Dags att göra något bra !

Julen närmar sig med stormsteg. Det är så mycket jag vill förändra och få klart hemma.
Som vanligt känner jag mig helt under slut. Jag har varit förkyld under nästan hela hösten, nu sitter det i benen och armarna, känner mig skakis, bara jag gör något enkelt. Jag får även kramp i ryggen och höfterna, benen och magen. Sen har vi tröttheten som är olidlig. Tror att mitt nuvarnde hälsotillstånd är en effekt av allt det jobbiga som har varit. I går var jag till graven och tände ljus, det känns så konstigt att se mamma`s namn på gravstenen. Jag stannade länge på kyrkogården och  pratade med mina föräldrar. Det var mörkt ute vinden blåste i mina kläder och tårarna trillade ner för mina kinder. Undrar hur allt skulle ha varit om de hade varit i livet nu, friska. Jag hade nog inte haft en blogg. I stället  hade jag tagit telefonen och ringt hem, hem till mamma och pappa. När jag hade lagt på luren skulle jag ha haft en känsla av att allt på någotvis skulle ordna sig. En trygghet och ett lugn.

En känsla av tillhörighet, gemnskap och villkorslös kärlek från min barndoms familj är något jag saknar nu. Jag är rotlös och sjuk och svävar runt i ovisshet.  Om jag fick önska mig något denna jul, så skulle det vara att få vara liten igen "bara en gång till". Känna doften av såpa och möbelpolish. Följa med pappa i bilen och hämta mormor och morfar, möta farmor och farfar i hallen och försöka lista ut vad som finns i paketen. Jag kan se julbordet och jag kan känna smaken av mammas köttbullar. Allt finns inom mig nu alla minnen från barndommen. Jag har så svårt att förstå att den lilla flickan inom mig är vuxen nu, fri och självständig. Mina barn litar på att jag fattar ansvarsfulla beslut och är en trygg förälder. När hände det ??? Att jag blev vuxen. Hur kan jag fortfarande känna mig liten och osäker. Nu börjar snart ett nytt år med nya utmaningar. Kanske kommer det bättre mediciner, kanske vänder jag atlantångaren själv och kommer till en  hälsosammare destination. Mitt liv är mitt och det har jag fått som en gåva av min mamma och pappa, det är dags att göra något bra av det.


Tyckte den här bilden säger så mycket, det är inte alltid det syns utanpå det som finns innuti. Ms är en sjukdom  som är grymt obehaglig. Den ger sig på oss alla som har den på olika sätt. För mig betyder det att symtomen jag kämpar med dagligen, inte syns utanpå.

Hur tänker jag egentligen

Har börjat läsa Boken The Secret, verkar vara en bra bok. Jag längtar faktiskt  efter att få krypa ner under täcket och fortsätta läsa. Den handlar om attrationslagen, vi får det vi ber om. Om man fokuserar på sjukdom och hänger upp sig på det negativa så får man mer av det. Vi attraherar tydligen det vi ger ut. Placebo effekten är det samma saker vi tror på händer ??? Ja det skall bli intressant att läsa vidare. Det man är rädd för kommer till en, det har jag fått erfara, Men tänk om vi kan ändra våran framtid genom våra tankar....

Skölpaddan Ulrika

jaha, En riktig svacka har jag just nu, allt är rörigt och segt. En hosta som aldrig ger sig och en trötthet som har etsat sig fast ända in i benmergen.  Mitt minne är kolosalt dåligt och i sociala offentliga situationer känner jag mig nycktert full. noll kontroll. jag oroar mig för allt och inget, samt att jag har mycket huvudvärk. Tänk om man ändå fick slippa Ms några år. jag skulle sätta fart som en raket, göra allt jag vill på det sättet och i den farten jag vill. Snabbt som en vessla alltså, nu är jag  bara långsam och trög, som en sköldpadda.

Såååå trött

Jag skulle kunna sova dygnets alla timmar rakt av. Kroppen känns som 100 år. Allt är trögt, jag är virrig, deppig, stressad. Jag har värk och järnklumpar fastbundna på både händer och fötter. Tappat kompassen. Inventerar mitt inre. jag inser att mycket måste ändras nu för att jag skall överleva alla nederlag. Energin finns bara inte. Ahhh ! vad det är frustrerande. Skulle behöva en personlig tränare..En filosof, en egen kock och naturligtvis någon som kunde hejja på mig hela tiden.

Yrsel

Ja, då är bara den stora frågan vad beror det på...........Detta har hänt:
Under veckan vaknade jag en natt med fruktansvärd smärta i vä öga. Jag kunde inte titta eller vrida på ögat, faktum är att det gjorde så ont att det kom en liten tår. Dagen efter var det en aning bättre, men jag hade feber och ont i huvud och nacke. Jag kände mig riktigt knepig  och det är det ju aldrig roligt att göra. Jag kunde nu oxå känna av mer domningar och hela tiden fick jag springa åter och fram på toaletten för att kissa, på natten fick jag vara i väg minst 6 ggr.

Nu och igår mår jag lite bättre, förutom att jag har en obehaglig yrsel, så länge jag ligger ner går det skapligt men sen....... Nu är den stora 10.000 kronors frågan som jag slänger ut i cyberrymden till er..................
1 är det ett skov ? eller
2 är det vanlig flunsa ? eller
3 är det pga trötthet, stress och lite virus, sådant här falskt skov som man pratar om i neurokretsar ?.

Jag sitter här nu klockan 08.00 på söndagsmorgonen och bara undrar ngn som vet.....

Svettningar

Ja detta är ett hett ämne för mig, Sedan jag fick min Ms har jag haft svettningar, rikliga sådana. Det bokstavligen rinner svett I ansiktet och ur hårbottnen. Jag har aldrig tyckt om svett, ok, vem gör det undrar du säkert. Men jag tycker det är så äckligt när jag känner att det rinner längst halsen eller i huvudet. Jag får panikkänslor och pratar jag med någon så tappar jag helt fokus på samtalet.  Jag trodde ett tag att det var kopplat till betaferonet, men nu när jag bytt till copaxone så finns de kvar.

