Morgon dagens oro !

I morgon skall jag göra en ny MRI. känner mig tröstlöst orolig. Vad kommer resultatet att bli. Finns det något som fungerar, kvar där inne ? Eller kommer dom att hitta andra saker som inte skall vara där. Jag skall ärligt erkänna att jag är orolig för att de skall träffa på cellförändringar eller tumörer.  Mer orolig för det än att de skall upptäcka att min Ms har förvärrats. Konstigt precis så kände jag det första gången jag gjorde denna rtg. Det kändes som om det stod och vägde mellan pest eller kolera. ??

Jag väljer ms även denna gång. ?? känns tokigt att skriva det men det är sant. Ms är ju vad jag ändå har upptäckt, en sjukdom som man kan leva med.

I min värld finns det "inget", utan att det kan bli värre.  Jag har så mycket erfarenhet av otur, så jag har svårt att inte måla fan på väggen.

Det man tänker, oroar sig för kommer till en på ett eller annat sätt. Både mamma och pappa dog av cancer så jag har svårt att inte oro mej för det i alla fall, det räcker ju med att cellerna delar sig fel en enda gång för att livet skall förändras.

Nu skall jag gå och sova och ta några värktabletter för mitt värkande ben och febern som har härjat i min kropp under helgen.

Natti natt !

Alla ni som inte har ms, läs detta !

Hej alla eller ingen :-)
Jo nu är det så att jag är med i en Ms grupp på FB, som är kanonbra för mig. Där finns bara snälla och omtänksamma människor och det gillar jag. Hittade detta läsvärda dokument där. Skriv ut och ge till anhöriga eller vänner, till de som inte har ms för att de lättare skall kunna förstå.texten är kopierad från någon Engelsk sida om Ms

  • Living with ms. Share with non ms people

  • When We Say We Can’t do Something Because We don’t Feel Well, Put yourself in Our Shoes By Using The Examples of our Symptoms Below

    • - Painful Heavy Legs: Apply Tightly 20 LB ankle weights and 15 LB thigh weights then take a 1 mile walk, clean the house, go shopping and then sit down
             - how ya’ feeling now?

    • - Painful Feet: Put equal or unequal amounts of small pebbles in each shoe then take a walk, if we are mad at you we would prefer needles to pebbles.

    • - Loss of Feeling in Hands and/or Arms: Put on extra thick gloves and a heavy coat then try and pick up a pencil, if successful stab yourself in the arm.

    • - Loss of Feeling in Feet and/or Legs: Ask a doc for a shot of novocaine in both of your legs and then try and stand up and walk without looking like the town drunk. Hopefully you won’t fall down.

    • - TN (Trigeminal Neuralgia): Take an ice pick and jam it into your ear or cheek whenever the wind blows on it, or a stray hair touches it. If you want something easier to do, get someone to punch you in the jaw preferably daily.

    • - Uncontrollable Itching: Glue or sew small steel wool pads to the inside of your shirt, pants and undergarments wear them for an entire day.

    • - Tingling: Stick your finger in an electrical socket – preferably wet.

    • - Tight Banded Feeling: Put 12 inch wide belt around you and make is as tight as you can and leave it there for the entire day. How ya’ breathing?

    • - Shots: Fill one of our spare needles with saline solution, saline won’t hurt you, we would love something worse but don’t want to end up in jail. Give yourself a shot everytime we do our shot.

    • - Side Effects From the Shot: Bang you head against a wall, wrap yourself in a heating pad, wrap your entire body with an ace bandage tightly then finally treat yourself to some spoiled food or drink.

    • - Trouble Lifting Arms: Apply 20 LB wrist weights and try and reach for something on the highest shelf in your house.

    • - Spasticity: Hook bungee cords to your rear belt loops and rear pant leg cuffs then for your arms hook bungee cords to your shirt collar and cuffs on shirt sleeves then go dancing.

