Slå döv örat till

Barnen är hemma och har sportlov, det är så mysigt. Jag har proppat mig full med tabletter Modiodal, ginko baloba, c-vitamin, koffein tablett, så att jag skall orka. Känner mig så irriterad på denna trötthet som är så förlamande och krävande. Tröttheten tar så mycket från mig och mina små underverk. Jag har sådan lust, men jag orkar inte. Det känns faktiskt som om jag är över 80 år och nära döden.

Jag skall prata med min neurolog ang alternativet amfetamin. Om det hjälper mig att vara närvarande i mina barns dagliga liv och inte ständigt gå omkring och känna mig som jag är i en konstant dimma, så är det värt vilka som helst biverkningar det må medföra.

Det är ju inte bara i huvudet jag är trött utan oxå i mina ben, armar, fingrar. Det är till och med svårt att hålla upp huvudet.

Tänker ofta på vilken inverkan min sjukdom har på mina barns utveckling, hur de kommer att minnas sin barndom. Kärlek får de i massor, det öser jag över dem. Barn behöver så mycket mer. Jag försöker verkligen att göra mitt allra bästa och  för att de skall känna att deras hem och familjesituation inte skiljer sig allt för mycket från andra barns.

Det är inte samma sak för mig som för andra mammor att ta med bägge barnen  ut i pulkabacken, ha huset fullt med egna och andras ungar, skjutsa och hämta här och där mm mm.  jag känner mig så jäkla tråkig och misslyckad i sådana lägen. Ännu värre är det när man pratar med andra människor och får kommentarer som att "det kan väl inte vara så svårt" eller "det är väl bara att" osv. Med sådan kommentarer så får mitt dåliga samvete rätt och jag känner mig urslig på alla sätt och vis. Nej nu jäklar ! tänker jag och lägger i overdriven, kör på i fullt ös någon dag. Efter att jag har levt i trots mot min kropp får jag betala dyrt, en lång tid efteråt...... Så tänker jag  "Det är väl faan att jag aldrig lär mig"

Jag måste lära mig lägga döv örat till i lägen då det kommer goda råd tex " om jag vore du skulle jag" eller "det kan väl inte vara så svårt att", I den dialogen med andra människor får jag lyssna med ena örat och låta det gå ut genom det andra. Jag får lita till mig själv, jag känner min kropp bäst, jag lever i den varje dag. Jag vet vad jag orkar och när jag behöver vila. Jag har redan nött och stött alla olika alternativ till en bättre vardag eller aktivare liv och om hur jag skalle kunna få till det i praktiken. Så jag befattar mig inte med goda råd och åsikter från människor som tycker att de kommit på lösningen på alla mina problem på 5 min, baserat på deras egen erfarenhet som är 0 när det kommer till ms. Ingen som inte har levt med ms trötthet, kan förstå vad det innebär !. Att säga att  "jag är oxå trött" är som att säga till någon som har ramalt ner från ett berg, jag vet hur det känns, för jag snubblade på tröskeln  till sovrummet förut i dag och aj aj aj vad jag slog mig .

Ja så är det för mig, återkommande tankar i mitt inre om oro, skam, olust och en känsla av att inte räcka till, kunna göra det jag vill. Tankar snurrar runt där jag känner mig mindre värd för att jag inte kan leva mitt liv som jag gjorde förut eller leva det på samma sätt som andra gör.
Min ms  syns inte utanpå men den håller på att gräva en grav inom mig, den tar sakta död på allt, på den värld jag levde och älskade så mycket innan allt tog en "sketen" vändning.

Jag ger inte upp för det. Nej det kommer jag aldrig att göra....., jag skall kämpa på mitt sätt, utifrån min erfarenhet, min kropps kännedom. Den här veckan kommer jag dock att blunda, förtränga min inre kunskap om hur jag fungerar och göra allt och mer för att mina barn skall få ett sportlov att minnas. Nästa vecka får jag betala för att jag kört på kredit denna vecka. Nästa vecka kommer det inte att finnas några minnen av i framtiden, för när jag har ont är trött och allt som jag blir, när allt är som värst, ja, då stänger jag av.

