Neuropatisk smärta

Ja Har letat runt lite efter information om neuropatisk smärta. Då detta ofta förekommer hos oss med Ms. Sedan några veckor tillbaka har jag haft smärtor i händerna och en brännande öm smärta under fötterna. smärtan gör att jag har svårt för att gå. Vänster fot är värst där har jag också mest känslostörningar. Hittade lite fakta här..... 

Vad är neuropatisk smärta?

"Smärta är en av kroppens naturliga reaktioner som talar om för oss när någonting i kroppen inte fungerar som det ska eller när vi skadas av något utifrån.

Akut smärta (eller kortvarig smärta) är i allmänhet en varningssignal som kan vara livsviktig och skydda oss mot till exempel brännskador eller signalera sår och infektioner. Akut smärta har samband med en skada och försvinner när den läks, vilket vanligtvis tar mindre än en månad.

Om smärtan fortsätter länge efter att den ursprungliga skadan har reparerats eller läkts, talar man i stället om långvarig smärta och sådan smärta kan bli ett problem som är mycket svårt att leva med.

Neuropatisk smärta är en typ av smärta som kommer antingen från en skada på de nerver som normalt känner smärta eller från en skada på en del av nervsystemet som överför smärtsignaler, till exempel ryggraden eller hjärnan. Denna typ av smärta, som kallas neuropatisk smärta, har inte den akuta smärtans skyddande roll utan den måste få rätt diagnos och behandling.

Vad orsakar neuropatisk smärta?
Det finns ett antal tillstånd som direkt kan skada nerverna och leda till neuropatisk smärta, till exempel multipel skleros eller skador från en olycka . Amputation av en kroppsdel är en annan välkänd orsak till neuropatisk smärta (fantomsmärta).
Neuropatisk smärta kan även vara en relativt vanlig komplikation av andra tillstånd som har samband med nerver. Sådana tillstånd är till exempel diabetes, bältros eller ländryggssmärta. Det förklarar varför neuropatisk smärta kan vara en vanligare orsak till långvarig smärta än många tror.

Neuropatisk smärta behöver långvarig behandlingEftersom skadade nerver sällan läks helt och hållet kan du ha ont under en lång tid. Moderna smärtbehandlingsmetoder kan minska den smärta som du känner betydligt. Din läkare kan ge dig råd om behandlingar och metoder som bör göra det möjligt för dig att leva ett aktivt liv."

Källa ; http://www.ontikroppen.se/sites/PfizerNeP/Sweden/Pages/Home.aspx

En del mediciner som kan hjälpa är : cymbalta, Lyrika. neurotin

Så till utförsäkrandet .....

Ja detta är ett ämne som berör och skall beröras.  Att utförsäkra sjuka människor och trampa på dom som redan ligger. Är det ett sådant sverige som vi vill ha? Är det så vi vill lära våra barn hur man behandlar människor som inte har samma mentala och fysiska förutsättningar som friska.

Varför jag skriver om detta nu, är delvis pga att jag själv är utförsäkrad. Jag vet hur det påverkar min vardag. människor runt om i sverige har nyligen kunnat läsa i aftonbladet att ett hundratal läkare krävde att utförsäkringarna skall stoppas. Vi kan även läsa i aftonbladet att socialförsäkringsministern säger att kritiken är missriktad.

Hur kan kritiken vara missriktad ?
Kristersson skulle behöva komma ut i verkligheten, prata med vanliga människor som dagligen blir drabbade av de inhumana reglerna som nu råder. Se hur det påverkar oss som måste leva med konsekvenserna.  Oron och kampen för att få fram rätt papper som styrker ens oförmåga att arbeta och ångesten varje gång man får ett brev från försäkringskassan, Ekonomi som redan är kärv när man blivit sjuk, blir ändå sämre. Efter 3 mån utanförskap får tack och lov några tillbaka sin sjukpenning.
Men vad gör de andra ? var finns dom?

Jag vill få rehabelitering och bli frisk, jag vill bli omskolad och få stöd. Men denna hjälp finns inte att få. Ingen frågar mig vad jag  klarar av och hur hjälp borde utformas för mig, för att få tillbaka mig till arbete efter "min" förmåga. Arbetsprövning är bra på ett sätt, men missvisande på ett annat. Då menar jag att " Bara för att man jobbar 10 tim på ett företag betyder det inte att man klarar  10 timmar på ett annat ställe. Allt är beroende av hur funktionshindret ser ut och hur arbetsplatsen är förbered på att möta detta funktionshinder. Finns det sådan arbetsplatser på arbetsmarknaden i dag ?.

Så till försäkringskassan. När man bedömmer en persons sjukdom, måste man titta på alla de olika symtomen som hör till sjukdomen och hur de påverkar individen från att jobba. Vad är humant och kan eventuellt ett arbeta förvärra individens sjukdom till det sämre.
Enligt mitt uppfattning borde vad läkaren bedömmer och skiver i sjukintyget gälla för ett beslut om ersättning. Den enda yrkesgruppen i detta sammanhang som kan bedömma en människa  arbetsförmåga vid sjukdom är utbildade läkare som har den rätta kompetensen.  Jag undrar just hur mycket denna misstro mot den svenska läkarkåren kostar samhället ? Jag tycker läkarnas kompetens misstros och detta är en skymf mot våra duktiga högutbildade läkare som ofta också har specialist kompetens. Vem kan vara bättre än läkarna att bedöma min sjukdom och mina förutsättningar för arbete ?.

Det finns ingen mall som passar på alla sjudomar. Det går inte att sätta en tidsbegränsning . Dagens sjukförsäkringsystem straffar de sjuka dubbelt. För en frisk människa kan det kanske vara svårt att förstå konsekvenserna av detta system och hur det påverkar en hel familjen.

Förståelsen kommer först när man drabbas själv eller någon nära vän eller anhörig. Många i dagens samhälle tycks ha svårt att föreställa sig andras lidande och att visa ödmjukhet. Försten till toppen vinner, fram med de vassa armbågarna.  Sköt dig själv, skit i andra eller hur.

För barn till föräldrar med sjukdom förändras livet. De får ta större ansvar, växa upp snabbt, de vet ofta inte  hur deras dag ser ut en dag till en annan.
"Kommer mamma att kunna gå i dag?" 
"Orkar min mamma följa med och bada etc.?"
"Kommer mina mamma orka ordna födelsedagskalas för mig ?"
"Kommer jag att få gå kvar på min skola och bo kvar i mitt hem, då mamma är sjuk och inte längre får några pengar ?"
En familjemedlems sjukdom påverkar med all säkerhet en hel familj negativt. Det finns inget positivt i att vara sjuk. Sjukdomen begränsar  möjligheter till ett bra liv, för vad det verkar alla i en familj.

Jag vill jobba. Jag vill inte vara stresskänslig. Jag vill kunna känna marken under mina fötter när jag går. Jag vill kunna springa. Jag vill vara vaken och pigg. Jag vill fungera normalt när solen skiner ute och det är varmt. Jag vill inte ligga sömnlös för att jag får kramp i mina ben. Jag vill minnas vad mina grannar heter. Jag vill planera för framtiden. Jag skulle vilja starta ett eget företag. Jag vill, jag vill, jag vill och jag försöker.

Det finns i mitt fall några få bromsmediciner, alla med olika biverkningar. Ingen bot. Det jag har att se fram emot är olika nya besvärande symtom som kommer och går från månad till månad. Sjukdomen har för mig tagit  min livskvalite. Tvingat mig att leva som en fattig kyrkråtta och bära skammen över att inte kunna arbeta för mitt upphälle och ett bättre liv. Regeringen har nu också tagit min värdighet. Jag går omkring och känner mig som en tjuv som jag skulle ha tagit något som inte är mitt. Jag känner mig ständigt otillräcklig och misslyckad.

Jag  tycker den nuvarande regieringen är naiv och odemokratisk. Denna hetsjakt på samhällets sjuka kan jämföras med Hitlers etniska utrensning. Här i Sverige handlar det inte om ras utan om sjukdom.

Varje dag skickas hundratals människor på  ett tåg mot hopplöshet, oro, fattigdom och död. Ett öde, en framtid där det inte finns någon som helst barmhertighet. En långsam död, en maskerad död. Där de friska luras att tro att detta är den enda rätta behandlingen av sjuka människor. Regeringen lockar med mera pengar i plånboken efter skatt. Flera människor i arbete och till viket pris som helst.

De friska matas med påståenden om att den behandling de sjuka nu får av staten, är vad som som är bäst för alla sjuka, (mota in de sjuka i ett utanförskap utan pengar, så kanske några tar hand om problemet själva och skaffar en snara). Efter den upplevelsen blir säkert alla de sjuka "oavsett sjukdom" sedan friska och kan komma tillbaka till arbetslivet friska och arbetsföra. ????  hmm märklig teori tycker jag.

