Ms Australien

Intressant och positiv läsning !

www.msaustralia.org.au/

Miranda Lambert - The House That Built Me

Tänker på hur lätt man kan tappa bort sig i livet.  Hur saker kan bli så mycket mer annorlunda än man föreställt sig att det skulle bli. Jag känner mej ganska rotlös just nu. Sedan mamma gick bort i höstas, har en stor tommhet fått ett eget rum i min själ. På orten som jag växte upp, finns inget kvar för mig nu, ingenting som binder mig dit. Det var inte så jag hade föreställt mig att livet skulle se ut när jag var 38 år.

På något underligt vis har jag alltid haft en stor tilltro till min kreativitet och beslutsamhet.
jag har alltid trott och känt inom mig att jag skulle åstakomma något med mitt liv. Jag skulle flytta hemmifrån. Mamma och pappa skulle bo kvar, Jag skulle komma hem med mina barn då och då. Mamma skulle baka bullar, pappa skulle leka med barnen. Min dotter skulle leka i min gamla lekstuga, min lilla kille skulle sitta tryggt i morfars knä. Och jag... jag och Henrik skulle vara lyckliga, mitt i  karriären med kanske ett tredje barn på väg. jag skulle ha ett eget företag, göra min grej. Ingen skulle sätta sig på mej.. "NEJ" jag skulle klara mig själv, se världen och ha en bra utbildning och bra ekonomi.

Jag var så säker på att jag skulle lyckas med detta, hur svårt det än kanske skulle komma att bli, så kände jag en så stor drivkraft inom mig. Men med åren som gick fick jag lära mig att det kanske inte var så bra eller fint att ha en stark tro på sig själv. Livet skulle ta mej med i en karusell, jag skulle inte bli den som fick välja väg eller åktur.

Jag har min lilla familj som jag älskar bortom ord, men min tro på min förmåga har jag tappat. mina drömmar är ganska grusade, jag trodde aldrig att livet kunde vara så prövande.
Det leker en liten tjej i min gamla lekstuga med blommiga tapeter, men det är inte min dotter.
Min mamma bakar inga bullar mer och min son har inte sin morfars trygga knä att sitta på.

Varje kväll vinkar dom till stjärnorna och längtar efter morfar som de aldrig fick se och mormor som älskade dem, men fick lämna dem ovilligt alldeles för tidigt.
När jag ser mig i spegeln, så ser jag en främling, en besvikelse. Jag har börjat få rynkor också :-(. Jag trodde inte jag skulle bli mamman som inte orkar, som måste vila sig för att klara av dagen. Jag visste att jag skulle vara lite rund, men inte att jag skulle se ut som Meatloaf ;-))

Jag trodde inte jag skulle känna och vara så här, jag vill så mycket mer och det vill jag fortfarande. Men jag har tappat bort mig själv längs vägen. Om jag bara kunde få komma hem. Till huset som min gamelfarfar, farfar och pappa byggde. Om jag ändå kunde få låsa upp dörren och ropa "hej jag är hemma nu" Bara få komma hem och in. Få visa mina barn, mitt rum , höra hur det kanarrar i trappan, Om jag kunde få krama "dem" de mina riktigt hårt och länge och få känna deras stöd. Så kanske jag skulle hitta mig själv igen..

Texten till

the house that built me

I know they say you cant go home again. 
I just had to come back one last time. 
Ma'am I know you don't know me from Adam. 
But these handprints on the front steps are mine. 
And up those stairs, in that little back bedroom 
is where I did my homework and I learned to play guitar. 
And I bet you didn't know under that live oak 
my favorite dog is buried in the yard. 


I thought if I could touch this place or feel it 
this brokenness inside me might start healing. 
Out here its like I'm someone else, 
I thought that maybe I could find myself 
if I could just come in I swear I'll leave. 
Won't take nothing but a memory 
from the house that built me. 


Mama cut out pictures of houses for years. 
From 'Better Homes and Garden' magazines. 
Plans were drawn, concrete poured, 
and nail by nail and board by board 
Daddy gave life to mama's dream. 