Jag vet ju att jag är enormt värmekänslig och många med ms har ju vad jag läst en lite högre temp. Det underliga med dessa svettningar är att de kan flyga på mig när som helst. Varmt som kallt, när jag är aktiv eller oaktiv.

Undrar om inte svetten hör samman med inflammationerna i nervsystemet.

Inflammation är kroppens försvarsmekanism vid angripen, sjuk eller skadad vävnad. Inflammationen innebär att området har öppnats för immunförsvarets komponenter, främst de vita blodkropparna.

Det finns olika anledningar till inflammationer. Den vanligaste är att kroppen har blivit infekterad av bakterier, virus, svamp eller något allergiframkallande ämne. Reumatisk inflammation är ett speciellt tillstånd då immunförsvaret inte avaktiveras utan fortsätter att angripa frisk vävnad. Eller ms då  immunförsvaret angriper myelinet och kroppen svarar med en inflammation som till slut läker ut och bildar ett ärr. När vävnad blir inflammerad uppstår en värmeökning av vävnaden som är inflammerad.

Kanske är det så att det ständigt pågår inflammationer i nervsystemet för oss msare. De inflammationer vi märker av är de som sätter sig någonstans där vi får symtom som påverkar oss eller försvagar någon funktion.

Ja vad jag vill säga med detta så är det säker pågrund av detta som många av oss upplerver svettningar i perioder. Det kan oxå va så att inflammationen satt sig i nervsystemet på den del som reglerar temperaturen i kroppen, termostaten är helt enkelt paj....

I vilket fall som helst är det jobbigt... Men det verkar jag inte ensam om att tycka då jag kollat runt på portalen osv....

Avslutar inlägget med en skön sensommar bild från bomsta baden.......


Pågår det ett skov ???

Nu var det ett tag sedan jag skrev, Efter att ha mått lite bättre, har jag nu de senaste två dagarna mått piss, som alltid efter stress så spökar min MS :-(. Jodå i förrgår kväll när jag skulle lägga mig, så fick jag så ont i vänster öga. Jag kröp dock ned i sängen och tänkte att smärtan säkert är borta när jag vaknade. Men, runt klockan tre på natten så vaknade jag av att det kändes som om jag hade en kniv i ögat. Jag hade svårt att öppna ögonen överhuvud taget, varje gång jag gjorde en ögonrörelse kändes det som om jag skulle dö av smärta.... Jag har ju ofta haft migrän men detta var något annat.

Jag blev så förtvivlad, jaha en synnervsinflammation?. Skall jag åka in ?, Det kändes inte som ett alternativ trots smärtan. Tror inte jag skulle ha stått ut med att sitta i väntrummet och vänta. Jag tappade upp ett hett bad. Bad min sambo hämta de starkaste värktabletterna och en kylklampa. Efter att jag försökt mig på  lite egen behandling,  så kröp jag ned under täcket igen och grät en skvätt. Kände mig sååååå ensam, just då saknade jag mamma också. Hela dagen därpå låg jag nedbäddad och fort jag rörde huvudet kändes det som om det skulle explodera. Ögonlocken var oxå ömma och fortfarende gjorde det hemskt ont att röra ögonen åter och fram.

I dag känns det dock bättre, men jag är fortfarande öm och känslig i ögonen, framför allt i vänster öga. Jag vet att om man misstänker en synnervsinflammation så är det viktigt att kolla upp saken. Men jag har tillbringat så mycket tid på Karlstads centralsjukhus så att det  i bland känns som om jag hellre går under  än att åka in. Alltid när jag kommer dit känner jag mig utlämnad och sårbar. Jag litar inte på vården jag har blivit felbedömd så ofta och en av ggr kunde det ha slutat med att mina närmaste kunde ha fått uppsöka en begravningsbyrå.

Jag är en känslomänniska och väldigt känslig inför vad folk säger och hur de säger det. Det är en ganska dum egenskap... Det är bättre att skita i vad andra tycker och se om sitt eget hus, när det kommer till ens egen hälsa. Men i dag känns ändå ögat skapligt, men jag har mer besvär i hela vänster sidan, Känselbortfall och täta urinträngningar natten innan "ögat" var jag upp säker 6 ggr. Jag är oxå väldigt trött och velig... Grrr jag hade så gärna velat användamin tid nu till att rensa upp och försöka komma upp på banan igen.

Tillförlit har jag dock, till att detta skall bli bättre, många bäckar små gör en stor skillnad. Bara jag får i ordning på saker och ting runt omkring mig och skapaar strukturer för att hantera vardagen bättre, finner ett system som underlättar för min hjärna. Då tror jag att saker och ting kan komma att ljusna.

Lite lättare

I dag har dagen varit en aning lättare, jag har dragit långa djupa andetag, fyllt mina lungor med höstluft. Känner av msen dock. Armarna är blytunga och jag har känsel bortfall lite här och där. Hjärnan har tagit semester och det känns i bland som jag är vaken mitt i en dröm, hmm, mycket konstig känsla vill jag lova...hoppas det blir bättre och hoppas possitiva saker kommer att hända i mitt liv framöver....

Tack och lov att jag har mina små mirakel, de är som plåster på mina sår <3 <3 <3

En dikt till mamma

Jag vet !


Dagarna går, klockan stannar inte, bilarna kör åter och fram. Allt är som vanligt, som om inget hade hänt ?? hur är det möjligt. Ett liv är så litet, men ändå så stort för de närmsta. Världen slutar inte snurra när någon försvinner. Smärta dödar inte, den bara tär.