Märkligare teori är nog ändå att vi skall skrämma bort sjukdomen med ett hot om fattigdom  ???
Kristersson säger att "Tidsgränserna i sjukförsäkringen finns ju till för att markera att det är bråttom med insatser för att få människor tillbaka. Åren ska inte bara gå." Kristersson säger vidare att  "Den som kan börja jobba igen ska snabbt få stöd"  Sen när blev begreppet att sparka på någon som ligger ett stöd. "Jag har inte fått något stöd. När jag har frågat, så finns inga pengar vare sig till utbildning eller rehabilitering som skulle kunna passa mig".

Alla skall  dras över en kam. Alla sjuka skall sättas på utförsäkringståget. Den här gången finns ingen gas eller maskingevär. Den här gången blir slutet mer långdraget. De sjuka begravs i en pappershög, kvävas till döds av alla ogiltliga sjukintyg, samt alla avslag från försäkringskassan.
I spetsen står inte Hitler utan Herr Reinfelt. Soldaterna får mer i plånboken efter skatt och jakten på de "ARBETSSKYGGA" bara fortsätter.

Sverige skall vara ett demokratiskt land, men här finns inte längre demokrati. Hur mycket folket höjer sina röster, så lyssnar ingen. Ingen granskar effekten av den nya sjukförsäkringspolitiken. förutom Herr Reinfelts egna lakejer.

Vad händer med mig? vilka konsekvenser har deras politik fått för den lilla "sjuka" människan som i regel inte orkar kämpa för sina rättigheter. Dagligen hörs i väntrummen "man skall vara frisk för att vara sjuk".

Men är man sjuk, så är man inte frisk. Så enkelt är det. Jag orkar inte kämpa, Jag kämpar med att leva, jag kämpar med att vissa dagar stå ut med klockans 24 timmar, jag kämpar med att försöka bli frisk och att stå ut med min ms som jag drar efter mig som ett ok och tro mig när jag säger att jag vill jobba, jag vill rehabiteras. Jag vill inte vara en bisittare och se andra klättra på karriersstegen. På en blogg läste jag "skall vi behöva börja släppa bomber här i sverige för att denna omänskliga hantering av sjuka skall upphöra" Eller "varför griper inte amnesti in till våran räddning"
Konstigt är det dock att fler inte reagerar. Vi kan inte vänta på att regeringen skall utreda sjukförsäkringen.

Här i Sverige utreder vi ihjäl männsikor. Och det mina vänner kostar "STORA" pengar i form av konsekvenser. Nu får vi "verkligt" sjuka betala för de felbedömningar som gjorts i rätten till sjukpenning genom årens lopp, vi får betala för att några soffliggare fått fel beslut till följd av en bristfällig handläggning. Det måste finnas flera  alternativ för att tiden inte bara skall gå för de sjuka  och andra sätt att komma åt de som missbrukar sin sjukpenning.

Passiv rökning ökar risken för ms

"passiv rökning, t.ex. genom att barn i familjer där en förälder röker, ökar risken att utveckla MS med ca 30%. För de av oss med MS, det finns mycket goda skäl att inte röka för att minimera risken för progression av sjukdomen. Nu finns det ännu mer tvingande skäl. Vi vet att våra barn redan har betydligt högre risk än resten av befolkningen att utveckla MS, så det är oerhört viktigt att vuxna i huset inte röker för att inte höja risken ytterligare."

Källa ; http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Whats-New-Out-There/Detail/Passive+smoking+increases+the+risk+of+MS/

Piskmask och Ms

 fem personer med MS  gavs en oral suspension för svin Piskmask, en giftfri parasit som inte smittar människor och är inte smittsam, men framkallar en immunreaktion . Det visade sig att denna administration framkallade en starkt anti-inflammatorisk reaktion, minskade antalet nya MS-lesioner från 6,8 i genomsnitt före administrering till 2 efter administrering, med en återgång till tidigare sjukdomsaktivitetens gång då förvaltningen stoppades. Detta är mycket spännande nyheter! Den banar väg för storskalig försök av Piskmasks förvaltning. Vem skulle ha trott att en av nycklarna till kontroll av denna sjukdom kan ligga i hur mycket parasiter vi har försökt bli av med? "
Källa; http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Our-News/Detail/Intestinal+parasite+administration+is+anti-inflammatory+and+reduces+disease+activity+in+MS/

Flera bollar i luften

I dag har varit en pissdag.... Jag har haft en förkylning i en vecka ungefär. Jag känner i hela kroppen hur den tar ner mig, får svårare att gå, känns som om jag drar en häst efter mig, tröttare och mindre energi. Sedan har jag besvärats av värk i händer och fötter. Jag är så glad att jag numera tar copaxone och slipper influensa biverkningarna. Jag förstår inte hur jag stod ut att ha dessa biverkningar i närmare två år... Migränen är inte så efterhängsen heller, några ggr i månaden max. Livet blev lättare med de nya sprutorna, men min ms då ???, känns inte helt ok nu, hoppas bara att det inte beror på copaxonen, att det bara är förkylningen som spökar.

I går var vi på Kina resturang och plötsligt så reser sig en person upp och säger heeej va...... Min hjärna arbetar febrilt  "Herregud vem är denna person" Jag vet att många råkar ut för detta, men på sistone har det hänt så ofta. Ofta nog för att jag skall känna mig som ett miffo... När jag väl kom till sinnes med vem personen framför mig var, hade jag tappat bort hennes namn och hennes barns namn. Hon hade ju ändå varit min närmsta granne under 4 år..... Bara jag ger det lite tid så kommer minnet i gång men i bland känner man sig helt tappad bakom en vagn.

Stress har absolut med saken att göra. Men undrar du säkert, varför i hela fridens namn är man stressad på en kina resturang ????. Jo barnen var med och milt sagt så var de överallt. Det räcker för mig, för att jag skall förlora kontrollen helt. Flera bollar i luften "normala saker" får mej ur balans, min hjärna skenar och tappar fästet och när det blir så där blankt som det blev, blir jag så rädd, får panik och tänker herregud detta är ju inte normalt.

Stressen efter resturangen besöket och det uteblivna minnet ,gjorde att läkarbesöket vi skulle på efter lunchen blev skit. Barnen kunde fortfarande inte uppföra sig, jag var irriterad och doktorn stressad, så stressad att jag hade svårt att svara på hans frågor: jag tappade tråden gång på gång. Kände inom mej ett raseri byggas upp och var nära ett sammanbrott när jag för 20 gången förklarade för barnen att de måste hålla sig lugna och tysta.  Ja ja så var morgondagen, i dag är bekymmren något helt annat, i dag retar jag mig på mina fötter (som jag inte ser för att magen är i vägen). Ja alltid skall det vara något.....

En ny dag !!

Visst är det härligt med våren. Vårfåglarna som nästan bråkar om vem som skall höras mest, Titti tu tti tu... Snön smälter och det knastrar under skorna när man går. Många tycker att det luktar illa på våren, det gör inte jag. Luften är för mig ren och ny. Vintern har städat bort det vi inte behöver längre och nu bara väntar allt på att få börja om. För mej är våren det samma som nyår, det börjar ju nu ! Allt blir grönt och fint, blommorna som väntar på att få komma, sticker upp lite ur jorden för att meddela oss om att snart är det dags.

Jag längtar efter att syrenerna skall blomma, liljekonvaljerna skall dofta och framförallt att äppelträdet skall blomma. Det gäller att suga i sig allt detta för tiden går så fort, våren i alla fall. Om vi har otur så blir det en värmebölja i maj och vips så är allt över på en vecka.

Mindfullness är något alla människor borde lära sig i grundskolan. Lära sig att leva här och nu i stället för i framtiden eller det förflutna. Det är två ställen där det inte går att leva, för livet är här och nu. Förstår vi inte det, går vi miste om "allt".

Det spelar ingen roll om vi lever i hundra år om vi ändå inte har fattat poängen. "Ja jag oroar mig mycket för framtiden, hur den skall se ut osv". Oftast så försöker jag ändå att koncentrera mig på vad jag har här och nu. I dag kan jag gå, i dag kan jag skriva och äta själv och jag kan ändå resa. Varför inte göra så mycket jag bara kan av de saker jag klarar innan det är för sent....... Jag vill inte i framtiden sitta och tänka "varför gjorde jag inte det eller det när jag kunde"

Att leva i nuet är svårt, vi måste träna och öva öva öva varje dag och minut. Så nu har jag bestämt mig för att anmäla mig till en kurs i mindfullness i höst. Jag skall även anmäla mig till en meditationskurs. Kanske är det detta som jag mest av allt behöver. När jag tänker på saken så skall jag anmäla mig till en kör också, så att jag får sjunga, något jag alltid drömt om men aldrig fått tid till.