I thought if I could touch this place or feel it 
this brokenness inside me might start healing. 
Out here its like I'm someone else, 
I thought that maybe I could find myself. 
If I could just come in I swear I'll leave. 
Won't take nothing but a memory 
from the house that built me. 


You leave home, you move on and you do the best you can. 
I got lost in this whole world and forgot who I am. 

Ge aldrig upp !

Mr. Mister - Broken Wings

Åter en huvudvärks dag..

Den här dagen som så många andra dagar så mår jag piss. Jag har börjat vänja mig vid det, men det är ett så jobbigt tillstånd. I början av min sjukdom höll jag på att förlora förståndet vid mina smärt dagar. Nu känns det som om jag glider in i en bubbla, sitter där i ett meditativt tillstånd och bara väntar på att att det onda och jobbiga skall gå över.

När det släpper sitt grepp om mig, smyger jag mig ut i verkligheten. Jag blockerar mig själv så totalt när detta händer, så att när jag börjar leva igen, då är jag totalt dag vilsen. Dagar är bara borta, inga minnen och efter någon vecka är det bara blankt. Detta händer mig så ofta nu men det är mitt sätt att hantera det jobbiga ... jag  får oxå overklighets känslor. Jag klagar ofta om mina kognitiva problem och känslan av att känna mig sinnesslö. Det kanske har att göra med att jag så ofta försvinner ur mig själv till någon annanstans ...

Jag missar livet, det glider mig ur händerna. Självförtroendet är i botten nu. Hur många gånger skall jag snava på mållinjen, nöja mig med det jag har. Anpassa mig. Jag har aldrig varit en person som har anpassat sig. Jag vill mer. De dagar jag mår bra, tänker jag, det här är väl inte så farligt ! jag kan väl leva med det här. Men så kommer perioderna då allt är skit tufft.

Denna tröttheten jag har förstör mina nerver. den underminerar mina relationer och urholkar mitt liv. Det hjälper inte med de mediciner jag har och jag är snart redo att prova vad som helst. Amfetamin är ju ett alternativ. Ska jag bli en knarkare då ??? Nej, jag vet ju att doserna man får är så otroligt små, så att det inte är farligt, men ändå. Jag funderar i alla fall på det.

Jag önskar att jag kunde skriva och berätta något skojsigt. Fast detta är en MS Blogg och skriver man om ämnet finns det inget glädjande att skriva om. Ms är en djävulsk sjukdom, varför just jag ???? varför skulle jag få detta ok att bära. Vi får inte mer än vi klarar av, så jag måste jag vara otroligt stark :-).

Tycker bara att det är på tiden att vindarna i mitt liv vänder. Sedan 2001, det året min pappa dog så har jag prövats på alla möjliga tänkbara sätt. Jag vet att det finns många som lever med en större förtvivlan inom sig, det finns de som drabbas värre än jag har gjort av sjukdomen :-( . Mina symtom ser ingen på mig och det är en förbannelse i sig. Det går inte en dag utan att jag känner mig som en misstänkt lögnare, en latmask.

Jag vet ju själv hur mitt liv är och vad jag kämpar med dagligen, förstår bara inte varför inte det räcker för mig. Jag är rädd för vad andra tycker och tror. Hur kunde allt ha blivit så galet, jag som hade så mycket drömmar och planer för framtiden. Jag inser att jag inte hanterar mina motgångar särskilt tappert eller bra. Det finns säkert en livsläxa i allt detta, jag skall lära mig något. För att ta "min examen" i den här kursen, måste jag klara av slutprovet. "Självömkan" är inget bra svar, för att få topp betyg. Jag måste helt enkelt komma på något annat...

Ny ms sida !

Hittade denna sida på nätet, mycket läsvärda saker för oss msare :-)


http://www.activemsers.org/home.html

Ytterligare en

Huvudvärks dag, bara att genomlida :-(. Lillan är hemma oxå, jag vill påstå att hon är understimulerad och riktigt uttråkad.

Mer än lovligt virrig !

När livet i den lilla familjen blir stressigt gör jag de mest konstiga saker nu för tiden. I bland skrattar jag åt det och i bland gråter jag i ren förtvivlan. Nu skall jag berätta vad som hände mig i går. Jag har haft bägge barnen hemma  från dagis och skola pga av sportlov och nu senare magsjuka. 48 tim gick och på tisdagen  var det dags att packa ryggsäckarna och i väg till vardagen igen.

