Jag lämnade min skor där :-)

Jo men, så att.....

Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.

I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.

Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........

Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover.  En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))

Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-).  Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen.  Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.

I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar.  Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.

Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp.  Så som:

- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka

 

- Muskelsvaghet i armar och ben

 

- Migrän

 

- Kramper efter fysisk aktivitet

 

- Extrem värmekänslighet,  efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.

 

- yrsel

 

- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)

 

- Domningar och myrkrypningar  (speciellt nattetid).

 

- Brännande sveda under och på fötterna.

 

- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.

 

-  Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)

 

- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.

 

- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir  kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.

 

- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack !  Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.

Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem.  Alla friska  kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp. 

Exempel på hur mina samtal kan se ut:

- jag är trött

- ja om du visste hur trött jag är då ?

- jag är så yr

- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)

- svårt att sova , jag har sådana krypningar

- jobbigt ??

- jag är orolig för mitt minne :-(

- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))

Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.

- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)

Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...

Men ?

Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))

Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3  För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !

Kram Ulrika

Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Hjärntrötthet

Här nedan följer intressant läsning om hjärntrötthet, jag har inte själv skrivit texten till inlägget utan kopierat från Göteborgs universitets sida ang mental trötthet, Längst ner på inlägget finner du i källan en länk till ursprunget.

"Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet som tex ms. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Mental trötthet 

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).

Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.

Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.

Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.

Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.

När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Vanliga symptom

Vanliga symtom som ofta förekommer tillsammans med den mentala uttröttbarheten är:

• Sämre koncentrationsförmåga
• Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Känslosamhet och irritabilitet
• Sömnproblem
• Ljud- och ljuskänslighet
• Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ
• Dygnsvariation
• Huvudvärk 

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ

Det är vanligt att det är svårare att komma igång med aktiviteter, även om viljan finns. Det gäller både det som är krävande, men även det vardagliga och enkla kan vara svårt

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration

Utredning av mental trötthet

Subjektiva och objektiva metoder
Vid utredning av mental trötthet rekommenderar vi en noggrann anamnes, en skattning av mental trötthet och en neuropsykologisk bedömning. Det centrala är den mentala uttröttbarheten och behov av lång återhämtning som finns. Det kan även finnas kognitiva nedsättningar och depression samt andra faktorer som förvärrar tillståndet och detta måste också utredas.

Det är viktigt att särskilja och förtydliga vad som är mental trötthet och vad som kan vara annat. Det blir den totala bedömningen av de olika utredningsdelarna som blir vägledande. I tydligheten kan också behandling och rehabilitering bli mer framgångsrik
.
Vi har utarbetat en självskattningsskala som kan ge vägledning av hur den mentala tröttheten yttrar sig. För både enskilda och professionella kan självskattningsskalan ge en beskrivning av problemets omfattning, men också ge information om olika symptom som ofta förkommer samtidigt.

Vid en nivå på 15 poäng eller mer på självskattningsskalan (dygnsvariationen ska inte räknas in i totalsumman) finns ofta problem med en mental uttröttbarhet. Denna nivå kan uppstå både vid heltidarbete och vid sjukskrivning. Det blir den sammanlagda mentala belastningen under dagen som ger effekt på nivån av den mentala tröttheten. Självskattningsskalan har också ett terapeutisk värde som hjälp för enskilda personer att få en förklaring till de olika symptom som förekommer.

Genom att förtydliga och förklara på ett konkret sätt, blir det också lättare att utforma behandlingsstrategier tillsammans med patienten. Ytterligare information om självskattningsskalan för mental trötthet finns i artikeln ” A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries.” (B. Johansson, A. Starmark, P. Berglund, M. Rödholm, L. Rönnbäck. Brain Injury, 2010, 24(1):2-12).

 Samordnas självskattningen med neuropsykologiska tester som främst mäter uppmärksamhet och informationsbearbetningshastighet kan helheten av individens mentala trötthet ge en större tydlighet om svårighetsgraden. Snabb bearbetning av information och förmåga att vara uppmärksam och hålla fokus på flera saker samtidigt är det som främst är försämrat vid mental trötthet.

 Arbetsminnet kan också vara nedsatt, men påverkas inte lika mycket. Tester måste vara känsliga och relativt krävande för att det ska vara möjligt att se effekter, speciellt vad gäller personer som är mer välfungerande och i stunden ofta kan utföra uppgifter helt i nivå med vad som är normalt. Finns det tydliga kognitiva nedsättningar inom dessa områden visar det på att den mentala belastningen, förutom uttröttbarheten i sig, blir ännu högre. Därtill kan det även finnas andra kognitiva funktionsnedsättningar som också påverkar och förvärrar hur personer fungerar i vardagen.

Det är inte möjligt att i ett samtal få den tydlighet i funktionsnivå som objektiva tester ger.
Arbetslivet kräver idag en hög effektivitet. Vid heltidsarbete finns inte möjlighet till vila och ofta är det svårt att förändra arbetet så att det blir mindre ansträngande mentalt. Om en anpassning på arbetet är möjlig att uppnå, kan detta vara tillräckligt och den egna skattningen av mental trötthet kan minska. Om det inte är möjligt, bör arbetssituationen ses över, exempelvis om arbetet går att anpassa mer effektivt eller om arbetstiden kan behöva minskas."

