Jag lämnade min skor där :-)

Jo men, så att.....

Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.

I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.

Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........

Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover.  En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))

Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-).  Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen.  Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.

I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar.  Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.

Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp.  Så som:

- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka

 

- Muskelsvaghet i armar och ben

 

- Migrän

 

- Kramper efter fysisk aktivitet

 

- Extrem värmekänslighet,  efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.

 

- yrsel

 

- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)

 

- Domningar och myrkrypningar  (speciellt nattetid).

 

- Brännande sveda under och på fötterna.

 

- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.

 

-  Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)

 

- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.

 

- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir  kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.

 

- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack !  Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.

Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem.  Alla friska  kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp. 

Exempel på hur mina samtal kan se ut:

- jag är trött

- ja om du visste hur trött jag är då ?

- jag är så yr

- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)

- svårt att sova , jag har sådana krypningar

- jobbigt ??

- jag är orolig för mitt minne :-(

- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))

Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.

- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)

Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...

Men ?

Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))

Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3  För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !

Kram Ulrika

Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Hjärntrötthet

Här nedan följer intressant läsning om hjärntrötthet, jag har inte själv skrivit texten till inlägget utan kopierat från Göteborgs universitets sida ang mental trötthet, Längst ner på inlägget finner du i källan en länk till ursprunget.

"Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet som tex ms. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Mental trötthet 

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).

Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.

Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.

Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.

Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.

När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Vanliga symptom

Vanliga symtom som ofta förekommer tillsammans med den mentala uttröttbarheten är:

• Sämre koncentrationsförmåga
• Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Känslosamhet och irritabilitet
• Sömnproblem
• Ljud- och ljuskänslighet
• Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ
• Dygnsvariation
• Huvudvärk 

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ

Det är vanligt att det är svårare att komma igång med aktiviteter, även om viljan finns. Det gäller både det som är krävande, men även det vardagliga och enkla kan vara svårt

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration

Utredning av mental trötthet

Subjektiva och objektiva metoder
Vid utredning av mental trötthet rekommenderar vi en noggrann anamnes, en skattning av mental trötthet och en neuropsykologisk bedömning. Det centrala är den mentala uttröttbarheten och behov av lång återhämtning som finns. Det kan även finnas kognitiva nedsättningar och depression samt andra faktorer som förvärrar tillståndet och detta måste också utredas.

Det är viktigt att särskilja och förtydliga vad som är mental trötthet och vad som kan vara annat. Det blir den totala bedömningen av de olika utredningsdelarna som blir vägledande. I tydligheten kan också behandling och rehabilitering bli mer framgångsrik
.
Vi har utarbetat en självskattningsskala som kan ge vägledning av hur den mentala tröttheten yttrar sig. För både enskilda och professionella kan självskattningsskalan ge en beskrivning av problemets omfattning, men också ge information om olika symptom som ofta förkommer samtidigt.

Vid en nivå på 15 poäng eller mer på självskattningsskalan (dygnsvariationen ska inte räknas in i totalsumman) finns ofta problem med en mental uttröttbarhet. Denna nivå kan uppstå både vid heltidarbete och vid sjukskrivning. Det blir den sammanlagda mentala belastningen under dagen som ger effekt på nivån av den mentala tröttheten. Självskattningsskalan har också ett terapeutisk värde som hjälp för enskilda personer att få en förklaring till de olika symptom som förekommer.

Genom att förtydliga och förklara på ett konkret sätt, blir det också lättare att utforma behandlingsstrategier tillsammans med patienten. Ytterligare information om självskattningsskalan för mental trötthet finns i artikeln ” A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries.” (B. Johansson, A. Starmark, P. Berglund, M. Rödholm, L. Rönnbäck. Brain Injury, 2010, 24(1):2-12).

 Samordnas självskattningen med neuropsykologiska tester som främst mäter uppmärksamhet och informationsbearbetningshastighet kan helheten av individens mentala trötthet ge en större tydlighet om svårighetsgraden. Snabb bearbetning av information och förmåga att vara uppmärksam och hålla fokus på flera saker samtidigt är det som främst är försämrat vid mental trötthet.

 Arbetsminnet kan också vara nedsatt, men påverkas inte lika mycket. Tester måste vara känsliga och relativt krävande för att det ska vara möjligt att se effekter, speciellt vad gäller personer som är mer välfungerande och i stunden ofta kan utföra uppgifter helt i nivå med vad som är normalt. Finns det tydliga kognitiva nedsättningar inom dessa områden visar det på att den mentala belastningen, förutom uttröttbarheten i sig, blir ännu högre. Därtill kan det även finnas andra kognitiva funktionsnedsättningar som också påverkar och förvärrar hur personer fungerar i vardagen.

Det är inte möjligt att i ett samtal få den tydlighet i funktionsnivå som objektiva tester ger.
Arbetslivet kräver idag en hög effektivitet. Vid heltidsarbete finns inte möjlighet till vila och ofta är det svårt att förändra arbetet så att det blir mindre ansträngande mentalt. Om en anpassning på arbetet är möjlig att uppnå, kan detta vara tillräckligt och den egna skattningen av mental trötthet kan minska. Om det inte är möjligt, bör arbetssituationen ses över, exempelvis om arbetet går att anpassa mer effektivt eller om arbetstiden kan behöva minskas."

Källa; http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/vanliga-symptom/

Hjärntrötthet och stressreduktion

"Efter en lindrig hjärnskada (eller sjukdom som ms) är mental uttröttning – hjärntrötthet – vanligt och kan hålla i sig många år. Mental uttröttning innebär att patienten lider av koncentrationssvårigheter, minnesproblem, ett större behov av återhämtning och ökad stresskänslighet. Detta ger nedsatt arbetskapacitet och begränsar vardagen för den drabbade. Det kan ta mellan tio och 15 år innan patienten hittar rätt balans i livet.

Birgitta Johansson, neuropsykolog vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, undersöker om man kan minska stresskänsligheten och öka möjligheten till vila genom en meditation där man iakttar verkligheten ögonblick för ögonblick.

Metoden kallas ”Mindfulness baserad stressreduktion” och har visat sig vara en effektiv för att minska stressen bland olika patientgrupper. Nu får trettio patienter på egen hand träna sin koncentrationsförmåga med hjälp av en CD-skiva. Enkel yoga är också en del av programmet, som varar i åtta veckor. Patienterna blir testade före och efter programmet och får lämna sina egna synpunkter på metoden"

 Källa http://www.arbetsmiljoforskning.se/stress/mindfulness