did very well with the services we had.
What I am mad about is why now when I talk to so many families of children with autism do I find out that one of the parents has MS. Why when I tell my child’s specialist for autism that I have MS does he say to me, “ I am so sorry, but unfortunately, it is not uncommon for children in my practice to have a parent with MS.” Why do the doctors who are “ahead of their time” feel that autism is an autoimmune disorder, just like MS? Why are doctors treating MS similarly, almost identically, the same way biomedical doctors are treating autism? Why isn’t the relationship of the two disabilities being tracked? Why can’t I find any research on the correlation between MS and Autism? Will one of them give us answers to the other? Can MS treatments help autism or vice versa? Should I have been warned that I might be at high risk for an autoimmune disorder after my son’s diagnosis? How can parents take care of a child with a disability if they themselves don’t feel good and have no idea what their future of their MS may hold?
Do parents in my situation need to be told in 10 years that there is a correlation between MS and Autism? Do we have to be told we don’t know what we are talking about, to find out later we were right?
I can’t help but think of Chris Martin from Coldplay’s words in his song Clocks, “Am I part of the cure, or am I part of the disease”. Please help parents in my situation be part of the cure.
Sarah Westerfield Lapinski
-Mother of four children
-Mother of a child with autism
-Mother diagnosed with MS
-University of Pittsburgh Graduate Student (Early Intervention with Autism Specialization)
-Advocate for Children and Adults with disabilities"
Källa; http://www.ageofautism.com/2010/08/child-with-autism-and-mom-with-multiple-sclerosis.html
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Solen är visst bra för oss
"Att sola mycket kan skydda mot MS
- Att gilla solen, vara en sådan som tar varje tillfälle i akt att få sol, det har visat sig vara en skyddande faktor mot MS, säger professor Tomas Olsson till Dina mediciner.
Svenska gener, bristen på sol och rökning ökar risken med 2000 procent för att utveckla den obotliga sjukdomen för MS. I Sverige har en på 500 MS. Livsstil påverkar mer än forskarna tidigare trodde.
Norden och Sverige är ett högriskområde, MS är vanligare här än i
övriga världen. Vad det beror på vet man inte säkert, men bristen på
solljus kan vara en förklaring.
- Vad vi har sett i studier är att de som solar mycket har
betydligt minskat risk, säger Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska Institutet och
MS-läkare till Dina mediciner.
Hur mycket är att “sola mycket”?
- Ja, då har man själv fyllt i att man är en sådan person som
försöker gå ut när det är sol och tar varje tillfälle i akt att vara i
solen. Man behöver inte bränna sig förstås, men solljuset i sig har
effekt. Dels D-vitamin, men inte bara, eftersom vi har sett att höga
D-vitamin-nivåer inte räcker.
Förekomsten av gentypen HLA är vanligare i Sverige och den ökar också
risken för MS. Ungefär var tredje i Sverige har den gentypen. Den som
dessutom röker, eller utsätts för passiv rökning, ökar risken för MS med
cirka 2000 procent, berättar Tomas Olsson.
MS innebär att delar av hjärnan drabbas av en inflammation. Beroende på i
vilken del av hjärnan som skadan uppstår, kan sjukdomen ge helt olika
symtom.
MS innebär att delar av hjärnan drabbas av en inflammation. Skador på synnerven är inte ovanlig och en svag oskärpa eller
dubbelseende kan vara enda symtomet i början av sjukdomen.
övriga världen. Vad det beror på vet man inte säkert, men bristen på
solljus kan vara en förklaring.
- Vad vi har sett i studier är att de som solar mycket har
betydligt minskat risk, säger Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska Institutet och
MS-läkare till Dina mediciner.
Hur mycket är att “sola mycket”?
- Ja, då har man själv fyllt i att man är en sådan person som
försöker gå ut när det är sol och tar varje tillfälle i akt att vara i
solen. Man behöver inte bränna sig förstås, men solljuset i sig har
effekt. Dels D-vitamin, men inte bara, eftersom vi har sett att höga
D-vitamin-nivåer inte räcker.