Källa; http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/vanliga-symptom/

Det blev inte som jag trodde !

Ja denna vecka skulle jag ha checkat in på Frykcenter, för rehabelitering. Nu blev det inte så :-( En ilsken magbakterie har bitit sej fast i magen min :-((.
Sådant här händer mig alltid, när jag skall göra eller börja med något. Jag har ändå bestämt mig för att så fort magen är som den ska. Så åker jag upp, men det är ju tråkigt att missa starten.

I början när jag fick kallelsen, kände jag faktiskt att jag inte hade någon större lust. Men efter som tiden har gått har jag byggt upp förväntningar och tänkt att, det är ju vad jag gör det till som blir resultatet. Om mitt fokus ligger på att förbättra min fysiska förmåga och få mer kraft och energi. Så kommer jag att åka därifrån förhoppningsvis lite piggare och gladare :-)

Kanske behöver jag att få komma bort lite och vara lite ensam, för mig själv. Jag oroas över, att det blir så mycket gruppaktiviteter, så att jag blir helt slut... Jag är oftast en ensam varg och jag vill ha det så. Jag tycker att det är jobbigt med grupper. Jag strövar gärna ensam på behörigt avstånd från övriga flocken.

Jag är ingen asocial person, men jag känner mig kvävd av att inte få fatta mina egna beslut eller kunna dra mig tillbaka utan en massa frågetecken, för att reflektera och bara vara i tystnad med mig själv. Jag gillar helt enkelt mitt eget sällskap :-)) Jag omger mig gärna  med lättsinnade, öppna och positiva personer, för träffar då och då.
De gångerna blir oftast de bästa sammankomsterna. ämnena är inte ut tjatade och samtalen leder ofta till glada skratt och att man somnar på kvällen med ett leende på läpparna.

Jag satt just och tänkte att, sedan jag fick min ms har jag nog dragit mig undan mer och mer och det är ju inte så bra :-( Jag är rädd för att hamna i situationer som jag inte klarar av.. Det är jobbigt att säga, "kan ni gå lite saktare, jag hänger inte med", Phuu ... Ja det är jäkligt jobbigt att alltid känna sig som den stora bromsklossen.

Eftersom jag inte använder några hjälpmedel så syns ju inte min ms utanpå. Det är ju inte så att det växer ut en skylt i pannan i samma stund som man får diagnosen, som beskriver mitt dilemma. I lägen med andra när min ms begränsar mig så måste jag ju förklara. Varför jag inte gör som andra eller säger nej till vissa saker. Tex varför jag inte älskar den "heta sommarvärmen", eller varför jag inte vill vara med och spela brännboll. Vad gäller lekar och spel så kanske man talar om för en deltagarna i leken och sedan när man sitter där avsides så tänker jag alltid... Att de övriga tänker " Faan vilken tråkig eller lat människa som bara sitter där och inte "vill" vara med".  Jag gillar inte att behöva deklarera min ms öppet som ett försvar till att jag inte kan...

Ensamhet är skönt också, när man har svårt att klara av stress, har svårt med minnet och koncentration.
Min tankeverksamhet är inte så effektiv som förr och jag tänker helt enkelt långsammare nu.
Jag kan bli helt slut i ett samtal mellan mej och en person till och känna mig helt hjärndöd efter att ha samtalat med flera personer samtidigt........

För att återgå till frykcenter, så åker jag ju faktiskt dit pga av den ovan nämnda anledningen och jag är säkert inte ensam om att ha kognitiva problem där, då större delen av de som rehabiliteras på frykcenter har någon form av problem med hjärnan :-) Så i kväll skall jag spola i väg alla bakterier och försöka komma i form så att jag kan delta i denna rehabilitering som landstinget har kostat på mig.

Åter en huvudvärks dag..

Den här dagen som så många andra dagar så mår jag piss. Jag har börjat vänja mig vid det, men det är ett så jobbigt tillstånd. I början av min sjukdom höll jag på att förlora förståndet vid mina smärt dagar. Nu känns det som om jag glider in i en bubbla, sitter där i ett meditativt tillstånd och bara väntar på att att det onda och jobbiga skall gå över.

När det släpper sitt grepp om mig, smyger jag mig ut i verkligheten. Jag blockerar mig själv så totalt när detta händer, så att när jag börjar leva igen, då är jag totalt dag vilsen. Dagar är bara borta, inga minnen och efter någon vecka är det bara blankt. Detta händer mig så ofta nu men det är mitt sätt att hantera det jobbiga ... jag  får oxå overklighets känslor. Jag klagar ofta om mina kognitiva problem och känslan av att känna mig sinnesslö. Det kanske har att göra med att jag så ofta försvinner ur mig själv till någon annanstans ...

