Bra bemötande :-)

Tack !

gode gud för att jag äntligen har fått en läkare på neurologkliniken som jag kände ett omedelbart förtroende för. Hon var trevlig ödmjuk, rak och vad det verkade öppen för olika tankar. Ingen stress utan bara ett trevligt bemötande. I bland behöver man lite medvind och jag är tacksam för att det kom just nu, när mina dagar är mörka och nätterna långa och svarta.

Det har gått några dagar sedan mamma gick bort. Jag befinner mig i något slags chocktilstånd. Det är som om jag inte riktigt förstår, allt är en dröm, någon har ljugit för mig att hon är död. Samtidigt är jag lättad att hon inte plågas mer. Många gånger sedan fre kväll har jag stått med telefonen i handen och tänkt ringa till en telefon där ingen längre svarar....

Uj va trött jag är och jag kan inte mycket göra för att förändra det, kanske skall föreslå en sagostund för sonen som är hemma och är sjuk.. Tror jag gör det, så kommer nog allt att kännas lite lättare sedan.

Ms Grupp

I går var andra gången som jag var på möte med en ms grupp, tillsammans med min sambo.
Vi diskuterar kognitiv svikt. Hur ms påverkar minne, koncentration osv.....
Jag tycker det är intressant att få träffa andra i liknande situation och med samma besvär som jag har.

Nyttigt är det också för närstående att få kontakt med andra närstående, Man behöver få höra att man
inte är ensam om den oro, irritation och frustration mm som man ofta känner.

Jag har erfarenhet av att både vara närstående och drabbad och bägge situationerna kan faktiskt vara lika svårt. Speciellt de kognitiva symtomen som så ofta är helt osynliga, kan vara svåra att hantera.

Inom en familjen så är man ju van vid att alla har "sin roll" och när denna roll förändras kan allt rasa. För den drabbade är detta  förvirrande och  frustrerande, man känner inte igen sig själv och man vill inget hellre än att allt skall bli som vanligt. För en sambo till den drabbade kan vardagen förändras drastiskt. Ofta delas hushålls sysslor upp och när den ena hälften inte klarar sin del, får den andra träda in.

Många gånger kan detta knäcka en familj. hur mycket skall en närstående orka ?? Tänk scenariot :

Man och hustru 2-3 små barn, mannen jobbar heltid, hämtar och lämnar på dagis. Packar väskor som skall med och stressar åter och fram för att hinna med.  På dagis är man aldrig i tid, på jobbet är man aldrig i tid, hemma finns någon som mår dåligt och behöver stöd. Det skall handlas, diskas, städas mm mm. Inkomsten minskar då en är sjukskriven och en är hemma och vabbar. Räkningarna fortsätter ju som för många bekant att komma.

Olika tankar snurrar runt. Kommer vi att kunna bo kvar ?, hur kommer sjukdommen att utvecklas ?, hur skall jag hinna på chefens viktiga möte ?, hur skall jag hinna på föräldramöte ? På tisdag måste jag vara ledig för då är det möte på neurologen som "det är bra om närstående är med på"  stress stress stress.

Jag är sen sen sen, skulle ha varit på dagis för ca 15 min sedan, åker fortare än jag får, måste akta mig så att inte körkortet ryker. Vad händer då ????, hämtar 2-3 gnälliga barn, en har fått prickar på magen, den andra mår illa och den tredje är trotsig. Det är bara nej nej nej och där flög mössan av i det blöta diket, mera tvätt.

Klockan närmar sig halv sex, posten är inte hämtad. Svänger in på uppfarten till en svart hus, ingen lampa finns tänd, snön är inte skottad. Öppnar dörren, ropar HALLÅ !!...... ingen svarar. Det är kallt, ingen har eldat, Jag är hungrig ropar en av barnen, en tjuter otröstligt efter att ha halkat i hallen.

I den nyss hämtade brevhögen ligger ett brev från försäkringskassan. Vad är det nu då ??? sliter upp brevet och där står. "Efter denna period är du ut försäkrad mm mm detta innebär att du bla bla bla. inskrivningsmöte på arbetsförmedlingen är bokat den........bra om du tar med närstående" Jaha vad innebär detta nu då ??????.

Smyger upp för trappan, öppnar dörren till ett svart sovrum. "Vi är hemma nu" inget svar bara tystnad och ett svagt snarkande . HALLÅ !!!!!!, "herregud skall livet vara så här nu?" 

-ÅÅ är ni hemma, Jag är ledsen att jag inte gjort något i dag. Jag har mått så dåligt , värk, frossa, migrän och jag har varit så förlamande trött jag har känt att mitt vänsta ben är mer bortdomnat.... Det finns inget att äta, åker du och handlar, snälla ???????

Ja elendet bara fortsätter så här denna dag. Hur man än vänder och vrider på detta, så är situationen den samma och lika svår för alla inblandade. Den som nyss har vaknat, känner sig misslyckad, frustrerad och ledsen mm. Den närstående känner frustration, ensamhet och trötthet......

För den som är lite kreativ och läser detta, ser kanske fortsättning på detta scenariot...Vart får ilskan och besvikelsen ta vägen för den som står nära ?.  Hur skall den som är sjuk kunna förbättra sina symtom så att det underlättar för sina anhöriga ?. Om vardagen kunde styras upp och planeras, så vore inte livet så svårt för en "sjuk familj med ms".

 Det är inte bara den drabbade som har ms. Hela familjen har ms. Hela familjen måste lära sig att leva med skiten....Alla måste lära sig att förstå, att saker som inte syns finns !!!.