Förekomsten av gentypen HLA är vanligare i Sverige och den ökar också
risken för MS. Ungefär var tredje i Sverige har den gentypen. Den som
dessutom röker, eller utsätts för passiv rökning, ökar risken för MS med
cirka 2000 procent, berättar Tomas Olsson.
MS innebär att delar av hjärnan drabbas av en inflammation. Beroende på i
vilken del av hjärnan som skadan uppstår, kan sjukdomen ge helt olika
symtom.
MS innebär att delar av hjärnan drabbas av en inflammation. Skador på synnerven är inte ovanlig och en svag oskärpa eller
dubbelseende kan vara enda symtomet i början av sjukdomen.
Artikel skriven av Hanna Brodda 2011-05-11"
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Det låter lovande !
Nu rör det på sig ordentligt när det gäller behandlingar för oss msare. Läste nyligen detta...
"Ny behandling mot MS testas på bred front
För bara ett decennium sedan betraktades den neurologiska sjukdomen MS (multipel skleros) som obotlig. Tack vare en ny kombinationsbehandling med cytostatika och blodstamcellstransplantation kan sjukdomsförloppet hejdas mycket effektivt. Hittills har ett trettiotal svenska patienter med aggressiv MS behandlats. Nu startar en större internationell studie där neurologkliniken på Akademiska sjukhuset medverkar.
– Vi har inlett en första jämförande studie tillsammans med neurologer i Brasilien, Kanada och USA, där hälften av patienterna får en mildare cytostatika än tidigare i kombination med blodstamcellstransplantation, med lägre risk för allvarliga biverkningar. Övriga i studien får traditionell immundämpande behandling, säger Jan Fagius, överläkare på neurologen vid Akademiska sjukhuset, som 2004 var först i Skandinavien om att introducera den nya kombinationsbehandlingen mot MS.
I Sverige insjuknar cirka 400 personer i MS varje år, flertalet är i 20-40-årsåldern. De första sjukdomstecknen är ofta syn- och balansrubbningar, försämrad känsel och domningar i ben och armar. Lite förenklat kan man säga att immunsystemet hos de drabbade är ”felprogrammerat”. Till en början kommer sjukdomen ofta i skov, med mellanperioder utan symtom.
De senaste åren har behandling med en viss form av så kallade monoklonala antikroppar ansetts vara mest effektiv, där fokus är att dämpa immunsystemet. Den nu aktuella behandlingen innebär att man helt slår ut patientens immunförsvar med cytostatika och sedan ersätter det med ett nytt genom blodstamcellstransplantation.
För majoriteten av de 18 MS-patienter som hittills behandlats på det nya sättet på Akademiska sjukhuset har sjukdomsaktiviteten helt stoppats och flertalet har återhämtat sina funktioner starkt. Det handlar om unga personer i 20-årsåldern med en elakartad form av MS, med svåra skov tätt på varandra, och flertalet har varit sjuka en kortare tid.
– Det finns både hälsomässiga, mänskliga och ekonomiska vinster med den nya behandlingen. Den ges vid ett tillfälle och därefter slipper patienten påminnas om sin sjukdom genom regelbundet återkommande behandlingar. Behandling med monoklonala antikroppar kostar cirka 240 000 kronor per år och måste ofta ges under flera år medan stamcellsproceduren medför en engångssumma på 400 000 kronor. Förhoppningsvis kan det nya sättet att angripa sjukdomen nu få större spridning globalt, säger Jan Fagius.
Hittills har cirka 600 patienter runtom i världen behandlats på det nya sättet, varav uppemot 300 med MS. Även patienter med andra autoimmuna sjukdomar som ledgångsreumatism (RA), SLE och juvenil RA (ledgångsreumatism hos unga) har erbjudits behandlingen."
Källa; http://www.akademiska.se/templates/page____51084.aspx
"Ny behandling mot MS testas på bred front
För bara ett decennium sedan betraktades den neurologiska sjukdomen MS (multipel skleros) som obotlig. Tack vare en ny kombinationsbehandling med cytostatika och blodstamcellstransplantation kan sjukdomsförloppet hejdas mycket effektivt. Hittills har ett trettiotal svenska patienter med aggressiv MS behandlats. Nu startar en större internationell studie där neurologkliniken på Akademiska sjukhuset medverkar.
