Det har gått några år.

 Satt och surfade runt och kom över min egen blogg.

Jag har länge funderat på om jag skulle börja skriva igen. En del av mig vill, men jag är alltid så trött. Mentalt trött. Med åren så har det blivit värre och jag har kommit in i en jobbig acceptans att det troligtvis alltid kommer att vara så här.

 

Skurken

Skriver då jag inte kan tala grrr...... så irriterande. Jag vill bli frisk nu. Jag vill skaka av mig tröttheten. Men först och främst måste jag nog sova en stund, även om alla måsten som vanligt pockar på :-(

Ja i dag är jag en skurk, som snart skall  smyga mig upp till sovrummet igen och dra täcket över huvudet. (eller är skurken någon annan?, kanske den bara är en ful sida av msen ?)

Att få sova i tysthet känns som bomull för en trasig hjärna. Nåja sånt är livet just nu. Måste börja tänka så. Livet är Just nu, allt är tillfälligt och i morgon är en annan dag.

En dag i taget, är det som skall gälla nu fram över. Jag måste sluta slå på mig själv. Jag kan ju faktiskt inte rå för att jag fått detta elände till sjukdom. Måste kämpa i mot denna frustration så att jag inte äts upp av bitterhet.

Jag, en sönderstressad trötter !!

Oj va trögt det går att skriva, orden brukar annars rinna ur mig som från en aldrig sinande källa.
Jag väntar på att bli kallad till rehabilitering på en stressenhet för att få lära mig hantera min inre stress och yttre stress. Hur kan man gå hemma utan jobb och vara stressad ? det är en stor fråga....

Jag vet bara att, så är det för mig, jag blir stressad av allt. När jag är trött så blir det ännu värre. Ju tröttare jag blir dess mer har jag tendens att braka samman. Jag upplever oxå att mina barnens frågor och snattrande får mig ur balans. Alltid när jag är som tröttast så höjer de sitt tempo med babbel, bråk och trots. Total tystnad är värd mycket pengar för mig, ja nästan allt. jag vill ju vara en normal mamma med massor av tålamod och kreativa ideer och galna upptåg som stimulerar barnen. Jag vill ha huset fullt med ungar och samtidigt känna mig avslappnad och tillfreds. Jag vill vara en frisk normal, arbetande mamma.

Nu är det så att jag upplever det som extremt jobbigt när det kommer andra barn som också använder munnen för att uttrycka sig. Andra barn som inte lyssnar när man säger nej och som drar och sliter i allt, stökar till och tar plats. Så skall det inte kännas, vore jag frisk skulle det finnas utrymme för glädje och lugn när barnens kompisar är på  besök. Det enda jag känner nu är frustration, mer arbete, mer saker att städa upp, mer ansvar och jag tänker hela tiden ,"när skall dom gå hem, så jag får sova?????". Vi hade besök i söndags och jag har ännu inte återhämtat mig :-(

Just nu väntar jag på att skol bussen skall komma, samtidigt som min trötthet inte finner några gränser. Under tiden jag har skrivit har jag nickat till ett par ggr, så ska det väl ändå inte behöva vara.

Hälsningar Trötter...

Hjärntrötthet

Här nedan följer intressant läsning om hjärntrötthet, jag har inte själv skrivit texten till inlägget utan kopierat från Göteborgs universitets sida ang mental trötthet, Längst ner på inlägget finner du i källan en länk till ursprunget.

"Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet som tex ms. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Mental trötthet 

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).

Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.

Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.

Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.

Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.

När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Vanliga symptom

Vanliga symtom som ofta förekommer tillsammans med den mentala uttröttbarheten är:

• Sämre koncentrationsförmåga
• Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Känslosamhet och irritabilitet
• Sömnproblem
• Ljud- och ljuskänslighet
• Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ
• Dygnsvariation
• Huvudvärk 

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ

Det är vanligt att det är svårare att komma igång med aktiviteter, även om viljan finns. Det gäller både det som är krävande, men även det vardagliga och enkla kan vara svårt

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration

Utredning av mental trötthet

Subjektiva och objektiva metoder
Vid utredning av mental trötthet rekommenderar vi en noggrann anamnes, en skattning av mental trötthet och en neuropsykologisk bedömning. Det centrala är den mentala uttröttbarheten och behov av lång återhämtning som finns. Det kan även finnas kognitiva nedsättningar och depression samt andra faktorer som förvärrar tillståndet och detta måste också utredas.

