Tänk vad...

En vanlig förkylning kan ställa till det för oss msare. Jag har något skit i kroppen, kallsvettas och känner mig krasslig i halsen. Direkt blommar ms symtomen upp, jag blir svagare i armar och ben, tröttare och jag får springa och kissa så ofta jag bara kan. Kunde ha varit skönt att få njuta av sensommar värmen ett tag till. Vädret ute är underbart, strålande sol, luften är hög. Precis som jag vill ha det. Hoppas jag mår bättre i morgon.



Ms och migrän

Jag har alltid haft migrän, jag har ofta undrat över sambandet mellan min ms och migränen. Läste detta och jag är inte förvånad.

"CCSVI is found in all persons with migraine at about the same frequency as in those with MS (~58% in a blinded assessment study done by Dr. Zivadinov). No wonder there's overlap between MS and migraine"

Källa ; http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0045295?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+plosone%2FNeurologicalDisorders+%28PLoS+ONE+Alerts%3A+Neurological+Disorders%29&utm_content=Google+Reader#abstract0

Ingen läkare har någonsin hjälp mig med min migrän. Jag har frågat om sambandet mellan Migrän och Ms, svaret har varit "Nej" det finns inget samband. Enligt studien som har gjorts, så är det migrän utan aura som är kopplat till ms. Just den typen av migrän har jag. Fram tills i dag har alla läkare varit ointresserade att behandla min migrän. Min nuvarande läkare (som är hur bra som helst) har förstått mina problem och hon har skrivit ut olika typer av mediciner som har förbättrat min livskvalite avsevärt. Jag är så tacksam för att jag nu har en läkare som lyssnar och försöker hjälpa mig.

Dags att betala

Efter  sommaren som gått, börjar jag känna i kroppen vad jag skall få betala den här gången för att jag inte lyssnat på min kropp när den krävt vila. Smärta dommningar  och en förlamande trötthet. Alltid får jag betala efter att jag pressat min kropp, börjar bli trött på detta.

Mer än lovligt virrig !

När livet i den lilla familjen blir stressigt gör jag de mest konstiga saker nu för tiden. I bland skrattar jag åt det och i bland gråter jag i ren förtvivlan. Nu skall jag berätta vad som hände mig i går. Jag har haft bägge barnen hemma  från dagis och skola pga av sportlov och nu senare magsjuka. 48 tim gick och på tisdagen  var det dags att packa ryggsäckarna och i väg till vardagen igen.

Väl ensam hemma, sjönk jag ihop av utmattning i fottöljen och bara stirrade rakt ut i det tomma, en syssla jag ägnar mig åt lite då och då. jag hade precis dragit min första timmerstock, så ringer dagis. Magsjukan hade visat sitt fula tryne igen och det blev till att kasta sig in i bilen och hämta hem lilla familjen. under den tiden hade oxå min eviga följeslagare huvudvärken börjat göra sig påmind.

Barnen bråkade hela vägen hem och gnölade, de var bajsnödiga och hungriga, irriterade som få och stämningen i bilen hem var minst sagt, inte på topp .......
Phuuu, på något sätt fick jag förnimmelser om att allt kanske bara var en dröm och att jag nog egentligen fortfarande kanske sov.

Väl hemma var allt så vrångt och grinigt som den nu bara kan bli, ingen ville gå ur bilen och jag var kissnödig......... ut kom i allafall jag mycket fort. Jag ropade skynda er till barnen..... fort fort.. upp på trappen, jag  rycker i dörren men den är låst ??, trycker och rycker igen, låst ????. Va faan skall allt krångla för ???. Då förstår jag vad som hade hänt. Jag hade tryckt på upplåsningsknappen till bilen, när jag skulle öppna ytterdörren hemma " Braindead....och riktigt scary".