    • - Poor Hearing/Buzzing in Ears: Put a bee in each ear and then put a plug in each one…Bzzzzzzzz

    • - Balance and Walking Problems: Drink 100 proof grain alcohol and then sit and spin in an office chair for 30 minutes, now get up and see what happens. Urgently Needing to Pee: We put a .5 liter remote controlled water bag and drip tube in your pants, we point out 2 restrooms in a crowded mall, then we tell you that you have 30 seconds before we activate the water bag (by remote control) to get to a restroom. Just for spite we may make that 20 seconds without telling you.

    • - Bizarre and Inexplicable Sensations: Place tiny spiders on your legs or arms and allow them to periodically crawl around throughout the day, heck all day would be good too.

    • - Pins and Needles: Stab yourself repeatedly with needles all over your body or better yet…Get a very large tattoo in your most sensative area.

    • - Dizziness (Vertigo): Get on a gently rocking boat all day and all night and take several walks around the deck with your eyes closed.

    • - Fatigue: Stay awake for two full days to induce incredible fatigue and then cook dinner, clean the house, walk the dog and see how you feel. Please do not compare MS fatigue to you being tired from only a few hours of sleep – it’s not the same at all.

    • - Cognitive Function (Brain Fog): Take a liberal dose of sleeping pills but stay awake. Try and function properly and think clearly. To make it even more real without killing yourself of course, take the sleeping pills with a small sip of wine.

    • - Bowel Problems: Take a 4 day dose of an anti-diarrhea medicine followed directly by a 3 day dose of stool softeners for a minimum of 3 weeks, at the end of 3 weeks sit down on a hard uncushioned chair and stay there til tears appeared.

    • - Burning Feeling: Make a full pot of boiling water and then have someone fill a squirt gun with the boiling water and shoot it at yourself all day long. However, you can give us the pleasure of shooting you instead…optional of course.

    • - Intention Tremor: Hook your body to some type of vibrating machine try and move your legs and arms….

    • - Hmmm are you feeling a little shaky? You are not allowed to use anything fun for this lesson

    • - Buzzing Feeling When Bending Our Heads to Our Chest (L’Hermitte’ s): Place an electrical wire on your back and run it all the way down to your feet, then pour water on it and plug it in.


    • - Vision Problems (Optic Neuritis): Smear vaseline on glasses and then wear them to read the newspaper.


    • - Memory Issues: Have someone make a list of items to shop for and when you come back that person adds two things to the list and then they ask why you didn’t get them. When you come back from shopping again they take the list and erase three things and ask why you bought those things.

    • - Foot Drop: Wear one swim fin and take about a 1/2 mile walk, nothing else needs to be said for this one, you’ll get it.
    • - Depression: Take a trip to the animal shelter everyday and see all the lonely animals with no home. You get attached to one or more of the animals and when you come back the next day you come in while they are putting her/him asleep.
    • - Fear: Dream that you have lost complete feeling in your feet and when you wake up wiggle your feet, just so happens they don’t move. Think about this every night wondering whether something on your body won’t work the next day when you wake up.
    • - Swallowing: Try swallowing the hottest chili pepper you can find.
    • - Heat Intolerance or Feeling Hot When it’s Really Not: You are on a nice vacation to Alaska. It’s 35° outside and 65° inside. Light a fire for the fireplace and then get into it. Once you have reached about 110° tell me how you feel, even a person without MS would feel bad, now add all of the above symptoms Welcome to our world. :-)
    • Then Finally… After subjecting yourself to the items above, let everyone tell you that you are just under a lot of stress, it’s all in your head and that some exercise and counseling is the answer.
    • Cheree’s Added Note: This may sound harsh or exaggerated, but trust me when I say that it’s all true. MS is most times considered the ‘invisible’ disease because alot of us with MS can walk around looking like we’re ok!
    • What you don’t see are the rough times spent at home, alone, at night, when MS causes us the most pain.
    • The next time you see someone with a chronic illness and see them smiling, just remember that they’re probably dealing with a whole lot more than the eye can see…and let them know that you care! :-) <3

    Tro eller inte tro ?

    Ja vad skall vi ms offer tro på ?, jag väljer att titta på alla alternativ som finns. Jag kommer inte att leva för evigt, det gör ingen. Jag vill inte att mitt liv skall fyllas av en ständig kamp mot alla symtom som kommer med Ms.