Det är viktigt att särskilja och förtydliga vad som är mental trötthet och vad som kan vara annat. Det blir den totala bedömningen av de olika utredningsdelarna som blir vägledande. I tydligheten kan också behandling och rehabilitering bli mer framgångsrik
.
Vi har utarbetat en självskattningsskala som kan ge vägledning av hur den mentala tröttheten yttrar sig. För både enskilda och professionella kan självskattningsskalan ge en beskrivning av problemets omfattning, men också ge information om olika symptom som ofta förkommer samtidigt.

Vid en nivå på 15 poäng eller mer på självskattningsskalan (dygnsvariationen ska inte räknas in i totalsumman) finns ofta problem med en mental uttröttbarhet. Denna nivå kan uppstå både vid heltidarbete och vid sjukskrivning. Det blir den sammanlagda mentala belastningen under dagen som ger effekt på nivån av den mentala tröttheten. Självskattningsskalan har också ett terapeutisk värde som hjälp för enskilda personer att få en förklaring till de olika symptom som förekommer.

Genom att förtydliga och förklara på ett konkret sätt, blir det också lättare att utforma behandlingsstrategier tillsammans med patienten. Ytterligare information om självskattningsskalan för mental trötthet finns i artikeln ” A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries.” (B. Johansson, A. Starmark, P. Berglund, M. Rödholm, L. Rönnbäck. Brain Injury, 2010, 24(1):2-12).

 Samordnas självskattningen med neuropsykologiska tester som främst mäter uppmärksamhet och informationsbearbetningshastighet kan helheten av individens mentala trötthet ge en större tydlighet om svårighetsgraden. Snabb bearbetning av information och förmåga att vara uppmärksam och hålla fokus på flera saker samtidigt är det som främst är försämrat vid mental trötthet.

 Arbetsminnet kan också vara nedsatt, men påverkas inte lika mycket. Tester måste vara känsliga och relativt krävande för att det ska vara möjligt att se effekter, speciellt vad gäller personer som är mer välfungerande och i stunden ofta kan utföra uppgifter helt i nivå med vad som är normalt. Finns det tydliga kognitiva nedsättningar inom dessa områden visar det på att den mentala belastningen, förutom uttröttbarheten i sig, blir ännu högre. Därtill kan det även finnas andra kognitiva funktionsnedsättningar som också påverkar och förvärrar hur personer fungerar i vardagen.

Det är inte möjligt att i ett samtal få den tydlighet i funktionsnivå som objektiva tester ger.
Arbetslivet kräver idag en hög effektivitet. Vid heltidsarbete finns inte möjlighet till vila och ofta är det svårt att förändra arbetet så att det blir mindre ansträngande mentalt. Om en anpassning på arbetet är möjlig att uppnå, kan detta vara tillräckligt och den egna skattningen av mental trötthet kan minska. Om det inte är möjligt, bör arbetssituationen ses över, exempelvis om arbetet går att anpassa mer effektivt eller om arbetstiden kan behöva minskas."

Källa; http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/vanliga-symptom/

Hjärntrötthet och stressreduktion

"Efter en lindrig hjärnskada (eller sjukdom som ms) är mental uttröttning – hjärntrötthet – vanligt och kan hålla i sig många år. Mental uttröttning innebär att patienten lider av koncentrationssvårigheter, minnesproblem, ett större behov av återhämtning och ökad stresskänslighet. Detta ger nedsatt arbetskapacitet och begränsar vardagen för den drabbade. Det kan ta mellan tio och 15 år innan patienten hittar rätt balans i livet.

Birgitta Johansson, neuropsykolog vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, undersöker om man kan minska stresskänsligheten och öka möjligheten till vila genom en meditation där man iakttar verkligheten ögonblick för ögonblick.

Metoden kallas ”Mindfulness baserad stressreduktion” och har visat sig vara en effektiv för att minska stressen bland olika patientgrupper. Nu får trettio patienter på egen hand träna sin koncentrationsförmåga med hjälp av en CD-skiva. Enkel yoga är också en del av programmet, som varar i åtta veckor. Patienterna blir testade före och efter programmet och får lämna sina egna synpunkter på metoden"

 Källa http://www.arbetsmiljoforskning.se/stress/mindfulness

Fatigue - Trötthet

Jobbigt nog kan jag bara konstatera att jag alldeles för ofta, känner precis så här. Vet att jag inte är ensam. Jag kan bara konstaterat att som mamma är det svårt att leva i denna verklighet utan att ha dåligt samvete.

 

 

 

Lånade bilden från "my new normals"

Hon sjunger till mig...

Louise är en förebild för mig, jag blir hoppfull och stärkt av hennes musik. Låten hon sjöng på mello i lördags gick rakt in i mitt hjärta och besvarade en fråga som jag bär på.

Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.

En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.

Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.

Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.

Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många  idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".

Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande  kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.

På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.

Men vad är det här ??

Måndag morgon, sitter här ensam och fortfarande sååå trött. Denna  trötthet driver mig till vansinne. Under helgerna när barnen inte är på dagis eller skolan lägger jag i den högre växeln. Då finns ingen tid till vila. Det är svårt att säga till ett barn. -Vi får göra det sen, mamma måste vila en timme först...... Jag kommer aldrig att lära mig detta.

Men faktum är ändå att den senaste periodens trötthet har inte visat respekt inför för någon i familje. Jag har somnat om och om igen på morgonen, barnen har tjatat och tjatat. Hjärnan har suttit på sängkanten redo att ta i tu med dagen men kroppen har inte gjort den minsta försök till rörelse. I för sök att komma upp har jag legat i sängen som om jag vore levande begravd.

När jag väl kommit upp har ben och armar varit som två urvridna wetex trasor, Hjärnan har varit off och jag fattar inte vad folk pratar om, kommer inte i håg namn, vad jag måste göra och så vidare. bara jag sätter mig i fotöljen så hinner jag somna inna jag sätter på tvn. Att vara vaken känns som tortyr. Jag blir så frustrerad över situationen. Mycket finns runt mig som jag vill ta itu med. Saker som jag tycker är roligt.

Tänk om man hade fått vara frisk och ledig, va mycket man skulle kunna åstakomma hemma, tänk om jag bara kunde få en till två månader om året då jag skulle vara ledig och fullt frisk. Då skulle jag med gott samvete kunna vila mig när jag behövde sedan. Orken finns där aldrig nu saker som är roligt att göra kan jag bara glömma, saker som jag måste göra glömmer jag eller så blir de till en börda och dåligt samvete.

Det börjar bli varmare ute nu oxå och som somrarna har varit efter diagnos, så blir min livsituation inte bättre när temperaturen stiger. Hjärndimma, yrsel, myrkrypningar och svaga skakiga lemmar. Jag får panik när detta händer. Jag känner maktlöshet och förtvivlan. Nu när jag skriver, har jag somnat hela  två ggr. Därför har jag beslut mig för att stänga av datorn nu och dra mig upp till sovrummet för att sova några timmar för jag måste bara det, annars dör jag.  :-)" ler" för det i sig är ju oxå terapi.......Jag  måste tänka att ingenting varar för evigt...... Det finns bara en sak nu, "saker" känslor, "allt" måste bara bli bättre. För tröttare kan jag nog inte bli.

Amen

Läges check

I dag har lilla familjen varit på valborgs firande. Allergin är på "G" på riktigt. Mina ögon känns som om dom skulle poppa ut ur huvudet, det kliar och svider. Hela ansiktet känns svullet och det rinner ur näbben hela tiden :-(. Men det är inte det värsta. Jag har varit dödligt trött en period. Jag har varit så trött, så att min hjärna verkligen har gått på sparlåga. Svårt att tänka ut något vettigt. Hur många timmar jag än sover, så känns det som om det är aldrig nog. Jag kan sova en hel kväll, natt och förmiddag men ändå känns det som om jag inte har sovit på flera dagar.

Jag har försökt duscha kallt, medicinerat, ja, jag har till och med övermedicinerat för att komma ur denna sömnkoma jag befinner mig i. Det är så svårt, för alla i min omgivning att förstå detta. Hmm, de vanliga kommentarerna kommer alltid . Jag är oxå trött jämt och det är väl bara att skärpa till sig.

Jag måste komma på ett sätt att komma ur skammen och skuldkänslorna som kommer tillsammans med alla symtom på denna sjukdom. Det kvittar väl vad andra tycker och tänker Egentligen. Så länge jag vet, att jag gör det bästa jag kan.  Alla får undra, spekulera och dra sina egna slutsatser. Det är ingen ide att lägga energi på att försöka få andra att att förstå vad ms innebär i nuläge för mig.

Jag vill så mycket. jag längtar efter en frisk kropp att röra mig i. Jag vill vakna tidigt på morgon fylld av energi.
Jag vill förverkliga mina drömmar, jag vill hoppa, dansa, sjunga med mina barn, baka bullar osv osv....

Men framför allt så vill jag vara vaken :-), det är faktiskt en ganska bra aktivitet, "att bara vara vaken".
Det är ju så att det är en ren förutsättning, för att kunna någonting överhuvudtaget.