Jag missar livet, det glider mig ur händerna. Självförtroendet är i botten nu. Hur många gånger skall jag snava på mållinjen, nöja mig med det jag har. Anpassa mig. Jag har aldrig varit en person som har anpassat sig. Jag vill mer. De dagar jag mår bra, tänker jag, det här är väl inte så farligt ! jag kan väl leva med det här. Men så kommer perioderna då allt är skit tufft.

Denna tröttheten jag har förstör mina nerver. den underminerar mina relationer och urholkar mitt liv. Det hjälper inte med de mediciner jag har och jag är snart redo att prova vad som helst. Amfetamin är ju ett alternativ. Ska jag bli en knarkare då ??? Nej, jag vet ju att doserna man får är så otroligt små, så att det inte är farligt, men ändå. Jag funderar i alla fall på det.

Jag önskar att jag kunde skriva och berätta något skojsigt. Fast detta är en MS Blogg och skriver man om ämnet finns det inget glädjande att skriva om. Ms är en djävulsk sjukdom, varför just jag ???? varför skulle jag få detta ok att bära. Vi får inte mer än vi klarar av, så jag måste jag vara otroligt stark :-).

Tycker bara att det är på tiden att vindarna i mitt liv vänder. Sedan 2001, det året min pappa dog så har jag prövats på alla möjliga tänkbara sätt. Jag vet att det finns många som lever med en större förtvivlan inom sig, det finns de som drabbas värre än jag har gjort av sjukdomen :-( . Mina symtom ser ingen på mig och det är en förbannelse i sig. Det går inte en dag utan att jag känner mig som en misstänkt lögnare, en latmask.

Jag vet ju själv hur mitt liv är och vad jag kämpar med dagligen, förstår bara inte varför inte det räcker för mig. Jag är rädd för vad andra tycker och tror. Hur kunde allt ha blivit så galet, jag som hade så mycket drömmar och planer för framtiden. Jag inser att jag inte hanterar mina motgångar särskilt tappert eller bra. Det finns säkert en livsläxa i allt detta, jag skall lära mig något. För att ta "min examen" i den här kursen, måste jag klara av slutprovet. "Självömkan" är inget bra svar, för att få topp betyg. Jag måste helt enkelt komma på något annat...

Mer än lovligt virrig !

När livet i den lilla familjen blir stressigt gör jag de mest konstiga saker nu för tiden. I bland skrattar jag åt det och i bland gråter jag i ren förtvivlan. Nu skall jag berätta vad som hände mig i går. Jag har haft bägge barnen hemma  från dagis och skola pga av sportlov och nu senare magsjuka. 48 tim gick och på tisdagen  var det dags att packa ryggsäckarna och i väg till vardagen igen.

Väl ensam hemma, sjönk jag ihop av utmattning i fottöljen och bara stirrade rakt ut i det tomma, en syssla jag ägnar mig åt lite då och då. jag hade precis dragit min första timmerstock, så ringer dagis. Magsjukan hade visat sitt fula tryne igen och det blev till att kasta sig in i bilen och hämta hem lilla familjen. under den tiden hade oxå min eviga följeslagare huvudvärken börjat göra sig påmind.

Barnen bråkade hela vägen hem och gnölade, de var bajsnödiga och hungriga, irriterade som få och stämningen i bilen hem var minst sagt, inte på topp .......
Phuuu, på något sätt fick jag förnimmelser om att allt kanske bara var en dröm och att jag nog egentligen fortfarande kanske sov.

Väl hemma var allt så vrångt och grinigt som den nu bara kan bli, ingen ville gå ur bilen och jag var kissnödig......... ut kom i allafall jag mycket fort. Jag ropade skynda er till barnen..... fort fort.. upp på trappen, jag  rycker i dörren men den är låst ??, trycker och rycker igen, låst ????. Va faan skall allt krångla för ???. Då förstår jag vad som hade hänt. Jag hade tryckt på upplåsningsknappen till bilen, när jag skulle öppna ytterdörren hemma " Braindead....och riktigt scary".

Tycker bara att jag gör mer och mer av dessa fantastiskt interligenta saker nu för tiden och det är så jobbigt, ord som försvinner, namn som blandas i hop, minnen som bara är borta. Total förvirring och rädsla för min egen livssituation, som jag nu inte kan hantera vidare bra längre. Planera vad är det ?, struktur finns inte och passa tider klarar jag inte av helt enkelt.

Det är bara att acceptera att jag nu officiellt är en av dom, som hissen inte går hela vägen upp på.

Diskrimineras kognitiva funktionshinder ?