    Jag litar inte till 100 % på någon, utan jag bildar min egen uppfattning. Det fanns en tid då människor trodde att jorden var platt. Männsikor som sa något annat avrättades. Vi vet alla i dag att jorden är rund, eller hur ??.

    Så vad vet vi i dag om ms , vem skall vi lyssna på ?. vågar man lägga sitt öde i sin läkares händer, vem styr hans beslut om vad "jag" skall få för behandling. Ekonomi är ofta en avgörande del i det beslut som avgör våran framtid.

    Vågar jag vänta och chansa  eller skall jag ta vad sjukvården erbjuder mig, samtidigt som jag gör mina egna efterforskningar.

    En av de värsta sakerna med Ms är ovissheten om vad som skall komma här näst. Och för mig så lindras min oro genom att själv ta kontroll över min situation och mitt liv. det gör jag bäst genom att använda mig av lateralt tänkande.

    Om du oxå är intresserad av samma saker och inte stänger dörren för nya ideer så kolla in detta.

    Catalyst: MS Cure? - ABC TV Science

    Dags att betala


    Efter  sommaren som gått, börjar jag känna i kroppen vad jag skall få betala den här gången för att jag inte lyssnat på min kropp när den krävt vila. Smärta dommningar  och en förlamande trötthet. Alltid får jag betala efter att jag pressat min kropp, börjar bli trött på detta.

    Sommaren som kom och gick

    Under våren oroade jag mig för att sommaren var på väg. Värmen och de fysiska symtom som följer med den. Sommaren kom men värmen uteblev, den hemska värmen i alla fall. vissa dagar har jag mått skit. Men den här sommaren var ändå bättre än den förra.

    Vi spenderade några varma dagar i falkenberg, jag upplevde att min ms betedde sig annorlunda där, mot hur den gör när jag är hemma. Det fläcktade vid havet, jag badade och kylde mig så ofta jag fick chansen. På något sätt kände jag mig fri vid havet. Jag glömde bort min envisa följeslagare. Jag har alltid gillat havet och det salta vattnet. Att sitta och se ut över öppet hav är en lisa för själen.

    Dagarna i falkenberg har lärt mig att det är viktigt att finna källor, där man samlar kraft. Då vi msare ofta saknar energi, är det ännu viktigare att begränsa mötena med enrgitjuvar i vår omgivning. Hitta saker som ger i stället för tar. Havet gav mig massor av saker som jag skall ta med mig, det gav mig mer än modiodal och annan skit medicin.....

    Det som ändå kom till mig i mina tankar, är vad tufft det är att som sjuk småbarns mammaatt kämpa för att vara delaktig i barnes liv, på ett sätt som inte inskränker på deras frihet och upptäckar glädje. Mina ben och armar har lyckats bli en källa för besvikelse när det kommer till den punkten.

    Barnen vill gå ut och gå på utforskningspromenad längs stranden, men det går inte för mammas ben är som gelestickor. Barnen vill gå och köpa glass, men...., Barnen vill gå på Liseberg och promenera där i timmar, men det går ju inte....Allt måste göras "om" när mamma är med.

    Jag vill vara som andra mammor, orka massor, gå prommenader längs stranden och samla snäckor med min dotter länge, länge. Bära henne på mina axlar, när hon blir trött.
    Jag skulle kunna göra värdens längsta lista av vad som begränsar mig som mamma pga av min ms.

    En dag kom en kille farandes på en segway på stranden. Min son sa "titta mamma en sån skulle du ha" Ja, vad mycket enklare mitt liv skulle bli med en sån, tänk vad jag skulle kunna göra. Jag skulle kunna komma fram på ställen som jag nu, bara kan drömma om.
    Jag skulle kunna vara mera delaaktig i allt. Vilken känsla av frihet... Att få hänga med mina barn och mina vänner i deras tempo. Ja jag vet att det finns permobiler, små moppar med olika namn....etc.

