Förändra livet eller go with the flow

I går kväll postade jag massa inlägg från you tube som handlade om ms. Om man letar information om ms ute på nätet finns hur mycket som helst att läsa, men det blir något alldeles extra med att lyssna och se. Kolla gärna länkarna som jag lagt upp. Kanske kommer du att känna dig mindre ensam i dina tankar.

När man har en allvarlig sjukdom av något slag, funderar man ofta på om det finns någon annan som känner samma sak. Ms är en sjukdom som kommer med många olika symtom, så ingen är den andra lik. I bland kan det kännas främmande att lyssna på någon annan med samma diagnos, för att man inte känner igen sig alls. Så plötsligt hittar man rätt och man känner sig inte så ensam. Har man tur delar den personen med sig av tips och ideer, om hur man kan hantera de gemensamma symtomen.

Många dagar känner jag hopplöshet eller kanske maktlöshet inför min sjukdom. Skall jag kämpa emot, förändra eller acceptera. För mig har acceptera betytt ge upp :-( Men egentligen behöver det inte alls betyda det.

Man måste acceptera att man fått ms, men man behöver inte acceptera att sjukdomen begränsar ens möjligheter att göra de saker man vill. Det finns lösningar på de allra flesta saker, det gäller bara att hitta dem. webben är ett kraftfullt vapen i kampen mot sin sjukdom.

Lyssna på din läkare, men lita inte på allt hen säger.  Det finns olika typer av neurologer, stängda och sådana som är öppna för nya ideer.
Har man otur hamnar man i klorna på en stängd. Jag skulle vilja påstå att det till och med kan vara skillnaden mellan att få leva ett rikt och meningsfullt liv och ett liv i ett begränsat läge, där det inte finns mycket hopp.

Efter som ingen riktigt vet vad som orsakar ms, samt att ingen bot finns (förutom vad det, nu verkar som stamcellsforskning kan vara eller bli) plus att det finns så många olika varianter och symtom på sjukdomen som en överfylld godispåse. Så  är möjligheten att hitta en neurolog, som sitter inne med alla dom rätta svaren i det närmaste obefintlig.

Här kommer du och jag in. Ta kontroll över ditt liv, din sjukdom, dina symtom. Acceptera att du inte kan göra saker på samma sätt längre, men att du fortfarande kan göra dem med hjälp av nytänkande och andra människor som gått den svåra vägen innan dig. Läs artiklar, bilda dig en egen uppfattning !
Som arga snickaren säger "du måste ha en plan". Din plan behöver inte likna någon annans, för att den skall vara rätt för dig.

Det är lätt att ge upp när benen inte bär, eller när man inte kan se ordentlig. Det är lätt att bli uppgiven när man kissar innan man  kommer till toaletten, eller när man glömt barnen födelsedag eller sitt eget personnummer.

Acceptera att ditt liv alltid kommer att vara lite besvärligare än andras och försök att inte sakna ditt före detta ms liv alldeles för mycket. Tappa aldrig tron eller hoppet på att livet kan bli minst lika innehållsrikt för dig som för andra som inte har ett överaktivt immunförsvar och ett trasigt nervsystem. Vi är så mycket mer, vi kan vara det vi vill.

Titta på Montell Williams youtube klipp, han tänker vettigt tycker jag. Han följer sin väg  till bättre hälsa. Notera att jag skriver "sin väg". Hitta din, med hjälp av din neurolog, appar, andra hjälpmedel, mat, vitaminer, träning, mindfullnes eller vad det nu än må vara som du tror kan passa dig.

Vi kämpar vidare tillsammas !

Sommaren som kom och gick

Under våren oroade jag mig för att sommaren var på väg. Värmen och de fysiska symtom som följer med den. Sommaren kom men värmen uteblev, den hemska värmen i alla fall. vissa dagar har jag mått skit. Men den här sommaren var ändå bättre än den förra.

Vi spenderade några varma dagar i falkenberg, jag upplevde att min ms betedde sig annorlunda där, mot hur den gör när jag är hemma. Det fläcktade vid havet, jag badade och kylde mig så ofta jag fick chansen. På något sätt kände jag mig fri vid havet. Jag glömde bort min envisa följeslagare. Jag har alltid gillat havet och det salta vattnet. Att sitta och se ut över öppet hav är en lisa för själen.

Dagarna i falkenberg har lärt mig att det är viktigt att finna källor, där man samlar kraft. Då vi msare ofta saknar energi, är det ännu viktigare att begränsa mötena med enrgitjuvar i vår omgivning. Hitta saker som ger i stället för tar. Havet gav mig massor av saker som jag skall ta med mig, det gav mig mer än modiodal och annan skit medicin.....

Det som ändå kom till mig i mina tankar, är vad tufft det är att som sjuk småbarns mammaatt kämpa för att vara delaktig i barnes liv, på ett sätt som inte inskränker på deras frihet och upptäckar glädje. Mina ben och armar har lyckats bli en källa för besvikelse när det kommer till den punkten.