Mitt hjärta är trasigt och jag sitter här vänder och vrider på minnen, bilder. Jag försöker få ihop pusslet, men det fattas bitar, Jag inser att det aldrig kommer att bli färdig nu, det är försent.

Hon visste väl att jag älskade henne ? att jag inte ville att hon skulle dö ?  Förstod hon att hon skulle dö. Plågades hon ??? Oj oj oj vad många frågor jag har som aldrig kommer att få ett svar.

En av de jobbigaste sakerna med att förlora mamma, var att jag tyckte att hon inte haft någon glädje i sitt liv de senaste åren. Msen tog så mycket från henne och motgång efter motgång gjorde henne uppgiven och många ggr bitter, hon hade svårt att ta emot hjälp. Det var enormt svårt att följa detta så nära, samtidigt som jag visste att inom mig hade samma sjukdom fått fäste. Många ggr undrade jag, om att se mammas kamp mot sjukdommen var som att få se en glimt av min egen framtid. Kommer mitt liv att sluta så här, på samma sätt som mammas.

Hur gör man för att gå vidare, tar en dag i taget ?, sätter sig i sadeln och rider vidare?
Jag vet bara inte om jag klarar det, fast jag har varit mamma åt min egen mamma i många år så har hon fysiskt alltid funnits där, omtänksam, varm, givmild och kärleksfull.
Jag vet nu vad smärta är, jag vet vad ångest är, jag vet hur det känns att nästan dö, jag vet hur det känns att vara rotlös, Jag vet hur det känns att vara sjuk och inte kunna lita på sin kropp och hjärna, jag vet hur det känns när drömmar bara försvinner, Jag vet hur det känns att bli orättvist behandlad, sårad och sviken. jag vet hur det är att hålla mamma och pappa i handen när de skall dö, Jag vet !!!

Jag hoppas vid gud att jag inte kommer att få veta något mer inom den närmsta framtiden.
Just nu är det svårt nog att gå omkring och vara så upplyst som jag är om livets smärtor och mörker.

Det finns ljus, det gäller bara att se det !


Vad är det du ser, Jo en måne som lyser på väg upp i mörkret, kom att tänka på att: När solen går ner, kommer oftast månen upp i någon form, även om man inte ser den, så vet vi att den finns där ute någonstans gömd av jorden, solens strålar når nämligen inte månen från den plats vi står. I bland kan ens egen sorg vara så stor så att man har svårt att se det lilla lilla ljus som ändå finns därute.

Bara bedrövelse !

Ja denna dag har varit en ren bedrövelse, "Inklämd sådan" i min kropp, som i en flaska med etikken utanpå av en glad sol . Känner mig instängd och förvirrad, hela jag är fylld av saknad som behöver få utlopp. Finns massor av saker som skall göras, som jag vill göra men inte orkar.

Om jag skulle mera exakt försöka sätta ord på hur jag känner eller göra en liknelse med något skulle det kanske vara detta senario.

Tänk dig att du sitter i en stor gjutsäck, du försöker sträcka ut dina armar och benen men det finns inget utrymme. I säcken finns också giftormar och spindlar som gör sig beredda på att hugga vid minsta rörelse från dig. Utanför finns en vidrig stank och du förstår att du befinner dig på en soptipp. NU Hör du ett ljud av en stor traktor som närmar sig, du förstår att du är på väg att bli krossad, traktorföraren har inte en aning om att en människa finns i säcken, PANIK rör du dig, så dör du, rör du dig inte, så dör du också. Någon har gjort en oförstörbar knut på säcken, eller var det kanske flera som gjorde det...... LJUDET kommer närmare nu,  "nuuuu"..... Phuu...... han körde förbi. Samtidigt som allt detta händer, måste du ha ett konstant leende på dina läppar, precis som om det gällde livet på din barn, så är det värsta du kan göra,  att sluta och le.

Ångest, ja vilken jäkla ångest jag känner, av så många olika saker. Ingenting är rätt i mitt liv nu, jag är inte i sync med något. Det måste hända något possitivt snart, annars går jag under. Saker händer bara inte av sig självt bara. Om man vill ha något, måste man få det att hända. man måste ta egna initiativ och gå framåt. Det är svårt det, när man har dålig iniativförmåga. Jag är sprängfylld med ideer, men jag har ingen förmåga att förverkliga dem. Jäkla ms.... tänk att detta fanskap till sjukdom, skulle komma så här mitt i mittakten av mitt liv och förstöra allt.

Detta inlägg är av bara mörker, Jag ser det men Jag ger mig inte, jag ler fortfarande:-), i morgon är säkert allt ljusare. Då skall jag skriva om något annat än ångest och självömkan. Fast jag är 38 år så känns det som om jag vore sju år och nyss mist min mamma.

Hon fattas mig

Sitter i min favo fotölj och hör ljudet av tunga regndroppar mot fönsterrutan. I fredags hade vi begravning för min mamma, min älskade mamma. Det gör ont i hela själen nu av saknad. Allt är så tyst, så stilla. Det är över nu, hennes smärta och ångest. Men för mig har  en saknad infunnit sig, som sliter och river i mitt innersta. ÅÅÅ vad jag önskar att jag kunde plocka upp telefonen och ringa, höra hennes röst, få säga till henne att jag älskar henne och att hon fattas mig.

First aid till hjärnkontoret

"Genom tillskott med kokosnötsolja plus antioxidanter, B-vitamin med extra tillskott av B12, omega-3 och tarmbakterier finns möjligheterna till ett friskare liv - både för gammal som för ung med "trassel" på hjärnkontoret!"

Källa ; http://neuropedagogen.blogspot.com/2011/08/alzheimers-kan-bli-friskare-genom-bla.html

Bra länk !

Vill du läsa mer om signalsubstanser:

http://www.halsosidorna.se/Hormoner.htm

Här finns massa matnyttig information...

