Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Ms Grupp

I går var andra gången som jag var på möte med en ms grupp, tillsammans med min sambo.
Vi diskuterar kognitiv svikt. Hur ms påverkar minne, koncentration osv.....
Jag tycker det är intressant att få träffa andra i liknande situation och med samma besvär som jag har.

Nyttigt är det också för närstående att få kontakt med andra närstående, Man behöver få höra att man
inte är ensam om den oro, irritation och frustration mm som man ofta känner.

Jag har erfarenhet av att både vara närstående och drabbad och bägge situationerna kan faktiskt vara lika svårt. Speciellt de kognitiva symtomen som så ofta är helt osynliga, kan vara svåra att hantera.

Inom en familjen så är man ju van vid att alla har "sin roll" och när denna roll förändras kan allt rasa. För den drabbade är detta  förvirrande och  frustrerande, man känner inte igen sig själv och man vill inget hellre än att allt skall bli som vanligt. För en sambo till den drabbade kan vardagen förändras drastiskt. Ofta delas hushålls sysslor upp och när den ena hälften inte klarar sin del, får den andra träda in.

Många gånger kan detta knäcka en familj. hur mycket skall en närstående orka ?? Tänk scenariot :

Man och hustru 2-3 små barn, mannen jobbar heltid, hämtar och lämnar på dagis. Packar väskor som skall med och stressar åter och fram för att hinna med.  På dagis är man aldrig i tid, på jobbet är man aldrig i tid, hemma finns någon som mår dåligt och behöver stöd. Det skall handlas, diskas, städas mm mm. Inkomsten minskar då en är sjukskriven och en är hemma och vabbar. Räkningarna fortsätter ju som för många bekant att komma.

Olika tankar snurrar runt. Kommer vi att kunna bo kvar ?, hur kommer sjukdommen att utvecklas ?, hur skall jag hinna på chefens viktiga möte ?, hur skall jag hinna på föräldramöte ? På tisdag måste jag vara ledig för då är det möte på neurologen som "det är bra om närstående är med på"  stress stress stress.

Jag är sen sen sen, skulle ha varit på dagis för ca 15 min sedan, åker fortare än jag får, måste akta mig så att inte körkortet ryker. Vad händer då ????, hämtar 2-3 gnälliga barn, en har fått prickar på magen, den andra mår illa och den tredje är trotsig. Det är bara nej nej nej och där flög mössan av i det blöta diket, mera tvätt.

Klockan närmar sig halv sex, posten är inte hämtad. Svänger in på uppfarten till en svart hus, ingen lampa finns tänd, snön är inte skottad. Öppnar dörren, ropar HALLÅ !!...... ingen svarar. Det är kallt, ingen har eldat, Jag är hungrig ropar en av barnen, en tjuter otröstligt efter att ha halkat i hallen.

I den nyss hämtade brevhögen ligger ett brev från försäkringskassan. Vad är det nu då ??? sliter upp brevet och där står. "Efter denna period är du ut försäkrad mm mm detta innebär att du bla bla bla. inskrivningsmöte på arbetsförmedlingen är bokat den........bra om du tar med närstående" Jaha vad innebär detta nu då ??????.

Smyger upp för trappan, öppnar dörren till ett svart sovrum. "Vi är hemma nu" inget svar bara tystnad och ett svagt snarkande . HALLÅ !!!!!!, "herregud skall livet vara så här nu?" 

-ÅÅ är ni hemma, Jag är ledsen att jag inte gjort något i dag. Jag har mått så dåligt , värk, frossa, migrän och jag har varit så förlamande trött jag har känt att mitt vänsta ben är mer bortdomnat.... Det finns inget att äta, åker du och handlar, snälla ???????

Ja elendet bara fortsätter så här denna dag. Hur man än vänder och vrider på detta, så är situationen den samma och lika svår för alla inblandade. Den som nyss har vaknat, känner sig misslyckad, frustrerad och ledsen mm. Den närstående känner frustration, ensamhet och trötthet......

För den som är lite kreativ och läser detta, ser kanske fortsättning på detta scenariot...Vart får ilskan och besvikelsen ta vägen för den som står nära ?.  Hur skall den som är sjuk kunna förbättra sina symtom så att det underlättar för sina anhöriga ?. Om vardagen kunde styras upp och planeras, så vore inte livet så svårt för en "sjuk familj med ms".

 Det är inte bara den drabbade som har ms. Hela familjen har ms. Hela familjen måste lära sig att leva med skiten....Alla måste lära sig att förstå, att saker som inte syns finns !!!.

Ett sätt att hantera och underlätta för familjer med denna problematik är att underlätta. Ja jag skrev "underlätta" för det går..... Sjukförsäkringen måste ändras, Häxjakten måste stoppas. Hela familjen måste behandlas och ses som en helhet.

För "hela" familjen borde det finnas resurser som  avlasting, hjälp att få vila, stöttning via samtal, utbildning gruppstöd där man får tillfälle att räffa andra som går igenom liknande problem. Ja det finns många saker som skulle kunna hjälpa en familj så att den inte blir en börda för hela samhället.

Vi måste lära våra politiker att tänka mer långsiktigt, få dem att förstå vilka dyra konsekvenser denna häxjakt av sjuka får för samhället. En frisk familj är vad jag tror "en billig familj".
-en sjuk familj kostar pengar.

I scenariot som skrevs ovan kan vilken vettig människa som helst förstå att i den familjen kommer det snart finnas 2 st vuxna i behov av hjälp, barn som kommer att må dåligt av situationen och också kommer att behöva få hjälp.

Vem betalar det ???? Vems är ansvaret för att medborgare i det svenska samhället mår dåligt av den politik som praktiseras. Vem av de drabbade orkar kämpa för sina rättigheter och vem lyssnar och agerar när förslag finns som skulle "kunna" förbättra familjesituationen.

Livet är inte rättvist, prövningar av olika slag de finns där för oss alla. Vissa får mer andra får mindre. Vi måste lära oss lyssna mer, vara mer ödmjuka, lära oss att försöka förstå.... det är inte lätt med det går.

Sjukvården måste bli mer öppen, medmänsklig och fokusera på helheten. sjukvården får  inte vara så stelbent, byråkratisk och presigefylld som den är i dag. Kortsiktiga lösningar för att spara pengar resulterar "bara" i ökade kostnader samt större lidande för de drabbade. Jag tycker att det är dags för våra högutbildade och högavlönade politiker att förstå det.....

Oj vad jag kom ifrån ämnet som jag menade skriva om från början, men det gör inget nu har jag sagt det som klämmer mig, nu mår jag bra..  kram kram