Jag lämnade min skor där :-)

Jo men, så att.....

Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.

I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.

Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........

Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover.  En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))

Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-).  Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen.  Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.

I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar.  Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.

Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp.  Så som:

- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka

 

- Muskelsvaghet i armar och ben

 

- Migrän

 

- Kramper efter fysisk aktivitet

 

- Extrem värmekänslighet,  efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.

 

- yrsel

 

- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)

 

- Domningar och myrkrypningar  (speciellt nattetid).

 

- Brännande sveda under och på fötterna.

 

- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.

 

-  Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)

 

- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.

 

- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir  kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.

 

- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack !  Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.

Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem.  Alla friska  kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp. 

Exempel på hur mina samtal kan se ut:

- jag är trött

- ja om du visste hur trött jag är då ?

- jag är så yr

- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)

- svårt att sova , jag har sådana krypningar

- jobbigt ??

- jag är orolig för mitt minne :-(

- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))

Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.

- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)

Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...

Men ?

Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))

Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3  För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !

Kram Ulrika

Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Alla ni som inte har ms, läs detta !

Hej alla eller ingen :-)
Jo nu är det så att jag är med i en Ms grupp på FB, som är kanonbra för mig. Där finns bara snälla och omtänksamma människor och det gillar jag. Hittade detta läsvärda dokument där. Skriv ut och ge till anhöriga eller vänner, till de som inte har ms för att de lättare skall kunna förstå.texten är kopierad från någon Engelsk sida om Ms

Living with ms. Share with non ms people

When We Say We Can’t do Something Because We don’t Feel Well, Put yourself in Our Shoes By Using The Examples of our Symptoms Below…

• - Painful Heavy Legs: Apply Tightly 20 LB ankle weights and 15 LB thigh weights then take a 1 mile walk, clean the house, go shopping and then sit down

         - how ya’ feeling now?

• - Painful Feet: Put equal or unequal amounts of small pebbles in each shoe then take a walk, if we are mad at you we would prefer needles to pebbles.

• - Loss of Feeling in Hands and/or Arms: Put on extra thick gloves and a heavy coat then try and pick up a pencil, if successful stab yourself in the arm.

• - Loss of Feeling in Feet and/or Legs: Ask a doc for a shot of novocaine in both of your legs and then try and stand up and walk without looking like the town drunk. Hopefully you won’t fall down.

• - TN (Trigeminal Neuralgia): Take an ice pick and jam it into your ear or cheek whenever the wind blows on it, or a stray hair touches it. If you want something easier to do, get someone to punch you in the jaw preferably daily.

• - Uncontrollable Itching: Glue or sew small steel wool pads to the inside of your shirt, pants and undergarments wear them for an entire day.

• - Tingling: Stick your finger in an electrical socket – preferably wet.

• - Tight Banded Feeling: Put 12 inch wide belt around you and make is as tight as you can and leave it there for the entire day. How ya’ breathing?

• - Shots: Fill one of our spare needles with saline solution, saline won’t hurt you, we would love something worse but don’t want to end up in jail. Give yourself a shot everytime we do our shot.

• - Side Effects From the Shot: Bang you head against a wall, wrap yourself in a heating pad, wrap your entire body with an ace bandage tightly then finally treat yourself to some spoiled food or drink.

• - Trouble Lifting Arms: Apply 20 LB wrist weights and try and reach for something on the highest shelf in your house.

• - Spasticity: Hook bungee cords to your rear belt loops and rear pant leg cuffs then for your arms hook bungee cords to your shirt collar and cuffs on shirt sleeves then go dancing.

• - Poor Hearing/Buzzing in Ears: Put a bee in each ear and then put a plug in each one…Bzzzzzzzz

• - Balance and Walking Problems: Drink 100 proof grain alcohol and then sit and spin in an office chair for 30 minutes, now get up and see what happens. Urgently Needing to Pee: We put a .5 liter remote controlled water bag and drip tube in your pants, we point out 2 restrooms in a crowded mall, then we tell you that you have 30 seconds before we activate the water bag (by remote control) to get to a restroom. Just for spite we may make that 20 seconds without telling you.