Jag är just nu inne i en kamp med samhället då min mamma som också har ms är i behov av mycket hjälp. Min mamma har svårt kognitivt funktionshinder och dålig sjukdomsinsikt. Hennes minne är vissa dagar så nedsatt att man undrar hur hon klarar dagen ensam i det egna hemmet. Hennes initiativförmåga är kraftigt försämrad och hon har svårt att ta sig för med saker, ta kontakt, avsluta påbörjade projekt. Hon har även svårt att veta vart hon skall vända sig om hon behöver hjälp. Klarar ej självmedicinering mm mm. Hon säger själv att hon klarar av det mesta men verkligheten talar för annan fakta. jag upplever att många beslutsfattare, vårdgivare har svårt att förstå hur kognitiva handikapp kan uttrycka sig och hur svårt det är att leva med ett osynligt handikapp. Men handikappet hör ju till att man har svårt att beskriva och förklara de svårigheter man har. Det kan många gånger upplevas som oerhört kränkande att om och om igen sitta i samtal där det detaljerat skall beskrivas hur dåligt kognitivt man fungerar i vardagen.

Som anhörig är det jobbigt att hela tiden  behöva påpeka funktionshindrets art för att ens förälder skall få den hjälp som de har rätt till.  Många gånger så kommer kommentarer som det syns ju inte utanpå att omnämnda problem finns. Nej det är just det som  är problemet. Det syns inte utanpå om det inte fungerar innuti. Detta betyder dock inte att handikappet inte är stort eller av allvarlig karraktär. Det kan vara svårare att vara handikappad i huvudet än i benen.
Vi kan inte jämföra handikapp (fysiska o mentala). Att vara handikappad betyder att någon vital del av kroppen inte fungerar på ett tillfredställande sätt. Oavsett vilken denna del är, så skall alla ha rätt till samma hjälp. En kanske får hjälp att gå, en får hjälp att kissa och den som har ett funktionshinder i hjärnan skall få hjälp med det.

För ett rättvist samhälle måste vi sluta upp med att dela in varandra i grupper. Allt är inte fyrkantigt och ett funktionshinder kan ge olika svårigheter hos olika individer. Det måste bli lättare för människor som vill ha hjälp att få hjälp. Byrokrati skall inte användas som ett vapen mot de svagaste i samhället. Vem vill ha vårdinsatser, hjälp att tänka, människor nära in på en dygnet ev dygnet runt om man inte behöver detta. Alla vill väl i det längsta klara sig själv. Ingen vill vara levande död. Vilket är innbörden för många fuktionshindarade som nekas hjälp av samhället i dag.

Citerar och länkar här engagerande läsning från Hjärnskadeförbundet...............

"Marie-Jeanette Bergvall om hur kognitiva funktionsnedsättningar diskrimineras

Marie-Jeanette Bergvall anser att Försäkringskassans nya riktlinjer kring grundläggande behov som berättigar till personlig assistans är diskriminerande. I de nya riktlinjerna sägs att den som kan äta och tugga själv inte har ett grundläggande behov.
- De nya reglerna tar inte hänsyn till konsekvenserna av förvärvade hjärnskador. Kognitiva funktionsnedsättningar leder ofta till att personen inte förmår få i sig maten även om han/hon fysiskt kan genomföra det, skillnaden är att det beror på en skada i hjärnan som begränsar initiativförmågan istället för en förlamning i armen.
Hon är också mycket kritisk till uttalanden från Tomas Sundberg på Försäkringskassan om att personer med förvärvade hjärnskador inte alltid är i behov av en person med ingående kunskaper om funktionsnedsättningen.
- Det är helt felaktigt, är det någon som behöver personer med god kännedom så är det just de med förvärvade hjärnskador och kognitiva funktionshinder.
Varför?
- Kognitiva funktionsnedsättningar kräver att människor lär känna personen och förstår konsekvenserna av skadan. Funktionsnedsättningen syns inte alltid utåt, personen kan ha minnesskador, brist på initiativförmåga, koncentrationssvårigheter och svårigheter att hantera nya personer.
Försäkringskassans nya regler har enligt Marie-Jeanette Bergvall lett till att många personer med förvärvade hjärnskador fått sin assistans indragen och ersatt med hemtjänstinsatser.
- Hemtjänstinsatser är ett mycket sämre alternativ för personer med förvärvade hjärnskador.
Vad saknas i hemtjänsten?
- Dels kan den enskilde inte välja vem som ska ge stödet och dels kan det bli flera olika personer som ger stödet. Har du problem med att hantera känslor, få struktur och skapa sammanhang har du svårt att anpassa dig till nya människor. Då är det viktigt att det är få personer som ger kontinuitet och trygghet och tar tillvara den kognitiva förmåga som finns kvar, annars går kraften hela tiden åt till att korrigera sig och försöka anpassa sig till nya människor. Stress och aggressivt beteende blir inte sällan följden."

Källa; http://www.independentliving.org/assistanskoll/20080903-kognitiva-funktionshinder-diskrimineras-Fkassan.html

Kaos hos hjärnkontoret !