Sökte och hittade detta !!

Kopierade texten rakt av, varför ändra något så bra Läs här:

"Dopamin (produceras av binjuremärgen, nervceller)
* Belöningsupplevelser
Funktion:
Belöningshormon (må-bra-hormon) kopplat till eufori och lustkänsla, hjärnans belöningssystem. Är en signalsubstans. Påverkar humöret så man blir glad, lugnande, motverkar depressioner, smärtstillande, stimulerar motoriken, höjer koncentrationen och inlärningsförmågan, är aktivitetsstimulerande. Kopplas till mat- och kulturupplevelser samt lustupplevelser vid sex, aggressivitet mm.

Dopminbrist kan leda till trötthet, koncentrationsproblem, depression, sömnbrist, mental slöhet, dysterhet, tungsinne, ointresse och att man blir allmänt ouppmärksam. Stor dopaminbrist kan leda till psykiska sjukdomar, depressioner, Parkinsons sjukdom, RLS (rastlösa ben) mf. Finns även koppling mellan dopaminobalans och ADHD, låga halter av amfetamin höjer dopminhalten och används därför ibland mot ADHD. Schizofreni har däremot kunnas kopplas till förhöjda dopaminhalter, det samma gäller vid psykoser.

Beroenden

Det finns stora kopplingar mellan olika beroenden och dopamin. Rökning, narkotika, droger och alkohol men även mat och sötsaker som godis, och exceptionella beteenden av motion, spänning och lust ökar dopaminet och kan skapa beroenden. Efter ett tag kan kroppen bli så beroende av dessa dopaminkickar som du får genom dessa aktiviteter att det blir svårt att sluta, och säga Nej!

Beroendecentrum i hjärnan kan därför påverkas/kidnappas av såväl ett kemiskt beroende som ett beteende och hjärnan har ofta dessvärre en förmåga att föredra så hög dopaminaktivering som möjligt, vilket leder till att kroppen vänjer sig med allt högre halt av dopamin för att må bra. Det gäller därför att vara observant när ett normalt positivt dopaminberoende har gått för långt och blivigt ett allvarligt missbruk.

Det finns alltid en fallande personlig skala på vilken aktivitet som ger som ger mest dopamin: droger som amfetamin med flera frisätter normalt mest dopamin, därefter alkohol, sex, sötsug, olika beteenden, mat, motion, fysisk träning...

Se extern sida: Hjärnmagasinet om beroende (Obs! 9 filmer)

Grelin och Leptin - sötsug, hunger och mättnad
När du äter godis och läsk så frigörs dopamin, endorfiner och ett hormon som heter Grelin. Dopamin ger dig lustkänslor, endorfiner gör att du mår bra medan hormonet grelin skapar ökat sötsug och hunger. Det är därför du gärna äter mer sötsaker än vad som är bra när du en gång har börjat småtugga godis. Grelin är det hormon som startar själva hungerprocessen. När du äter så är det främst dopaminet som är aktivt. När du blir mätt tar mättnadshormonet Leptin sen över och dämpar dopaminet och grelinet. Nu när du känner dig mätt ökar må-bra hormonet serotonin.

Sockret gör även att blodsockret höjs och att insulin utsöndras i kroppen, vilket påverkar hungerkänslorna i sig och kan leda till bland annat övervikt och fetma. Godis kan därför ses som en drog som kroppen har svårt att säga nej till när den blivigt beroende, så var observant och försök hålla sötintaget på en låg nivå och försök säga nej när sötberoendet blir för starkt, eller ta en frukt istället...

Tyrosin
Adrenalin, Noradrenalin, dopamin och serotonin bildas av ett enzym (aminosyra) med namnet tyrosin och som vi får från födan. Dopamin skapas först, sen noradreanalinet och adrenalinet i en biologisk process. Aminosyran tyrosin som behövs för att bilda dopamin hittar man i proteinrika livsmedel som: kött, fisk, ägg, baljväxter som bönor och linser, mandel, avokado, bananer, keso, jordnötter, nötter och frön mf. Tyrosin behöver förutom protein även vitamin B6, vitamin B12 samt magnesium som främjar bildandet av dopamin. Även skölkörtelhormon bildas av tyrosin. Pigmentämnet melanin som behövs för håret bildas även av tyrosin.

Har du brist på dopamin bör du öka intaget av proteiner. Järn har även visat sig ha en viktig funktion vid produktionen av dopamin.

Kroppen ökar produktionen av dopamin vid fysisk träning, även vid yoga, meditation."

Min Källa; http://www.halsosidorna.se/Hormoner.htm


MINA TANKAR RUNT CITATET :
Nu tänker jag så här ?? Dopamin produceras av bla nervceller som kanske inte är de allra tillförlitligaste cellerna hos oss med Ms :-). Dopaminet gör att vi lär oss saker bättre och kan koncentrera oss mm, Dopamin brist kan vara en orsak till trötthet, Läste texten här ovan och fann att samtlig fakta faktiskt kunde knytas samman med hur jag upplever min Ms. Ja så i kväll börjar jag med min Madopark, Thats it ! finns inget att vänta på det bara att prova så får vi väl se vad resultatet blir.

Dopamin ??

Jodå, nu har jag sjunkit in i dimman. Jag är så trött att jag har svårt att hålla mig vaken. Jag kan sova hur mycket som helst utan att känna mig utvilad :-(. När jag tvingar mig själv att göra saker som måste göras känner jag att tröttheten sitter i hela kroppen armar, händer och ben. Efter jag gjort något om än lite så får jag myrkrypningar i hela kroppen. Det står mig att kroppen begränsar mig och inte tvärtom.

Alltid som vanligt under mina trött perioder, så blir jag seg i kolan dvs fattar trögt, blir disträ och glömmer saker hela tiden, vänder orden fel och pratar bak o fram. Initiativ förmåga blir sämre gnäll, gnäll, gnäll...