The Myelin Repair Foundation -- Making Connections for a Cure

Ms trötthet

Farmakologisk terapi kan bli möjlig

"Patologisk uttröttbarhet kan ibland vara orsakad av oreparerbara
skador på nervceller. Detta gäller t ex för multipel skleros,
stroke och traumatiska hjärnskador. Vid sådana tillstånd är det
angeläget att behandling startas tidigt innan nya neurala kopplingar
etableras [14, 18]. För att minska risken för sekundär oro
och ångest, speciellt efter lättare traumatisk skada eller infektion,
där uttröttbarhet förekommer utan nervcellsskador, är tidig
information om tillståndets ofta godartade karaktär grundläggande.
Dessutom är det viktigt för personen att lära känna symtomen
och sin egen begränsning med mål att undvika överbelastning
av hjärnan och hamna i »total uttröttning«. Inflammationshämmande
och cellavsvällande läkemedel skulle, om våra
tankar visar sig riktiga, vara möjliga behandlingsvägar.
Om vår hypotes om uppkomsten av symtomen är korrekt
handlar det om att minska bildningen av proinflammatoriska
cytokiner och därigenom stärka den astrogliala glutamatupptagskapaciteten.
Här kan xantiner och liknande ämnen [55]
vara intressanta. Minocyklin, ett syntetiskt tetracyklinderivat,
kan också vara av intresse, eftersom denna substans visats
hämma mikrogliaaktivering och bildning av proinflammatoriska
cytokiner [56]."

Källa; http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/6/6451/LKT0714s1137_1142.pdf

Sune överhagen

Måste bara länka till ett inlägg från Sune överhagens blogg med titeln "trött i hjärnan"

Läs här han förklarar så bra :-)

http://suneoverhagen.blogspot.com/2007/12/trtt-i-hjrnan.html?

Initiativförmåga vad är det ???

Ja jag vet inte ens om det stavas så :-). Det är i allafall något som inte fungerar så aktivt hos mig som det brukade. Jag är inte depprimerad men jag kan bli sittande och bara glo i timmar. får inte för mig att lyfta ändan ur fotöljen och sätta i gång. Jag vet precis vad som borde och måste göras men ack nej nej nej till ALLAS förskräckelse så bara glor jag.

Som om det inte vore tillräckligt så är det så rörigt i mitt huvud. Jag börjar med en sak, hoppar över till en annan. I huvudet råder fullt kaos jag kan bara inte samla tankarna. Det känns som om allt flyger omkring fritt. Ingen ordning alls .

När jag väl kommer igång med något, ja då glömmer jag av exakt vad som skall göras eller de instruktioner jag fått och fortsätter med något annat eller på ett helt annat sätt än som det var tänkt ifrån början. Grrrr ilskan pockar på vid alla moment och ju mer fel jag gör, ju argare blir jag och hela situationen blir explosiv.......

Så här var jag aldrig förut allt som jag är nu, är raka motsatsen till hur jag fungerade innan jag fick min ms. Jag har så svårt att acceptera detta, jag kan inte bli ett med mitt nya jag. Jag försöker, det skall gudarna veta. Jag har plöjt igenom flera böcker av possitivt tänkande till vilken nytta. Eller ja jo lite har väl fastnat. Men känslan och besvikelsen av vad ms har tagit från mig är just nu större än all kunskap och logik om acceptans.

Kanske jag inte är en sådan person, "accepterande". Jag vill nog ha saker och ting på mitt sätt, nöjer mej inte med lagom eller nästan utan det skall vara precis på det sättet jag har tänkt mig. I ärlighetens namn så är jag nog sådan (man kanske inte får vara så när man har ms :-)). Jag förstår att kanske, så är det just där problemet ligger för mig. Oförmögenheten att nöja mig, göra lite, det jag orkar osv. Känns så jäkla snöppligt så det hindrar mig från att gå vidare och utgå ifrån där jag befinner mig nu.

När man blir sjuk förväntas man vara tacksam över att man inte är död. Det var kanske att ta i men man får inte gnälla särskillt länge allafall...... Många tycker att det är väl bara att gilla läget, det är bara att se till det man har, inte saknar. Jo om det vore så enkelt. Om jag visste att jag har ms och att sjukdomen inte skulle göra mera skada med min kropp och hjärna än den redan har gjort. Ja då skulle allt kännas lättare, i allafall för mig. Då skulle jag kunna jobba på att bygga upp det som gått förlorat och vara tacksam för det jag har. Men verkligheten och det som skrämmer mig mest är att det aldrig tar slut. Sjukdomen bara härjar fritt i min kropp tuggar och förstör. Vad vaknar jag till i morgon ???. Den frågan kan driva mig till vansinne.

Vilken gnällspik tänker du säkert när du läser detta. Ja tyck det då. Det enda jag vill är att bli mig själv igen så som jag var "innan" och jag vet att det skulle lösa mycket för mig i allafall.

I går var jag till mamma, till neurologen och på föräldra möte. I dag har jag sovit hela dagen. Vilken normal människa gör det ?????

Vad är det nu då ???

Jo nu är det nått på G igen. Vaknade i lördags av att höger armen och fläckar på höger ben var domnat, såg konstigt, suddigt liksom. Hela dagen kändes min näsa svullen och i vägen. Skit också. Tröttheten, som är mitt andra namn har också gjort sig påmind mer. I morgon skall jag till neurologen som tur är. Vi får väl se vad dom säger.

Elda upp mina bekymmer...

I dag är det fredag..... Ja och vad skall hända då. I kväll hoppas jag på fredagsmys. Under dagen är min hjärna inställd på att städa upp i denna röra här hemma. Undrar hur det skall gå till med ben, fötter och händer som värker... Jag skall i alla fall försöka. Ju längre man väntar dess jobbigare blir det. När man har kognitiva svårigheter bör man ha ordning och reda hemma, tankarna känns lättare då för allt är inte längre "bara" kaos.

Om jag får ordning på alla lösa trådar, alla måsten, skapar struktur och gör planer med mål och delmål så tror jag att hela mitt liv blir lättare att leva. Visst känns det skönt att ta tag i saker som bara ligger och gror, som väntar på att göras.
Och visst känns det bra i hela kroppen till och med långt in i själen när man har tagit tjuren vid hornen och det är tomt i kön. Allt som väntar är borta, rent, klart ..... man har nått sitt mål och utan att ha något släpande gå vidare till något nytt. Det finns liksom mera plats då till det nya. Inget dåligt samvete, inget "ja just det, det skulle jag ha gjort också".

Ett bra sätt att få gjort alla saker som måste göras eller som ligger och väntar, är att strukturera upp vardagen. Planera allt från sömn, mat, städa, inköp, datortid, jobb, ja precis allt som fyller veckans alla timmar. Göra ett schema där man också planerar in rast och vila. Allt detta, för att skapa ordning i huvudkontoret. Det kan vara bra att göra detta även innan man får problem med de kognitiva funktionerna.

Under hösten och vintern har jag börjat att slänga sådant som jag sparat, sådana saker som är bra att ha uti fall att. Dels för att få mer utrymme i huset, dels för att många saker ger mer jobb och bekymmer. För varje sak som åker ner i säcken känns det som en sten lossnar från mitt bröst. När säcken är fylld så känns luften lättare att andas. En del saker lägger jag i "kanske säcken" en säck med ett rött band om. Jag ställer undan den några månader och resonerar som så att, om jag inte kommer i håg vad som finns i säcken när jag ser den efter lång tid, ja då får den följa med ut i soporna. I bland gör jag en brasa också. Testa ! det är skönt att elda upp skitsaker som igentligen inte har någon som helst uppgift längre i ens liv. Under brasans tid får man tacka dem för att de tjänat mig väl under tiden de funnits i min ägo och samtidigt njuta av den vackra brasan man gjort :-)

Så i dag skall jag har jag bestämt mig för att ta itu med minst en sak som ligger och väntar och det känns jäkligt bra...........

Kran Ulrika

Funderingar

I går kollade jag runt på msportalen och fann ett inlägg som jag kunde relatera till. Förlusten av ett liv man tänk sig att leva. Ett jobbigt ämne för alla med ms. När man växer upp har man drömmar och massor av tid tycks det. Somliga har kanske inga planer men jag har alltid haft massor av saker jag vill göra och uppnå.