Skydda hjärncellerna från inflammation

Det var länge sedan nu som jag la ut lite nyheter på bloggen.
 men här kommer något som jag tycker verkar intressant :-)

Texten nedan är kopierad från mrsc och översatt av google till swe


-----------------------------------------------------------------------

"Forskare vid Emory University School of Medicine har identifierat en ny grupp av föreningar som kan skydda hjärncellerna från inflammation är kopplade till anfall och neurodegenerativa sjukdomar.

Föreningarna blockerar signalerna från EP2, en av de fyra receptorerna för prostaglandin E2, som är ett hormon som deltar i processer såsom feber, förlossning, digestion och blodtrycksreglering. Kemikalier som selektivt kan blockera EP2 tidigare inte funnits. Hos djur kunde EP2 blockerare markant minska skador på hjärnan induceras efter en längre anfall, visade forskarna.

Resultaten publiceras online denna vecka i Proceedings of the National Academy of Sciences Early Edition.

"EP2 är involverad i många sjukdomsprocesser där inflammation är visar sig i nervsystemet, såsom epilepsi, stroke och neurodegenerativa sjukdomar", säger ledande författare Ray Dingledine, med dr, ordförande i Emory Institutionen för farmakologi."Överallt att inflammation spelar en roll genom EP2, kan denna klass av föreningar vara användbara. utanför hjärnan, kunde EP2 blockerare hitta användningsområden i andra sjukdomar med en framstående inflammatorisk komponent såsom cancer och inflammatorisk tarmsjukdom. "

Prostaglandinerna är målen för icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) såsom aspirin och ibuprofen. NSAIDSs hämmar enzymer som kallas cyklooxygenaser, utgångspunkten för att generera prostaglandiner i kroppen. Tidigare forskning visar att läkemedel som hämmar cyklooxygenaser kan ha skadliga biverkningar. Till exempel kan hållbar användning av acetylsalicylsyra försvaga magslemhinnan, som kommer från prostaglandiner roll i magen. Även läkemedel avsedda att hämma endast cyklooxygenaser inblandade i smärta och inflammation, som Vioxx, har visas kardiovaskulära biverkningar.

Dingledine team strategi var att kringgå cyklooxygenasenzymer och gå nedströms, med inriktning på en uppsättning av molekyler som överför signaler från prostaglandiner. Arbeta med Yuhong DU i Emory kemisk biologi Discovery Center, forskarassistenter Jianxiong Jiang, Thota Ganesh och kollegor sorteras genom ett bibliotek av 262.000 föreningar för att hitta dem som kan blockera signaler från EP2 prostaglandin-receptorn men inte relaterade receptorer. En av föreningarna kan förhindra skada på neuroner i möss efter "status epilepticus," en förlängd läkemedelsinducerad beslag används för att modellera den neurodegenerering kopplad till epilepsi. Det visade sig att en familj av besläktade föreningar hade liknande skyddande effekter.

Dingledine säger att de föreningar som skulle kunna bli värdefulla verktyg för att utforska nya sätt att behandla neurologiska sjukdomar. Med tanke på de många fysiologiska processer prostaglandiner reglerar, behövs fler tester , säger han. Prostaglandin E2 i sig är ett läkemedel som används för att framkalla förlossningsarbete hos gravida kvinnor, och honmöss som är konstruerade för att sakna den EP2-receptorn är infertila, så de föreningar skulle behöva testas för effekter på fortplantningsorganen, till exempel."

-------------------------------------------------------------------------------

Kommentar från mig:

Ja det vore inte så dumt om våra forskare kom på något för själva inflammationen istället för att ge oss bara kortison preparat. Hittills har huvuddelen av de nya läkemedel som finns för oss, varit till för att bromsa sjukdomen.  Men alla som har Ms vet att de flesta av oss ändå får skov stora eller små, då behövs ju även läkemedel i den fasen för att minska skadan. Så jag säger bara forska på till våra duktiga forskare.............

Blir era vänner besvikna ?

Ja jag vet nu varför jag varit så hemskt trött och varför jag hade ett pseudoskov. En Förkylning som virvlade runt i kroppen, har bubblat upp till ytan. Jag blir helt utslagen av virus, allt funkar sämre. Det värsta är att jag råkar ut för det ofta, då jag har barn i skolan och på dagis :-(.

Något som besvärar mig när min kropp så ofta sviker mig, är när man bestämt träff med någon och måste avboka... Jag hatar att göra andra människor besvikna, därför har mitt kontaktnät krymt avsevärt.