Väl ensam hemma, sjönk jag ihop av utmattning i fottöljen och bara stirrade rakt ut i det tomma, en syssla jag ägnar mig åt lite då och då. jag hade precis dragit min första timmerstock, så ringer dagis. Magsjukan hade visat sitt fula tryne igen och det blev till att kasta sig in i bilen och hämta hem lilla familjen. under den tiden hade oxå min eviga följeslagare huvudvärken börjat göra sig påmind.

Barnen bråkade hela vägen hem och gnölade, de var bajsnödiga och hungriga, irriterade som få och stämningen i bilen hem var minst sagt, inte på topp .......
Phuuu, på något sätt fick jag förnimmelser om att allt kanske bara var en dröm och att jag nog egentligen fortfarande kanske sov.

Väl hemma var allt så vrångt och grinigt som den nu bara kan bli, ingen ville gå ur bilen och jag var kissnödig......... ut kom i allafall jag mycket fort. Jag ropade skynda er till barnen..... fort fort.. upp på trappen, jag  rycker i dörren men den är låst ??, trycker och rycker igen, låst ????. Va faan skall allt krångla för ???. Då förstår jag vad som hade hänt. Jag hade tryckt på upplåsningsknappen till bilen, när jag skulle öppna ytterdörren hemma " Braindead....och riktigt scary".

Tycker bara att jag gör mer och mer av dessa fantastiskt interligenta saker nu för tiden och det är så jobbigt, ord som försvinner, namn som blandas i hop, minnen som bara är borta. Total förvirring och rädsla för min egen livssituation, som jag nu inte kan hantera vidare bra längre. Planera vad är det ?, struktur finns inte och passa tider klarar jag inte av helt enkelt.

Det är bara att acceptera att jag nu officiellt är en av dom, som hissen inte går hela vägen upp på.

High Dose Oxygen Therapy

Läste om detta för ett tag sedan ytterst intressant, vill jag lova....

Skall undersöka vidare i saken :-)

Kram kram

High Dose Oxygen Therapy

Low Dose Naltrexone

Low Dose Naltrexone

Slå döv örat till

Barnen är hemma och har sportlov, det är så mysigt. Jag har proppat mig full med tabletter Modiodal, ginko baloba, c-vitamin, koffein tablett, så att jag skall orka. Känner mig så irriterad på denna trötthet som är så förlamande och krävande. Tröttheten tar så mycket från mig och mina små underverk. Jag har sådan lust, men jag orkar inte. Det känns faktiskt som om jag är över 80 år och nära döden.

Jag skall prata med min neurolog ang alternativet amfetamin. Om det hjälper mig att vara närvarande i mina barns dagliga liv och inte ständigt gå omkring och känna mig som jag är i en konstant dimma, så är det värt vilka som helst biverkningar det må medföra.

Det är ju inte bara i huvudet jag är trött utan oxå i mina ben, armar, fingrar. Det är till och med svårt att hålla upp huvudet.

Tänker ofta på vilken inverkan min sjukdom har på mina barns utveckling, hur de kommer att minnas sin barndom. Kärlek får de i massor, det öser jag över dem. Barn behöver så mycket mer. Jag försöker verkligen att göra mitt allra bästa och  för att de skall känna att deras hem och familjesituation inte skiljer sig allt för mycket från andra barns.

Det är inte samma sak för mig som för andra mammor att ta med bägge barnen  ut i pulkabacken, ha huset fullt med egna och andras ungar, skjutsa och hämta här och där mm mm.  jag känner mig så jäkla tråkig och misslyckad i sådana lägen. Ännu värre är det när man pratar med andra människor och får kommentarer som att "det kan väl inte vara så svårt" eller "det är väl bara att" osv. Med sådan kommentarer så får mitt dåliga samvete rätt och jag känner mig urslig på alla sätt och vis. Nej nu jäklar ! tänker jag och lägger i overdriven, kör på i fullt ös någon dag. Efter att jag har levt i trots mot min kropp får jag betala dyrt, en lång tid efteråt...... Så tänker jag  "Det är väl faan att jag aldrig lär mig"

