Hur påverkar vår ms omgivningen, vännerna och familjen. Hur mycket förståelse kan man förvänta sig. Mina ms symtom syns ju inte utanpå och jag förstår att det kanske inte alltid är så lätt att fatta för de närmaste runt omkring mig, hur allt egentligen är.
När min mamma fick sin ms diagnos -98 blev jag först av allt rädd för vad som skulle hända :-(. Innan hennes diagnos, hade vi på skoj kallat henne för snöppelfot, för att hon snubblade över allt och tycktes dra benen efter sig. Jag minns att jag sa "du får väl försöka lyfta på benen", Min mamma klagade aldrig över sin ms diagnos i början, utan det var som om hon alltid hade vetat att hon skulle bli sjuk och förlikade sig med det.
I början på 2000 talet var hon så fruktansvärt trött, jag kommer ihåg att jag sa till henne -"ryck upp dig", jag kunde inte förstå att hon alltid satt och gäspade och såg ut som hon inte hade sovit på 100 år. Hon blev seg, inte bara i kroppen utan även i huvudet. Hon hade svårt att hänga med i samtal, ju tröttare hon blev, ju tokigare kunde det bli. Vi skrattade tillsammans mycket. Men jag kommer oxå i håg alla goda råd jag gav henne, om hur hon skulle göra och inte göra. Ordet "bara" använde jag ofta, "det är väl bara att....."
När hennes minne började svikta undervisade jag henne i konsten att använda papper och penna, Jo men visst, jag var en "expert" även där. Så började hennes problem med att hålla urinen och hon kissade ner sig :-(,. Då sa jag "kan du inte försöka gå lite oftare på toa och inte vänta tills i sista sekund ?". Hon svarade "-det kommer ju så plötsligt". Mamma fick börja rika sig, en sak som hon aldrig trodde att hon skulle lära sig, men envis som hon var så lärde hon sig det och gjorde det 2 ggr/dag.
Jag hade många förmaningstal för min mamma och jag var inte ensam om det, hon hade många "experter" runt omkring sig som tyckte och tänkte, ställde och styrde. I bland blev hon arg , avig och vrång och sa ifrån på vad jag tyckte, ett otrevligt sätt. Vet ni vad jag sa ?..... Du får väl tänka dig för lite ??.
När min pappa dog 2001 efter en smärtsam dödskamp, blev min mamma så ensam och hennes fortsatta liv fram till 2011 var som en enda lång kamp. En kamp om att bli förstådd, en kamp om att få det hon hade rätt till att få av kommunen.
Av någon anledning som bara gud vet så lades prövning på prövning på hennes axlar. Hon var tapper, så modig. Hennes kropp svek henne gång på gång. de sista åren satte cancern sina klor i henne. Den fanns i tarmen, den fanns i levern, den fanns i lungorna, benskörheten knäckte hennes rygg och envisa smärtor härjade hennes sargade kropp. hennes skelett var så skört att hon fick frakturer i bäckenet, jag satt vid hennes sida när hon låg på sjukhuset och skrek av smärta.
Det var så svårt att stå brevid, att inget kunna göra. Se döden ta henne, bit för bit. De sista veckorna kan jag inte ännu skriva om, för de gör så ont, så fruktansvärt ont, att mitt minne inte orkar röra vid den tiden ännu. Men jag vet att jag fanns där för henne, tills döden skiljde oss åt, jag höll hennes hand och jag höll henne i mina armar. Jag älskade henne så länge hon levde och kommer att bära henne i mitt hjärta tills vi möts igen.
Vad jag vill säga med detta, är att det inte är lätt att stå brevid när någon man älskar blir sjuk. Vi ger ofta goda råd för att hjälpa, vi förstår inte, hur gärna vi än vill och tror att vi gör. Det är omöjligt att förstå helt och fullt ut hur det är att leva i en annan människas kropp, Vi kan ha samma sjukdom fast ha olika förutsättningar att hantera den. Jag gav aldrig mamma goda råd av illvilja. Det var bara kärlek, bara kärlek, som fick mig att säga saker som jag ångrar idag.