Oj oj oj vad konstig jag har varit i dag. Hela min hjärna känns överhettat,  jag kan inte tänka eller fatta beslut och jag är så trött att jag bara vill sova, har aldrig varit med om någon liknande trötthet. Det känns som om jag sover fast jag är vaken, underlig känsla. I dag känner jag mig ganska deppig, ingenting blir som jag planerat. Orkar inte städa eller laga mat, knappt så att jag orkar skriva. Jag sitter bara och tänker att jag måste sluta för jag somnar snart. Vill på något sätt beskriva för alla friska som inte förstår kognitiva handikapp och hur jäkla jobbigt det kan vara. Det går inte att rycka upp sig och fungera normalt, man blir ju nästan rädd för sig själv, att man håller på att förlora förståndet ????.
Såg en film om två ungdommar som springer ihop av misstag, tjejen reser sig upp och skriker åt killen "-se dej för !......." Han står bara och tittar på hennes läppar, irriterad skriker hon igen till honnom
 "- är du döv eller ??????" Han svarar "- ja jag är döv". Hon säger "- men du kan ju prata och det syns ju inte på dig.....". Då svarar killen
"- nej det syns inte på dig att du är trög heller.........."

När jag har kognitiva svackor är hjärndimman så tjock att jag har svårt att koncentrera mig. Allt jag vill nu, är att sätta ord på elendet. men till och med det är ett misslyckande Därför resignerar jag och slutar nu att skriva för att hoppa i särken och uppsöka sängen God-natt......

Sune överhagen

Måste bara länka till ett inlägg från Sune överhagens blogg med titeln "trött i hjärnan"

Läs här han förklarar så bra :-)

http://suneoverhagen.blogspot.com/2007/12/trtt-i-hjrnan.html?

Initiativförmåga vad är det ???

Ja jag vet inte ens om det stavas så :-). Det är i allafall något som inte fungerar så aktivt hos mig som det brukade. Jag är inte depprimerad men jag kan bli sittande och bara glo i timmar. får inte för mig att lyfta ändan ur fotöljen och sätta i gång. Jag vet precis vad som borde och måste göras men ack nej nej nej till ALLAS förskräckelse så bara glor jag.

Som om det inte vore tillräckligt så är det så rörigt i mitt huvud. Jag börjar med en sak, hoppar över till en annan. I huvudet råder fullt kaos jag kan bara inte samla tankarna. Det känns som om allt flyger omkring fritt. Ingen ordning alls .

När jag väl kommer igång med något, ja då glömmer jag av exakt vad som skall göras eller de instruktioner jag fått och fortsätter med något annat eller på ett helt annat sätt än som det var tänkt ifrån början. Grrrr ilskan pockar på vid alla moment och ju mer fel jag gör, ju argare blir jag och hela situationen blir explosiv.......

Så här var jag aldrig förut allt som jag är nu, är raka motsatsen till hur jag fungerade innan jag fick min ms. Jag har så svårt att acceptera detta, jag kan inte bli ett med mitt nya jag. Jag försöker, det skall gudarna veta. Jag har plöjt igenom flera böcker av possitivt tänkande till vilken nytta. Eller ja jo lite har väl fastnat. Men känslan och besvikelsen av vad ms har tagit från mig är just nu större än all kunskap och logik om acceptans.

Kanske jag inte är en sådan person, "accepterande". Jag vill nog ha saker och ting på mitt sätt, nöjer mej inte med lagom eller nästan utan det skall vara precis på det sättet jag har tänkt mig. I ärlighetens namn så är jag nog sådan (man kanske inte får vara så när man har ms :-)). Jag förstår att kanske, så är det just där problemet ligger för mig. Oförmögenheten att nöja mig, göra lite, det jag orkar osv. Känns så jäkla snöppligt så det hindrar mig från att gå vidare och utgå ifrån där jag befinner mig nu.

När man blir sjuk förväntas man vara tacksam över att man inte är död. Det var kanske att ta i men man får inte gnälla särskillt länge allafall...... Många tycker att det är väl bara att gilla läget, det är bara att se till det man har, inte saknar. Jo om det vore så enkelt. Om jag visste att jag har ms och att sjukdomen inte skulle göra mera skada med min kropp och hjärna än den redan har gjort. Ja då skulle allt kännas lättare, i allafall för mig. Då skulle jag kunna jobba på att bygga upp det som gått förlorat och vara tacksam för det jag har. Men verkligheten och det som skrämmer mig mest är att det aldrig tar slut. Sjukdomen bara härjar fritt i min kropp tuggar och förstör. Vad vaknar jag till i morgon ???. Den frågan kan driva mig till vansinne.

Vilken gnällspik tänker du säkert när du läser detta. Ja tyck det då. Det enda jag vill är att bli mig själv igen så som jag var "innan" och jag vet att det skulle lösa mycket för mig i allafall.

I går var jag till mamma, till neurologen och på föräldra möte. I dag har jag sovit hela dagen. Vilken normal människa gör det ?????

Elda upp mina bekymmer...