I mitt nu befinner ja mej i något slags tillstånd  där jag vandrar mellan hopp drömmar, besvikelse, förlust och jämmer och elende. Jag har förlorat  mycket av mig själv efter diagnosen, så ofta frågar jag mig själv om jag ännu är kapabel att göra verklighet av mina drömmar. Som om den frågan inte vore stor nog så härskar en annan frågeställing "Hur kommer min ms att utveckla sig om jag tar mig an drömmen"

Två stora frågor som inte går att besvaras. En stor del av mig säger "skit i msen, kör på och lev din dröm" En annan del säger, "glöm din dröm, lev ditt liv efter de förutsättningar du har, koncentrera dig på barnen och låt dem njuta av en friskare mamma så länge de kan"

Jag balanserar mellan frågeställningarna funderar fram och tillbaka. Skulle jag ev orka 50 % i ett eget företag och allt vad det skulle kräva av mig. Jag är enormt stresskänslig och stress föder skov hos mig ! Kan jag stoppa detta ??? Jag vet inte och ingen annan vet heller tycks det som. Alla som vet vad det innebär att vara egen företagre, vet att det kräver rätt person med rätt mycket tid och hårt arbete för att affärsiden skall blomstra.

Jag har under den senaste tiden smidit på en plan hur jag skulle kunna ro det hela i land trots att jag har han med horn med i båten.

Om jag ger honnom vad han vill ha så kanske han låter mig ro ???? Och hur gör jag det (Han med horn säger jag i detta sammanhang när jag menar ms).
Jag gör resan bekväm för honom, serverar honom läckerheter, ger honom en säng att vila i, ingår i en allians med honom där reglerna säger att, om han låter mig ro så skall han få ??? Vadå. något måste jag väl kunna ge den skitstöveln eller ???

Man måste bli vän med sina fiender hålla dem nära för att besegra dem. Ja den här frågan måste jag fortsätta att fundera på. Hur skall jag kunna lita på vad han med horn säger. Vips så kanske han mitt ute i båten bestämer sig för att sätta eld på min arm. Hur skall jag då ro båten i land ??????.

En del i min omgivning varnar och förmanar "Akta dig ! om jag var du skulle jag aldrig våga!!!" en del säger "Du kan ju inte sluta leva för att du har självaste faan springande hack i häl, det blir skönt för dig att göra något vettigt, det kommer att gå bra" Ja kanske det gör det, kanske jag kan springa ifrån fanskapet om jag bara sätter fart. Det vore korkat av mig att fråga vad mer han kan ta än min värdighet, när jag vet att han kan ta allt. Då menar jag allt. Mina armar, mina ben, min hjärna och blir han riktigt sur kan han ta en mamma från mina barn.

Jag fortsätter att tänka ett tag till, måste hitta strategier för att få allt att fungerar måste hitta en båt som klarar både mej och han med horn, jag har inte råd med några misstag, inte kraft att kravla mej upp om båten sjunker. Det är lätt att ge råd och dömma när man inte själv sitter i samma båt. Att ro kan vara besvärligt även om man är ensam, men en mardröm om det finns fler i båten som vill åt olika håll.

Oj vad kryptisk mitt inlägg blev....hoppas den som läser förstår min mening. Tjejen på portalen kände saknad och sorg över att hennes liv inte längre kunde bli så som hon önskat, hon såg med sorgsna ögon på när hennes vänner förverkligade sina drömmar. Hon var inte avundsjuk. Men det är jag, jag är avvundsjuk på alla som är friska, gör karriär, lever ut sina drömmar utan fysiska eller mentala hinder. "Jäkligt avundsjuk också nästan på gränsen till bitter". Jag är ändå inte missunnsam. För "länge leve de som orkar, de som har sin hälsa, de som har förmåga att gör verklighet av sina drömmar, de som lever och njuter av nuet "lyckliga äro de och skola så vara".

Nu blev bitterfittan trött och måste vila. Jag fortsätter med detta ämne om drömmar en annan dag !

Min mamma

Sitter och tänker på livet och all jäkelskap :-(. Det är helmysko detta fenomen att vissa människor drabbas av allt. Min mamma har aldrig varit skonad från det värsta, nej hennes liv har gått ut på prövning efter prövning. Hennes ms har varit jobbig, den tog hennes livskvalite. Nu har den fått maka på sig för att lämna plats åt cancern.

Mamma fick diagnosen obotlig cancer förra året, hon har en tumör i tarmen, levern, lungorna och binjurarna.
Det finns inget mer dom kan göra för henne nu..... Hon har ont ont ont,  så jäkla ont. svåraste tycker jag ändå är ångesten av att förlora någon man har levt så nära med sedan den dagen man föddes. jag känner mig maktlös då jag hör hennes andhämtningar som är häftliga pga av den smärtan hon känner. Gode gud ! om jag bara kunde göra allting bra, om hon ändå slapp lida så. Min mamma är en snäll kvinna. Den ömsintaste mamma något barn kan önska sig. Hon gav mig en bra och trygg barndom och har alltid funnits där med öppen famn beredd på att trösta om livet har varit mig orättvist. "Jag älskar henne, min mamma"

I år är det 10 år sedan jag satt och höll min pappas hand då han slutligen somnade in och förlorade sin kamp mot cancern. Jag slets itu, gick sönder totalt, mitt hjärta krossades och allt var länge bara svart, tyst och konstigt. Han var borta, plösligt fanns han ingenstans där jag kunde nå honom och det gjorde så ont. Hur kan livet  fortsätta efter en sådan förödelse det vet jag inte men det gjorde det. Och nu är det snart dags för ännu ett farväl.

Om det finns någon gud så ber jag dig att vara barmhärtig, låt min mamma få sova gott i natt. Sova utan att ständigt vakna av smärtan som river hennes kropp i trasor. Låt himmelens alla änglar hjälpa henne att gå över då hennes tid är inne. Hjälp mig att orka finnas där för henne så som hon behöver mig.............

Solen skiner och här sitter jag......

Söndag och solen skiner ute :-). Känns som om allt är lite lättare då. det enda negativa med solens strålar på våren är att man ser hur skitigt man har inne. Undviker att titta ut genom fönstret för att inte bli arg över  den gråa hinnan som finns där. överallt där jag tittar ser jag saker som måste fixas. Det stör mig enormt att jag inte orkar göra det jag vill. För några år sedan hade det varit en enkel match, jag älskade att fixa och dona hemma. Nu är minsta sak ett helt företag.

Jag vill ha mysigt i hemmet men också organiserat och välstädat allt skall ha sin plats men med ms och 2 st barn blir detta helt omöjligt :-( Jag kan inte sluta reta mig på detta.... är det inte fatiguen så är det värk eller domningar och pirr eller kraftlösheten i ben armar och händer som får mig att ge upp. En del dagar känner jag mig som en urvriden disktrasa.

Igår var jag med barnen på badkalas och i dag är dagen efter...... En riktig baksmälla (utan sprit) jag finns inte till varken  kropp eller själ, jag darrar och jag är så trött att jag kan spy. Det är svårt att inte känna sig som världens sämsta morsa när man sitter inne med barnen och kollar på Ice Age istället för att vara ute i det strålande solskenet :-(,

Saker jag önskar att jag inte visste

Saker jag önskar att jag inte visste....
Är en blogg om ms som man bara måste besöka.
Tjejen som skriver om sitt liv med ms skriver så jäkla bra
Hon får med allt som jag själv tänker i sina inlägg.

Bloggen ger en målande beskrivning av hur livet med ms är
Hittade bloggen av en slump en natt när jag var ute och surfade....
Jag kunde inte sluta läsa. Mycket var mitt i prick av hur jag själv känner
funderingar, rädslor och frustration mm blandat med en stor portion humor :-)

In och läs bara.......

http://morethanms.wordpress.com/

Ms mitt i livet ????

Jag har tänkt ganska mycket den senaste tiden. På livet och hur man skall leva när man har ms. Vem är jag nu ? Är jag den jag var innan jag fick min ms eller är jag någon annan ? Hur ser andra på mig är jag "hon med ms" eller  ser de något annat ?.

Det svårast med den här sjukdomen måste ändå vara ovissheten. Hur kommer mitt liv att vara i framtiden. När kommer nästa försämring. Kanske tänker jag mycket på det här för att jag har levt nära sjukdomen så länge innan jag själv fick den. Jag har  sakta sett min mamma brytas ner.  En liten bit i taget tog sjukdomen mamma ifrån mig och nu tar den mig den tar en fot, en arm, lite av mitt minne.... mer och mer tuggar den i sig.

