Förändra livet eller go with the flow

I går kväll postade jag massa inlägg från you tube som handlade om ms. Om man letar information om ms ute på nätet finns hur mycket som helst att läsa, men det blir något alldeles extra med att lyssna och se. Kolla gärna länkarna som jag lagt upp. Kanske kommer du att känna dig mindre ensam i dina tankar.

När man har en allvarlig sjukdom av något slag, funderar man ofta på om det finns någon annan som känner samma sak. Ms är en sjukdom som kommer med många olika symtom, så ingen är den andra lik. I bland kan det kännas främmande att lyssna på någon annan med samma diagnos, för att man inte känner igen sig alls. Så plötsligt hittar man rätt och man känner sig inte så ensam. Har man tur delar den personen med sig av tips och ideer, om hur man kan hantera de gemensamma symtomen.

Många dagar känner jag hopplöshet eller kanske maktlöshet inför min sjukdom. Skall jag kämpa emot, förändra eller acceptera. För mig har acceptera betytt ge upp :-( Men egentligen behöver det inte alls betyda det.

Man måste acceptera att man fått ms, men man behöver inte acceptera att sjukdomen begränsar ens möjligheter att göra de saker man vill. Det finns lösningar på de allra flesta saker, det gäller bara att hitta dem. webben är ett kraftfullt vapen i kampen mot sin sjukdom.

Lyssna på din läkare, men lita inte på allt hen säger.  Det finns olika typer av neurologer, stängda och sådana som är öppna för nya ideer.
Har man otur hamnar man i klorna på en stängd. Jag skulle vilja påstå att det till och med kan vara skillnaden mellan att få leva ett rikt och meningsfullt liv och ett liv i ett begränsat läge, där det inte finns mycket hopp.

Efter som ingen riktigt vet vad som orsakar ms, samt att ingen bot finns (förutom vad det, nu verkar som stamcellsforskning kan vara eller bli) plus att det finns så många olika varianter och symtom på sjukdomen som en överfylld godispåse. Så  är möjligheten att hitta en neurolog, som sitter inne med alla dom rätta svaren i det närmaste obefintlig.

Här kommer du och jag in. Ta kontroll över ditt liv, din sjukdom, dina symtom. Acceptera att du inte kan göra saker på samma sätt längre, men att du fortfarande kan göra dem med hjälp av nytänkande och andra människor som gått den svåra vägen innan dig. Läs artiklar, bilda dig en egen uppfattning !
Som arga snickaren säger "du måste ha en plan". Din plan behöver inte likna någon annans, för att den skall vara rätt för dig.

Det är lätt att ge upp när benen inte bär, eller när man inte kan se ordentlig. Det är lätt att bli uppgiven när man kissar innan man  kommer till toaletten, eller när man glömt barnen födelsedag eller sitt eget personnummer.

Acceptera att ditt liv alltid kommer att vara lite besvärligare än andras och försök att inte sakna ditt före detta ms liv alldeles för mycket. Tappa aldrig tron eller hoppet på att livet kan bli minst lika innehållsrikt för dig som för andra som inte har ett överaktivt immunförsvar och ett trasigt nervsystem. Vi är så mycket mer, vi kan vara det vi vill.

Titta på Montell Williams youtube klipp, han tänker vettigt tycker jag. Han följer sin väg  till bättre hälsa. Notera att jag skriver "sin väg". Hitta din, med hjälp av din neurolog, appar, andra hjälpmedel, mat, vitaminer, träning, mindfullnes eller vad det nu än må vara som du tror kan passa dig.

Vi kämpar vidare tillsammas !

Att skriva

När jag skriver ett inlägg på min blogg, så skriver jag om det som känns rätt just då. När jag sedan läser igenom mina tankar kan det hända att jag ångrar mig. Alldeles förut skrev jag ett inlägg om rätten att få vara negativ, få känna frustration och att det är okey att inte acceptera sin sjukdom.

Men efter en stund börjar sakta andra känslor att bubbla upp till ytan. Möjligheter, lösningar och skratt. Allt är inte svart. Det finns saker jag är mycket tacksam för. Men frustrationen den får jag helt enkelt leva med.

Jag skriver mest när mörkret stryper till tillförseln av syre till min hjärna :-)). Men tro det eller ej, mitt i detta är jag ganska positiv. Hittills har jag lyckats kravla mig upp ur stora mörka hål och grottor. Det som för det mesta för mig framåt, är min humor  och självdistans. Jag kan skratta åt mig själv och min situation.

Många gånger tänker jag, att jag kanske inte ska skriva. Blotta mig själv till allas beskådan.
När jag skriver, mår jag bra. Jag rensar i hjärnan, släpper taget om saker som inte behöver finnas kvar i mitt liv. I bland går jobbiga tankar i repris. I bland kommer jag till nya insikter. Jag lär mig om livet

Jag måste dock skriva om det som berör, jag kan inte hitta på en fantasifigur som alltid tänker och gör allt rätt. Jag måste bara få vara en människa  och  uttrycka det jag känner just nu.

Inget behöver vara rätt eller fel och

Skurken

Skriver då jag inte kan tala grrr...... så irriterande. Jag vill bli frisk nu. Jag vill skaka av mig tröttheten. Men först och främst måste jag nog sova en stund, även om alla måsten som vanligt pockar på :-(

Ja i dag är jag en skurk, som snart skall  smyga mig upp till sovrummet igen och dra täcket över huvudet. (eller är skurken någon annan?, kanske den bara är en ful sida av msen ?)

Att få sova i tysthet känns som bomull för en trasig hjärna. Nåja sånt är livet just nu. Måste börja tänka så. Livet är Just nu, allt är tillfälligt och i morgon är en annan dag.

En dag i taget, är det som skall gälla nu fram över. Jag måste sluta slå på mig själv. Jag kan ju faktiskt inte rå för att jag fått detta elände till sjukdom. Måste kämpa i mot denna frustration så att jag inte äts upp av bitterhet.