I dag är det fredag..... Ja och vad skall hända då. I kväll hoppas jag på fredagsmys. Under dagen är min hjärna inställd på att städa upp i denna röra här hemma. Undrar hur det skall gå till med ben, fötter och händer som värker... Jag skall i alla fall försöka. Ju längre man väntar dess jobbigare blir det. När man har kognitiva svårigheter bör man ha ordning och reda hemma, tankarna känns lättare då för allt är inte längre "bara" kaos.

Om jag får ordning på alla lösa trådar, alla måsten, skapar struktur och gör planer med mål och delmål så tror jag att hela mitt liv blir lättare att leva. Visst känns det skönt att ta tag i saker som bara ligger och gror, som väntar på att göras.
Och visst känns det bra i hela kroppen till och med långt in i själen när man har tagit tjuren vid hornen och det är tomt i kön. Allt som väntar är borta, rent, klart ..... man har nått sitt mål och utan att ha något släpande gå vidare till något nytt. Det finns liksom mera plats då till det nya. Inget dåligt samvete, inget "ja just det, det skulle jag ha gjort också".

Ett bra sätt att få gjort alla saker som måste göras eller som ligger och väntar, är att strukturera upp vardagen. Planera allt från sömn, mat, städa, inköp, datortid, jobb, ja precis allt som fyller veckans alla timmar. Göra ett schema där man också planerar in rast och vila. Allt detta, för att skapa ordning i huvudkontoret. Det kan vara bra att göra detta även innan man får problem med de kognitiva funktionerna.

Under hösten och vintern har jag börjat att slänga sådant som jag sparat, sådana saker som är bra att ha uti fall att. Dels för att få mer utrymme i huset, dels för att många saker ger mer jobb och bekymmer. För varje sak som åker ner i säcken känns det som en sten lossnar från mitt bröst. När säcken är fylld så känns luften lättare att andas. En del saker lägger jag i "kanske säcken" en säck med ett rött band om. Jag ställer undan den några månader och resonerar som så att, om jag inte kommer i håg vad som finns i säcken när jag ser den efter lång tid, ja då får den följa med ut i soporna. I bland gör jag en brasa också. Testa ! det är skönt att elda upp skitsaker som igentligen inte har någon som helst uppgift längre i ens liv. Under brasans tid får man tacka dem för att de tjänat mig väl under tiden de funnits i min ägo och samtidigt njuta av den vackra brasan man gjort :-)

Så i dag skall jag har jag bestämt mig för att ta itu med minst en sak som ligger och väntar och det känns jäkligt bra...........

Kran Ulrika

Varmt väder och ms

"Varmare väder är förknippad med sämre kognitiv funktion hos personer med multipel skleros (MS), enligt en undersökning 17 februari att läggas fram vid det årliga mötet för American Academy of Neurology, som kommer att hållas från 09-16 april i Honolulu.

Utredarna fann att personer med MS gjorde 70 procent bättre på kognitiva tester på kallare dagar jämfört med varmare dagar.

Men de fann inget samband mellan kognitiva testresultat och temperatur för personer utan MS."

Källa: http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Förbättra din kognitiva förmåga

"Ökad intelligens med bättre arbetsminne

Bra arbetsminne innebär bra funktion hos flera förmågor till problemlösning som är inkluderade i begreppet intelligens. Arbetsminne innebär att man kan hålla flera saker i huvudet samtidigt och manipulera dem. Huvudräkning är ett bra exempel på en funktion som använder huvudräkning.
Du kan träna upp ditt arbetsminne och därmed höja din intelligens

Träning av arbetsminne kan troligen förebygga demens och motverka skador i vissa delar av hjärnan som väldigt många har och som kan orsakas av ett stort antal orsaker. Effekten av skadan är ofta mycket begränsad men kan ändå vara besvärande.

Kost för högre intelligens

Fler artiklarna och nyheterna hur kost kan öka vår intelligens eller på annat sätt förbättra hjärnans funktion:

• Blåbärsjuice ger bättre minne hos äldre
• Kost med lite kolhydrater ger lägre intelligens
• Rätt kost för hjärnan
• Blåbär och jordgubbar stärker din hjärna
• Utantillinlärning förbättrar minnet hos äldre
• Rätt kost motverkar demens
• Fem frukter fungerar på samma sätt som medicin mot Alzheimers sjukdom

Ökad kreativitet

Lika användbart och viktigt är nya idéer och att se lösningar på problem. Genom att stärka din kreativitet med nya intryck, färska perspektiv och stimulera din hjärna kan du nå mer och bättre resultat.
Tips hittar du i:

• Bli kreativ i 21 steg som stimulerar skapande via mod, perception och arbetsminne
• Konst kan effektivt stimulera till ökad kreativitet
• Ökad kreativitet i 15 steg med Google och internet
• Kreativitet ökar när hjärnhalvorna samarbetar "

  Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313

Rätt näringsämnen

Forskning publicerad i The FASEB Journal ger ytterligare bevis för att rätt kost kan öka vår intelligens. Forskarna vid MIT såg att rätt näringsämnen kunde öka antalet synapser i hjärnan och förbättra den kognitiva förmågan.

