Värmekänslighet vid ms

http://brainblogger.com/2014/09/13/how-temperature-affects-people-with-multiple-sclerosis/

Heat Intolerance in Multiple Sclerosis

Visst är det härligt med värme !

Om man klarar av det. För mig är sommarens varmaste dagar riktigt jobbiga. ben och armar blir som gele och jag blir skakis, jag får dimsyn och tröttheten blir mycket värre än den normalt brukar vara. Hjärnan blir seg och att delta i ett samtal där hjärnan behöver att vara allert är tokjobbigt.

Hon sjunger till mig...

Louise är en förebild för mig, jag blir hoppfull och stärkt av hennes musik. Låten hon sjöng på mello i lördags gick rakt in i mitt hjärta och besvarade en fråga som jag bär på.

Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.

En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.

Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.

Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.

Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många  idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".

Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande  kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.

På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.

När temperaturen är hög ut i kroppen...

Det är tur att solen alstrar värme annars skulle vi alla dö, men varför i hela värden, måste den alstra så mycket värme i bland. Jag har varit på rehab nyligen och där fick jag klart för mig att min inre temperatur reglerare är helt kass, eller ja, kass och kass, den funkar upp till 21 -22 grader men sedan är det stopp. När mina grannar slänger på sig bikini och sträcker ut sina lata vita kroppar för att njuta av solens strålar går jag in. Drar ner rullgardinen och sätter på ac:n, duschar fruktansvärt kallt och bara hoppas att jag skall överleva sommaren.

Ute känner jag mig som ett jagat villebråd, jagad av solens hetta. Jag känner mig som om jag är den personen som skulle kunna skriva boken om "Kvinnan som hade en vattenskalle, som kokade" När värmen stiger känns hela huvudet svullet, ögonen känns utåt stående, hörseln blir sämre, tankarna slöa och andningen tung och krävande, ben och armar blir som slappa taskar. PANIK.

Jag får svårt att koncentrera mig, sitta stilla eller röra på mig, händer och fötter domnar bort. I går hade jag ingen känsel på vänster sida av ansiktet, hela min kroppen skriker efter kyla.

Och vad har marknaden att erbjuda för oss som kämpar mot sommarens hetta,  Jag har letat och inte hittat mycket. Det finns visserligen kylvästar, kylkepsar och scarfar, fläktar acanläggningar. Jag är dock inte nöjd med utbudet..... Västarna ser ut som skyddsvästar. När jag var på rehab, fick jag låna en väst för att testa. Alla jag gick förbi uppmärksammade denna fula väst. En kvinna frågade, vad är det du har på dig ?? Jag svarade att det var en skottsäker väst, som jag hade på mig efter att jag hade blivit hotad :-) Men usch va hemskt svarade hon med uppspärrade ögon "ja bara skojja, sa jag med ett leende".

Jag har ägnat dagarna efter att leta  fakta kring värme känslighet och olika hjälpmedel. Men som det ser ut nu så kan man inte få hjälpmedel mot värme förskrivet. Allt som faller inom detta område får man betala själv, även om effekten av värme slår ut min kropp och gör mig totalt oförmögen att fungera. Jag blir helt rätt och slätt "handikappad". konstigt ??

Om jag hade snuskigt med pengar, så skulle jag köpa en riktig pool, markiser, acanläggning till husets alla rum. Som det är nu, så är jag förvisad till sovrummet, där våran portabla ac står :-(. Jag skulle också skicka efter en  vattenfläkt som kyler utomhus temperaturen, så att man även kan vistas där, utan att rent av riskera att dö av värmeslag.....

Svettiga kramar till er från "en" med svullna fötter och en varm och svettig panna :-)

Svettningar

Ja detta är ett hett ämne för mig, Sedan jag fick min Ms har jag haft svettningar, rikliga sådana. Det bokstavligen rinner svett I ansiktet och ur hårbottnen. Jag har aldrig tyckt om svett, ok, vem gör det undrar du säkert. Men jag tycker det är så äckligt när jag känner att det rinner längst halsen eller i huvudet. Jag får panikkänslor och pratar jag med någon så tappar jag helt fokus på samtalet.  Jag trodde ett tag att det var kopplat till betaferonet, men nu när jag bytt till copaxone så finns de kvar.

Jag vet ju att jag är enormt värmekänslig och många med ms har ju vad jag läst en lite högre temp. Det underliga med dessa svettningar är att de kan flyga på mig när som helst. Varmt som kallt, när jag är aktiv eller oaktiv.

Undrar om inte svetten hör samman med inflammationerna i nervsystemet.

Inflammation är kroppens försvarsmekanism vid angripen, sjuk eller skadad vävnad. Inflammationen innebär att området har öppnats för immunförsvarets komponenter, främst de vita blodkropparna.