– Vi har inlett en första jämförande studie tillsammans med neurologer i Brasilien, Kanada och USA, där hälften av patienterna får en mildare cytostatika än tidigare i kombination med blodstamcellstransplantation, med lägre risk för allvarliga biverkningar. Övriga i studien får traditionell immundämpande behandling, säger Jan Fagius, överläkare på neurologen vid Akademiska sjukhuset, som 2004 var först i Skandinavien om att introducera den nya kombinationsbehandlingen mot MS.
I Sverige insjuknar cirka 400 personer i MS varje år, flertalet är i 20-40-årsåldern. De första sjukdomstecknen är ofta syn- och balansrubbningar, försämrad känsel och domningar i ben och armar. Lite förenklat kan man säga att immunsystemet hos de drabbade är ”felprogrammerat”. Till en början kommer sjukdomen ofta i skov, med mellanperioder utan symtom.
De senaste åren har behandling med en viss form av så kallade monoklonala antikroppar ansetts vara mest effektiv, där fokus är att dämpa immunsystemet. Den nu aktuella behandlingen innebär att man helt slår ut patientens immunförsvar med cytostatika och sedan ersätter det med ett nytt genom blodstamcellstransplantation.
För majoriteten av de 18 MS-patienter som hittills behandlats på det nya sättet på Akademiska sjukhuset har sjukdomsaktiviteten helt stoppats och flertalet har återhämtat sina funktioner starkt. Det handlar om unga personer i 20-årsåldern med en elakartad form av MS, med svåra skov tätt på varandra, och flertalet har varit sjuka en kortare tid.
– Det finns både hälsomässiga, mänskliga och ekonomiska vinster med den nya behandlingen. Den ges vid ett tillfälle och därefter slipper patienten påminnas om sin sjukdom genom regelbundet återkommande behandlingar. Behandling med monoklonala antikroppar kostar cirka 240 000 kronor per år och måste ofta ges under flera år medan stamcellsproceduren medför en engångssumma på 400 000 kronor. Förhoppningsvis kan det nya sättet att angripa sjukdomen nu få större spridning globalt, säger Jan Fagius.
Hittills har cirka 600 patienter runtom i världen behandlats på det nya sättet, varav uppemot 300 med MS. Även patienter med andra autoimmuna sjukdomar som ledgångsreumatism (RA), SLE och juvenil RA (ledgångsreumatism hos unga) har erbjudits behandlingen."
Källa; http://www.akademiska.se/templates/page____51084.aspx
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Texten till låten anyway.
Anyway
You can spend your whole life buildin'
Somethin' from nothin'
One storm can come and blow it all away
Build it anyway
You can chase a dream
That seems so out of reach
And you know it might not ever come your way
Dream it anyway
[chorus]
God is great, but sometimes life ain't good
When I pray it doesn't always turn out like I think it should
But I do it anyway
I do it anyway
This worlds gone crazy and it's hard to believe
That tomorrow will be better than today
Believe it anyway
You can love someone with all your heart
For all the right reasons
An in a moment they can choose to walk away
love 'em anyway
[repeat chorus]
You can pour your soul out singing a song u believe in
but tomorrow they will forget you ever sang
Sing it anyway!
Yeah I sing,
I dream,
I love anyway!
You can spend your whole life buildin'
Somethin' from nothin'
One storm can come and blow it all away
Build it anyway
You can chase a dream
That seems so out of reach
And you know it might not ever come your way
Dream it anyway
[chorus]
God is great, but sometimes life ain't good
When I pray it doesn't always turn out like I think it should
But I do it anyway
I do it anyway
This worlds gone crazy and it's hard to believe
That tomorrow will be better than today
Believe it anyway
You can love someone with all your heart
For all the right reasons
An in a moment they can choose to walk away
love 'em anyway
[repeat chorus]
You can pour your soul out singing a song u believe in
but tomorrow they will forget you ever sang
Sing it anyway!
Yeah I sing,
I dream,
I love anyway!