Kurser jag anmäler mig till osv som jag så gärna vill delta i, uteblir jag ofta från. Det behöver inte alltid bero på en förkylning. Det kan vara värmen på sommaren, tröttheten, yrsel och ostadighetskänsla samt migrän som är min eviga följeslagare.... Undrar mycket på hur det ser ut hos er andra msare. Känner ni att ni deltar i livet på samma sätt som förut och hur hanterar ni det när ni inte kan eller orkar, blir det många återbud osv. Förstår era vänner och bekanta samt andra i er närhet ??

Förbannade MS

Förstår inte hur en människa kan bli så här trött som jag är nu..... Upplever ändå att tröttheten är bättre och sämre från vecka till vecka. Jag har börjat simma 2 dagar i veckan och tänkte börja använda min vibbrations maskin. Lite orolig är jag dock för den, sist jag provade så fick jag så jäkla ont i ryggen. Skulle vilja köpa ett motionsband oxå, jag tänkte ha som mål att motionera eller göra något fysiskt 1 tim varannan dag. Sedan har jag tänkt att sluta med socker. Efter allt jag läst, verkar det inte så bra för oss med ms...

Väntar på att min rehabilitering på frykcenter skall börja, tänker mer och mer på att det kommer att bli en nystart för mig att börja där. Det är bara så mycket jag måste fixa innan, så att allt funkar för barnen när jag är borta.

Fredagen som var blev jag lite fundersam på om jag var på väg att gå in i ett nytt skov :-( jag hade under veckan som varit, tänkt att nu skall jag fortsätta leva mitt liv som vanligt innan jag fick min Ms. Bokade in barnen på diverse aktiviteter. smidde planer och planerade in nya aktiviteter inför vår och sommaren. Det kändes så bra. Full fart framåt. Wow jag lever !!! vilken känsla. jag ignorerade helt min oförmåga att hantera stress, jag sket i att hela huvudet snurrade runt i ett virrvarr jag var på G. Så kom fredagen, jag hämtade barnen tidigt, vi for in till stan, skyndade oss fort in på toys R us. Barnen smattrade och pekade, tittade och så började hela världen gunga, tala om att åka karusell. jag var så yr, allt jag kunde tänka på var att komma ut från affären.  Vi satt i bilen länge, yrseln lugnade sig när jag satt ner men allt jag planerat att göra i stan, fick bli en annan gång.

Kvällen fortsatte i samma tecken och nu kom tårarna tillsammans med domningar i vänster sida. Förbannade MS, skulle det vara så svårt att få leva ett normalt liv bara en ynka liten stund. Hopplöshet och förtvivlan, detta var straffet för att jag trotsat och inte lyssnat på min kropp. Jag är inte normal längre och kommer troligtvis aldrig mer att bli det, Men vad är det jag skall göra då, för att den här skit sjukdom skall hålla fred på sig. Sitta och dingla med benen i soffan och kolla på våra bästa år ?.

Dagen efter vaknade jag av huvudvärk och en enorm trötthet, yrseln var borta ?? Och jag var lättad. Phuu det var nära ögat.... Så är det att leva med rädsla och ovisshet. Man vet aldrig när man får ett skov. Ja man får ta det när det kommer tänker säker många, man kan inte gå runt och oroa sig hela livet. Visserligen sant ! men sanningen är den att  man är inte så jäkla uppåt, när man inte känner av armar och ben, samt hela världen gungar.

Mitt vinterland

Vinterkyla, hu hu hu vad jag fryser. Sitter inne och stirrar in i brasans sken och för en gångs skull njuter jag av värmen :-). Undrar varför så många av oss msare reagerar så olika på kyla och värme.

Fast allt blir sämre för mig i värme, kan jag inte neka till att jag nu längtar till våren. Vårfåglarnas härliga kvitter kommer att välkomnas av mig. Tänker mycket på min rehabresa och har bestämt mig för att göra det mesta av den. Använda tiden där, för att rusta upp kroppen och ställa frågor som jag önskar få svar på. come what may....

Måste ändra på många saker i mitt liv nu, ta tag i saker som bara hänger över mig. Reda ut och planera vilken väg jag skall gå framöver.