Måste komma på något som förbättrar mitt minne. Tänkte på det här med dopamin. dopamin är en signalsubstans som efter 25 års ålder minskar hos "alla" även friska. Dopamin har med minnet att göra och dålig dopaminnivå i hjärnan, gör att vårat arbetsminne blir försämrat !

I juni fick jag förskrivit madopark som höjer dopaminhalten. medicinen är för myrkrypningar i benen nattetid så att jag skulle få sova bättre. Tänkte nu att även denna medicin kanske kunde göra mitt minne bättre. Har inte prövat medicinen riktigt, men i kväll gasar jag på ordentligt...........(läste förövrigt att ms läkaren Birgitta Brunes är insnöad på det här med signalsubstanser)

Slänger med en bild från i sommar i inlägget oxå. Tänk att hösten är här nu, va fort allt går mamma har varit borta i över en vecka nu saknar henne så det verker i hjärtat !!


Bra bemötande :-)

Tack !

gode gud för att jag äntligen har fått en läkare på neurologkliniken som jag kände ett omedelbart förtroende för. Hon var trevlig ödmjuk, rak och vad det verkade öppen för olika tankar. Ingen stress utan bara ett trevligt bemötande. I bland behöver man lite medvind och jag är tacksam för att det kom just nu, när mina dagar är mörka och nätterna långa och svarta.

Det har gått några dagar sedan mamma gick bort. Jag befinner mig i något slags chocktilstånd. Det är som om jag inte riktigt förstår, allt är en dröm, någon har ljugit för mig att hon är död. Samtidigt är jag lättad att hon inte plågas mer. Många gånger sedan fre kväll har jag stått med telefonen i handen och tänkt ringa till en telefon där ingen längre svarar....

Uj va trött jag är och jag kan inte mycket göra för att förändra det, kanske skall föreslå en sagostund för sonen som är hemma och är sjuk.. Tror jag gör det, så kommer nog allt att kännas lite lättare sedan.

Vila i frid

Min mamma är borta, I går kväll lämnade hon mej och min bror efter en lång dödskamp. Det svåraste jag någonsin varit med om. Hon kämpade så, in i det sista och nu är jag helt tom. Jag förstår inte, jag vill inte att hon skall vara borta. På samma gång är jag lättad att det är över..... Att hon inte behöver gråta flera tårar, att smärtan inte river i henne med sina ilskna klor. Jag måste tro att hon är lycklig nu, att hon har kommit till ro och funnit sin frihet. Hennes kropp var hennes fängelse under många år, det fanns ingen återvändo och den enda räddare för henne var döden. Tillslut klockan 21.55 den 2/9 så tog mamma sitt sista andetag och gav sig  ensam av på sin själsliga resa till himmelen och till pappa.  Ms och cancer är hon nu befriad i från och ingenting kan någonsin plåga henne mer.

Vila i frid älskade mamma, förevigt kommer vårt själsliga band lysa som solen i mitt hjärta

Den är Bilden tog jag på morgonen i förgår :-)

Sträva efter bättre blodcirkulation

Löpning får hjärnan att växa. Efter ett par dagars träning har det vuxit fram hundratusentals nya celler. Dessa celler gör att du får bättre minne samt håller hjärnan spänstig. Träning ökar blodcirkulationen och därigenom bildar kroppen mer hormoner som stärker nervcellerna :-)  Läste detta i tidningen Ms. En bra gratis tidning om du inte har den beställ den på www.multipelskleros.nu

Jag tänker som så att även om man inte kan springa så borde det vara lika bra att göra någon sorts aktivitet där man får snappare puls. röra på sig så att cirkulationen får fart.
Allt som gör att blodcirkulationen blir bättre är bra för oss med Ms helt enkelt. Nu jäklar ! skall jag ta tag i detta. Min rumpa skall få semester och det är dags för fötterna att börja jobba. Stavar skall inhandlas under morgondagen, punkt slut. I det här huset kommer det att finnas mer hjärnceller i slutet av veckan.

Smärtsamma dagar för själen

"Upp och ner, ner och opp, grisen gal i granens topp". Ja nu är livet förvirrande svårt, återigen har min mammas sjukdom försämrats och  några dagar har jag sovit hos henne. Hon är ledsen och har ångest. Hon gråter mycket men talar inte gärna om sina funderingar med mig.

Ångesten sliter även i mig det är svårt att se någon man älskar försvinna ur livet i sällskap med ångest. Om jag bara kunde få en dag med mamma till utan sjukdom, utan ångest, utan ms.

Varför skulle vi, mor och dotter få denna elendiga sjukdom. Varför just vi ??????  varför skulle mamma få cancer ? och hur skall vi klara av att skiljas från varandra?. Allt är så rörigt i mitt huvud just nu. Jag har inte koll på något. Det enda jag kan tänka på är henne, hur hon mår, vad hon tänker på och hur länge till hon stannar kvar här hos oss i jordelivet.

Vad skall jag säga till barnen ??? Är hon rädd ?? Många frågor är det, säkert hundratals med frågor som bara mal och mal i mitt lilla numera ganska komplicerade huvud.

Vem har sagt att det är lätt att dö ???? och vem har sagt att det är lätt att bli lämnad kvar ensam ???  INGEN

Alternativa ms behandlingar

Återigen har jag funnit något intressant efter att ha letat... citerar därför detta

"Ställda inför denna verklighet, måste vi erkänna då att det finns en rad generiska, äldre behandlingar som kan vara lika effektiv vid behandling av MS som den nya vågen av droger, men till en mycket lägre kostnad.