• - Bizarre and Inexplicable Sensations: Place tiny spiders on your legs or arms and allow them to periodically crawl around throughout the day, heck all day would be good too.

• - Pins and Needles: Stab yourself repeatedly with needles all over your body or better yet…Get a very large tattoo in your most sensative area.

• - Dizziness (Vertigo): Get on a gently rocking boat all day and all night and take several walks around the deck with your eyes closed.

• - Fatigue: Stay awake for two full days to induce incredible fatigue and then cook dinner, clean the house, walk the dog and see how you feel. Please do not compare MS fatigue to you being tired from only a few hours of sleep – it’s not the same at all.

• - Cognitive Function (Brain Fog): Take a liberal dose of sleeping pills but stay awake. Try and function properly and think clearly. To make it even more real without killing yourself of course, take the sleeping pills with a small sip of wine.

• - Bowel Problems: Take a 4 day dose of an anti-diarrhea medicine followed directly by a 3 day dose of stool softeners for a minimum of 3 weeks, at the end of 3 weeks sit down on a hard uncushioned chair and stay there til tears appeared.

• - Burning Feeling: Make a full pot of boiling water and then have someone fill a squirt gun with the boiling water and shoot it at yourself all day long. However, you can give us the pleasure of shooting you instead…optional of course.

• - Intention Tremor: Hook your body to some type of vibrating machine try and move your legs and arms….

• - Hmmm are you feeling a little shaky? You are not allowed to use anything fun for this lesson

• - Buzzing Feeling When Bending Our Heads to Our Chest (L’Hermitte’ s): Place an electrical wire on your back and run it all the way down to your feet, then pour water on it and plug it in.

• - Vision Problems (Optic Neuritis): Smear vaseline on glasses and then wear them to read the newspaper.

• - Memory Issues: Have someone make a list of items to shop for and when you come back that person adds two things to the list and then they ask why you didn’t get them. When you come back from shopping again they take the list and erase three things and ask why you bought those things.

• - Foot Drop: Wear one swim fin and take about a 1/2 mile walk, nothing else needs to be said for this one, you’ll get it.

• - Depression: Take a trip to the animal shelter everyday and see all the lonely animals with no home. You get attached to one or more of the animals and when you come back the next day you come in while they are putting her/him asleep.

• - Fear: Dream that you have lost complete feeling in your feet and when you wake up wiggle your feet, just so happens they don’t move. Think about this every night wondering whether something on your body won’t work the next day when you wake up.

• - Swallowing: Try swallowing the hottest chili pepper you can find.

• - Heat Intolerance or Feeling Hot When it’s Really Not: You are on a nice vacation to Alaska. It’s 35° outside and 65° inside. Light a fire for the fireplace and then get into it. Once you have reached about 110° tell me how you feel, even a person without MS would feel bad, now add all of the above symptoms Welcome to our world. :-)

• Then Finally… After subjecting yourself to the items above, let everyone tell you that you are just under a lot of stress, it’s all in your head and that some exercise and counseling is the answer.

• Cheree’s Added Note: This may sound harsh or exaggerated, but trust me when I say that it’s all true. MS is most times considered the ‘invisible’ disease because alot of us with MS can walk around looking like we’re ok!

• What you don’t see are the rough times spent at home, alone, at night, when MS causes us the most pain.

• The next time you see someone with a chronic illness and see them smiling, just remember that they’re probably dealing with a whole lot more than the eye can see…and let them know that you care! :-) <3

Sommaren som kom och gick

Under våren oroade jag mig för att sommaren var på väg. Värmen och de fysiska symtom som följer med den. Sommaren kom men värmen uteblev, den hemska värmen i alla fall. vissa dagar har jag mått skit. Men den här sommaren var ändå bättre än den förra.

Vi spenderade några varma dagar i falkenberg, jag upplevde att min ms betedde sig annorlunda där, mot hur den gör när jag är hemma. Det fläcktade vid havet, jag badade och kylde mig så ofta jag fick chansen. På något sätt kände jag mig fri vid havet. Jag glömde bort min envisa följeslagare. Jag har alltid gillat havet och det salta vattnet. Att sitta och se ut över öppet hav är en lisa för själen.