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Nu har jag läst något bra :-)
Vad skönt det var att läsa följande hoppas det stämmer...
| "Ny studie visar på en signifikant minskning av skov hos MS-patienter |  |  |
| 2011-05-03 | |
| Data som presenterades visar också att 70 procent av patienterna fick en förbättrad eller stabiliserad kognition efter behandling med Copaxone. Data presenterade vid det 63:e årsmötet för American Academy of Neurology (AAN) i Honolulu på Hawaii. Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (NASDAQ: TEVA) presenterade under AAN preliminära data från två studier, Coptimize och QualiCop. Den globala Coptimize-studien, som följde 688 patienter från 19 länder, visar att patienter som bytte till Copaxone® (injektion med glatirameracetat) från andra godkända sjukdomsmodifierande behandlingar upplevde en signifikant minskning på 61 procent (p<0,0001; signed rank test) vad gäller antalet skov per år (ARR). Bytet till behandling med Copaxone® gjorde också att sjukdomsprogressen bromsades upp hos patienterna i studien. En majoritet av patienterna rapporterade ett ökat allmänt välbefinnande och färre biverkningar efter bytet till Copaxone®. QualiCop-studien pekar på en signifikant förbättring av kognitiv funktion och depressiva symtom under 24 månader. Dessutom upplevde patienter på Copaxone® förbättrade totala MSFC-poäng (multiple sclerosis functional composite). MSFC mäter gångförmåga, arm- /handfunktion och kognitiv funktion. Studien följde 734 patienter som inte hade behandlats tidigare eller som tidigare behandlats med andra godkända sjukdomsmodifierande injektions- eller infusionsbehandlingar för skovvis förlöpande multipel skleros. I båda studierna uppvisade patienter som behandlades med Copaxone även stabil EDSS (ingen sjukdomsprogression) under studieperioderna. ”Dessa data ger belägg för att patienter med multipel skleros (MS) som inte svarar optimalt på andra behandlingar kan gynnas av behandling med glatirameracetat (GA)”, säger professor Tjalf Ziemssen, MD, chef för MS-center Dresden i Tyskland och huvudprövare för både Coptimize- och QualiCop-studierna. ”Studierna visar på gynnsamma effekter av Copaxone®-behandling, utöver den redan etablerade effekten på den kliniska sjukdomsaktiviteten och säkerhetsprofilen. Förbättringar av faktorer som påverkar mått på patientens livskvalitet som rörlighet, depression och kognitiva resultat kan leda till förbättrad följsamhet till behandlingen.” Resultaten från Coptimize- och QualiCop-studierna presenterades vid det 63:e årsmötet för American Academy of Neurology (AAN) i Honolulu på Hawaii Coptimize-studien är en internationell, longitudinell observationsstudie av patienter med skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS) som inom tre till sex månader byter till Copaxone® från andra sjukdomsmodifierande injektions- eller infusionsbehandlingar som är godkända för RRMS. De 150 kliniker i 19 länder som deltog i Coptimize-studien samlade in data från cirka 688 patienter som ingick i studien och utnyttjade en webbaserad databas för att dokumentera patienternas skäl att byta och resultat, inklusive antalet skov, EDSS (expanded disability status scale), magnetkamera undersökning (MRI), livskvalitet, fatigue (svår trötthet) och depression samt säkerhets- och tolerabilitetsmått. Sjukdomens medianduration hos patienterna i studien var ett år och medianpoäng på EDSS-skalan vid tidpunkten för bytet var 2,5. Analysen inkluderade 648 patienter, varav de flesta uppvisade bättre effekt- och säkerhetsprofiler efter ett byte till Copaxone®-behandling (p<0.0001; binomial test). För 428 patienter som hade minst ett besök efter månad 0 konstaterades en signifikant minskning av ARR med 61%, från 0,85 före bytet till 0,33 efter bytet till COPAXONE® (p<0.0001; signed rank test). Sjukdomsprogressionen mätt genom EDSS var stabil under de 12 månaderna. QualiCop-studien är en prospektiv, öppen multicenter, observationsstudie av RRMS-patienter som inte tidigare haft behandling eller som tidigare haft annan behandling än Copaxone. Under den två år långa studien genomfördes en serie av 11 undersökningar med hjälp av olika utvärderingar och frågeformulär för att utvärdera livskvalitet (FAMS – functional assessment of multiple sclerosis), fatigue (FSMC – fatigue scale for motor and cognitive functions) och kognition (PASAT – Paced Auditory Serial Addition Test) samt MUSIC-tester (Multiple Sclerosis Inventory Cognition). Jämfört med baseline indikerar resultatet att behandling med Copaxone® leder till förbättrade totala MSFC-poäng. En stabil förbättring av den kognitiva funktionen hos patienter behandlade med Copaxone® observerades med PASAT- och MUSIC-tester (p<0.001). Källa: Sanofi-Aventis " Min Källa ; http://medicinskaccess.se/index.php/Nyheter/Ny-studie-visar-pa-en-signifikant-minskning-av-skov-hos-MS-patienter.html |