Dessa är äldre läkemedel som kan, vid MS, användas för nya trick. Dessa behandlingar inkluderar D-vitamin , Minocyline , fumarsyra estrar, Parasiter , liponsyra, låg dos Naltrexon och urinsyra. De har alla visat sig ha vissa löfte för MS. Och att vara generiska behandlingar de är inte under patent från ett läkemedelsföretag, så de är relativt mycket billigare.

Men problemet är detta - det finns inga hårda, kategoriska bevis för att någon av dessa är lika bra eller bättre än standardbehandling. Det är ett dilemma sammanfattas i en ledare i tidning Neuroimmunologi skriva om användning av parasiter för behandling av multipel skleros:
Vad som krävs är strikt, objektiv utvärdering ... på de nivåer av djurmodeller, kliniska prövningar, och immunologi.

Vitamin D
Det finns betydande bevis för sambandet mellan människor som saknar vitamin D och de som löper större risk att utveckla MS. Trots detta har det skett några större försök att titta på MS sjukdomsutveckling och D-vitamin. I förebyggande termer har en del arbete gjorts. En studie visade kvinnor som tar extra D-vitamin hade 40% lägre risk att utveckla MS än kvinnor som inte tar D-vitamin
Men när det gäller behandling av patienter med en diagnos , har lite gjorts i stor skala, trots att det fanns ett övertygande argument för en sådan studie skall genomföras. Det har gjorts några studier att titta på ett sex månaders tillskott med vitamin D3, producerade en ökad vitamin D status och serum TGF-β1 i blodprover för MS-patienter. En liten studie visade att endast 16% av 25 personer med MS få ett genomsnitt på 14.000 internationella enheter (IE) av D-vitamin per dag för ett år lidit återfall.
I motsats, nära 40% av de 24 MS-patienter som tog i genomsnitt 1000 IE per dag - den mängd som rekommenderas av många MS-specialister - återfall. Dessutom drabbades personer som tar höga doser av vitamin D 41% färre skov än året innan studien började, jämfört med 17% av dem som typiska doser. En annan undersökning pediatrisk MS har visat ett ytterligare 2000 internationella enheter av D-vitamin per dag, kan teoretiskt minska en patients återfallsfrekvens på mitten.
I en tvåårig studie av en behandling med vitamin D och kalcium, 10 patienter med MS hade en 60% minskning av den förväntade antalet skov, men det fanns ingen kontrollgrupp. I en annan okontrollerad studie upplevde 15 patienter som fick D-vitamintillskott under 48 veckor en 50% minskning av återfall. Slutligen, var en kanadensisk lag nyligen visat att användning av höga doser av vitamin D3 under en längre period (6 månader-1 år) visade en 41% minskning av antalet skov och en betydande förbättring av funktionshinder resultat observerats i patienter . Författarna drar slutsatsen att detta har givit "gott skäl för mycket mer omfattande terapeutiska prövningar".
Det har funnits en viss oro att ta D-vitamin kan leda till hyperkalcemi. Dock har vissa inledande forskning har visat att intag av vitamin D utöver den nuvarande övre gränsen är säkert med stor marginal, även om detta inte var under en längre tid.

Minocyklin
Minocyline , en relativt billig, lätt tillgänglig och väl tolererat tetracyklin antibiotikum har visat potential för behandling av MS. I små studier har det visats ha minskat MS-lesioner med så mycket som 84%, minskade antalet skov per år från i genomsnitt 1,2 per år till 0,25 per år, och hittade endast en av 40 personer med MS om narkotikasituationen ha aktiva lesioner (och den personen var på halv dos).

Fumarsyra ESTRAR
Fumarsyra estrar (FAE) har också visat sig ha viss effekt på människor med Relapse förlöpande multipel skleros. Det verkar som genom att avgifta radikaler frigörs vid inflammationsprocessen, skyddar FAE nerv och gliaceller. I en studie som produceras FAE betydande minskningar av antalet och volymen av lesioner och förbättrade resultat funktionshinder. I detta minskade behandlingen med FAE med 69% den genomsnittliga totala antalet nya lesioner jämfört med placebo.

Parasitinfektion
Det finns också belägg för att parasit infektion är korrelerad med ett minskat antal exacerbationer och förändrat immunförsvar reaktivitet i multipel skleros. I en argentinsk analys, som genomfördes under nästan 5 år, såg läkarna på MS-patienter som råkade ha en infektion med parasiter i jämförelse med MS-patienter som inte gjorde det. Parasiten-infekterade patienter med MS visade en signifikant lägre antalet exacerbationer, minimal variation i handikapp poäng, samt färre magnetisk resonanstomografi förändringar avbildning jämfört med oinfekterade MS-patienter. Och i en senare fas 1 studie av pigworm ägg, minskade antalet nya skador visas upp på MRI-skanning från ett genomsnitt på 6,6 till 2,0. Efter pigworm doser avbröts ökade det genomsnittliga antalet lesioner från 2 till nästan 6. Det finns en pågående fas II-studie vid Nottingham University, finansierat av brittiska MS Society, om huruvida infekterar MS-patienter med maskar kan ge en enkel, billig, naturlig och kontrollerbar behandling för funktionsnedsättande tillstånd.

Liponsyra
Liponsyra (LA) är en antioxidant som motverkar och behandlar och sjukdomar som liknar MS i möss. Det är antioxiderande egenskaper bland andra fördelar, gör det till en utmanare för ett terapeutiskt alternativ för multipel skleros. En studie har visat att en dos på 1200 mg oral liponsyra kan åstadkomma positiva förändringar i serum hos patienter med multipel skleros, genom att öka andelen Th2 att Th1 cytokiner i cirkulerande celler. Men studien visade inga tecken i form av återfall skattesatser eller progress av handikapp.

