Värmeintolerans

Återigen har jag hittat intressanta saker på nätet. Jag plågas av värmekänslighet under sommaren och det är svårt att leva med, omgivningen förstår inte riktigt hur det påverkar en del av oss med ms. tycker det finns dåligt med hjälpmedel för detta problem och det talas alldeles för lite om det. Läs detta !

"För många av oss med multipel skleros (MS), fylls sommaren  med ångest. Varmt väder betyder MS-symtom och, ja, lidande. När de flesta människor kommer ut för att njuta av det varma vädret, drar vi för persienner och  städar ur garderober och läser böcker. Även semester är en utmaning, eftersom vi varje år får leta efter platser längre från ekvatorn eller "äventyr" som äger rum i luftkonditionerade svalka.

I den här artikeln hänvisar jag till värmen från en ökad aktivitet eller externa källor, såsom varmt väder, varma bad och dusch, bastu och badtunnor. Jag talar inte om feber, som är ett separat ämne.

Hur känns det?

Värme intolerans upplevs som ökade symtom, såsom:
  • Minskad kognitiv funktion
  • Domningar i armar och ben
  • Trötthet
  • Dimsyn, känd som Uhthoff's sign
  • Tremor
  • Svaghet
Alla MS-symtom  kan bli mycket värre i värmen. Ibland får vi symptom som vi kanske inte upplevt tidigare, vilket är resultatet av en skada  i hjärnan eller ryggmärgen. Den kanske var liten nog att den inte orsakade ett återfall eller andra ms symptom som var dramatiska nog att märka. 

Många  kan få dimsyn på grund av värmepåverkan. Detta orsakas av en skada på synnerven, känd som optikusneurit. många människor som upplever Uhthoff's sign som klassiska symtom på optikusneurit  kan vara omedvetna om att de någonsin hade det tills utseende Uhthoff's tecken.
Värm intolerans är olika för människor i termer av:
  • Tröskel: Vissa människor kan  ta en en rask promenad , så länge de undviker solen och dricker kalla drycker. Andra börjar känna av symtom vid mycket lägre temperaturer och med betydligt mindre aktivitet.
  • Svårighetsgraden och typen av symptom: Återigen, beroende på person, kan symtomen vara allt från irriterande (såsom stickningar i fötter) eller försvagande (exempelvis  trötthet eller svår svaghet).
  • Tid för att lösa symptomen: Även om alla symptom är resultat av värme intolerans, bör de lösas så att kroppstemperaturen återgår till det normala, detta tar längre tid för vissa människor än andra.

Vad orsakar värme intolerans?

Eftersom människor med MS har  plack på  nerver där demyelinisering har ägt rum. bromsar det möjligheterna för nerver att fungera, och värme  fördröjer överföringen av nervimpulser i demylinated regioner ytterligare. Även en mycket liten ökning, så lite som en fjärdedel av kroppens kärntemperatur är tillräckligt för att orsaka symptom av värme intolerans.

Hur vanligt är värme intolerans?

Även om jag inte har en exakt statistik på detta, kan jag säga att de flesta av oss är känsliga för värmen. Faktum är att i många år,  fanns det ett "varmt bad test" som används för att diagnostisera MS. En person som misstänktes ha MS var nedsänkt i en badtunna med varmt vatten,  för att se om neurologiska symtom dök upp eller blev värre, vilket skulle tjäna dem en MS-diagnos. (Denna praxis stoppades när MRI kom på plats, men är fortfarande praktiseras i vissa länder där MRI inte är lättillgängliga.)

Hur svårt kan det bli?

För vissa människor kan värme intolerans vara försvagande nog så att de inte kan fungera alls  och måste flytta till ett svalare geografisk plats. Dödsfall har även rapporterats hos personer med MS som  solat eller har koppla av i badtunnor och förmodligen förlorat förmågan att få ut  värmen.

Ytterligare punkter:

De människor som är mest känsliga för värme och utvecklar symtom snabbast är också oftast känsliga för kyla då deras symtom med det vanligtvis försvinner snabbt.
Det finns vissa människor som är mer känsliga för kyla än för värme, och deras symtom - särskilt spasticitet,  blir sämre i kyla. Några av oss olyckliga människor med MS är känsliga för både kyla och värme, ofta med olika symptom som förekommer under olika extrema temperaturer.

Min erfarenhet

Det började oskyldigt nog med en kort promenad till ett café med min man och våra tvillingar. OK, så kanske det var lite varmt ute. Och kanske tog vi en rutt med lite mindre skugga. Ändå var jag helt oförberedd på effekten värmen hade på mig: Mina fötter och underben kändes så tunga, började plötsligt kännas som jag gick genom knä-djup lera. Jag kände min gamla vän, MS hug (som jag kallar "grippies") En skärpning runt mina revben och gör det svårt att andas. Barnvagnen jag drev verkade ha fyrkantiga hjul och vara gjorda av bly. Även min hörsel började blekna in och ut, som en dålig mobiltelefon-anslutning.
Vi kom äntligen till kaféet, som hade sin luftkonditionering i gång. Inom bara några minuter av att vara inne i den svala miljön och smutta på en iskaffe, började saker att komma tillbaka i fokus. 
När det var dags att åka erbjöd min man att gå och hämta bilen för att hämta mig, men vi fastnade för en promenaden med "911" inställt på kortnummer . Intressant, jag kände mig bra  hela vägen hem. Jag antar att jag hade svalnat tillräckligt så att värmen inte påverkade min kärntemperatur.
Tror att jag ska kolla vädret lite mer noggrant nästa gång ... Jag har också uppgraderat min espressomaskin så att jag kan göra min egen kaffe delikatesser att njuta av hemma medan jag tittar ut genom fönstret på den skimrande värme ute under sommarmånaderna"

Källa: http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm

5 kommentarer:

Anonym sa...

Tack, du gjorde mig sällskap i min ensamma fighy med ms

Anonym sa...

äntligen någon som sätter ord på hur det känns!
det sociala på sommaren är tungt, alla är glada och aktiva och själv vill man bara dra sig undan och vara i fred...man vill ju heller inte förstöra för andra....

fångadinutimig sa...

Hej, jag har en fråga.
Känner du det som kroppen inte kan reglera värmen?
Jag har en tid haft oförklarlig feber, och också känt mig varm (utan feber ibland med) och då fått just sådant du beskriver.

Jag undrar också om du till exempel vaknar en dag, och sedan börjar tex städa, eller fixa med lite tyngre saker hemma, känner du då att tempen eller värmen i kroppen går upp mer än normalt?

Anders B sa...

Hejsan!
Satt vid min dator och letade efter förklaringar på varför jag blir konstig vid varmt väder. Ditt blogginlägg förklarade så gott som allt jag undrade över!
Tack!
Nu ska jag försöka få tag på en portabel AC att ha i sovrummet så kanske det går att sova under de nätter som är varma.
Ännu en gång tack!

Ms mitt i livet sa...

Tack för att du besökt min ms blogg. Ja köp en ac, det har jag gjort. skall köpa en till, att ha i andra rum. Värmen är som ett dränage på energi vi oftast inte har. Ta hand om dig 😉 Kram