Det finns olika anledningar till inflammationer. Den vanligaste är att kroppen har blivit infekterad av bakterier, virus, svamp eller något allergiframkallande ämne. Reumatisk inflammation är ett speciellt tillstånd då immunförsvaret inte avaktiveras utan fortsätter att angripa frisk vävnad. Eller ms då  immunförsvaret angriper myelinet och kroppen svarar med en inflammation som till slut läker ut och bildar ett ärr. När vävnad blir inflammerad uppstår en värmeökning av vävnaden som är inflammerad.

Kanske är det så att det ständigt pågår inflammationer i nervsystemet för oss msare. De inflammationer vi märker av är de som sätter sig någonstans där vi får symtom som påverkar oss eller försvagar någon funktion.

Ja vad jag vill säga med detta så är det säker pågrund av detta som många av oss upplerver svettningar i perioder. Det kan oxå va så att inflammationen satt sig i nervsystemet på den del som reglerar temperaturen i kroppen, termostaten är helt enkelt paj....

I vilket fall som helst är det jobbigt... Men det verkar jag inte ensam om att tycka då jag kollat runt på portalen osv....

Avslutar inlägget med en skön sensommar bild från bomsta baden.......

Konstiga jag...

Det är hög turbulens i hjärnkontoret mitt nu vill jag mena, Värmen knäcker mig. Jag har slutat tänka, hur mycket jag än vill så går det inte. Jag får panikkänslor när det blir tempraturer över 25 grader, hela kroppen skriker efter kyla och sömn. Domningar som kommer och går,

Några dagar nu, har jag inte känt av min överläpp och nästipp. Delar av vänster arm och ben är också på semester. Sommaren skall ju vara rolig! det skall solas, badas och umgås med en massa olika människor. Jag orkar inget av delarna. Sitter i skuggan, slapp och menlös som en utskiten ko lort.

Fasiken också.... Hoppas det blir mer aktivitet i hjärnkontoret till hösten. Sitter uppe sent och skriver för att jag har ryckningar och myrkrypningar i mina ben.

Varmt !!!!

För varmt för mig nu, jag fungerar inte, kan inte tänka helt enkelt, benen är fyllda av myror och det är sirap i mina muskler. får sådana panikkänslor varje sommar när detta händer... men men man skall inte klaga det är inget som inte kan bli värre. Jag är så jäkla trött på att gnälla och gnöla.

Dagens önskelista

Fint men svalt väder (ingen tryckande värme)
Ac anläggning som kyler hela huset
Nya svala kläder i viskos
Stor nedgrävd pool.
Markiser.
Städerska
Tvätterska
Kock
Stuga ca 50 meter till havet, sandstrand och.......
Skaldjursbuffe med vitlöksbröd och en stor kall cola.
Fyrhjuling och stor motorbåt.
Lång brygga nere vid sjön, där man bara kunde få häva sig i. kanske en linbana upp och ner för slänten till sjön också, så att inte mina arma ben blev så trötta och skakiga.

Önska kan man väl alltid få, eller hur ??
Givetvis om alla dessa saker stod i relation till att bli helt frisk då skulle jag välja att bli frisk och ingenting annat.

Värmeintolerans

Återigen har jag hittat intressanta saker på nätet. Jag plågas av värmekänslighet under sommaren och det är svårt att leva med, omgivningen förstår inte riktigt hur det påverkar en del av oss med ms. tycker det finns dåligt med hjälpmedel för detta problem och det talas alldeles för lite om det. Läs detta !

"För många av oss med multipel skleros (MS), fylls sommaren  med ångest. Varmt väder betyder MS-symtom och, ja, lidande. När de flesta människor kommer ut för att njuta av det varma vädret, drar vi för persienner och  städar ur garderober och läser böcker. Även semester är en utmaning, eftersom vi varje år får leta efter platser längre från ekvatorn eller "äventyr" som äger rum i luftkonditionerade svalka.

I den här artikeln hänvisar jag till värmen från en ökad aktivitet eller externa källor, såsom varmt väder, varma bad och dusch, bastu och badtunnor. Jag talar inte om feber, som är ett separat ämne.

Hur känns det?

Värme intolerans upplevs som ökade symtom, såsom:

• Minskad kognitiv funktion
• Domningar i armar och ben
• Trötthet
• Dimsyn, känd som Uhthoff's sign
• Tremor
• Svaghet

Alla MS-symtom  kan bli mycket värre i värmen. Ibland får vi symptom som vi kanske inte upplevt tidigare, vilket är resultatet av en skada  i hjärnan eller ryggmärgen. Den kanske var liten nog att den inte orsakade ett återfall eller andra ms symptom som var dramatiska nog att märka. 