Måste finna en medicin som funkar bra på mig, som ökar min vakenhet utan en massa biverkningar. Sedan måste jag bättra på min självkänsla.

God natt !

Åter en huvudvärks dag..

Den här dagen som så många andra dagar så mår jag piss. Jag har börjat vänja mig vid det, men det är ett så jobbigt tillstånd. I början av min sjukdom höll jag på att förlora förståndet vid mina smärt dagar. Nu känns det som om jag glider in i en bubbla, sitter där i ett meditativt tillstånd och bara väntar på att att det onda och jobbiga skall gå över.

När det släpper sitt grepp om mig, smyger jag mig ut i verkligheten. Jag blockerar mig själv så totalt när detta händer, så att när jag börjar leva igen, då är jag totalt dag vilsen. Dagar är bara borta, inga minnen och efter någon vecka är det bara blankt. Detta händer mig så ofta nu men det är mitt sätt att hantera det jobbiga ... jag  får oxå overklighets känslor. Jag klagar ofta om mina kognitiva problem och känslan av att känna mig sinnesslö. Det kanske har att göra med att jag så ofta försvinner ur mig själv till någon annanstans ...

Jag missar livet, det glider mig ur händerna. Självförtroendet är i botten nu. Hur många gånger skall jag snava på mållinjen, nöja mig med det jag har. Anpassa mig. Jag har aldrig varit en person som har anpassat sig. Jag vill mer. De dagar jag mår bra, tänker jag, det här är väl inte så farligt ! jag kan väl leva med det här. Men så kommer perioderna då allt är skit tufft.

Denna tröttheten jag har förstör mina nerver. den underminerar mina relationer och urholkar mitt liv. Det hjälper inte med de mediciner jag har och jag är snart redo att prova vad som helst. Amfetamin är ju ett alternativ. Ska jag bli en knarkare då ??? Nej, jag vet ju att doserna man får är så otroligt små, så att det inte är farligt, men ändå. Jag funderar i alla fall på det.

Jag önskar att jag kunde skriva och berätta något skojsigt. Fast detta är en MS Blogg och skriver man om ämnet finns det inget glädjande att skriva om. Ms är en djävulsk sjukdom, varför just jag ???? varför skulle jag få detta ok att bära. Vi får inte mer än vi klarar av, så jag måste jag vara otroligt stark :-).

Tycker bara att det är på tiden att vindarna i mitt liv vänder. Sedan 2001, det året min pappa dog så har jag prövats på alla möjliga tänkbara sätt. Jag vet att det finns många som lever med en större förtvivlan inom sig, det finns de som drabbas värre än jag har gjort av sjukdomen :-( . Mina symtom ser ingen på mig och det är en förbannelse i sig. Det går inte en dag utan att jag känner mig som en misstänkt lögnare, en latmask.

Jag vet ju själv hur mitt liv är och vad jag kämpar med dagligen, förstår bara inte varför inte det räcker för mig. Jag är rädd för vad andra tycker och tror. Hur kunde allt ha blivit så galet, jag som hade så mycket drömmar och planer för framtiden. Jag inser att jag inte hanterar mina motgångar särskilt tappert eller bra. Det finns säkert en livsläxa i allt detta, jag skall lära mig något. För att ta "min examen" i den här kursen, måste jag klara av slutprovet. "Självömkan" är inget bra svar, för att få topp betyg. Jag måste helt enkelt komma på något annat...

Slå döv örat till

Barnen är hemma och har sportlov, det är så mysigt. Jag har proppat mig full med tabletter Modiodal, ginko baloba, c-vitamin, koffein tablett, så att jag skall orka. Känner mig så irriterad på denna trötthet som är så förlamande och krävande. Tröttheten tar så mycket från mig och mina små underverk. Jag har sådan lust, men jag orkar inte. Det känns faktiskt som om jag är över 80 år och nära döden.

Jag skall prata med min neurolog ang alternativet amfetamin. Om det hjälper mig att vara närvarande i mina barns dagliga liv och inte ständigt gå omkring och känna mig som jag är i en konstant dimma, så är det värt vilka som helst biverkningar det må medföra.

Det är ju inte bara i huvudet jag är trött utan oxå i mina ben, armar, fingrar. Det är till och med svårt att hålla upp huvudet.

Tänker ofta på vilken inverkan min sjukdom har på mina barns utveckling, hur de kommer att minnas sin barndom. Kärlek får de i massor, det öser jag över dem. Barn behöver så mycket mer. Jag försöker verkligen att göra mitt allra bästa och  för att de skall känna att deras hem och familjesituation inte skiljer sig allt för mycket från andra barns.