Jag måste lära mig lägga döv örat till i lägen då det kommer goda råd tex " om jag vore du skulle jag" eller "det kan väl inte vara så svårt att", I den dialogen med andra människor får jag lyssna med ena örat och låta det gå ut genom det andra. Jag får lita till mig själv, jag känner min kropp bäst, jag lever i den varje dag. Jag vet vad jag orkar och när jag behöver vila. Jag har redan nött och stött alla olika alternativ till en bättre vardag eller aktivare liv och om hur jag skalle kunna få till det i praktiken. Så jag befattar mig inte med goda råd och åsikter från människor som tycker att de kommit på lösningen på alla mina problem på 5 min, baserat på deras egen erfarenhet som är 0 när det kommer till ms. Ingen som inte har levt med ms trötthet, kan förstå vad det innebär !. Att säga att  "jag är oxå trött" är som att säga till någon som har ramalt ner från ett berg, jag vet hur det känns, för jag snubblade på tröskeln  till sovrummet förut i dag och aj aj aj vad jag slog mig .

Ja så är det för mig, återkommande tankar i mitt inre om oro, skam, olust och en känsla av att inte räcka till, kunna göra det jag vill. Tankar snurrar runt där jag känner mig mindre värd för att jag inte kan leva mitt liv som jag gjorde förut eller leva det på samma sätt som andra gör.
Min ms  syns inte utanpå men den håller på att gräva en grav inom mig, den tar sakta död på allt, på den värld jag levde och älskade så mycket innan allt tog en "sketen" vändning.

Jag ger inte upp för det. Nej det kommer jag aldrig att göra....., jag skall kämpa på mitt sätt, utifrån min erfarenhet, min kropps kännedom. Den här veckan kommer jag dock att blunda, förtränga min inre kunskap om hur jag fungerar och göra allt och mer för att mina barn skall få ett sportlov att minnas. Nästa vecka får jag betala för att jag kört på kredit denna vecka. Nästa vecka kommer det inte att finnas några minnen av i framtiden, för när jag har ont är trött och allt som jag blir, när allt är som värst, ja, då stänger jag av.

Skydda hjärncellerna från inflammation

Det var länge sedan nu som jag la ut lite nyheter på bloggen.
 men här kommer något som jag tycker verkar intressant :-)

Texten nedan är kopierad från mrsc och översatt av google till swe


-----------------------------------------------------------------------

"Forskare vid Emory University School of Medicine har identifierat en ny grupp av föreningar som kan skydda hjärncellerna från inflammation är kopplade till anfall och neurodegenerativa sjukdomar.

Föreningarna blockerar signalerna från EP2, en av de fyra receptorerna för prostaglandin E2, som är ett hormon som deltar i processer såsom feber, förlossning, digestion och blodtrycksreglering. Kemikalier som selektivt kan blockera EP2 tidigare inte funnits. Hos djur kunde EP2 blockerare markant minska skador på hjärnan induceras efter en längre anfall, visade forskarna.

Resultaten publiceras online denna vecka i Proceedings of the National Academy of Sciences Early Edition.

"EP2 är involverad i många sjukdomsprocesser där inflammation är visar sig i nervsystemet, såsom epilepsi, stroke och neurodegenerativa sjukdomar", säger ledande författare Ray Dingledine, med dr, ordförande i Emory Institutionen för farmakologi."Överallt att inflammation spelar en roll genom EP2, kan denna klass av föreningar vara användbara. utanför hjärnan, kunde EP2 blockerare hitta användningsområden i andra sjukdomar med en framstående inflammatorisk komponent såsom cancer och inflammatorisk tarmsjukdom. "

Prostaglandinerna är målen för icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) såsom aspirin och ibuprofen. NSAIDSs hämmar enzymer som kallas cyklooxygenaser, utgångspunkten för att generera prostaglandiner i kroppen. Tidigare forskning visar att läkemedel som hämmar cyklooxygenaser kan ha skadliga biverkningar. Till exempel kan hållbar användning av acetylsalicylsyra försvaga magslemhinnan, som kommer från prostaglandiner roll i magen. Även läkemedel avsedda att hämma endast cyklooxygenaser inblandade i smärta och inflammation, som Vioxx, har visas kardiovaskulära biverkningar.