Dagarna i falkenberg har lärt mig att det är viktigt att finna källor, där man samlar kraft. Då vi msare ofta saknar energi, är det ännu viktigare att begränsa mötena med enrgitjuvar i vår omgivning. Hitta saker som ger i stället för tar. Havet gav mig massor av saker som jag skall ta med mig, det gav mig mer än modiodal och annan skit medicin.....

Det som ändå kom till mig i mina tankar, är vad tufft det är att som sjuk småbarns mammaatt kämpa för att vara delaktig i barnes liv, på ett sätt som inte inskränker på deras frihet och upptäckar glädje. Mina ben och armar har lyckats bli en källa för besvikelse när det kommer till den punkten.

Barnen vill gå ut och gå på utforskningspromenad längs stranden, men det går inte för mammas ben är som gelestickor. Barnen vill gå och köpa glass, men...., Barnen vill gå på Liseberg och promenera där i timmar, men det går ju inte....Allt måste göras "om" när mamma är med.

Jag vill vara som andra mammor, orka massor, gå prommenader längs stranden och samla snäckor med min dotter länge, länge. Bära henne på mina axlar, när hon blir trött.
Jag skulle kunna göra värdens längsta lista av vad som begränsar mig som mamma pga av min ms.

En dag kom en kille farandes på en segway på stranden. Min son sa "titta mamma en sån skulle du ha" Ja, vad mycket enklare mitt liv skulle bli med en sån, tänk vad jag skulle kunna göra. Jag skulle kunna komma fram på ställen som jag nu, bara kan drömma om.
Jag skulle kunna vara mera delaaktig i allt. Vilken känsla av frihet... Att få hänga med mina barn och mina vänner i deras tempo. Ja jag vet att det finns permobiler, små moppar med olika namn....etc.

Grejen är liksom den att jag bor på landet med grusvägar och lera. Jag bor med skogen som granne. Jag gillar sanden på stranden. För mig skulle en segway eller en fyrhjuling passa bättre. Segway är inget godtjänt hjäpmedel. Alla som inte kan använda sina ben till 100 % är förvisade till hjälpmedel, som andra har bestämt skall passa oss.  Och med "oss" så drar man alla över en kam.

Allt är så fyrkantigt, inget är individuellt. Vad vi "får" styrs utifrån stel byråkrati, Jag vill ha ett hjälpmedel som gör att jag kan känna mig fri, ung och levande. Jag vill inte puttra runt på en liten moped med en fotölj på och fastna i leran någonstans.

Ms drabbar många yngre personer och en av de jobbiga sakerna, är ju att ta mod till sig att använda olika handikapp hjälpmedel. Det vore mycket lättare för många, om vi själva fick välja vad som passar oss. Det är en sorg att förlora en fysisk funktion. Det kanske skulle göra det lättare att förlika sig med sitt öde om man fick vara delaktig i beslutet om hur ett hjälpmedel skall se ut eller vara för att passa in i det liv man vill leva.

Många som jag, sörjer över sin förlust. Att jag har ms har jag accepterat ,men vad som gör mig förbannad och bitter och rädd är vad sjukdommen hindrar mig från att göra. Jag kan tänka mig att mina tankebanor skulle ändras åt det mera possitiva hållet om någon sa....
Titta här Ulrika, du kan fortfarnde vara med..... du kan gå på stranden, du kan ta dig ut i skogen själv, vara med på cyckelturer med dina barn. Det är fullt möjligt med den teknik som finns i dag.

Kostnaden för en permobil och en segway är ungefär lika mycket. Segwayen tar mindre plats, du kan få med den i en bil etc. Du kan även delta i olika sporter med denna mojjäng. Gå in på youtube och sök på segway så kommer massa filmer upp på olika användnings områden. Denna leksak som det är för många friska i dag, gör att man känner sig mindre utpekad. Ingen vet om man är sjuk eller frisk när man kommer farandes. Jag skulle inte behöva känna mig utstuderad och annorlunda på samma sätt som med en permobil.