Låg dos naltrexon (LDN)
En liten studie visade att denna drog, som även används i större mängder som en opiat-antagonist för behandling återhämta missbrukare, visade att låg dos Naltrexon var associerat med signifikant förbättring av psykisk hälsa livskvalitet åtgärder. En annan liten studie på personer med primär progressiv multipel skleros visade att det fanns en "betydande minskning av spasticitet " hos patienter.
av Iain Overton
Källa: Byrån för undersökande journalistik (05/08/11)"

Min källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Körtelfeber och ms

Ok, Detta är intressant forskning för mig, jag har varit riktigt sjuk i körtelfeber och ofta har jag funderat över om sambandet mellan ms och körtelfeber. jag skall söka mera fakta angående detta. Hittade denna intressanta läsning av ämnet google har som vanligt översatt därav kan det vara lite knepig text

"Ny australisk forskning har funnit ett samband mellan körtelfeber och multipel skleros (MS).

MS drabbar 20.000 personer i Australien och är ett tillstånd där immunförsvaret angriper hjärnan och ryggmärgen.
Många av dem som är diagnostiserade är unga, friska kvinnor.

Nu har en ny studie från Australian National University (ANU) har funnit dem som har körtelfeber antikroppar har en mycket större risk att utveckla multipel skleros.
Forskningen, som publicerades i tidskriften Neurology , kan leda till nya behandlingar mot sjukdomen.

ANU Docent Robyn Lucas studerade 300 patienter med MS och 500 friska deltagare.
Hon fann också ett starkt samband mellan de som hade MS och genetiska förändringar som rör immunsystemet.

Professor Lucas säger att resultaten överensstämmer med andra studier som visar ett samband mellan markörer av tidigare episoder av körtelfeber och MS risk.
"Vi har visat ytterligare interaktion med andra immunsystem gener i HLA klass 1-regionen och CLTA-4", sade hon.

Professor Lucas säger att den australiska arbetet är lovande.
"Det börjar att sammanföra de olika riskfaktorer som vi vet är inblandade i MS. Det leder oss i rätt riktning för fortsatt forskning för att förebygga och bota MS", sade hon.
Undersökningen var en del av Ausimmune studien, en stor studie att titta på möjliga miljö-triggers för multipel skleros.

Källa: ABC News © 2011 ABC (22/07/11)"

Min Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Grubblar

Sitter vaken, klockan är lite över 05.00, kan bara inte sova. Tankar cirkulerar runt i huvudet som gamar kring ett kadaver. Det är jobbigt med mamma nu, undrar hur lång tid det är kvar ?. Ingen tycks veta. Jag vet inte om jag vill veta, jag är inte redo ännu. Blir man det någon gång egentligen ?, redo att mista en förälder ?. Hon vill ju leva, när jag blir frisk säger hon, så ska jag...

De senaste dagarna har det varit svårt att få kontakt med henne överhuvudtaget. Tröttheten och smärtan är så jobbig för henne. Allt morfin gör henne avtrubbad. MAMMA, min mamma vad skall jag göra när du inte längre finns ?? hur skall jag orka vara stark när du behöver mig som mest??. När du är borta kommer det att finnas ett smärtsamt tomrum, jag kommer alltid att känna mig ensam utan dig. Tänk att livet är så här för alla. Döden kommer och besöker oss, väntar och lurar runt hörnet. Vem skall han ta nästa gång. Jag hatar avsked.

Tänker på de senaste dagarnas händelser i Norge. Vilken stor smärta och sorg. Så ofattbart, hur en galning  kan ta så många unga liv. Liv som inte ens har fått börja ordentligt. Stackars föräldrar och syskon. Hur kommer deras liv att vara en lång tid framöver. Ja man undrar vad som är meningen med livet igentligen, Sjukdom, terror, mord, misshandel, missbruk, allt detta är ren ondska. Om livet är en skola, vad skall detta lära oss ?. ödmjukhet ?? jaa vem vet.

Det kanske är som jag skrev i mitt förra inlägg, en påminnelse om att livet är här och nu. Vi har inte hur lång tid som helst och därför måste vi se till att fylla våra dagar med kärlek och glädje samt tacksamhet. Vi har alla något att vara tacksamma för. Jag har läst någonstans att det skall vara bra att skriva en lista och punkta upp allt man har att vara tacksam för.

Solen går upp över sjön, Sverige håller på att vakna. Allt är ännu stilla, dimman dröjer sig kvar och det är en ny dag. Nu skall jag gå upp till mina kära, smyga in i sovrummet och krypa ner tätt intill min lilla vackra Selma. Snosa lite försiktigt på henne, så att hon inte vaknar. Titta på min son som ligger en bit bort. Han börjar bli en stor kille nu. Douglas har ett stort och varmt hjärta, hans omtanke rör mig många gånger till tårar, en gamal själ är han. När jag ser dem, kommer jag att känna tacksamhet över livet och påminnas om att, trots att vissa dagar och nätter är svarta så är livet en gåva som är värt att leva och dö för.

Man kan inte bromsa...

Hej !
det går lite trögt att skriva på bloggen just nu. Det kan bero på att familjen har semester, det är mycket runt omkring, barnen bråkar leker och de skall sysselsättas. Min målsättning är att trots att jag har besvär och mår illa av värmen så skall jag inte låta det påverka deras uppväxt. Det går ändå massor av energi  på sommaren då förväntas man vara mera mobil.

Min mamma är sämre i sin sjukdom också, mycket känns jobbigt just nu och jag önskar jag kunde göra mer för henne. Det är svårt att se någon man älskar ha så ont som hon har nu. livet är inte rättvist och god hälsa är inte en självklarhet, att vi inte kommer att leva en evighet är ett dystert faktum.

Du som läser detta, om du på något sätt orkar ta tillvara på sommaren gör det. Om du bara kan gå 100 meter, gå dom 100 meterna ofta. Du kommer att ångra att du inte gjorde det när du kanske inte kan ta ett enda steg själv. Ta tillvara på alla självklara saker i ditt liv och din vardag. Var tacksam för det du har nu och fokusera inte på det du saknar. Lägg ingen energi på det du inte kan påverka. Njut av ljuset, vinden, fåglarna, alla frukter och bär.