Ett sätt att hantera och underlätta för familjer med denna problematik är att underlätta. Ja jag skrev "underlätta" för det går..... Sjukförsäkringen måste ändras, Häxjakten måste stoppas. Hela familjen måste behandlas och ses som en helhet.

För "hela" familjen borde det finnas resurser som  avlasting, hjälp att få vila, stöttning via samtal, utbildning gruppstöd där man får tillfälle att räffa andra som går igenom liknande problem. Ja det finns många saker som skulle kunna hjälpa en familj så att den inte blir en börda för hela samhället.

Vi måste lära våra politiker att tänka mer långsiktigt, få dem att förstå vilka dyra konsekvenser denna häxjakt av sjuka får för samhället. En frisk familj är vad jag tror "en billig familj".
-en sjuk familj kostar pengar.

I scenariot som skrevs ovan kan vilken vettig människa som helst förstå att i den familjen kommer det snart finnas 2 st vuxna i behov av hjälp, barn som kommer att må dåligt av situationen och också kommer att behöva få hjälp.

Vem betalar det ???? Vems är ansvaret för att medborgare i det svenska samhället mår dåligt av den politik som praktiseras. Vem av de drabbade orkar kämpa för sina rättigheter och vem lyssnar och agerar när förslag finns som skulle "kunna" förbättra familjesituationen.

Livet är inte rättvist, prövningar av olika slag de finns där för oss alla. Vissa får mer andra får mindre. Vi måste lära oss lyssna mer, vara mer ödmjuka, lära oss att försöka förstå.... det är inte lätt med det går.

Sjukvården måste bli mer öppen, medmänsklig och fokusera på helheten. sjukvården får  inte vara så stelbent, byråkratisk och presigefylld som den är i dag. Kortsiktiga lösningar för att spara pengar resulterar "bara" i ökade kostnader samt större lidande för de drabbade. Jag tycker att det är dags för våra högutbildade och högavlönade politiker att förstå det.....

Oj vad jag kom ifrån ämnet som jag menade skriva om från början, men det gör inget nu har jag sagt det som klämmer mig, nu mår jag bra..  kram kram

Neurologen

Konstigt det här med neurologen, jag vill inte bli behandlad med silkesvantar, men jag upplever att neurologen där jag bor, inte är bra på att bemöta patienter som har en allvarlig sjukdom. Många gånger i samtal med neurologen har jag fått den känslan att jag varit till besvär som ställt frågor osv. Jag har tom blivit utskälld av min läkare vid samma tillfälle som jag informerades om diagnos, för att jag ställt alldeles för många frågor.

Jag tycker att väntetiderna är alldeles för långa, kunskapen och tillgängligheten för dålig. Det finns så mycket mera man kan göra för unga patienter med Ms........Jag tycker mig också märka ett stelt och negativt förhållningssätt till forskning, och nya rön. Som patient behöver man få veta att det händer saker inom forskningen som kanske skulle kunna påverka ens livssituation possitivt i framtiden. Det är ju självklart att man funderar på hur livet kommer att se ut om några år.

Ovissheten är så stor, och en positiv attityd inom sjukvården är avgörande för mig hur jag förhåller mig till min sjukdom. Hur trygg jag känner mig och så vidare. Just nu känns det mer som om jag är "min egen lyckas smed". Tittar ständigt på nätet ang ny forskning och vad man hittar på i andra länder för att bromsa och behandla sjukdomen.

Vore det inte för msportalen och övriga informationskällor på webben skulle jag nog se min framtid i ett enda stort mörker.....Alla människor är värda att mötas med respekt.

Min mamma har ms och hon haft det länge.  Under hennes sjukdomstid, innan jag själv blev sjuk  följde jag henne alltid till denna mottagning. Då liksom nu, fick jag denna känslan av negativt bemötande, ovilja att hjälpa till och förstå. Hela avdelningen känns föråldrad och stel. (Ja visst, det finns  guldkorn även på denna arbetsplats tex bra sjukgymnaster, arbetsteurapeuter och kuratorer samt min msssk Veronika som är en pärla....). Så till saken : För en tid sedan, var jag med min mamma till onkologen för ett samtal med hennes läkare (Mamma har nu också obotlig cancer). När vi kom dit, var det en läkare vi aldrig träffat förut. Jag tänkte genast, å nej..... Men  dr Killian var helt underbar.... En av de bästa läkare jag träffat och vad berodde nu detta på ???? Jag har analyserat och kommit fram till att: han var medmänsklig, avslappnad samt possitv.. Han pratade inte till, utan med henne, frågade och rådgjorde. Nu undrar du säker om vi var där i flera timmar men svaret är nej. Vi var snabbt klara (tom innan tiden var slut)  och vi gick trygga och såååå nöjda man kan bli (efter ett besök hos onkologen) därifrån.

Allt detta för att vi fick vara delaktiga, han hade ett sätt, som fick mamma att känna sig trygg, hoppfull och han kostade på sig att le.. Detta är helt unikt för min mamma, som  i grund och botten är en orolig själ och ofta ser situationer ur ett mörkt perspektiv. Hur man upplever vården, beror på vilket bemötande man får och hur trygg man känner sig . Att kunna få påverka beslut om behandlig är också viktigt. Om man vill pröva något speciellt som man tror kan ha bra effekt på en själv, skall man få det, bortsett från om det är ngt farligt. Känner man att man blir tagen på allvar, lyssnad på , positivt bemött, informerad om vad som kommer att komma medicinskt och vad forskarna jobbar med för att hjälpa oss med obotliga sjukdommar, så blir livet mycket lättare att leva .