Dingledine team strategi var att kringgå cyklooxygenasenzymer och gå nedströms, med inriktning på en uppsättning av molekyler som överför signaler från prostaglandiner. Arbeta med Yuhong DU i Emory kemisk biologi Discovery Center, forskarassistenter Jianxiong Jiang, Thota Ganesh och kollegor sorteras genom ett bibliotek av 262.000 föreningar för att hitta dem som kan blockera signaler från EP2 prostaglandin-receptorn men inte relaterade receptorer. En av föreningarna kan förhindra skada på neuroner i möss efter "status epilepticus," en förlängd läkemedelsinducerad beslag används för att modellera den neurodegenerering kopplad till epilepsi. Det visade sig att en familj av besläktade föreningar hade liknande skyddande effekter.

Dingledine säger att de föreningar som skulle kunna bli värdefulla verktyg för att utforska nya sätt att behandla neurologiska sjukdomar. Med tanke på de många fysiologiska processer prostaglandiner reglerar, behövs fler tester , säger han. Prostaglandin E2 i sig är ett läkemedel som används för att framkalla förlossningsarbete hos gravida kvinnor, och honmöss som är konstruerade för att sakna den EP2-receptorn är infertila, så de föreningar skulle behöva testas för effekter på fortplantningsorganen, till exempel."

-------------------------------------------------------------------------------

Kommentar från mig:

Ja det vore inte så dumt om våra forskare kom på något för själva inflammationen istället för att ge oss bara kortison preparat. Hittills har huvuddelen av de nya läkemedel som finns för oss, varit till för att bromsa sjukdomen.  Men alla som har Ms vet att de flesta av oss ändå får skov stora eller små, då behövs ju även läkemedel i den fasen för att minska skadan. Så jag säger bara forska på till våra duktiga forskare.............

Blir era vänner besvikna ?

Ja jag vet nu varför jag varit så hemskt trött och varför jag hade ett pseudoskov. En Förkylning som virvlade runt i kroppen, har bubblat upp till ytan. Jag blir helt utslagen av virus, allt funkar sämre. Det värsta är att jag råkar ut för det ofta, då jag har barn i skolan och på dagis :-(.

Något som besvärar mig när min kropp så ofta sviker mig, är när man bestämt träff med någon och måste avboka... Jag hatar att göra andra människor besvikna, därför har mitt kontaktnät krymt avsevärt.

Kurser jag anmäler mig till osv som jag så gärna vill delta i, uteblir jag ofta från. Det behöver inte alltid bero på en förkylning. Det kan vara värmen på sommaren, tröttheten, yrsel och ostadighetskänsla samt migrän som är min eviga följeslagare.... Undrar mycket på hur det ser ut hos er andra msare. Känner ni att ni deltar i livet på samma sätt som förut och hur hanterar ni det när ni inte kan eller orkar, blir det många återbud osv. Förstår era vänner och bekanta samt andra i er närhet ??

Förbannade MS

Förstår inte hur en människa kan bli så här trött som jag är nu..... Upplever ändå att tröttheten är bättre och sämre från vecka till vecka. Jag har börjat simma 2 dagar i veckan och tänkte börja använda min vibbrations maskin. Lite orolig är jag dock för den, sist jag provade så fick jag så jäkla ont i ryggen. Skulle vilja köpa ett motionsband oxå, jag tänkte ha som mål att motionera eller göra något fysiskt 1 tim varannan dag. Sedan har jag tänkt att sluta med socker. Efter allt jag läst, verkar det inte så bra för oss med ms...

Väntar på att min rehabilitering på frykcenter skall börja, tänker mer och mer på att det kommer att bli en nystart för mig att börja där. Det är bara så mycket jag måste fixa innan, så att allt funkar för barnen när jag är borta.