Tycker bara att jag gör mer och mer av dessa fantastiskt interligenta saker nu för tiden och det är så jobbigt, ord som försvinner, namn som blandas i hop, minnen som bara är borta. Total förvirring och rädsla för min egen livssituation, som jag nu inte kan hantera vidare bra längre. Planera vad är det ?, struktur finns inte och passa tider klarar jag inte av helt enkelt.

Det är bara att acceptera att jag nu officiellt är en av dom, som hissen inte går hela vägen upp på.

Blir era vänner besvikna ?

Ja jag vet nu varför jag varit så hemskt trött och varför jag hade ett pseudoskov. En Förkylning som virvlade runt i kroppen, har bubblat upp till ytan. Jag blir helt utslagen av virus, allt funkar sämre. Det värsta är att jag råkar ut för det ofta, då jag har barn i skolan och på dagis :-(.

Något som besvärar mig när min kropp så ofta sviker mig, är när man bestämt träff med någon och måste avboka... Jag hatar att göra andra människor besvikna, därför har mitt kontaktnät krymt avsevärt.

Kurser jag anmäler mig till osv som jag så gärna vill delta i, uteblir jag ofta från. Det behöver inte alltid bero på en förkylning. Det kan vara värmen på sommaren, tröttheten, yrsel och ostadighetskänsla samt migrän som är min eviga följeslagare.... Undrar mycket på hur det ser ut hos er andra msare. Känner ni att ni deltar i livet på samma sätt som förut och hur hanterar ni det när ni inte kan eller orkar, blir det många återbud osv. Förstår era vänner och bekanta samt andra i er närhet ??

Förbannade MS

Förstår inte hur en människa kan bli så här trött som jag är nu..... Upplever ändå att tröttheten är bättre och sämre från vecka till vecka. Jag har börjat simma 2 dagar i veckan och tänkte börja använda min vibbrations maskin. Lite orolig är jag dock för den, sist jag provade så fick jag så jäkla ont i ryggen. Skulle vilja köpa ett motionsband oxå, jag tänkte ha som mål att motionera eller göra något fysiskt 1 tim varannan dag. Sedan har jag tänkt att sluta med socker. Efter allt jag läst, verkar det inte så bra för oss med ms...

Väntar på att min rehabilitering på frykcenter skall börja, tänker mer och mer på att det kommer att bli en nystart för mig att börja där. Det är bara så mycket jag måste fixa innan, så att allt funkar för barnen när jag är borta.

Fredagen som var blev jag lite fundersam på om jag var på väg att gå in i ett nytt skov :-( jag hade under veckan som varit, tänkt att nu skall jag fortsätta leva mitt liv som vanligt innan jag fick min Ms. Bokade in barnen på diverse aktiviteter. smidde planer och planerade in nya aktiviteter inför vår och sommaren. Det kändes så bra. Full fart framåt. Wow jag lever !!! vilken känsla. jag ignorerade helt min oförmåga att hantera stress, jag sket i att hela huvudet snurrade runt i ett virrvarr jag var på G. Så kom fredagen, jag hämtade barnen tidigt, vi for in till stan, skyndade oss fort in på toys R us. Barnen smattrade och pekade, tittade och så började hela världen gunga, tala om att åka karusell. jag var så yr, allt jag kunde tänka på var att komma ut från affären.  Vi satt i bilen länge, yrseln lugnade sig när jag satt ner men allt jag planerat att göra i stan, fick bli en annan gång.

Kvällen fortsatte i samma tecken och nu kom tårarna tillsammans med domningar i vänster sida. Förbannade MS, skulle det vara så svårt att få leva ett normalt liv bara en ynka liten stund. Hopplöshet och förtvivlan, detta var straffet för att jag trotsat och inte lyssnat på min kropp. Jag är inte normal längre och kommer troligtvis aldrig mer att bli det, Men vad är det jag skall göra då, för att den här skit sjukdom skall hålla fred på sig. Sitta och dingla med benen i soffan och kolla på våra bästa år ?.