Undrar  ofta på varför just jag har fått denna skit att bära som en tung sten. Vi lär oss av våra bördor inte sant. Jag har lärt mig mycket och själslig smärta under de senaste åren. Jag har svårt att se är hur jag skall omvandla denna erfarenhet till något positivt. Det finns inget positivt med att vara sjuk, inte för mig i alla fall jag blir gällig av besväret, otillräcklig av symtomen och förbannad över ovissheten och oförmågan att göra precis det jag vill och när jag så önskar.

Jag har beställt böcker om possitivt tänkande som kommer i dagarna. Jag måste lära mig hur jag skall leva och vara trots min sjukdom för att få ut det bästa och mesta möjliga av livet. Jag får inte fastna i msen, jag är fortfarande jag eller hur. Nästa liv så har jag säkert gjort upp med skiten så det är lika bra att jag tar itu med sjukdomen nu och får det gjort. Livs läxa, karma, ja det tror jag på,.....

ÅÅÅ herregud vad kaxigt det blev, vad har jag gjort. Nu skall ni se att jag får sota för mitt övermod.
Ja den som lever får se :-))

Äntligen Fredag !!

Ja nu är det äntligen helg, det är mysigt när hela familjen är samlad.
Veckan som har gått har varit som i en enda dimma. Jag har varit så himla trött.
Tröttheten har varit lättare ett tag och då glömmer jag fort vad besvärande den kan vara när den slår till med full kraft :-(. Men men inte tänka på det nu. Nu skall jag njuta av mina barn

Trevlig Helg / Ulrika

Monocyter och ms ?????

"Det finns idag inget botemedel mot multipel skleros (MS) - men forskare vid Malaghan Institute of Medical Research tror att specialiserade celler i blodet kan vara nyckeln till att förbättra livskvaliteten för de som drabbats av denna sjukdom.

I tidsskriften immunologi och cellbiologi kan , Dr Jacquie Harper, Thomas Bäckström och Clare Slaney beskriva hur blodkroppar som kallas monocyter kan spela en roll i utvecklingen av MS.
Den Malaghanska forskning,som finansieras av rådet för hälsoforskning i Nya Zeeland visade att monocyter i blodet som kan undertrycka inflammation är nedsatt i en experimentell modell av MS. säger Dr Harper.

Dr Thomas Bäckström har nyligen återvänt till Sverige för att ta plats som direktör för T cellbiologi Institutionen i Skandinavium hos läkemedelsföretaget Novo Nordisk.

Anne La Flamme säger. Nuvarande behandlingar av ms är inte lika effektiva hos alla MS-patienter och har ofta biverkningar, så det finns ett desperat behov av säkrare, effektivare MS behandlingar.

MS drabbar oftast vuxna i sin bästa ålder och försämrar dramatiskt livskvaliteten,"

Dr La Flamme kommer att delta i ertapp sex av "stora Nya Zeeland Trek", där de reser i landet på hästryggen, mountainbikes eller går till fots för att samla in pengar för att hjälpa Malaghan fortsätta sin banbrytande forskning och hitta ett botemedel mot MS."

Om vi kan hitta ett sätt att aktivera suppressorers funktion i monocyter av MS-sjuka, kan vi kanske ge en ny behandling för MS eller försena och förhindra utvecklingen av denna sjukdom.

Dr Bäckström säger att vi alla har dessa monocyt suppressorer celler i vårtat blod. Den nya utmaningen är att hitta verktyg för att hjälpa dem göra ett bättre jobb på att kontrollera inflammation och att behandla hemska sjukdomar som MS."

Källa : http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479


Detta var bra nyheter tycker jag :-). Det finns många där ute som kämpar för oss ...Kramar // Ulrika.

Varmt väder och ms

"Varmare väder är förknippad med sämre kognitiv funktion hos personer med multipel skleros (MS), enligt en undersökning 17 februari att läggas fram vid det årliga mötet för American Academy of Neurology, som kommer att hållas från 09-16 april i Honolulu.
Utredarna fann att personer med MS gjorde 70 procent bättre på kognitiva tester på kallare dagar jämfört med varmare dagar.
Men de fann inget samband mellan kognitiva testresultat och temperatur för personer utan MS."

Källa: http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Vad skall man tro på ???

Ja det kan man fråga sig. Eftersom som det går alldeles för långsamt att ta fram och få licens för nya mediciner i Sverige, så tycker jag att man har ett egen ansvar för att göra egna efterforskningar. Hur gör man i andra länder ? vilka mediciner finns egentligen ? alternativa behandlingar ? Vad har forskarna runt om i världen kommit fram till........OSV

Jag ägnar mycket åt min tid till att leta. Jag upplever att jag inte har tid att vänta. Vill prova nya saker, hitta nya lösningar. Man skall inte tro på allt man hör och ser, vara försiktig, inte läsa för mycket osv.. Denna propaganda kommer oftast i från sjukvården. "Kunskap är makt säger jag då" Ms är en sjukdom som inte går att styra över, den är nyckfull och en fiende som man aldrig vet vart man har och hur hårt den skall slå. Sjukdomen ligger ständigt på lur och tar det den vill ha. Alla med ms drabbas olika. Vågar du lita på att sjukvården i sverige har det bästa försvaret för dig, mot denna lömska sjukdom.

Jag vet att jag inte vågar i alla fall. Det är min kropp som är under anfall och jag vill förvissa mig om att jag gör mitt yttersta för att försvara det som är mitt. Jag gör det för mina barns skull. Jag gör det NU... för vem vet vart nästa attack blir. Kanske mot mina kognitiva förmågor??? Det skulle i sådant fall vara ett smart drag. Det skulle göra mig oförmögen att försvara mig.

Det var inte "så" länge sedan man trodde att världen var platt. Den som seglade till horisontens ände skulle trilla ner i helvetet (så sa de lärda). Men jorden är mig veteligen rund i dag. Forskningsresultat i dag är NU, i morgon oftast något helt annat eller hur.

Det kommer nya mediciner ! bara lugn.......Säger farbror doktorn. "Närdå säger jag" jag har en eveten fiende som pockar och drar, Han anfaller, igen och igen och igen tills det inte finns mycket kvar. I mitt fall så litar jag inte på någon, allra minst en doktor som kanske har 15 minuters tid till samtal om mitt försvar, han har inga råd att ge hur man skall bygga upp sin borg efter anfall, han bara antecknar och säger ja det kommer en ny medicin.... " kan jag få den då ????". Doktorn svarar  "Jae, vi vet ännu inte vilka som kommer bli aktuella för den nya medicinen och vi vet inte så mycket om vilka biverkningar den ger så......????" Ok tack så mycket doktorn för din tid i dag... så går man därifrån.

Den som har ms och inte orkar göra sig obekväm, som går därifrån och låter frågorna fortsätta att dingla i luften som stora orosmoln har lagt sin framtid i farbror doktorn`s händer....

"Jag åker hellre ner i helvetesgapet än att jag riskerar hela min framtid på vad sjukvården har att erbjuda i dag" !

Vad är CCSVI ?????

Jag har läst en del om detta och funnit en sida som jag tycker om. En tjej som själv har ms skriver här och berättar allt om ccsvi mm

http://www.tell-us.se/

En bra länk

Här kommer en länk till en bra sida om ms, tittar på den dagligen.
Känns bra att läsa om att det händer saker på ms fronten.
Trevlig läsning !! Och trevlig helg...

http://www.msrc.co.uk/

Hur mår jag och min ms ????

Jo jag andas därför vet jag att jag lever :-(... Tröttheten känns en aning bättre tycker jag efter bytet från betaferon till copaxone. Jag har dragit ner mycket på antalet värktabletter. Men på nätterna sover jag dåligt det kryper och pirrar i benen  jäkligt jobbigt......Under fötterna är jag svullen det svider och värker, ännu ett ms symtom. Mina händerna känns trötta stela och det känns mindre bra då min räddning som så ofta är att få skriva. I mitt huvud är det rörigt och jag känner mig trög. Tänker mycket på allt och inget. Många dagar är jag tom innuti det finns inte en gnutta energi,,,, saker som jag vill få gjort ligger begravda långt inne i mitt huvud och den enda kontakt jag har med dem känns som en gnagande oro.

Jag har också haft mera domningar på "nya ställen" försöker att acceptera situationen som den är just nu men det är så jäkla svårt. Lätt irriterad är jag också mest går jag och  känner mig förbannad på människor runt omkring mig som inte förstår för att dom inte kan "se" kommentarer som "det skulle nog vara gott för dej att komma ut och jobba"   Jo tack jag vill ju inget hellre. Jag vill också vara med i leken, någon att räkna med...Varför skulle just jag få MS????      

Lågdos naltrexon vid multipel skleros

Detta är en drog som är ganska vanligt förekommande i USA men ges även på recept till ms patienter i andra länder samt Norge. Medicinen är inte tillgängligt på recept här i Sverige.