Fredagen som var blev jag lite fundersam på om jag var på väg att gå in i ett nytt skov :-( jag hade under veckan som varit, tänkt att nu skall jag fortsätta leva mitt liv som vanligt innan jag fick min Ms. Bokade in barnen på diverse aktiviteter. smidde planer och planerade in nya aktiviteter inför vår och sommaren. Det kändes så bra. Full fart framåt. Wow jag lever !!! vilken känsla. jag ignorerade helt min oförmåga att hantera stress, jag sket i att hela huvudet snurrade runt i ett virrvarr jag var på G. Så kom fredagen, jag hämtade barnen tidigt, vi for in till stan, skyndade oss fort in på toys R us. Barnen smattrade och pekade, tittade och så började hela världen gunga, tala om att åka karusell. jag var så yr, allt jag kunde tänka på var att komma ut från affären.  Vi satt i bilen länge, yrseln lugnade sig när jag satt ner men allt jag planerat att göra i stan, fick bli en annan gång.

Kvällen fortsatte i samma tecken och nu kom tårarna tillsammans med domningar i vänster sida. Förbannade MS, skulle det vara så svårt att få leva ett normalt liv bara en ynka liten stund. Hopplöshet och förtvivlan, detta var straffet för att jag trotsat och inte lyssnat på min kropp. Jag är inte normal längre och kommer troligtvis aldrig mer att bli det, Men vad är det jag skall göra då, för att den här skit sjukdom skall hålla fred på sig. Sitta och dingla med benen i soffan och kolla på våra bästa år ?.

Dagen efter vaknade jag av huvudvärk och en enorm trötthet, yrseln var borta ?? Och jag var lättad. Phuu det var nära ögat.... Så är det att leva med rädsla och ovisshet. Man vet aldrig när man får ett skov. Ja man får ta det när det kommer tänker säker många, man kan inte gå runt och oroa sig hela livet. Visserligen sant ! men sanningen är den att  man är inte så jäkla uppåt, när man inte känner av armar och ben, samt hela världen gungar.

Mitt vinterland

Vinterkyla, hu hu hu vad jag fryser. Sitter inne och stirrar in i brasans sken och för en gångs skull njuter jag av värmen :-). Undrar varför så många av oss msare reagerar så olika på kyla och värme.

Fast allt blir sämre för mig i värme, kan jag inte neka till att jag nu längtar till våren. Vårfåglarnas härliga kvitter kommer att välkomnas av mig. Tänker mycket på min rehabresa och har bestämt mig för att göra det mesta av den. Använda tiden där, för att rusta upp kroppen och ställa frågor som jag önskar få svar på. come what may....

Måste ändra på många saker i mitt liv nu, ta tag i saker som bara hänger över mig. Reda ut och planera vilken väg jag skall gå framöver.

På rehabilitering

Ja, nu är det klart, jag skall på 3 veckors rehabilitering på Frykcenter. Jag vet inte vad jag tycker om det  egentligen. Ena stunden vet jag inte riktigt vad jag skall dit och göra och nästa stund är jag nöjd. Fattar inte att det är jag som skall på rehab. Är jag sjuk ???? Nej mina besvär beror inte ms de är en del av livet (förnekelse). Jag har vant mig vid att inte vara riktigt hel. Aldrig vara riktigt pigg och fysiskt allert. Jag tänker inte så mycket på min ms när jag är hemma. Det är mest tillsammans med andra, det kan bli ett problem. Jag blir så trögfattad och känner mig numer alltid dum. Jag hänger inte med i andras samtals tempo. Jag glömmer mycket och har svårt med koncentrationen.

Jag har oxå börjat göra ologiska saker och har svårt att  komma igång. Fröken "Dårpippi" det är mitt mellannamn nu mer. Nu skall hon ut och lära sig flyga igen. Herregud jag som blir så stressad bland nya människor. Jag längtar efter mina barn och min man redan :-( jag vill inte vara ifrån dem så länge.:.....

Frykcenter känns som ett jäkligt tråkigt alternativ, önskar att det skulle vara en mer attraktiv plats för min rehabelitering, jag har varit där på studiebesök en gång och jag gillade inte stället, steningt, kallt och dötrist. det var min uppafttning.