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
min ms nu
Statuscheck :
Trött är mitt för, mellan och efternamn. Jag kan stå och sova. Samtidigt som jag har denna fatigue blir min hjärna så trög, känns som om jag bor i en gamal film, där man får veva igång både ljud och bild. Hörseln känns luddig och jag blir frånvarande. Svårt att greppa och planera, vilket betyder kaos. Mycket domningar har jag också som kommer och går, surrar runt i kroppen som en humla. Värmen förstärker mina symtom ytterligare och på nätterna har jag svårt att sova för det kryper och kittlar i benen, känns i bland som om jag håller på att förlora förståndet. Min huvudvärk har blivit bättre men är fortfarande besvärande. Jag har även haft eller har problem med fötterna och händerna. Det gör ont när jag går och det svider under fotsulorna. Måste säga att det är ett tillstånd man verkligen snabbt kan bli nöjd på. Jag har svårt att komma igång med saker och min stresskänslighet är under all kritik. Hjärnan bara dör av under några sekunder och allt kan bara bli blankt o tomt "hur läskigt som helst". Ex jag var ute och körde med barnen, "mycket trafik", högt ljud med alfons , telefonen ringer(vart är den), en av barna sparkar på instrumentpanelen och nallar flyger runt hej vilt och åter och fram. Utan föraning och utan att veta varför, drar jag upp handbromsen. Vad ända in i.... händer tänkte jag. Jag skrämde skiten ur mig själv, varpå jag får psykbryt av ren rädsla över hela situationen. Följande händer : Av med radion, av med telefonen och jag gormar som en vilde åt barna, "att nu får det minsann vara nog" sen kommer tårarna, stora varma tårar. Jag tänker "skit också jag fixar ingenting längre" minsta lilla stress och min kropp och hjärna skiljs åt som ovänner... Inte roligt alls kan jag säga, Inte roligt.... Minnet sviker mig dagligen och jag säger fel, blandar i hop och och och.
Korta gångsträckor gör mig skakis i benen, sladdrig med myrkrypningar och benen känns tunga som bly. Likadant är det med armarna och händerna. Trotsar jag tröttheten får jag kramp. Nu har jag skrivit ner en lånh gnällramsa så nu räcker det, kram till er alla.
Kom i håg för att tillägga något possitivt ; Det finns inget som inte kan bli, i allafall lite bättre...:-)
Trött är mitt för, mellan och efternamn. Jag kan stå och sova. Samtidigt som jag har denna fatigue blir min hjärna så trög, känns som om jag bor i en gamal film, där man får veva igång både ljud och bild. Hörseln känns luddig och jag blir frånvarande. Svårt att greppa och planera, vilket betyder kaos. Mycket domningar har jag också som kommer och går, surrar runt i kroppen som en humla. Värmen förstärker mina symtom ytterligare och på nätterna har jag svårt att sova för det kryper och kittlar i benen, känns i bland som om jag håller på att förlora förståndet. Min huvudvärk har blivit bättre men är fortfarande besvärande. Jag har även haft eller har problem med fötterna och händerna. Det gör ont när jag går och det svider under fotsulorna. Måste säga att det är ett tillstånd man verkligen snabbt kan bli nöjd på. Jag har svårt att komma igång med saker och min stresskänslighet är under all kritik. Hjärnan bara dör av under några sekunder och allt kan bara bli blankt o tomt "hur läskigt som helst". Ex jag var ute och körde med barnen, "mycket trafik", högt ljud med alfons , telefonen ringer(vart är den), en av barna sparkar på instrumentpanelen och nallar flyger runt hej vilt och åter och fram. Utan föraning och utan att veta varför, drar jag upp handbromsen. Vad ända in i.... händer tänkte jag. Jag skrämde skiten ur mig själv, varpå jag får psykbryt av ren rädsla över hela situationen. Följande händer : Av med radion, av med telefonen och jag gormar som en vilde åt barna, "att nu får det minsann vara nog" sen kommer tårarna, stora varma tårar. Jag tänker "skit också jag fixar ingenting längre" minsta lilla stress och min kropp och hjärna skiljs åt som ovänner... Inte roligt alls kan jag säga, Inte roligt.... Minnet sviker mig dagligen och jag säger fel, blandar i hop och och och.