Läkemedlet, som också har rapporteras att hjälpa till med effek terna av cancer, aids och reumatoid artrit, fungerar genom att skapa ett uppsving i endorfiner att återställa patienternas immunsystem.

Vad är LDN?  Låg dos naltrexon, där naltrexon används i doser av ungefär en tiondel som används för drog / rehabilitering, används som en "off-label" behandling för vissa immunologiskt relaterade sjukdomar.

"Opioider vid multipel skleros

Den endogena opioida systemet består av infödda opioida peptider (endorfiner, enkefaliner, metenkephalins) och opioidreceptorer. Samband med neurotransmittorer, opioida peptider har ett antal biologiska åtgärder, inklusive åtgärder i samband med immunitet och celltillväxt.
Olika kliniska observationer tyder på att kroppsegna opioider kan vara inblandade i MS.  forskning har visat låg endorfin nivåer i mononukleära vita blodkroppar hos patienter med aktiv MS. tester har visat sig ha en positiv effekt när enkefalin behandling används till patienter med kronisk svår progressiv MS.

Höga doser av naltrexon orsakar en varaktig blockad av opioidreceptorer, vilket minskar kroppens egen produktion av kroppsegna opioider. När lågdos naltrexon (LDN) ges, blockeras opioid receptorer  för fyra till sex timmar. Under 18-20 timmar dagen efter blockaden sker en överkänsliga reaktion där endogena opiater och produktion av opioidreceptorer dramatiskt ökar.

Effekterna av naltrexon i denna teknik är inte bara stereospecifik men beroende på hur länge opioid receptor blockeras i stället för läkemedlets dosering. På detta sätt kan det endogena opioida systemets effekter för EAE utveckling och progression studeras. (Experimentell Autoimmun encefalomyelit (EAE), även kallad experimentell allergisk encefalomyelit, är en djurmodell av multipel skleros).

FORSKNINGSRESULTAT  

Resul Intermittent blockad med LDN förhindrar beteendemässiga tecken på sjukdom hos vissa djur och markant reducerar svårighetsgraden av kliniska tecken och neuropatologi av EAE i andra. Dessa resultat tyder på att kroppsegna opioider fungerar som hämmande faktorer som delvis bestämmer uppkomsten och utvecklingen av EAE. Denna studie ger ett nytt paradigm för att förstå biologi EAE och ge konsekvenser för patogenes och behandling av MS
Forskarna drog också paralleller till de yttranden som att kvinnor med MS som är gravida har en hög grad av eftergift av MS och färre återfall. Men dessa kvinnor har en markant ökning av återfallsfrekvensen tre månader efter förlossningen, när endogena opioid nivåer minskat. Detta fynd skulle kunna tolkas som en eller flera av de förhöjda opioider framkallade under graviditeten agerar med relevanta opioida receptorer för att minska det synliga uttrycket för MS. När dessa höga nivåer faller till basala värden efter leverans, kan man märka de skyddande effekterna nedgång och sjukdomsförloppet fortsätter."

Länk till bra information ang LDN


http://www.suite101.com/content/low-dose-naltrexone-in-multiple-sclerosis-a69916

Eller testa den här länken......

http://www.suite101.com/reference/ldn

LDN Är något som har fångat mitt intresse. Jag kommer att skriva eller länka till mer intressant  information i ämnet längre fram.

Ms symtom

Ms är en sjukdom som drabbar alla olika.  Skov eller sjukdomsaktivitet där de vita blodkropparna av okänd anledning felaktigt släpps ut ur blodkärlen  attackerar myelinet runt nervtråden. Detta kan ske på olika ställen i nervsystemet.
 
 Vid ett skov skadas myelinet runt nervtråden "det skyddande höljet" vilket gör att det området fungerar sämre. Kanske det yttrar sig som känselbortfall, balansrubbning eller kognetiva problem mm. efter varje skov bildas ett ärr "sladden är lagad" ledningen, nervtråden fungerar igen, men oftast inte på samma "tillfredställande" sätt som förut. Somliga får hela funktionen tillbaka medans en del får bestående handikapp eller restsymtom.
 
Restsymtom kan  för "någon" vars ben har blivit förlamat under ett skov, innebära att efter att inflammationen har läkt ut, så fungerar inte benet exakt på samma sätt som det gjorde innan skovet.

Skov tederar ofta att söka sig till samma ställe och  det bildas ett nytt ärr. Varje gång  detta sker blir ledningen sämre och sämre och det medför då också handikapp och mer komplexa symtom för den drabbade.

Vid  misstanke om ett skov är det viktigt att ta kontakt med sin ms sköterska eller läkare för att disskutera om man skall sätta in kortisonbehandling som dämpar skovet och där med minskar skadorna. I bland kan man få många skov efter varandra . då är det kanske så att man bör byta broms medicin.

Jag tror att det är viktigt att lära känna sin kropp och vad den reagerar på. Stress sägs bland många av oss ms drabbade, ofta vara orsaken till nya skov. Det är inte lätt att lära sig leva på ett nytt sätt och i bland kan även omgivning ställa sig emot en omfattande förändring, då de inte förstår problemet. Svårast att förända sin livssituation har dem som lever med "dolda handikapp". Ett "nej" kan uppfattas som att man är vrång, lat, ointresserad, tråkig mm.

Som drabbad kan det vara jobbigt att alltid behöva försvara sitt "nej eller jag måste vila svar.......". Jag tror att man måste stå på sig där. Känner eller vet man att något, som man förväntas göra inte är bra för en, så är defenetivt ett starkt NEJ på sin plats. Det är ju den drabbade som får leva med handikappet efter skovet eller hur.

Lev på ett sätt som får dig att må bra och bli glad, livet är alldeles för kort för att levas efter andras önskemål och vilja. Glöm inte att stå på dig annars gör någon annan det !!!!



Hör nedan följer några vanliga ms symtom............. 

"Synnnervsinflammation (Optikus neurit)

Optikus neurit är en inflammation i synnerven (den nerv som leder ljusimpulserna från ögats näthinna till hjärnan), vilket är ett typiskt tidigt symptom vid MS. En av fem med MS har haft det som sitt första symptom och av dem som söker läkare för problemet visar sig cirka hälften senare utveckla sjukdomen.

Akut synnervsinflammation är ett av det vanligaste symptomen vid MS. Man noterar i allmänhet ögonrörelsesmärta och en relativ snabb synförsämring. I allmänhet gör det ont när man rör ögat. Förbättringen sker gradvis (ibland tar det några veckor) och nästan alla som drabbas får fullständig återhämtning. När man är stressad och trött eller om man har feber kan det hända att man ser suddigt med samma öga igen.

Smärta

Även om det inte är det vanligaste besväret kan MS ge smärta av olika slag. Symptom som påverkar känseln kan ibland vara smärtsamma. MS kan dessutom orsaka ett smärttillstånd som kallas trigeminusneuralgi, i en av ansiktsnerverna. Vid svårighet att gå kan smärta vara en följd av att rygg och ben överbelastas.

Nedsatt muskelstyrka och MS

Våra rörelser (motoriken) styrs av ett mycket stort antal nervceller i CNS. MS kan drabba dessa nerver vilket gör att många med MS förlorar en del muskelstyrka med tiden när musklerna inte får rätt impulser. Symptomen kan variera, från minskad rörlighet i exempelvis dina fingrar till mer påtaglig förlamning i större muskler. Benen är särskilt sårbara eftersom nervfibrerna som styr benen är mycket längre jämfört med de som styr andra delar av kroppen. Muskelsvaghet kan påverka gången och även andra funktioner såsom tal, förmåga att svälja, ansiktsuttryck och ögonrörelser.
Nedsatt styrka i musklerna kan inträffa som en kortvarig försämring i samband med ett skov. Det kan också handla om en gradvis försämring utan återhämtning. Gradvis försämring sker oftare i benen än i armarna.
Det börjar ofta med en känsla av trötthet i en höft och ett ? tungt ben ? mot slutet av dagen. Man kan också ha svårt att lyfta en fot eller att en arm eller ett ben inte lyder. Om muskelsvaghet uppkommer i en hand kan man finna att ens handstil är mindre läsbar.
Symptomen kan vara mycket lindriga men kan också öka i svårighetsgrad vilket gör att man blir fortare trött.
 
 
Spasticitet
 
Vissa skador på CNS kan leda till att musklerna inte går att kontrollera som vanligt, fast muskulaturen är mycket stark. Symptomet kallas spasticitet och är inte ovanligt vid MS. Spasticitet beror på en ökad aktivitet i muskler och senor på grund av att hämmande signaler från hjärnan saknas. Det leder till en krampartad spänning hos en eller fler muskelgrupper, med tendens till "ryckvisa" muskelsammandragningar. Kroppen reagerar på muskelsammandragningen, men den går inte att styra med viljan.