Jag skulle även kunna göra en lista här, om fördelarna med en segway framför en permobil, men till vilken nytta ?. Den dagen beslutsfattarna har bestämd att subvetionera dessa hjälpmedel, kommer jag att vara gamal och grå.

Det pratas mycket om full delaktighet i samhället för handikappade. Hur skall detta bli möjligt ? om ingen lyssnar på våra önskemål och utgår uti från dem, när man fattar beslut.

Jag antar att jag kommer att bli förvisad till den sterotypa bilden av hur en handikappad förväntas att vara och kunna hantera. Jag får sälja mitt älskade hem, flytta in till stan och hyra en lägenhet. Köpa mig en släpkärra, som jag inte vet vart jag skall parkera och åka runt i de trånga butikerna med en liten "moppe med fotölj på", även om jag inte vill det.... Då har jag fått vad beslutsfattarna tycker att jag själigen bör ha, för att leva ett delaktivt liv i samhället på samma villkor som alla andra.

Oj det blev många ord om hjälpmedel med en arg underton. Det blev så för att jag känner mig frustrerad över all underbar teknoligi, som vi handikappade skulle kunna utnyttja men inte får.  Pengar styr allt sägs det.  brist på pengar är det inte tycker jag, när olika partier festar upp våra pengar, köper ballonger för tusentals kronor mm.  Fest skall dom ha, det är dom värda, tycker jag. För det kan inte vara lätta att "få fatta besluta" om regelverk och lagar. Men ändå inte kunna förändra något som inte fungerar, till det bättre på ett tillfredställande sätt.

Nu skall jag börja köpa lotter i massor och börja förlika mig med, att slumpen kommer att styra över hur mycket jag kommer att få ut, utav av mitt liv.

Kram från en i dag, bråkig Ulrika :-)

Tycker denna bilden säger så mycket, men texten ännu mer

Ta kontrollen över ditt liv !

Jag läser allt jag kommer över vad gäller ms. Jag gör det för att bibehålla kontrollen och för att hålla hoppet levande, att snart kommer någon liten forskare någonstans i världen på något, som gör att jag kan vara och leva som alla andra. jag läser ofta andras berättelser om hur deras liv med ms är. Jag har inte hittat någon med ms som har exakt lika symtom, men jag har läst många berättelser som liknar varandra.

Ms är verkligen sjukdommen med tusen ansikten. Vilka symtom man får bekanta sig med, beror på vart skoven sätter sig i nervsystemet. Alla nya symtom har en inkörs period för acceptans, men man vänjer sig och anpassar livet efter de förutsättningar man får. När man väl har accepterat att livet har förändras, så börjar man leta efter olika sätt att hålla sig så frisk så länge som möjligt. Den enda fienden i detta nya sätt att leva är omgivningen.

Om man börjar prioritera sig själv, blir man automatiskt en måltavla för frågor och kritik.  Många tycks bli ms experter, andra upplyser en om människor som dom känner som "verkligen är dåliga av sin ms" hur de dom känner gör eller inte gör, samt hur man borde göra, Givetvis berättar de nästan alltid om de för dom kända, hur handikappade och förstörda de är "dessa stackars människor med ms" (precis som om man vill veta det ?).

Att ms kan påverka människors kognitiva förmågor verkar vara så främmande att många väljer att inte tro på det och Trötthet är väl inget som bara drabbar människor med ms eller ??? Alla är vi väl trötta någon gång, speciellt om man jobbar. Stress är vanligt i vårat samhälle och de som lider av detta är väl hypokondriker, eller ?

Om man är frisk kan det vara svårt att föreställa sig hur det är att leva med en sjukdom. Man använder sina känslor  och de erfarenheter man har och utgår från dem, när man gör en bedömning av andras berättelser. Hur skall man kunna veta hur en onaturlig trötthet känns, om man inte har upplevt något annat än "vanlig trötthet" osv.