 

Livsmedel mycket rika på näringsämnen man tror är bra för intelligens testades på ökenråttor. Kolin med urinmonofosfat och/eller omega-3 fettsyran DHA förbättrade ökenråttornas förmåga i intelligenstesterna. Dissektion efter försöket visade att deras hjärnor stärks. Forskarna hoppas och tror att samma sak kan gälla människor.

Uppdaterad med mer information om intelligens, metoder för att mäta intelligens och betydelsen av kost vid särskilda problem.

Richard Wurtman som ledde forskningen hoppas att näringsämnena kommer ha samma verkan på människor:

- Jag hoppas att människans hjärna, precis som experimentdjurens, kommer reagera på den här typen av behandling med mer synapser och därigenom återställa kognitiv förmåga.

Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313

Kognitiva svårigheter

Nära hälften av alla med MS drabbas av kognitiva

symtom, som exempelvis, svårighet att

hitta ord, svårigheter att koncentrera sig, svårigheter

att lösa problem, svårigheter att hitta

i nya miljöer. Förutom kognitiv träning

(strategier för att komma ihåg på olika sätt),

kognitiva hjälpmedel (timer på spisen, fick

etc.) saknas idag behandling mot

kognitiva symtom vid MS.

Kognitiva besvär är ett dolt handikapp som är mycket svårt att leva med.
Saker man normalt sett har klarat av, har helt plötsligt blivit svåra tidskrävande uppgifter. Vi kanske inte inser det när vi är friska vad beroende vi är av att ha ett väl fungerande minne. Dåligt minne kan även uppkomma vid stress och deppresioner. Om man inte har haft dessa besvären själv kan det vara svårt att förstå hur förtvivlad man blir när man tyvärr upptäcker  eller upplever att "hissen inte längre går hela vägen upp  i vissa situationer". kalender

Kan det här vara något ???

"Nära hälften av alla med MS drabbas av kognitiva symtom, som exempelvis, svårighet att hitta ord, svårigheter att koncentrera sig, svårigheter att lösa problem, svårigheter att hitta i nya miljöer.

Förutom kognitiva träning (strategier för att komma ihåg på olika sätt), kognitiva hjälpmedel (timer på spisen, fickkalender etc.) saknas idag behandling mot kognitiva symtom vid MS.

Vid bland annat Alzheimers sjukdom används sedan flera år en specifik typ av läkemedel (kolinesterashämmare), vilka har en god effekt på minnet. Dessa läkemedel ökar koncentrationen av signalämnet, acetylkolin i hjärnan. Aricept® (Donezepil) är ett av dessa läkemedel och har i två mindre undersökningar visat en gynnsam effekt mot minnes- och koncentrationsproblem vid MS.

Vid Neurologmottagningen, Medicinska specialistkliniken, Lasarettet i Motala pågår nu en dubbelblind, placebokontrollerad studie av effekten av Aricept vid MS med minnes- och koncentrationssvårigheter. Studien pågår under cirka ett år.
Studien är godkänd av etikprövningsnämd.

Ansvariga för studien är:
Docent Anne-Marie Landtblom – telefon 010-103 00 00, 070-5591670
Forskningssköterska Claes-Göran Ahlin – telefon 010-104 73 41"

Källa;
http://www.lio.se/Verksamheter/Narsjukvarden-i-vastra-Ostergotland/Medicinska-specialistkliniken/Genvagar/Forskning/Aktuell-forskning-och-utveckling/

Studien skall tydligen vara klar 2010, tänker kolla upp resultatet....

Om minnet från braincare.se

Här kommer en länk som handlar om Minnet och andra tänkvärda saker.
Tror bestämt att jag skall börja dricka grönt Te.
http://braincare.se/atgarder-battre-minne.htm

Störningar i livet.....

En av de svåraste sakerna med att ha ms för mig är att jag har förändrats trots min egn vilja. Jag är inte samma peron nu som jag var innan. Alla förändras vi genom livet, vilket är helt normalt. Jag har ändrat en del av min personlighet, låt mig förklara .... Jag har aldrig varit bra på matte, svenska, osv utan min färdighet som jag också har kommit att identifiera mig med är att jag är en praktiker, en uppfinnare. Jag var duktig på att planera och organisera samt att se lösningar. Färg och form hade jag också ett öga för. Jag var även snabb i mitt arbete och gillade att ha många bollar i luften. Dessutom var jag självständig, inte rädd för att konfrontera och ifrågasätta..... Lite av en ensamvarg med kontaktbehov kan man nog säga ;-)

Min Ms har ändrat min personlighet utan mitt samtycke, det som tidigare har varit mina förutsättningar för att skapa ett bra liv åt mig själv och min familj fungerar inte längre på samma sätt :-(. Jag brottas dagligen med detta och ser det som en stor sorg. Jag pratar alltså om att jag fått Kognitiva besvär. Detta yttrar sig på följande sätt:

Minnesstörningar :
Svårt att komma i håg namn och ansikten, förändrat lokalsinne Till det sämre.
Svårt att komma ihåg bokade möten och schemalagda aktiviteter
Födelsedagar, namnsdagar, saker som sägs i olika sammanhang är ett problem.
Allt hålla saker i huvudet är ett minne blott ;-) Ex Har jag dragit ur sladden, stängt av spisen, packat rätt kläder, låst dörren osv. I bland kan vanliga vardagsrutiner driva mig till vansinne, då mitt minne oftast blir sämre vid stress.  jag kan få ett mindre sammanbrott pga av all denna röra jag känner i huvudet. Som tex på morgonen när barnen skall till dagis.  stress förekommer nog mer eller mindre hos alla barnfamiljer, men det är extremt mycket stress i vår familj. Efter som jag glömmer så fort. Här följer en kort beskrivning.

Jag Kollar  klockan flera ggr och några sekunder efter att jag har tittat, måste jag titta igen, vad var nu klockan ??? ggrrr  för jag har naturligtvis glömt, (man måste ju komma i tid..). Jag går igenom barnen ryggsäckar flera ggr, för jag är rädd att jag ska ha glömt något. Jag har svårt att få ihop kläder efter väderlek. Kläder fattas ofta för jag har glömt att tvätta eller torktumla dagen innan. Glömmer ofta barnens aktiviteter som jag kommer på i sista stund, trots att jag skrivit i kalendern ????.  Jag kommer inte i håg vart jag lagt saker, som de måste ha med. Jag har svårt att planera frukost så att de äter i rätt tid. Vad skall jag göra först, påklädning eller frukost ??? allt snurrar runt i huvudet. Varje dag är detta morgonmoment som om det skulle vara nytt för mig, för dagen, jag lär mig aldrig. Organistaionsförmågan är nedsatt och minnesproblematiken gör att vår vardag är kaotisk med mycket stress, spring och skrik. Jag skulle kunna skriva i det oändliga om min familjs morgonrutiner men orkar inte...... Nu måste jag ta en paus i detta ämne, återkommer i ett nytt inlägg, måste vila hjärnan en stund.

PAUS = Sova sova sova

Nu är jag tillbaka :-) Inte utvilad men med massor av saker, jag vill skriva om

Sedan har vi initiativförmågan. Jag har svårt att komma i gång med saker och ta intiativ till nya projekt, något som för mig aldrig förut har varit ett problem.

Stress är lika med kaos för mig. Min hjärna stängs av och jag regerar med ilska, frustration. Mina hjärna kan inte hantera flera intryck på samma gång, Härom dagen var jag stressad, barnen var griniga och jag skulle steka pannkaka, samtidigt som telefonen ringde. Jag hade 1 dl salt i smeten, sedan slängde jag ett oöppnat ägg som jag skulle ha haft i smeten i slasken. När jag efter stor möda fått i hop smeten, var jag frustrerad. Min sambo kom in efter att ha varit ute, han började prata med mig medan jag stekte pannkakor, då började jag kasta margarinklickar på dom fördiga pannkakaorna istället för i den heta stekpanna. Normalt kan man skratta åt sådana fadäser, om livet förövrigt fungerar normalt.

När jag är trött som man nu ofta är med Ms så blir Hjärnkaoset värre än värst och jag känner mig rädd för mig själv. Upplever att jag inte kan tänka, det går så trögt, så trögt. Jag säger fel namn till barnen, känner mig okoncentrerad och tappar lätt tråden.

Organistaionsförmågan är också förändrad. klarar inte av att få i hop saker längre, ser inte lösningar lika lätt och naturligt som förut. Det jag kunde förlita mig på förut i livet är nu svårt och min identitet är rubbad.

Jag tycker också att jag har svårt att prata med läkare, myndigheter och jag har svårt att förklara på ett bra sätt exakt hur jag känner och menar.  Det tar lång tid för mig att få till ett bra samtal, känner jag den minsta stress från den jag talar med, kan det låsa sig totalt och jag får då sällan fram vad jag vill ha sagt. Jag har också svårt med inlärning, att stava och räkna. Därför gör det mig nervös när jag tänker på dig som läser detta och hur jobbigt det kanske är att läsa mina stavfel och felande gramatik, hoppas du inte stör dig allt för mycket, jag tänker fortsätta att skriva......;-)

Den som nu läser detta, kan kanske med lite vilja se vilka olika problem alla dessa förändringar får för mig i det dagliga livet och hur jag måste lära om saker, för att göra det enklare för mig i min vardag.

Ms är en nyckfull sjukdom har man otur så kan det slå ut funktioner som man absolut behöver för att vara en bra mamma eller livspartner, vän eller kollega. I bland funderar jag på om det inte vore enklare att vara mera fysiskt handikappad. Jag köpslår med jävulen, för jag vill så gärna att min hjärna skall fungera som det gjort förrut. Att sitta i rullstol är säker lika prövande och tidsnog får jag kanske pröva på det också.

Tjingeling nu skall jag gå och steka pannkaka ;-)