Det är inte samma sak för mig som för andra mammor att ta med bägge barnen  ut i pulkabacken, ha huset fullt med egna och andras ungar, skjutsa och hämta här och där mm mm.  jag känner mig så jäkla tråkig och misslyckad i sådana lägen. Ännu värre är det när man pratar med andra människor och får kommentarer som att "det kan väl inte vara så svårt" eller "det är väl bara att" osv. Med sådan kommentarer så får mitt dåliga samvete rätt och jag känner mig urslig på alla sätt och vis. Nej nu jäklar ! tänker jag och lägger i overdriven, kör på i fullt ös någon dag. Efter att jag har levt i trots mot min kropp får jag betala dyrt, en lång tid efteråt...... Så tänker jag  "Det är väl faan att jag aldrig lär mig"

Jag måste lära mig lägga döv örat till i lägen då det kommer goda råd tex " om jag vore du skulle jag" eller "det kan väl inte vara så svårt att", I den dialogen med andra människor får jag lyssna med ena örat och låta det gå ut genom det andra. Jag får lita till mig själv, jag känner min kropp bäst, jag lever i den varje dag. Jag vet vad jag orkar och när jag behöver vila. Jag har redan nött och stött alla olika alternativ till en bättre vardag eller aktivare liv och om hur jag skalle kunna få till det i praktiken. Så jag befattar mig inte med goda råd och åsikter från människor som tycker att de kommit på lösningen på alla mina problem på 5 min, baserat på deras egen erfarenhet som är 0 när det kommer till ms. Ingen som inte har levt med ms trötthet, kan förstå vad det innebär !. Att säga att  "jag är oxå trött" är som att säga till någon som har ramalt ner från ett berg, jag vet hur det känns, för jag snubblade på tröskeln  till sovrummet förut i dag och aj aj aj vad jag slog mig .

Ja så är det för mig, återkommande tankar i mitt inre om oro, skam, olust och en känsla av att inte räcka till, kunna göra det jag vill. Tankar snurrar runt där jag känner mig mindre värd för att jag inte kan leva mitt liv som jag gjorde förut eller leva det på samma sätt som andra gör.
Min ms  syns inte utanpå men den håller på att gräva en grav inom mig, den tar sakta död på allt, på den värld jag levde och älskade så mycket innan allt tog en "sketen" vändning.

Jag ger inte upp för det. Nej det kommer jag aldrig att göra....., jag skall kämpa på mitt sätt, utifrån min erfarenhet, min kropps kännedom. Den här veckan kommer jag dock att blunda, förtränga min inre kunskap om hur jag fungerar och göra allt och mer för att mina barn skall få ett sportlov att minnas. Nästa vecka får jag betala för att jag kört på kredit denna vecka. Nästa vecka kommer det inte att finnas några minnen av i framtiden, för när jag har ont är trött och allt som jag blir, när allt är som värst, ja, då stänger jag av.

Dopamin ??

Jodå, nu har jag sjunkit in i dimman. Jag är så trött att jag har svårt att hålla mig vaken. Jag kan sova hur mycket som helst utan att känna mig utvilad :-(. När jag tvingar mig själv att göra saker som måste göras känner jag att tröttheten sitter i hela kroppen armar, händer och ben. Efter jag gjort något om än lite så får jag myrkrypningar i hela kroppen. Det står mig att kroppen begränsar mig och inte tvärtom.

Alltid som vanligt under mina trött perioder, så blir jag seg i kolan dvs fattar trögt, blir disträ och glömmer saker hela tiden, vänder orden fel och pratar bak o fram. Initiativ förmåga blir sämre gnäll, gnäll, gnäll...

Måste komma på något som förbättrar mitt minne. Tänkte på det här med dopamin. dopamin är en signalsubstans som efter 25 års ålder minskar hos "alla" även friska. Dopamin har med minnet att göra och dålig dopaminnivå i hjärnan, gör att vårat arbetsminne blir försämrat !

I juni fick jag förskrivit madopark som höjer dopaminhalten. medicinen är för myrkrypningar i benen nattetid så att jag skulle få sova bättre. Tänkte nu att även denna medicin kanske kunde göra mitt minne bättre. Har inte prövat medicinen riktigt, men i kväll gasar jag på ordentligt...........(läste förövrigt att ms läkaren Birgitta Brunes är insnöad på det här med signalsubstanser)

Slänger med en bild från i sommar i inlägget oxå. Tänk att hösten är här nu, va fort allt går mamma har varit borta i över en vecka nu saknar henne så det verker i hjärtat !!