Det enda vi som är sjuka kan göra, är att utgå från det vi vill göra av våra liv, vi känner oss själva bäst och jag tror att vi gör bäst i att lyssna på den inre rösten och leva efter vad den säger till oss. Känner jag att jag måste ta det lugnt, då skall jag vila, punkt slut. vi måste ta kontrollen över oss själva och inte lägga tid på energitjuvar och andra som envisas med att inte förstå. Om jag försöker stånga mitt huvud blodigt med att försöka få andra runt omkring mig, med att förstå, då utsätter jag mig själv för fara. Det samma gäller om jag försöker leva efter andras predikningar om vad som är bäst för mig. Gör jag det, tar jag en risk att längre fram få ett skov, för att jag ev pressat min kropp och inte lyssnat till min egen erfarenhet om hur jag borde göra !!! Såå

Läste på en FB sida om en tjej som skrev följande och jag tyckte att hon skrev det så bra så därför citerar jag följande

"MS-termostaten gör lite som den vill. Antingen fryser jag, eller så är det för varmt. Det har blivit mer den senaste tiden :P

Multipel Skleros är en riktig berg-och dalbana! Med detta har jag fått lära mig att sätta gränser och planera min dag, min vecka, aktiviteter, min vila och vilka jag umgås med. Frågar du, får du ett ja eller ett nej, utan omsvep. Är trött på att förklara och gå i försvar. Sk energitjuvar kan få känna sig blåsta, de gör mig en tjänst; de sorterar bort sig själva, när de en vacker dag inser att det inte finns något mer att hämta. Jag har släppt kraven på mig själv, det finns inga måsten. Därför ska man inte ställa krav på mig heller. Min energi är jag rädd om, nu när jag kommit så långt, ska enkelt förklara varför:

Min hjärna har fått skador till följd av förstörda nervtrådar. Det syns inte utanpå. Men i hjärnan har detta hänt: minnet är förstört, koncentration, fokus, deltagandet i samtalet. Inlärning, förstå och bearbeta instruktioner. Läsförståelse. Är lite skelögd, efter synnervsinflammationen. Allt detta blir värre vid trötthet/fatigue.

Känslig för värme och hörselintryck, tex när folk pratar i munnen på varandra. Är jag trött och sliten händer detta: yrsel, svajig gång, muskelsvaghet, lättirriterad, ilsken. Personligheten förändras. Då hamnar jag i "hjärndimman". Då är jag inget bra sällskap. jag ser på munnen att någon pratar med mig, men jag hör inte vad som sägs. 
Forstätter det så här utan advekat återhämtning kommer det som kallas fatigue, en typ av utmattning som inte går att vila eller sova ifrån. Då kommer nästa symptom, jag får ont bakom det skadade ögat och synfenomen uppstår. Jag har varit med om att jag har kört så hårt med en mängd aktiviteter i tre, fyra dagar, att det tog två veckor för återhämtning. I allra värsta fall kan ett nytt skov uppstå. Det är detta jag SKA förhindra! Detta kan bara JAG göra, genom att själv sätta stopp.

Multipel Skleros är en komplex, kronisk, framåtskridande sjukdom med flera undergrupper. Min går i skov , vad man vet idag. Vissa typer av MS finns bromsmedicin för, andra inte. Men det gemensamma: det finns ingen bot, men man forskar och för det behövs pengar! 

Jag lever i visshet om att jag kan förlora känsel eller rörelseförmåga. Jag lever med mina sprutor och piller. 
Jag kan tappa kontroll över funktioner som kroppen annars tar hand om, som tex tarm och blåsa. Jag har nu ett ben som jag har lite ont i, till följd av spacticitet, mycket vanligt bland MS-patienter.Med detta sagt är jag inte ute efter tycka-synd-om-mentalitet eller pekpinnar om hur jag ska leva. På 15 månader borde jag ha lärt mig det! Alla är vi olika, jag har hittat min egen väg och sätt att leva och den fungerar alldeles utmärkt! Jag har även utvecklat den andliga sidan av mig, vilket är till stor hjälp :)  Sinicka Noren"