Spasticitet kan vara så lindrig som en känsla av spänning i musklerna eller kan också vara så svår att den orsakar smärtsamma okontrollerbara kramper (spasmer, rigiditet).
En del personer med MS finner att spasticitet kan ha en positiv effekt, som gör benen mer stela, och på så sätt faktiskt kan hjälpa dem att stå eller gå.

Stelhet och muskelspasmer kan förvärras av en full blåsa, förstoppning, urinvägsinfektion, liggsår eller nedkylning. Den kan även utlösas av åtsittande kläder. Faktum är att det finns en risk att lederna blir stelare om de hålls i samma position alltför länge på grund av stelheten i musklerna.

Känselstörningar (parestesi) och MS
Vår förmåga att uppleva beröring styrs, liksom motoriken, av nerverna i CNS. Och precis som symptomen med förlust av muskelstyrka kan de här symptomen vara tillfälliga eller kvarstående. Det kan röra sig om en domning, eller att det känns som om du går på bomull. Det kan också upplevas som en brännande eller stickande känsla. Symptomen kan uppstå i olika delar av kroppen, exempelvis i en arm eller i ett ben. De kan också uppträda över hela kroppen.

Demyelinisering av nerverna i CNS som svarar för något av känselsinnena (såsom beröring) kan leda till pirrande, stickande, kittlande,brännande känslor eller domningar i en del av kroppen. Tre fjärdedelar av alla personer med MS upplever detta. Det är ofta ett av de första tecknen på MS. En del personer kan bara beskriva det som en ?konstig känsla?. Andra säger att det är som att ha ett bandage runt sin mage eller knä. Andra känner en sorts elektrisk stöt längs ryggen, armar eller ben när de böjer huvudet framåt (detta kallas ?Lhermittes tecken?). Denna obehagliga känsla upphör när huvudet lyfts upp igen. När benen påverkas kan det bli svårare att gå eftersom man inte längre kan känna var man skall sätta ner sina fötter. Om händerna är påverkade, kan problem med att knäppa knappar, skriva med mera uppkomma. Det kan också vara besvärligt om du inte längre känner igen föremål med känseln.

Alla dessa symptom är vanligen övergående. Vid ett senare stadium av sjukdomen kan dessa typer av symptom kvarstå under längre perioder

Balans- och koordinationsproblem vid MS

Balans och koordination kontrolleras av lillhjärnan, vilket är en stor myeliniserad del av hjärnan. Inflammation av myelinskidorna i denna del av hjärnan kan leda till problem med balans och koordinationsstörningar så kallad "ataxi".
När symptomen först uppkommer kan du lägga märke till att fingrarna inte längre fungerar på samma sätt som tidigare. Exempel på symptom kan vara att handstilen blir mer
oregelbunden och att det blir svårare att knäppa knappar. När du försöker ta tag i ett föremål kan du missa det helt och hållet och att gå kan bli svårare eftersom benmusklerna inte längre är koordinerade.

Om musklerna som används för att tala inte längre är välkoordinerade kan det bli svårare att tala. Om käk- eller tungmusklerna inte längre fungerar på rätt sätt, kan problem med att tugga eller svälja uppstå. Det kan också hända att ögonen rör sig ofrivilligt (nystagmus).

Problem med urinblåsan

Många patienter med MS drabbas av problem med urinblåsan. De kan nästan alltid behandlas med gott resultat. De inflammationer som finns i nervsystemet påverkar överföringen och koordinationen av nervimpulser till och från blåsan. Orsaken till symptomen är neurogen.

Det finns flera typer av blåsrubbningar. Dessa delas in i följande kategorier:
  • Svårt att hålla urinen (urgency).
  • Svårt att komma igång att tömma blåsan och att tömma blåsan fullständigt.
  • Blandform av de två ovan nämnda.
De olika typerna av blåsbesvär kräver olika behandling och ska därför diagnostiseras noggrant. Vid alla typer av blåsproblem ska det först uteslutas att det inte är en urinvägsinfektion. Oavsett vilken form av blåsproblematik som diagnostiseras finns det vissa saker du själv bör tänka på:
  • Berätta för din läkare eller MS sjuksköterska om symptomen för att få hjälp.
  • Drick tillräckligt med vätska under dagen men mindre på kvällen för att undvika nattliga trängningar. Att dricka mindre under dagen hjälper inte, det ökar bara risken för urinvägsinfektioner.
  • Gå inte på toaletten bara för säkerhets skull. Alkohol (särskilt öl) och kaffe stimulerar produktionen av urin, vilket gör att du behöver kissa oftare. Om detta är ett problem är det bättre att dricka något annat.
  • Bär kläder som är enkla att ta av.
  • Vidta hygieniska åtgärder för att förhindra urinvägsinfektioner. Tvätta underlivet utan tvål (tvål kan göra din hud för torr så att den blir utsatt för bakterier, vilket leder till urinvägsinfektioner).

Svårt att hålla urinen (urgency)

Du upplever frekventa trängningar som är starka och fordrar toalettbesök. Blåsan måste tömmas oftare än förut och ofta behöver du även besöka toaletten flera gånger nattetid. Urinblåsan vänjer sig snart vid att bara förvara små mängder urin innan den signalerar att den ska tömmas. Därför kommer endast små mängder urin vid varje blåstömning.

Svårigheter att tömma blåsan

Även här upplevs täta trängningar men också svårigheter med att starta urinering och att tömma blåsan helt. Detta leder till att det blir lite urin kvar i blåsan och blåsan kan även bli överfull. Detta kan vara smärtsamt och en överfull blåsa kan leda till njurproblem. Därför bör du uppsöka akut hjälp om du inte kissat på länge. Det är möjligt att MS medför att man inte känner denna smärta. Svårigheter att tömma blåsan beror på att knipmuskeln som finns längst ner i blåsan inte öppnar sig, eller att den sluter sig för tidigt innan blåsan har tömts fullständigt. Detta kan öka risken för urinvägsinfektion.

Tarmproblem

Personer med MS lider ibland av förstoppning, orsakade av att tarmarnas motorik (rörelse) har minskat vilket kan bero på en neurogen skada. Förstoppning kan även orsakas av inaktivitet och otillräcklig motion. Problem med förstoppning beror väldigt mycket på levnadsmönstret. Vissa personer går på toaletten varje dag, vissa varannan eller var tredje dag. Muskelstelhet (spasticitet) kan förvärras om du är förstoppad och om tarmarna är alltför fulla kan problem att urinera uppstå.
 
Vilka är symtomen vid förstoppning

 

Du går på toaletten mindre ofta än tidigare trots att livsstil och matvanor inte har förändrats. Avföringen är hård och torr och kommer bara ut med svårighet. Detta kan vara kombinerat med en "orolig mage" och gaser. Humöret kan påverkas av förstoppning

Sexuella problem

Sex innebär olika saker för olika människor och kan vara en mycket viktig del av livet och relationen. I vissa fall finner personer med MS att de inte längre vill älska så ofta som tidigare. Det kan finnas olika orsaker till detta:
  • Först och främst kan MS leda till fysiska problem, till exempel så kan män ha svårigheter att få och behålla en erektion, kvinnor kan ha en torr vagina, vilket kan vara smärtsamt vid sex. Män kan tappa förmågan till utlösning.
  • Den andra orsaken är osäkerhet. Man kan bli osäker på grund av fysiska krämpor eller osäkerhet om den egna kroppen.
  • Det tredje skälet är att förhållandet mellan två människor ofta förändras när en av dem får MS.

Hos kvinnor

En torr vagina. Svårigheter att uppnå orgasm eftersom vagina och clitoris är mindre känsliga eller alltför känsliga (smärtande).

Hos män

Svårigheter att få eller behålla en erektion. Svårigheter att uppnå orgasm: det händer inte - eller gör det bara med svårighet - och känns inte lika bra som tidigare.

Symptom hos både män och kvinnor

Mindre intresse för att älska. Du kan känna dig för trött för sex. Musklerna är antingen för stela eller för avslappnade för vissa ställningar.