Korta gångsträckor gör mig skakis i benen, sladdrig med myrkrypningar och benen känns tunga som bly. Likadant är det med armarna och händerna. Trotsar jag tröttheten får jag kramp. Nu har jag skrivit ner en lånh gnällramsa så nu räcker det, kram till er alla.
Kom i håg för att tillägga något possitivt ; Det finns inget som inte kan bli, i allafall lite bättre...:-)
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Nervsystemet
"Nervsystem Människokroppens olika delar kommunicerar med varandra med hjälp av nervsystemet.
Hjärnan registrerar händelser i omgivningen och styr individen att reagera på rätt sätt. Ryggmärgen utgör den nödvändiga förbindelsen mellan hjärnan och kroppen. Ett nät av nerver löper genom hela kroppen för att transportera signalerna fram och tillbaka.
I det centrala nervsystemet (CNS)– hjärnan och ryggmärgen – har nervcellerna via sina utskott kontakt med varandra. I det perifiera nervsystemet, till exempel nerverna i armar, ben och bål har nervcellernas utskott kontakt med muskler och sinnesorgan.
En nervcell består av en cellkropp och flera utskott (eller nervfibrer). Ett särskilt långt utskott (axonet) leder nervimpulsen vidare till andra nervceller. I hjärnan (och även i ryggmärgen) ligger cellkropparna hopsamlade i vissa områden – så kallad grå substans, medan andra områden mest består av axon, så kallad vit substans. "
Källa;http://www.multipelskleros.nu/sv-SE/MS-I-FOKUS/Om-Forskning/Gra-substans-vid-MS.aspx
Hjärnan registrerar händelser i omgivningen och styr individen att reagera på rätt sätt. Ryggmärgen utgör den nödvändiga förbindelsen mellan hjärnan och kroppen. Ett nät av nerver löper genom hela kroppen för att transportera signalerna fram och tillbaka.
I det centrala nervsystemet (CNS)– hjärnan och ryggmärgen – har nervcellerna via sina utskott kontakt med varandra. I det perifiera nervsystemet, till exempel nerverna i armar, ben och bål har nervcellernas utskott kontakt med muskler och sinnesorgan.
En nervcell består av en cellkropp och flera utskott (eller nervfibrer). Ett särskilt långt utskott (axonet) leder nervimpulsen vidare till andra nervceller. I hjärnan (och även i ryggmärgen) ligger cellkropparna hopsamlade i vissa områden – så kallad grå substans, medan andra områden mest består av axon, så kallad vit substans. "
Källa;http://www.multipelskleros.nu/sv-SE/MS-I-FOKUS/Om-Forskning/Gra-substans-vid-MS.aspx
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ms och grå substans !
Läser på olika ställen som vanligt om ms forskning och olika teoerier om hur allt hänger samman. Här hittade jag en intressant artikel. Läs den. Tycker att www.multipelskleros.nu sidan är full med matnyttig information om ms. Jag intresserar mig gärna extra mycket för forskning runt kognition, då detta är ett av mina problem områden.