    Grejen är liksom den att jag bor på landet med grusvägar och lera. Jag bor med skogen som granne. Jag gillar sanden på stranden. För mig skulle en segway eller en fyrhjuling passa bättre. Segway är inget godtjänt hjäpmedel. Alla som inte kan använda sina ben till 100 % är förvisade till hjälpmedel, som andra har bestämt skall passa oss.  Och med "oss" så drar man alla över en kam.

    Allt är så fyrkantigt, inget är individuellt. Vad vi "får" styrs utifrån stel byråkrati, Jag vill ha ett hjälpmedel som gör att jag kan känna mig fri, ung och levande. Jag vill inte puttra runt på en liten moped med en fotölj på och fastna i leran någonstans.

    Ms drabbar många yngre personer och en av de jobbiga sakerna, är ju att ta mod till sig att använda olika handikapp hjälpmedel. Det vore mycket lättare för många, om vi själva fick välja vad som passar oss. Det är en sorg att förlora en fysisk funktion. Det kanske skulle göra det lättare att förlika sig med sitt öde om man fick vara delaktig i beslutet om hur ett hjälpmedel skall se ut eller vara för att passa in i det liv man vill leva.

    Många som jag, sörjer över sin förlust. Att jag har ms har jag accepterat ,men vad som gör mig förbannad och bitter och rädd är vad sjukdommen hindrar mig från att göra. Jag kan tänka mig att mina tankebanor skulle ändras åt det mera possitiva hållet om någon sa....
    Titta här Ulrika, du kan fortfarnde vara med..... du kan gå på stranden, du kan ta dig ut i skogen själv, vara med på cyckelturer med dina barn. Det är fullt möjligt med den teknik som finns i dag.

    Kostnaden för en permobil och en segway är ungefär lika mycket. Segwayen tar mindre plats, du kan få med den i en bil etc. Du kan även delta i olika sporter med denna mojjäng. Gå in på youtube och sök på segway så kommer massa filmer upp på olika användnings områden. Denna leksak som det är för många friska i dag, gör att man känner sig mindre utpekad. Ingen vet om man är sjuk eller frisk när man kommer farandes. Jag skulle inte behöva känna mig utstuderad och annorlunda på samma sätt som med en permobil.

    Jag skulle även kunna göra en lista här, om fördelarna med en segway framför en permobil, men till vilken nytta ?. Den dagen beslutsfattarna har bestämd att subvetionera dessa hjälpmedel, kommer jag att vara gamal och grå.

    Det pratas mycket om full delaktighet i samhället för handikappade. Hur skall detta bli möjligt ? om ingen lyssnar på våra önskemål och utgår uti från dem, när man fattar beslut.

    Jag antar att jag kommer att bli förvisad till den sterotypa bilden av hur en handikappad förväntas att vara och kunna hantera. Jag får sälja mitt älskade hem, flytta in till stan och hyra en lägenhet. Köpa mig en släpkärra, som jag inte vet vart jag skall parkera och åka runt i de trånga butikerna med en liten "moppe med fotölj på", även om jag inte vill det.... Då har jag fått vad beslutsfattarna tycker att jag själigen bör ha, för att leva ett delaktivt liv i samhället på samma villkor som alla andra.

    Oj det blev många ord om hjälpmedel med en arg underton. Det blev så för att jag känner mig frustrerad över all underbar teknoligi, som vi handikappade skulle kunna utnyttja men inte får.  Pengar styr allt sägs det.  brist på pengar är det inte tycker jag, när olika partier festar upp våra pengar, köper ballonger för tusentals kronor mm.  Fest skall dom ha, det är dom värda, tycker jag. För det kan inte vara lätta att "få fatta besluta" om regelverk och lagar. Men ändå inte kunna förändra något som inte fungerar, till det bättre på ett tillfredställande sätt.

    Nu skall jag börja köpa lotter i massor och börja förlika mig med, att slumpen kommer att styra över hur mycket jag kommer att få ut, utav av mitt liv.

    Kram från en i dag, bråkig Ulrika :-)



    Minska inflammation med rätt kost !

    Vad skall man äta för att minska sjukdomsaktivitet ?? Läser på Sanna Ehdins sida om anti - inflammatorisk kost och har bestämt mig för att pröva detta  med början i höst :-). Inflammation förstör kroppen och är en negativ komponent i det normala åldrandet mm..  