Barnen vill gå ut och gå på utforskningspromenad längs stranden, men det går inte för mammas ben är som gelestickor. Barnen vill gå och köpa glass, men...., Barnen vill gå på Liseberg och promenera där i timmar, men det går ju inte....Allt måste göras "om" när mamma är med.

Jag vill vara som andra mammor, orka massor, gå prommenader längs stranden och samla snäckor med min dotter länge, länge. Bära henne på mina axlar, när hon blir trött.
Jag skulle kunna göra värdens längsta lista av vad som begränsar mig som mamma pga av min ms.

En dag kom en kille farandes på en segway på stranden. Min son sa "titta mamma en sån skulle du ha" Ja, vad mycket enklare mitt liv skulle bli med en sån, tänk vad jag skulle kunna göra. Jag skulle kunna komma fram på ställen som jag nu, bara kan drömma om.
Jag skulle kunna vara mera delaaktig i allt. Vilken känsla av frihet... Att få hänga med mina barn och mina vänner i deras tempo. Ja jag vet att det finns permobiler, små moppar med olika namn....etc.

Grejen är liksom den att jag bor på landet med grusvägar och lera. Jag bor med skogen som granne. Jag gillar sanden på stranden. För mig skulle en segway eller en fyrhjuling passa bättre. Segway är inget godtjänt hjäpmedel. Alla som inte kan använda sina ben till 100 % är förvisade till hjälpmedel, som andra har bestämt skall passa oss.  Och med "oss" så drar man alla över en kam.

Allt är så fyrkantigt, inget är individuellt. Vad vi "får" styrs utifrån stel byråkrati, Jag vill ha ett hjälpmedel som gör att jag kan känna mig fri, ung och levande. Jag vill inte puttra runt på en liten moped med en fotölj på och fastna i leran någonstans.

Ms drabbar många yngre personer och en av de jobbiga sakerna, är ju att ta mod till sig att använda olika handikapp hjälpmedel. Det vore mycket lättare för många, om vi själva fick välja vad som passar oss. Det är en sorg att förlora en fysisk funktion. Det kanske skulle göra det lättare att förlika sig med sitt öde om man fick vara delaktig i beslutet om hur ett hjälpmedel skall se ut eller vara för att passa in i det liv man vill leva.

Många som jag, sörjer över sin förlust. Att jag har ms har jag accepterat ,men vad som gör mig förbannad och bitter och rädd är vad sjukdommen hindrar mig från att göra. Jag kan tänka mig att mina tankebanor skulle ändras åt det mera possitiva hållet om någon sa....
Titta här Ulrika, du kan fortfarnde vara med..... du kan gå på stranden, du kan ta dig ut i skogen själv, vara med på cyckelturer med dina barn. Det är fullt möjligt med den teknik som finns i dag.

Kostnaden för en permobil och en segway är ungefär lika mycket. Segwayen tar mindre plats, du kan få med den i en bil etc. Du kan även delta i olika sporter med denna mojjäng. Gå in på youtube och sök på segway så kommer massa filmer upp på olika användnings områden. Denna leksak som det är för många friska i dag, gör att man känner sig mindre utpekad. Ingen vet om man är sjuk eller frisk när man kommer farandes. Jag skulle inte behöva känna mig utstuderad och annorlunda på samma sätt som med en permobil.

Jag skulle även kunna göra en lista här, om fördelarna med en segway framför en permobil, men till vilken nytta ?. Den dagen beslutsfattarna har bestämd att subvetionera dessa hjälpmedel, kommer jag att vara gamal och grå.

Det pratas mycket om full delaktighet i samhället för handikappade. Hur skall detta bli möjligt ? om ingen lyssnar på våra önskemål och utgår uti från dem, när man fattar beslut.

Jag antar att jag kommer att bli förvisad till den sterotypa bilden av hur en handikappad förväntas att vara och kunna hantera. Jag får sälja mitt älskade hem, flytta in till stan och hyra en lägenhet. Köpa mig en släpkärra, som jag inte vet vart jag skall parkera och åka runt i de trånga butikerna med en liten "moppe med fotölj på", även om jag inte vill det.... Då har jag fått vad beslutsfattarna tycker att jag själigen bör ha, för att leva ett delaktivt liv i samhället på samma villkor som alla andra.

Oj det blev många ord om hjälpmedel med en arg underton. Det blev så för att jag känner mig frustrerad över all underbar teknoligi, som vi handikappade skulle kunna utnyttja men inte får.  Pengar styr allt sägs det.  brist på pengar är det inte tycker jag, när olika partier festar upp våra pengar, köper ballonger för tusentals kronor mm.  Fest skall dom ha, det är dom värda, tycker jag. För det kan inte vara lätta att "få fatta besluta" om regelverk och lagar. Men ändå inte kunna förändra något som inte fungerar, till det bättre på ett tillfredställande sätt.

Nu skall jag börja köpa lotter i massor och börja förlika mig med, att slumpen kommer att styra över hur mycket jag kommer att få ut, utav av mitt liv.