Stress, depression

Olika personer reagerar på olika sätt när de får veta att de har MS.
Diagnosen kan vara en källa till lättnad efter år av ovisshet över diffusa symtom. För många leder budskapet "Du har MS" vanligen till en kris. Alla planer som en karriär, ett förhållande, en utbildningskurs eller beslutet att bilda familj framstår plötsligt annorlunda. Alla sorters känslor kan bryta fram; förvåning över det ödets nyck som har drabbat dig, oro inför framtiden, sorg över förlusten av hälsan, ensamhet, depression eller ilska. Men du kommer att hitta en balans i ditt liv. MS är inte längre i centrum och du blir bättre på att sortera vad som är viktigt. Det är inte ovanligt att personer med kronisk sjukdom, t ex MS besväras av depression. Det är inte känt hur många MS-patienter som faktiskt lider av depression, inte heller hur svår den är.

Det är inte klart huruvida MS har en direkt effekt på sinnet, till exempel genom att orsaka en skada på vissa delar av hjärnan som är inblandade i känslor och stämningsläge.

Det kan också vara så att depressionen är ett resultat av de problem som orsakas av MS.

Vilka är symtomen?

Ingen entusiasm för någonting, brist på aptit, sömnproblem eller mycket oro. Ofta uppstår känslor av nedstämdhet.

Trötthet (fatigue)

Alla känner sig trötta då och då. En naturlig trötthet orsakad av dagliga aktiviteter och som står i proportion till vilken typ och intensitet aktiviteten har haft. Den här tröttheten går i allmänhet över vid vila.

Personer med MS kan känna av en svår trötthet och att denna trötthet har blivit mer påtaglig ju längre sjukdomen har pågått. Till skillnad från friska personer upplever ofta den MS drabbade att tröttheten inte alltid kan härledas till en viss aktivitet.

Trötthet är osynligt, liksom många andra av symtomen vid MS. Denna "osynlighet" gör att trötthet kan vara ett av de besvärligaste symtomen vid MS. Det sociala och personliga livet påverkas och förmågan att arbeta begränsas. Utomstående personer kanske inte förstår ditt problem och tror att du "är lat". "


Smärta

Smärta är ett symtom som är besvärande för ungefär hälften av alla MS patienter. Den kan kännas brännande, molande, stickande eller skärande. Det är vanligast att det känns i benen. En del patienter drabbas av muskelsammandragningar i benen, så kallad spasticitet, vilket också kan vara smärtsamt.

Yrsel 

Man kan känna ostadighets känsla och balansen kan försämras
          Kognitiva svårigheter 

           så som försämrat minne, koncentration, impulskontroll mm
.
 
 
 

         


 



Förbättra din kognitiva förmåga

"Ökad intelligens med bättre arbetsminne

Bra arbetsminne innebär bra funktion hos flera förmågor till problemlösning som är inkluderade i begreppet intelligens. Arbetsminne innebär att man kan hålla flera saker i huvudet samtidigt och manipulera dem. Huvudräkning är ett bra exempel på en funktion som använder huvudräkning.
Du kan träna upp ditt arbetsminne och därmed höja din intelligens

Träning av arbetsminne kan troligen förebygga demens och motverka skador i vissa delar av hjärnan som väldigt många har och som kan orsakas av ett stort antal orsaker. Effekten av skadan är ofta mycket begränsad men kan ändå vara besvärande.

Kost för högre intelligens

Fler artiklarna och nyheterna hur kost kan öka vår intelligens eller på annat sätt förbättra hjärnans funktion:

Ökad kreativitet

Lika användbart och viktigt är nya idéer och att se lösningar på problem. Genom att stärka din kreativitet med nya intryck, färska perspektiv och stimulera din hjärna kan du nå mer och bättre resultat.
Tips hittar du i:
  Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313

Rätt näringsämnen

Forskning publicerad i The FASEB Journal ger ytterligare bevis för att rätt kost kan öka vår intelligens. Forskarna vid MIT såg att rätt näringsämnen kunde öka antalet synapser i hjärnan och förbättra den kognitiva förmågan.
 
Livsmedel mycket rika på näringsämnen man tror är bra för intelligens testades på ökenråttor. Kolin med urinmonofosfat och/eller omega-3 fettsyran DHA förbättrade ökenråttornas förmåga i intelligenstesterna. Dissektion efter försöket visade att deras hjärnor stärks. Forskarna hoppas och tror att samma sak kan gälla människor.
Uppdaterad med mer information om intelligens, metoder för att mäta intelligens och betydelsen av kost vid särskilda problem.
Richard Wurtman som ledde forskningen hoppas att näringsämnena kommer ha samma verkan på människor:

- Jag hoppas att människans hjärna, precis som experimentdjurens, kommer reagera på den här typen av behandling med mer synapser och därigenom återställa kognitiv förmåga.

Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313

Allergimedicin / Ms ??

"Ny forskning publicerad i Journal of Leukocyt Biology visar att histamin kan vara en viktig molekyl för att utveckla nya behandlingar för multipel skleros (MS).
I studien analyserade forskarna roll histamin i en djurmodell av multipel skleros och fann att histamin spelar en avgörande roll för att förebygga MS eller minska dess effekter.

Histamin minskar spridningen av myelin autoreaktiva T-lymfocyter och produktion av interferon-gamma, en viktig cytokin som deltar i hjärninflammation och demyelinisering."
Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

En fundering är då följande; kan  allergi ha betydelse för sjukdommens uppkomst och progress ?? Jag själv är pollen allergiker mm. Jag upplever att mina ms symtomen är värre i perioder. Kan detta ha med allergi att göra.

Varför utbildade jag mig inte till forskare för det skulle ha varit ett så intressant jobb.  Tänk vilken skillnad deras forskning kan bidra med i olika människors liv. Hatten av tar jag för er alla forskare där ute i den stora världen.

Nya Ms läkemedel på gång :-)



"Amerikanska Food and Drug Administration kommer att godkänna ett antal nya genombrott av läkemedel för personer med MS.

Nicholas Larocca, vice vd för hälso-och sjukvården och politisk forskning för National Multiple Sclerosis Society, sa att 2010 var "ett anmärkningsvärt år för MS, både i fråga om de många händelser som är på gång liksom läkemedel som har kommit till marknaden. "

Läkemedlen kan tas oralt, en paus alltså från tidigare MS behandlingar som måste ges av antingen injektion eller IV.
De nya medicinerna innefattar:

Gilenya (fingolimod), den första orala läkemedel avsedda att minska återfall och fördröja utvecklingen av MS.

Ampyra (dalfampridine), första läkemedlet godkänt för behandling av ett specifikt symtom av MS - i detta fall, att förbättra människors förmåga att gå mm.

Nuedexta , två läkemedel kombination för att behandla människor med MS som har förlorat emotionell kontroll på grund av ett symptom som kallas pseudobulbar påverka , en allvarlig känslomässig konsekvens av sjukdom som gör okontrollerbara skratt eller gråt.

Andra orala läkemedel är på gång. En nu FDA översyn är kladribin , ett läkemedel för att minska återfall som ytterligare kunde förbättra bekvämligheten för människor med MS, säger Larocca.

"Det tas oralt, men i diskret tidsblock under loppet av året", sade han. "Det är ett par mycket korta kurser vid oral behandling, i motsats till att ta den hela tiden."

Larocca sade att dessa och andra nya läkemedel som har drabbat marknaden eller på väg att FDA kommer att göra det mycket lättare för dem med MS att hitta lindring.
"Människor reagerar olika på olika behandlingar," sade han. "Ju fler behandlingar vi har, desto högre är sannolikheten att en person kommer att hitta en behandling som fungerar bäst för dem. Vi kommer att se en stadig ström av möjligheter för personer med MS, ge människor de val de behöver. "

Cohen och Larocca säger att behandlingar som reparerar de neurala skador som orsakats av multipel skleros är nästa utmaning för forskare.

Multipel skleros är nu vad som tros vara en autoimmun sjukdom där kroppen skadar nervsystemet genom att angripa myelinet , fettämnena som omger och skyddar nervtrådarna, enligt National Multiple Sclerosis Society.
Läkemedlet Ampyra verkar genom att återställa de ledande kraften i nerver som har förlorat sina myelin, säger Cohen.
"Just nu,  finns det inget som kan reparera skadan när den väl gjorts," sa han. "Om vi hade något som kunde återställa myelin, kan man eventuellt ringa tillbaka de skador som sjukdomen åstakommit."

The National Multiple Sclerosis Society stöder fyra forskningscentra, två i USA och två i Storbritannien, som fokuserar på neurala skydd och reparation, sade Larocca.
"Vi har läkemedel som kan bromsa eller stoppa utvecklingen av MS," sade han. "Vi har inte behandlingar som kan reparera skador på nervsystemet som orsakas av MS. Det är verkligen nästa gräns. Det är vad vi hoppas få se på gång i framtiden. "
Källa: Yahoo News Copyright © 2011 Yahoo Inc (01/02/11)"

Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Hoppas så att sverige är snabba att godkänna dessa läkemedel som skrivs om i texten ovan.