    "IFD-maten
    Det nya är att vi kan välja en kost som kallas IFD-mat och som har en hög inflammationsdämpande faktor. IFD-maten främjar friskprocesserna och motverkar kronisk inflammation. Det är friskkost som till stor del består av färgrika grönsaker, fisk, olivolja, rapsolja och nötter. Fisk är särskilt nyttigt – ta gärna tillskott av fiskleverolja.de bästa kryddorna är vitlök, lök, ingefära, gurkmeja, cayennepeppar och chili, som var och en är starkt inflammationsdämpande. Köttet ska helst vara vilt eller från gräsätande djur. Frukt är lätt inflammatoriskt (på grund av sötman) men så näringsrikt att vi bör äta det varje dag. Blogg om IFD Nu har det börjat komma bloggar som berättar om erfarenheten av IFD (inflamationsfri diet). Nedan är en som refererar till artikeln i Aftonbladet.
    » Läs mer "
    Källa ; http://www.ehdin.com/?navid=176&sub=10



    "IFD står för Inflammation Free Diet, eller inflammationsfri diet på svenska! 
              
    • Bra: Lök, vitlök, chilipeppar, spenat, gröna grönsaker, sötpotatis, morötter, linser.
    • Undvik: Pommes frites, majs och potatis.
    Ät fisk tre gånger i veckan
    • Bra: Välj sill, makrill, vildlax, tonfisk, regnbågsforell, sardiner, ostron.
    • Undvik: Odlad lax.
    Använd rikligt med olivolja och rapsolja
    • Bra: Variera med hasselnötsolja, avokadoolja, hampfröolja och mandelolja.
    • Undvik: margarin, solrosolja, vindruvekärnsolja, bomullsolja, palmkärnolja och vetegroddsolja på grund av för mycket omega-6 fett.
    Krydda med vitlök, lök, cayennepeppar, ingefära, gurkmeja, chilipeppar, curry och alla örtväxter.

    Ät böner och legymer.
    • Bra: Krydda med IFD-kryddor och ät med raps- eller olivolja för att kompensera för att de är lätt inflammationsfrämjande.

    Ät kött från frigående, gräsätande, vuxna djur
    • Bra: Nötkött, gås och anka går bra. Ät även kalv och lamm med måtta.
    • Undvik: Inälvsmat är väldigt inflammationsfrämjande, så ät sällan och krydda med IFD-kryddor.
    Ät måttligt med frukt.
    • Bra: Blodgrapefrukt, citron, hallon och jordgubbar.
    • Undvik: Frukt är lätt inflammationsfrämjande på grund av sötman så ät inte för mycket. Men frukt är näringsrikt och rensande så ät måttligt varje dag.
    Ät gärna nötter varje dag
    • Bra: Särskilt bra är mandlar, hasselnötter, pekannötter, macadamianötter och cashewnötter.
    • Undvik: Ät inte för mycket, speciellt inte av solroskärnor som har högt innehåll av omega-6 fett.
    Bröd och müsli av fullkornsvarianter kan ätas i måttlig mängd
    • Bra: Havre är bra och funkar även för glutenintoleranta. Ät pumpernickel, rågbröd, fullkornsbröd, och osötad müsli.
    • Undvik: Muffins, bagel, vitt bröd, cornflakes, rice krispies.
    Ät råris, korn, fullkornspasta och couscous
    • Undvik: Vitt ris och vit pasta.
    Ät keso, kesella, yoghurt, färskost, fetaost, och mozzarella
    • Undvik: Sötad fruktyoghurt, glass och alltför mycket lagrad hårdost.
    Drick morotsjuice, tomatjuice, svart eller grönt te, örtte och källvatten
    • Undvik: saft och läsk.


    Drug For Alzheimer's, Parkinson's And MS Shows Promise

    Drug For Alzheimer's, Parkinson's And MS Shows Promise#.UCVPvd_zlik.facebook

    ny broms på gång ?

    Unique cell type in implicated in multiple sclerosis