Dagen efter vaknade jag av huvudvärk och en enorm trötthet, yrseln var borta ?? Och jag var lättad. Phuu det var nära ögat.... Så är det att leva med rädsla och ovisshet. Man vet aldrig när man får ett skov. Ja man får ta det när det kommer tänker säker många, man kan inte gå runt och oroa sig hela livet. Visserligen sant ! men sanningen är den att  man är inte så jäkla uppåt, när man inte känner av armar och ben, samt hela världen gungar.

Nu kommer värmen !

Värme är inte bra för mig, men den är ändock välkommen. Skönt att slippa alla vinterkläder. Det är jobbigt när kroppen blir seg, Det känns som sirap i systemet. Hjärnkontoret har också bråda dagar, där tycks det vara fel på all trafik.  Älskar våren och sommaren. Så synd bara att min kropp inte delar min uppfattning :-(.

Fatigue

Jag lever men nätt o jämt. Phuu va hemskt det känns att vara så här trött. Vet inte om det är allergin eller msen, kanske både och ??? Skriver en mening sen somnar jag till en stund. Känns som om jag är lobotomerad ,bortkopplad från omvärlden.  återkommer med piggare inlägg när jag kvicknar till....... Snark Zzzzz

Störningar i livet.....

En av de svåraste sakerna med att ha ms för mig är att jag har förändrats trots min egn vilja. Jag är inte samma peron nu som jag var innan. Alla förändras vi genom livet, vilket är helt normalt. Jag har ändrat en del av min personlighet, låt mig förklara .... Jag har aldrig varit bra på matte, svenska, osv utan min färdighet som jag också har kommit att identifiera mig med är att jag är en praktiker, en uppfinnare. Jag var duktig på att planera och organisera samt att se lösningar. Färg och form hade jag också ett öga för. Jag var även snabb i mitt arbete och gillade att ha många bollar i luften. Dessutom var jag självständig, inte rädd för att konfrontera och ifrågasätta..... Lite av en ensamvarg med kontaktbehov kan man nog säga ;-)

Min Ms har ändrat min personlighet utan mitt samtycke, det som tidigare har varit mina förutsättningar för att skapa ett bra liv åt mig själv och min familj fungerar inte längre på samma sätt :-(. Jag brottas dagligen med detta och ser det som en stor sorg. Jag pratar alltså om att jag fått Kognitiva besvär. Detta yttrar sig på följande sätt:

Minnesstörningar :
Svårt att komma i håg namn och ansikten, förändrat lokalsinne Till det sämre.
Svårt att komma ihåg bokade möten och schemalagda aktiviteter
Födelsedagar, namnsdagar, saker som sägs i olika sammanhang är ett problem.
Allt hålla saker i huvudet är ett minne blott ;-) Ex Har jag dragit ur sladden, stängt av spisen, packat rätt kläder, låst dörren osv. I bland kan vanliga vardagsrutiner driva mig till vansinne, då mitt minne oftast blir sämre vid stress.  jag kan få ett mindre sammanbrott pga av all denna röra jag känner i huvudet. Som tex på morgonen när barnen skall till dagis.  stress förekommer nog mer eller mindre hos alla barnfamiljer, men det är extremt mycket stress i vår familj. Efter som jag glömmer så fort. Här följer en kort beskrivning.

Jag Kollar  klockan flera ggr och några sekunder efter att jag har tittat, måste jag titta igen, vad var nu klockan ??? ggrrr  för jag har naturligtvis glömt, (man måste ju komma i tid..). Jag går igenom barnen ryggsäckar flera ggr, för jag är rädd att jag ska ha glömt något. Jag har svårt att få ihop kläder efter väderlek. Kläder fattas ofta för jag har glömt att tvätta eller torktumla dagen innan. Glömmer ofta barnens aktiviteter som jag kommer på i sista stund, trots att jag skrivit i kalendern ????.  Jag kommer inte i håg vart jag lagt saker, som de måste ha med. Jag har svårt att planera frukost så att de äter i rätt tid. Vad skall jag göra först, påklädning eller frukost ??? allt snurrar runt i huvudet. Varje dag är detta morgonmoment som om det skulle vara nytt för mig, för dagen, jag lär mig aldrig. Organistaionsförmågan är nedsatt och minnesproblematiken gör att vår vardag är kaotisk med mycket stress, spring och skrik. Jag skulle kunna skriva i det oändliga om min familjs morgonrutiner men orkar inte...... Nu måste jag ta en paus i detta ämne, återkommer i ett nytt inlägg, måste vila hjärnan en stund.