Jag tror att Sinicka gör helt rätt, hon tänker på sig själv först och främst, hur hon vill bemöta sin sjukdom och lever därefter, utan att bry sig om vad andra tycker och tänker. Det tar tid att komma dit hon är, det är svårt att välja bort människor som tar mer energi än de ger och som kanske väljer att inte förstå.  Jag inser att jag måste börja leva mera så som hon, skita i att förklara mig, värdera andras kommenterer och blickar, ingen vet hur det är att gå i mina skor en dag. Sluta att känna skuld och inse att jag gör mitt bästa.... Genom att leva livet efter hur jag känner min kropp, kan jag hjälpa mig själv att förbli så frisk som jag kanske kan vara, den dagen botemedlet kommer.

Tack Sinicka för att jag fick referera till dig..

Kram Ulrika

Simply Amazing

En tänkvärd bild, som är så sann och söt. Vad vore världen utan olikheter.- Såå tråkig.

Allt skall vrängas ut och in :-)

Hej hej !!!


Det var länge sedan nu som jag skrev, behovet av att skriva går i perioder för mig. Upp och ner som humöret. Ett nytt år är framför oss och ett oskrivet kapitel ur livets bok. Jag gillar alltid början på allt. "Nya saker". Allt är helt  och så oförstört bra. "Januari...." mmmm det bästa med denna månad är just detta... Nu börjar jag om, alla gamla misstag lägger jag bakom mig. Det här året skall få bli kapitel "Ta tag i mitt liv". Jag skall organisera om och göra mer saker för mej och mitt välmående så att min bok skall bli lång.... En sak som jag skall börja med är promenader och sedan skall jag anmäla mig till en kör,  Att sjunga är förlösande och helande Jag skall titta närmare på vad jag stoppar i mig och försöka gå ner några kilon. Jag skall fokusera på att rensa upp och knyta i hop alla lösa trådar i mitt liv. Sedan skall jag göra en brasa och bränna gammal skit, som tynger mig. I år skall jag vränga allt ut och in här på sjöklint.

Hur tänker jag egentligen

Har börjat läsa Boken The Secret, verkar vara en bra bok. Jag längtar faktiskt  efter att få krypa ner under täcket och fortsätta läsa. Den handlar om attrationslagen, vi får det vi ber om. Om man fokuserar på sjukdom och hänger upp sig på det negativa så får man mer av det. Vi attraherar tydligen det vi ger ut. Placebo effekten är det samma saker vi tror på händer ??? Ja det skall bli intressant att läsa vidare. Det man är rädd för kommer till en, det har jag fått erfara, Men tänk om vi kan ändra våran framtid genom våra tankar....

Skölpaddan Ulrika

jaha, En riktig svacka har jag just nu, allt är rörigt och segt. En hosta som aldrig ger sig och en trötthet som har etsat sig fast ända in i benmergen.  Mitt minne är kolosalt dåligt och i sociala offentliga situationer känner jag mig nycktert full. noll kontroll. jag oroar mig för allt och inget, samt att jag har mycket huvudvärk. Tänk om man ändå fick slippa Ms några år. jag skulle sätta fart som en raket, göra allt jag vill på det sättet och i den farten jag vill. Snabbt som en vessla alltså, nu är jag  bara långsam och trög, som en sköldpadda.

Njuter av de stunder i livet då jag glömmer min ms och känner mig helt normal.

Barn med autism och föräldrar med Ms

Ja om någon läser min blogg så vet ni att jag intresserar mig för allt som rör Ms. För mig är kunskap= makt över min sjukdom. Eftersom jag har ett barn med Autism så är denna artikel ytterst intressant.

"Child with Autism and Mom with Multiple Sclerosis

By Sarah Lapinski

Does your child have autism? Do you have MS? No one talks about it, but there seems to be a link, a link between parents of children with autism being diagnosed with MS. I can’t find anyone who is looking into this….why?

Why can’t we find information about the link between the two anywhere?
Let me take a step back.

For years now I have suffered from dizziness, headaches, vision issues, and other strange symptoms. I had my first MRI and yes there were small, possible spots of demyelination, but I was reassured this is common in most people walking around today. I was told many interesting things by doctors, but most settled on me having an anxiety disorder.