I dag vet jag hur det är att snubbla, dra benen efter sig, vara så trött att man inte kan tänka, igår glömde jag sista siffran i mitt personnummer. Jag kan inte tänka logiskt och jag får springa på toaletten. När det blir varmt ute är mina lemmar som hög överkokt spagetti. Jag hatar när folk kommer med goda råd. Vad man sår får man skörda, så är det. Det värsta för mig kanske är, vad jag tror att andra tänker och förstår. Hur gärna jag vill förklara, så tror jag att det är omöjligt för andra att riktigt förstå hur det är att gå i " låt oss säga" ett par glasskor om man själv går mjukt och bekvämt i ett par jogging skor.
Allt är relativt och uppfattas olika från person till person. Att gå i ett par glasskor kanske man kan göra, om någon bär ens ryggsäck, om man är lätt som en fjäder, om man får byta till ett par andra skor, när man kommer fram. Så är det med all sjukdom också. Hur vi bär bördan, kommer an på de förutsättningar vi har. Är det den första prövningen man stöter på i livet ? eller är det en i raden, är man tjock eller smal, har man dålig grundfysik i från början eller är man vältränad, Har man trogna vänner eller vänner som försvinner när allt förändras och livet prövas. Är man fattig eller rik. Om man är rik så kan man unna sig saker som höjer humöret och livskvaliten . Med kapital kan vi ta del av bättre rehabilitering, köpa det man behöver. Behöver man en varmvatten bassäng, då fixar andra det och man betalar, man kan ha egen tränare, kost rådgivare, egen läkare. Man har pengar till rekreation, man har råd att anlita dyra terapeuter, barnvakt, städhjälp,
vi har oxå olika personligheter och erfarenheter av livet, utbildning. Många ser molnen på den klarblåa himlen, andra ser bara solen. Det kan vara bra att ta lätt på saker, men det kan även vara av största vikt att kunna planera och förutse och på så sätt förhindra att oönskade saker sker.
Jag tror att det svåraste för mig just nu är att ständigt känna sig som en "besvikelse", att alltid känna sig som en bromskloss i familjen. Ms påverkar oss alla, fast det är bara jag som bär på sjukdomen. Min yrsel och dåliga balans påverkar mina barn, jag har svårt att hämta och lämna på dagis. Min man är ständigt trött och stressad, hans tid räcker aldrig till. Hur gör man då för att inte låta handikappet påverka resten av familjen ?, de måste ju ha rätt till sina liv, varför skall de straffas pga av mig. Idag har jag inget bra svar på den frågan.
Det enda som jag tror man kan göra för att påverka familje och vänskaps relationerna positivt, trots en ms diagnos. Är att försöka leva i nuet, gå kurser i mindfullness, glädja sig åt det man har. Det finns alltid fina stunder i livet hur illa det än är. Under mammas sista veckor, kan jag hitta tillfällen som vi skrattade tillsammans.
Jag kan inte påverka det faktum att jag är sjuk, Om jag inte ger upp, så lär jag mina barn att kämpa och ta till vara på varje minut av livet. Mamma lärde mig mycket, tex att stå ut. Jag måste bara komma ihåg hur man gör. Hur står man ut resten av livet i en kropp som ständigt sviker ?. Min pappa lärde mig att se saker ur en positiv synvinkel.
Jag tänker rota i min ryggsäck nu ett tag. Jag skall ta fram "allt" de har lärt mig. Jag skall resa mig, jag skall stå rak :-), se framåt , jag skall bära det livet har gett mig. Men framför allt, så skall jag "stå ut".
Jag skall följa mina drömmar även om de måste modifieras, jag skall älska mina barn och min Henrik. Det vet jag att jag kan , hur knepigt det än blir. Så finns det inom mig en massa kärlek.
Tack mamma och pappa för att ni har lärt mig att, med "tro, hopp och kärlek" så övervinner man allt även besvikelse.
Nog om mig och mina funderingar hur är det med dig ?