Många  kan få dimsyn på grund av värmepåverkan. Detta orsakas av en skada på synnerven, känd som optikusneurit. många människor som upplever Uhthoff's sign som klassiska symtom på optikusneurit  kan vara omedvetna om att de någonsin hade det tills utseende Uhthoff's tecken.
Värm intolerans är olika för människor i termer av:

• Tröskel: Vissa människor kan  ta en en rask promenad , så länge de undviker solen och dricker kalla drycker. Andra börjar känna av symtom vid mycket lägre temperaturer och med betydligt mindre aktivitet.
• Svårighetsgraden och typen av symptom: Återigen, beroende på person, kan symtomen vara allt från irriterande (såsom stickningar i fötter) eller försvagande (exempelvis  trötthet eller svår svaghet).
• Tid för att lösa symptomen: Även om alla symptom är resultat av värme intolerans, bör de lösas så att kroppstemperaturen återgår till det normala, detta tar längre tid för vissa människor än andra.

Vad orsakar värme intolerans?

Eftersom människor med MS har  plack på  nerver där demyelinisering har ägt rum. bromsar det möjligheterna för nerver att fungera, och värme  fördröjer överföringen av nervimpulser i demylinated regioner ytterligare. Även en mycket liten ökning, så lite som en fjärdedel av kroppens kärntemperatur är tillräckligt för att orsaka symptom av värme intolerans.

Hur vanligt är värme intolerans?

Även om jag inte har en exakt statistik på detta, kan jag säga att de flesta av oss är känsliga för värmen. Faktum är att i många år,  fanns det ett "varmt bad test" som används för att diagnostisera MS. En person som misstänktes ha MS var nedsänkt i en badtunna med varmt vatten,  för att se om neurologiska symtom dök upp eller blev värre, vilket skulle tjäna dem en MS-diagnos. (Denna praxis stoppades när MRI kom på plats, men är fortfarande praktiseras i vissa länder där MRI inte är lättillgängliga.)

Hur svårt kan det bli?

För vissa människor kan värme intolerans vara försvagande nog så att de inte kan fungera alls  och måste flytta till ett svalare geografisk plats. Dödsfall har även rapporterats hos personer med MS som  solat eller har koppla av i badtunnor och förmodligen förlorat förmågan att få ut  värmen.

Ytterligare punkter:

De människor som är mest känsliga för värme och utvecklar symtom snabbast är också oftast känsliga för kyla då deras symtom med det vanligtvis försvinner snabbt.
Det finns vissa människor som är mer känsliga för kyla än för värme, och deras symtom - särskilt spasticitet,  blir sämre i kyla. Några av oss olyckliga människor med MS är känsliga för både kyla och värme, ofta med olika symptom som förekommer under olika extrema temperaturer.

Min erfarenhet

Det började oskyldigt nog med en kort promenad till ett café med min man och våra tvillingar. OK, så kanske det var lite varmt ute. Och kanske tog vi en rutt med lite mindre skugga. Ändå var jag helt oförberedd på effekten värmen hade på mig: Mina fötter och underben kändes så tunga, började plötsligt kännas som jag gick genom knä-djup lera. Jag kände min gamla vän, MS hug (som jag kallar "grippies") En skärpning runt mina revben och gör det svårt att andas. Barnvagnen jag drev verkade ha fyrkantiga hjul och vara gjorda av bly. Även min hörsel började blekna in och ut, som en dålig mobiltelefon-anslutning.
Vi kom äntligen till kaféet, som hade sin luftkonditionering i gång. Inom bara några minuter av att vara inne i den svala miljön och smutta på en iskaffe, började saker att komma tillbaka i fokus. 
När det var dags att åka erbjöd min man att gå och hämta bilen för att hämta mig, men vi fastnade för en promenaden med "911" inställt på kortnummer . Intressant, jag kände mig bra  hela vägen hem. Jag antar att jag hade svalnat tillräckligt så att värmen inte påverkade min kärntemperatur.
Tror att jag ska kolla vädret lite mer noggrant nästa gång ... Jag har också uppgraderat min espressomaskin så att jag kan göra min egen kaffe delikatesser att njuta av hemma medan jag tittar ut genom fönstret på den skimrande värme ute under sommarmånaderna"

Källa: http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm

Nu kommer värmen !

Värme är inte bra för mig, men den är ändock välkommen. Skönt att slippa alla vinterkläder. Det är jobbigt när kroppen blir seg, Det känns som sirap i systemet. Hjärnkontoret har också bråda dagar, där tycks det vara fel på all trafik.  Älskar våren och sommaren. Så synd bara att min kropp inte delar min uppfattning :-(.