Kram från en i dag, bråkig Ulrika :-)

Segway

Ja tänk den som ändå hade en sådan, mitt liv skulle se helt annorlunda ut. Gränserna i fråga om frihet och valmöjligheter skulle suddas ut till det bättre för mig. Eftersom jag är värmekänslig blir mina lemmar som slappa taskar i sommarvärmen och annars också  för den delen, men det blir värre när det är varmt. När jag går känns det som om jag drar en hög med tegelstenar efter mig. Armarna blir tunga och långsamma.  Allt blir långsamt. Skulle gärna vilja följa med och cyckla med barnen, gå på upptäcksfärd. Strosa runt i skogen eller vara med på långpromenader.

I dag är det en ren omöjlighet. Chanserna till ett mera normalt liv med bättre livskavalite skulle öka. Mitt osynliga handikapp syns inte  på mig när jag går kortare sträckor. Ja ingen kan nog ana att jag har ett funktionshinder.  Jag sliter ont med yrsel, overklighetskänslor, balanssvårigheter. Att gå på öppna stora ytor, utan att känna som jag har svept ett helflaska är ett minne blott.

Jag är rädd för att folk skall tycka att jag är bekväm eller lat. Att jag har dålig kondis så att jag inte orkar gå, visst jag är överviktig också, men det tar inte bort grundorsaken till mina problem.

Jag vill inte ha en permobil, En segway skulle passa mig bättre. Den kan ta sig fram på mera kuperade platser och har inte stämpeln Handikappad på sig. Vi som är yngre behöver fler alternativ när det gäller val av hjälpmedel. Mina barn skulle få en bättre vardag då jag skulle kunna vara med på fler aktiviteter. Tänk vad härligt det skulle vara att ta sig fram obehindrat på stranden slå sig ner någonstans där man känner för det och titta på en färgsprakande solnedgång.

Sverige är ett avlångt land men vi tänker fyrkantigt. Inte så sällan drar vi alla över en kam. Vi har planer i varje kommun  för full delaktighet för alla. Vad är resultatet av det ? Kanske vi skulle börja med och se över hur olika hjälpmedel kan hjälpa olika personer. Det vore bra om alla kunde få möjlighet att ta sig ut själva.  Om fler handikappade skulle synas mera på våra gator och torg skulle kanske handikappanpassningen ta flera steg framåt. Köpmän och resturanger m fl skulle förså vinsten i att göra verksamheten anpassad och öppen för alla.

Segway verkar vara ett billigare alternativ än permobil enligt artikeln i mitt förra inlägg. Så varför inte glädja många människor med möjligheten att utifrån handikappet få välja det hjälpmedel som passar den enskilld bäst.

Tänk att få ha en Segway !

"En Segway ökade Ninas livskvalitet

En Segway känner många igen som den lyxleksak som Fredde i tv-programmet Solsidan rullar fram på. Men för funktionshindrade Nina Lundberg i Umeå är det ingen lyx utan ett hjälpmedel som har ökat hennes livskvalitet.

En tjej i flätor, huvtröja och baggyjeans öppnar dörren. Nina är halvsidesförlamad, hon kan gå men inte cykla.
Innan hon fick tag i en Segway använde hon sin permobil.
- Men den är väldigt klumpig, säger Nina Lundberg.
För två år sedan läste hon en artikel om det rullande hjälpmedlet och började söka efter en. Hon kom fram till att i södra Sverige och i Stockholm användes maskinen som hjälpmedel, men inte i Umeå. Tills för ett par veckor sedan.
- Jag googlade och såg att ett företag här i Umeå hyrde ut dem, säger hon.
Nina frågade företaget om hon inte kunde få möjlighet att prova en Segway, för att se om den kunde vara något för henne.- Åh, vilken grej kände jag när jag åkte första gången. Jag såg vilka möjligheter den kunde öppna för mig.
"Livsnödvändig"
Permobilen lämnades tillbaka och nu ansöker Nina hos landstinget för att i stället få en Segway som hjälpmedel. - För mig är den livsnödvändig. Den är dessutom hälften så dyr.

Den största skillnaden som Nina upplever är att den rullande maskinen är betydligt smidigare än permobilen och att hon nu kan hänga på sina cyklande kompisar på ett annat sätt.
- Den håller ett bra cykeltempo, förr fick kompisarna vänta.
Fordonet är klassat som cykel, klass tre, vilket gör att hon får köra var som helst. Även på cykelvägarna. En Segway kan också ta sig fram lättare i annan terräng, den glider snabbt över gräsmattan när Nina demonstrerar för oss.

- Det blir en frihet att kunna ta sig vart jag vill, säger Nina Lundberg.
Hon tror att det här kan komma att revolutionera livet för många med liknande handikapp.

HANNA DEGERSTRÖM
Publicerad: 06 maj 2011 kl 07.33"
Källa ; http://www.vk.se/Article.jsp?article=441869