I was told, “You are dizzy because you have four kids”, “You can’t find your words because you have anxiety”, and better yet, “This is all between your ears, Sweetie”. So I talked myself into being very stressed out, and felt my dizziness was because I was anxious.
 
Years later, after not thinking about MS again, I received an official, unexpected diagnosis of optic neuritis. I knew right away what this meant, and headed back to the neurologist. I told him of my optic neuritis, commonly one of the first signs of MS, and I told him that I felt like I was occasionally slurring my words. He said, “Everyone slurs their words, I slur my words all the time. Look at you, you’re fine, your exam is fine, trust me, those old spots on your MRI could have been dust on the lens.” He agreed to do a second MRI, just to be safe.

About an hour after doing my second MRI, I am in the waiting room. The doctor comes out and signals me to come back. He says, “Well you do have MS, I can’t believe it, I really was not expecting this.”

Wait a minute…this sounds eerily similar to something I had heard years earlier, not at an appointment for me, but at an appointment for my son. You see, my son was not developing typically. We started early intervention at 10 months of age because my husband and I were noticing some subtle delays. As a first time mom, I just had the feeling something was wrong. At 12 months of age, I started questioning doctors about autism. My little guy just didn’t’ seem like the other kids his age. I had read some articles on red flag signs and, when I did, I felt so scared inside. It sounded just like my baby. The doctors and professionals reassured me “he is fine”. “He just has a little delay”. “He is a boy, you are a nervous first time mom, and you need to relax”. These are just a few of the many things I heard.

Every six months we went back and back. “He would not be looking you in the eyes if he had autism, he is so social, and he is so affectionate” the doctors told me. When my little guy was 3 ½, I took him back again. At this point his speech was completely repetitive and his behavior was spiraling downward. The doctor observed my son for 10 minutes before giving him a diagnosis of autism. I can still hear the doctors words vividly in my brain, “I don’t know how we missed this, I am so sorry.”

One might think I would be upset at the way I have been treated and doubted by doctors over the years, but I am not. Actually I feel fortunate. I received a diagnosis of MS in 2 years, the last I heard the average person waits 6 years for a diagnosis. Yes I was blown off by doctors about my son’s autism but, he did start in early intervention at 10 months and he has always had extreme amounts of therapy. He has worked so very hard, and I am so very grateful for where he is today. Could he possibly be farther along had he been qualified earlier for behavioral interventions? Possibly, but he did very well with the services we had.

What I am mad about is why now when I talk to so many families of children with autism do I find out that one of the parents has MS. Why when I tell my child’s specialist for autism that I have MS does he say to me, “ I am so sorry, but unfortunately, it is not uncommon for children in my practice to have a parent with MS.” Why do the doctors who are “ahead of their time” feel that autism is an autoimmune disorder, just like MS? Why are doctors treating MS similarly, almost identically, the same way biomedical doctors are treating autism? Why isn’t the relationship of the two disabilities being tracked? Why can’t I find any research on the correlation between MS and Autism? Will one of them give us answers to the other? Can MS treatments help autism or vice versa? Should I have been warned that I might be at high risk for an autoimmune disorder after my son’s diagnosis? How can parents take care of a child with a disability if they themselves don’t feel good and have no idea what their future of their MS may hold?

Do parents in my situation need to be told in 10 years that there is a correlation between MS and Autism? Do we have to be told we don’t know what we are talking about, to find out later we were right?
I can’t help but think of Chris Martin from Coldplay’s words in his song Clocks, “Am I part of the cure, or am I part of the disease”. Please help parents in my situation be part of the cure.
Sarah Westerfield Lapinski

-Mother of four children
-Mother of a child with autism
-Mother diagnosed with MS
-University of Pittsburgh Graduate Student (Early Intervention with Autism Specialization)
-Advocate for Children and Adults with disabilities"

Källa; http://www.ageofautism.com/2010/08/child-with-autism-and-mom-with-multiple-sclerosis.html