PAUS = Sova sova sova

Nu är jag tillbaka :-) Inte utvilad men med massor av saker, jag vill skriva om

Sedan har vi initiativförmågan. Jag har svårt att komma i gång med saker och ta intiativ till nya projekt, något som för mig aldrig förut har varit ett problem.

Stress är lika med kaos för mig. Min hjärna stängs av och jag regerar med ilska, frustration. Mina hjärna kan inte hantera flera intryck på samma gång, Härom dagen var jag stressad, barnen var griniga och jag skulle steka pannkaka, samtidigt som telefonen ringde. Jag hade 1 dl salt i smeten, sedan slängde jag ett oöppnat ägg som jag skulle ha haft i smeten i slasken. När jag efter stor möda fått i hop smeten, var jag frustrerad. Min sambo kom in efter att ha varit ute, han började prata med mig medan jag stekte pannkakor, då började jag kasta margarinklickar på dom fördiga pannkakaorna istället för i den heta stekpanna. Normalt kan man skratta åt sådana fadäser, om livet förövrigt fungerar normalt.

När jag är trött som man nu ofta är med Ms så blir Hjärnkaoset värre än värst och jag känner mig rädd för mig själv. Upplever att jag inte kan tänka, det går så trögt, så trögt. Jag säger fel namn till barnen, känner mig okoncentrerad och tappar lätt tråden.

Organistaionsförmågan är också förändrad. klarar inte av att få i hop saker längre, ser inte lösningar lika lätt och naturligt som förut. Det jag kunde förlita mig på förut i livet är nu svårt och min identitet är rubbad.

Jag tycker också att jag har svårt att prata med läkare, myndigheter och jag har svårt att förklara på ett bra sätt exakt hur jag känner och menar.  Det tar lång tid för mig att få till ett bra samtal, känner jag den minsta stress från den jag talar med, kan det låsa sig totalt och jag får då sällan fram vad jag vill ha sagt. Jag har också svårt med inlärning, att stava och räkna. Därför gör det mig nervös när jag tänker på dig som läser detta och hur jobbigt det kanske är att läsa mina stavfel och felande gramatik, hoppas du inte stör dig allt för mycket, jag tänker fortsätta att skriva......;-)

Den som nu läser detta, kan kanske med lite vilja se vilka olika problem alla dessa förändringar får för mig i det dagliga livet och hur jag måste lära om saker, för att göra det enklare för mig i min vardag.

Ms är en nyckfull sjukdom har man otur så kan det slå ut funktioner som man absolut behöver för att vara en bra mamma eller livspartner, vän eller kollega. I bland funderar jag på om det inte vore enklare att vara mera fysiskt handikappad. Jag köpslår med jävulen, för jag vill så gärna att min hjärna skall fungera som det gjort förrut. Att sitta i rullstol är säker lika prövande och tidsnog får jag kanske pröva på det också.

Tjingeling nu skall jag gå och steka pannkaka ;-)

Mitt Minne

Ett symtom som för mig är väldigt jobbigt är minnesstörningar. Jag har svårt att minnas saker som jag normalt annars inte skulle haft problem med. namn, platser, händelser eller information. Om min vardag skall fungera måste allt doumenteras och skrivas i timkalendern. Innan jag fick min ms hade jag mycket i huvudet ,tider och datum, jag var välorganiserad. Tyckte om att ha flera bollar i luften. Nu skapar det en känsla av panik vet inte hur jag skall få i hop det. Det är svårt att vara småbarns mamma med minnes och koncentrationsstörningar.
Jag har svårt att komma i håg kompisarnas namn, vad som skall packas i ryggsäcken, vad som måste med tex gympapåse, sen var det ju vilken dag den skulle med också ??