"Nya rön om betydelsen av grå substans vid MS
Hjärnan består av grå och vit substans. Man har fram till nu trott att förlust av grå substans vid MS kommer mycket sent i sjukdomsförloppet. Nya upptäckter har dock visat att den grå substansen spelar större roll än vad forskarna tidigare känt till och att nedbrytningen startar mycket tidigt i sjukdomsförloppet. Det finns tydliga samband mellan minskad volym av grå substans, och kvarstående MS-symptom,(både kroppsliga och kognitiva). Nedbrytning av båda den vita och den grå hjärnsubstansen kan dock fördröjas med bromsmedicin.Med hjälp av nervsystemet kan kroppens olika delar kommunicera och fungera tillsammans. Det centrala nervsystemet (CNS) som består av hjärnan och ryggmärgen är således kroppens styr- och kontroll system. Vid multipel skleros (MS) sker förändringarna i CNS där nervsignalerna hindras på sin väg, och både kroppsliga och kognitiva besvär kan uppstå.
Man vet sedan många år att hjärnan och ryggmärgen består av en vit och en grå substans och att den vita substansen är mera fettrik än den grå då nervtrådarna i den vita substansen är isolerade med ett vitt fettrikt lager, myelin.
Den grundläggande mekanismen vid MS anses vara att det uppstår en inflammation som bryter ned myelinet i den vita substansen. Det är forskningen kring denna mekanism, som är central vid MS, som har lett till dagens bromsmediciner. Även om inflammation kan leda till en förlust av nervceller har man tidigare trott att denna förlust var begränsat i det tidiga skedet av sjukdomen och att nedbrytningen av myelinet i viss mån kunde gå tillbaka. Man har också antagit att förändringar i den grå substansen sker sent i sjukdomsförloppet. Ny forskning med magnetkamera visar nu att detta antagande är fel. Man har nu sett att det redan tidigt i sjukdomsutvecklingen uppstår skador som gör att nerv- och hjärnvävnaden bryts ner och minskar i volym och man har kunnat se detta båda i den vita och i den grå hjärnsubstansen. En minskning av hjärnans volym kallas på läkarspråk för atrofi och beror på en kvarstående förlust av nervceller.
Moderna undersökningsmetoder med magnetkamera kan med stor precision visa var en skada sitter. Kunskapen om att den kvarstående förlusten av nervceller kommer mycket tidigare i sjukdomsförloppet än vad man tidigare trott har ledd till nya forskningsinsatser. Stort intresse riktas nu mot betydelsen av den förändring som sker i den gråa substansen vid MS. Studier på senare år har visat ett tydligt samband mellan patienternas kvarstående besvär, både fysiska och kognitiva, och en minskad volym av grå substans. Bland annat har en studie på en stor MS-population bestående av nästan 600 patienter gjorts. Denna visar en stark koppling mellan atrofi av grå substans mätt med magnetkamera och graden av fysisk funktionsnedsättning.
Aktuell forskning tyder också på att en stor del av de kognitiva symtom som uppkommer vid MS har ett starkt samband med förlust av grå substans. De kognitiva funktionerna i hjärnan hjälper oss att förstå, lagra och använda information. Kognition innefattar alltså alla våra tankefunktioner till exempel minne, inlärning, språk, planering och koncentration.
Att förstå de underliggande mekanismerna bakom en sjukdom är en förutsättning för att utveckla och använda nya behandlingsmetoder. Den nya kunskapen om förlusten av grå substans kan därför komma att ändra befintliga behandlingsprinciperna. Teoretiskt sett är det sannolikt att vävnadsbortfallet i hjärnans grå substans är en följd av inflammationer. Genom att bromsa sjukdomen tidigt, då inflammationerna är som mest aktiva, skulle man därför kunna förhindra en försämring av de kognitiva funktionerna.
De nya forskningsrönen kommer förmodligen att leda till en ännu bättre behandling i framtiden. Forskarna har dock kunnat visa att en typ av bromsmedicin som redan idag används vid skovvis fortlöpande MS verkar ha en bromsande effekt på nedbrytning av grå substans. Man har följt MS-patienter med och utan behandling i tre år, och sett att nedbrytningen i den grupp som fick behandling var mindre. Resultaten var särskilt tydliga för den grå substansen, men gällde även för total hjärnvävnad. Dock poängterar de ansvariga forskarna att man bör vara försiktig med tolkningen då studien gjordes på få patienter.