Alla dina dagar under sommaren kan bli underbara oavsett regn eller sol. Om livet ändå känns förjävligt så tänk på att inget varar förevigt. Efter mörker kommer ljus, smärta föder styrka. Av prövningar lär vi oss vilka vi är och vad vi klarar av.  Livet är just nu ! inte sen eller i morgon eller i går. Det som har varit kommer aldrig mera tillbaks.

Så lev, förlåt dig själv och andra. Kyss din älskade, tala om för dina barn hur mycket du älskar dem. Släpp taget om  alla energier som levt inom dig och öppna upp för allt det nya som vill in i ditt liv det kommer till dig för att lära dig saker om livet och dig själv, det kommer att göra dig starkare.


















"Man kan inte bromsa sig ur en uppförsbacke"
kram kram

Segway

Ja tänk den som ändå hade en sådan, mitt liv skulle se helt annorlunda ut. Gränserna i fråga om frihet och valmöjligheter skulle suddas ut till det bättre för mig. Eftersom jag är värmekänslig blir mina lemmar som slappa taskar i sommarvärmen och annars också  för den delen, men det blir värre när det är varmt. När jag går känns det som om jag drar en hög med tegelstenar efter mig. Armarna blir tunga och långsamma.  Allt blir långsamt. Skulle gärna vilja följa med och cyckla med barnen, gå på upptäcksfärd. Strosa runt i skogen eller vara med på långpromenader.

I dag är det en ren omöjlighet. Chanserna till ett mera normalt liv med bättre livskavalite skulle öka. Mitt osynliga handikapp syns inte  på mig när jag går kortare sträckor. Ja ingen kan nog ana att jag har ett funktionshinder.  Jag sliter ont med yrsel, overklighetskänslor, balanssvårigheter. Att gå på öppna stora ytor, utan att känna som jag har svept ett helflaska är ett minne blott.

Jag är rädd för att folk skall tycka att jag är bekväm eller lat. Att jag har dålig kondis så att jag inte orkar gå, visst jag är överviktig också, men det tar inte bort grundorsaken till mina problem.

Jag vill inte ha en permobil, En segway skulle passa mig bättre. Den kan ta sig fram på mera kuperade platser och har inte stämpeln Handikappad på sig. Vi som är yngre behöver fler alternativ när det gäller val av hjälpmedel. Mina barn skulle få en bättre vardag då jag skulle kunna vara med på fler aktiviteter. Tänk vad härligt det skulle vara att ta sig fram obehindrat på stranden slå sig ner någonstans där man känner för det och titta på en färgsprakande solnedgång.

Sverige är ett avlångt land men vi tänker fyrkantigt. Inte så sällan drar vi alla över en kam. Vi har planer i varje kommun  för full delaktighet för alla. Vad är resultatet av det ? Kanske vi skulle börja med och se över hur olika hjälpmedel kan hjälpa olika personer. Det vore bra om alla kunde få möjlighet att ta sig ut själva.  Om fler handikappade skulle synas mera på våra gator och torg skulle kanske handikappanpassningen ta flera steg framåt. Köpmän och resturanger m fl skulle förså vinsten i att göra verksamheten anpassad och öppen för alla.

Segway verkar vara ett billigare alternativ än permobil enligt artikeln i mitt förra inlägg. Så varför inte glädja många människor med möjligheten att utifrån handikappet få välja det hjälpmedel som passar den enskilld bäst.

Tänk att få ha en Segway !

"En Segway ökade Ninas livskvalitet

En Segway känner många igen som den lyxleksak som Fredde i tv-programmet Solsidan rullar fram på. Men för funktionshindrade Nina Lundberg i Umeå är det ingen lyx utan ett hjälpmedel som har ökat hennes livskvalitet.
En tjej i flätor, huvtröja och baggyjeans öppnar dörren. Nina är halvsidesförlamad, hon kan gå men inte cykla.
Innan hon fick tag i en Segway använde hon sin permobil.
- Men den är väldigt klumpig, säger Nina Lundberg.
För två år sedan läste hon en artikel om det rullande hjälpmedlet och började söka efter en. Hon kom fram till att i södra Sverige och i Stockholm användes maskinen som hjälpmedel, men inte i Umeå. Tills för ett par veckor sedan.
- Jag googlade och såg att ett företag här i Umeå hyrde ut dem, säger hon.
Nina frågade företaget om hon inte kunde få möjlighet att prova en Segway, för att se om den kunde vara något för henne.- Åh, vilken grej kände jag när jag åkte första gången. Jag såg vilka möjligheter den kunde öppna för mig.
"Livsnödvändig"
Permobilen lämnades tillbaka och nu ansöker Nina hos landstinget för att i stället få en Segway som hjälpmedel. - För mig är den livsnödvändig. Den är dessutom hälften så dyr.

Den största skillnaden som Nina upplever är att den rullande maskinen är betydligt smidigare än permobilen och att hon nu kan hänga på sina cyklande kompisar på ett annat sätt.
- Den håller ett bra cykeltempo, förr fick kompisarna vänta.
Fordonet är klassat som cykel, klass tre, vilket gör att hon får köra var som helst. Även på cykelvägarna. En Segway kan också ta sig fram lättare i annan terräng, den glider snabbt över gräsmattan när Nina demonstrerar för oss.

- Det blir en frihet att kunna ta sig vart jag vill, säger Nina Lundberg.
Hon tror att det här kan komma att revolutionera livet för många med liknande handikapp.

HANNA DEGERSTRÖM
Publicerad: 06 maj 2011 kl 07.33"
Källa ; http://www.vk.se/Article.jsp?article=441869