Ständigt går man med denna inre oro att man missat något viktigt. Jag försöker skriva ner så mycket som möjligt, men jag upplever det forfarande som väldigt rörigt i huvudet. Min sambo, barnens pappa lämnar barnen på dagis på morgonen. Efter morgonrutinerna med påklädning mm är jag helt slut, mina armar är skakiga, hjärnan är avstängd och denna trogna trötthet gör mig helt handlingsförlamad.

Sedan blir jag också frustrerad över att så många av mina projekt  sällan blir verklighet numera :-(
Det är så mycket jag vill göra, jag ser utmaningar överallt. Så tänker jag.. det är väl faan också om jag inte skall klara detta ändå. Kavlar upp armarna och sätter igång och efter dryga 5 minuter skakar mina armar, benen känns ostadiga och jag blir arg arg arg. Jäkla skit sjukdom tänker jag då. Om någon är mig i närheten, kan jag bli arg på dom (stackare). Varje gång jag misslyckas, tycker jag mig se besvikelsen i andras ögon. Kanske det inte är så, men jag känner ändå det. 

Det här med att man har symtom som inte syns kan vara svårt att bära, för man känner sig skyldig, så utsatt för spekulationer om varför inte jag gör det eller det, för jag ser ju så frisk ut. Kanske  många tänker att hon orkar nog inte, hon är nog  för tjock. Jag har alltid varit rund, fast en väldigt "aktiv rund person".
Samtidigt som jag inte vill att människor skall veta att jag har Ms, har jag lust att i vissa sammanhang  sätta en skylt på ryggen där det står "Jag har Ms". Nu är jag trött så det är slut för nu på inlägget

Fatigue

Trötthet....

Ja, det känner väl alla till och från. Men det finns olika typer av trötthet. Man kan vara trött för att man sovit dåligt, haft en stressperiod, vara småbarnsförälder, jobbat mycket, efter fysisk och mental aktivitet, sjukdom och olika brister mm.  När min mamma fick ms -98 så klagade hon ofta på att hon var trött, det var nästan jobbigt att höra på och se. - Jag är så trött sa hon i varannan mening och när jag hört det för ofta brukade jag säga -du får väl rycka upp dig. Nu när jag själv har fått ms så vet jag att man kan inte rycka upp sig det går bara inte hur mycket man än vill. Jag kan bli så trött att jag blir arg, får svårt att tänka och röra mig. Det enda jag kan tänka på är sömn. jag skäms nu över hur jag stöttade mamma i hennes trötthet. Jag visste inte hur förlamande denna trötthet kan vara. Ms trötthet kallas fatigue. Ett av de mest besvärande symtom för många med sjukdommen. Tröttheten man känner är svår för omgivningen att förstå den kan misstas för att man inte är intresserad, oengagerad, lat mm.

Många kanske säger när man beskriver sin trötthet som - Jag är också trött, men det är bara att köra på, vem skall göra det åt en.... osv När man har denna tröttheten som kallas fatigue  finns inga reserver, ingen overdrave att lägga i . Att  röra i en gryta kan tex vara en omöjlig uppgift. Det känns som om det är sirap i systemet. Allt går trögt. symtom från tidigare skov kommer tillbaka tex myrkrypningar, pirrningar domningar,svaghet mm alla möjliga obehagliga symtom blir plötsligt så närvarande och påtagliga. Varje gång detta händer mig, funderar jag på om det är ett nytt skov eller om jag helt enkelt är för trött. Sedan kommer rädslan och griper tag om mig, skall jag ringa neurologen nu eller vad skall jag göra, sedan läser jag lite och ser att detta händer alla med ms lite då och då. När tröttheten är närvarande kommer de där små obehagligheterna fram och det är punkt slut väldigt besvärande.