Exakt hur den grå substansen bryts ned vid MS vet forskarna ännu inte, dock verkar det ske tidigt i sjukdomsförloppet. En del fynd tyder på att den inflammatoriska aktiviteten spelar en stor roll. Men det finns även andra förklaringsmodeller och det finns sannolikt också andra faktorer bakom nedbrytningsprocessen.
Spännande diskussioner pågår bland forskarna inom detta område. Teoretisk sett skulle nedbrytning av olika typer av nervceller i olika områden i hjärnan kunna kopplas till olika typer av kognitiva besvär. Detta är ännu inte fullständigt klargjort, men forskarna spekulerar t.ex. i att den vita substansen kan vara viktigast för vårt snabba arbetsminne och den grå substansen viktigare för långsiktig minneslagring, som till exempel språkminne. "
Källa; http://www.multipelskleros.nu/sv-SE/MS-I-FOKUS/Om-Forskning/Gra-substans-vid-MS.aspx
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Vilket fett är bra för oss med ms
Funderar mycket över att byta min kost och köra LCHF i stället, som skall vara bra för inflammationer och övervikt. Efter som jag har bägge, så borde jag göra detta på en gång. Men det är en jobbig förändring tycks min kropp och hjärna tycka. Hittade en bra blogg ang detta ämne och fastnade just för texten ang fetterna omega 3 o omega 6. Läs här, jag citerar och länkar till källan Som vanligt :-)
"Omega 3-Omega 6 balansen
Omega 3 och Omega 6 tillhör båda de fleromättade fetterna och är essentiella fetter. Det betyder att det är nödvändigt att vi får i oss dem eftersom kroppen inte kan tillverka dem själva. Det som tyvärr händer i och med de rådande kostråden från våra myndigheter, är att de flesta får i sig en alldeles för stor andel av Omega 6.Omega 6 finns bla i margariner, vegetabiliska oljor och kött.
Tyvärr har Omega 6 en inflammatorisk egenskap och kan därför göra oss väldigt sjuka.
Ett idealiskt förhållande mellan Omega 3 och Omega 6 är 1:1, men i västvärlden där vi äter väldigt mycket färdigmat, hel- och halvfabrikat och vegetabiliska fetter, så är förhållandet snarare 1:20 eller ännu mer. Det är en alldeles för hög andel Omega 6 för att vara hälsosam. Risken att drabbas av olika inflammatoriska sjukdomar ökar eftersom påfrestningen för kroppen blir för stor att leva i en så inflammatorisk miljö.
Det fina med Omega 3 är att det har en motsatt effekt till omega 6, vilket innebär att det är antiinflammatoriskt. Alltså hämmar inflammationer.
Omega 3 har även en rad andra fantastiska egenskaper som förbättrad koncentrationsförmåga, kan lindra och förebygga nedstämdhet, depressioner och humörsvängningar, verkar blodförtunnande och blodtryckssänkande, skyddande mot demens, minskar symptomen hos personer med ledgångsreumatism, mm.
Och för våra barn kan Omega 3 lindra ADHD, öka intelligensen, minska på bråk och aggressivitet och öka koncentrationen. En tanke för skolorna att ta med sig. Ett minskat intag av margariner och snabba kolhydrater på skolorna skulle antagligen ge en lugnare och tystare miljö.
Genom att äta mer av fet fisk som lax, makrill, sill och strömming samt välja naturbeteskött där djuren omvandlar gräset till fettsyrorna EPA och DPA, får du i dig mer Omega 3, och genom att ta bort alla margariner, solrosolja, majsolja, färdigmat, halvfabrikat minskar du på Omega 6. Men för de flesta är även ett tillskott av Omega 3 nödvändigt för att balansera effekten av Omega 6 och öka effekten av Omega 3.
Tillskottet ska innehålla till största delen fettsyrorna EPA och DHA för att vara av god kvalitet och gärna i så hög koncentration som möjligt, ca
60-80% Omega 3 fettsyror."
Källa ; http://columbi-agg.blogspot.com/p/omega-3-omega-6-balansen.html
Kram från ett inflamerat fetto :-)
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)