Jag hoppas så att jag kan skriva och berätta för er om att jag har ändrat uppfattning och att detta ställe har gjort underverk för mig. Kommer att skriva en daglig rapport på bloggen om vad som händer och lägga upp bilder.

Trevlig lördagskväll !

Kram Ulrika

Cognitive Problems in MS

Cognitive Problems in MS

Läste den här artikeln om kognition och Ms och att Ginko biloba har visat viss positiv effekt... Tänkte genast på min erfarenhet av Zoming nasal......

Lång och tråkig dag ...

Ja sitter med datorn i knäet och känner mig rastlös och uttråkad.  Men det är bra :-) .

Livet !

Utan Energi lever man ett fattigt liv, kanske inget liv alls. Utan glöd och gnista finns kanske inget hopp. Många som lever i sin sjukdom kanske då ger upp.

Det är svårt att finna kraften, när livet är svårt och motgångarna är många.Men så länge hjärtat slår så finns den inom oss alla, det gäller bara att hitta den och ge den plats att växa. som en blomma behöver vi en ny kruka eller kanske lite ny jord och näring för att blomma.

Vi måste vattna våra besvärade och sjuka kroppar med vitaminer, mediciner och glädje. Vi måste våga pröva alla alternativ. Vi måste vattna våra sinnen med en vilja att återta våra liv. Vi måste bygga upp våra skal så att det i sig kan ge oss styrka när vi känner oss svaga.

Livet som är nu skall levas, alla har något i sitt liv att glädjas åt. Oavsett motgång finns alltid en meningen med våra liv, som även ger glädje till andra. Livet är inte alltid rättvist och vackert. Livet kan ta oss i riktningar vi inte hade tänkt oss, vi kan tappa kompassen och gå vilse. Alla kommer att få sina törnar och livsläxor längs vägen. När dörrar stängs kan vi öppna ny, vi kan pröva att gå andra vägar än vi tänkt oss i från början. Vem vet vart de bör. Kanske finns det en positiv överaskning i slutet av vägen.  

Säger bara zoming nasal !

Är det någon mer som har ms som har testat detta ????  Nu är det så att jag alltid har haft migrän perioder och jag kommer från en migrän familj, både mormor och farmor hade det. Under åren, har jag inte fått mycket hjälp utan varit tvungen att genomlida dessa attacker :-(. Min bästa nya läkare på neurologen , tog sig genast tid med detta problem och sa att detta går säkert att lösa, pice of cake tydligen för henne. Tror ni mig om jag säger att  hakan ramlade ända ner till knäskålarna på mig. Nöp mig i armen för en reality check . Här fanns äntligen någon i mitt liv som jag kan kalla för "min läkare"  som var villig att hjälpa mig lösa ett problem för mig som skulle göra att jag mådde mycket bättre.

Sagt som gjort, hon (min underbara läkare) började  med att skriva ut Zoming nasal, som jag nu har testat efter lite oro för vad jag läst om alla hemska biverkningar. Härom morgonen vaknade jag med värdens migrän, trodde mitt hö öga skulle ploppa ut och huvudet skulle delas mitt i tu. Klev med älgsteg upp ur sängen och tog fram denna spray. Bära eller brista tänkte jag och sköt upp en dos i näsan. Jaha nu är det bara att lägga sig ner och vänta på att hjärnblödningen skall komma som jag läst om i bipacksedeln, huuu. Men Trollet Hedlund somnade och vaknade 2 tim senare på strålande humör, Klar och pigg i huvudet. Hade inte den minsta känning av migränen som jag vaknade med. Hela em var jag så pigg, tröttheten som jag brukar släpa runt på som ett ok var puts väck, natten som kom sov jag inte en blund, det gick inte, jag var så vaken, så vaken. Jag somnade först på morgonen och sov några timmar för att sedan vakna utvilad igen ??? Nu undrar jag bara, vad det var som hände ???? Skulle nog vilja tillägga att jag var pionröd och svettig i ansiktet hela dagen, medicinen tror jag är kärlvidgande och tankarna tar mig  genast på ccsvi.

Allt skall vrängas ut och in :-)

Hej hej !!!


Det var länge sedan nu som jag skrev, behovet av att skriva går i perioder för mig. Upp och ner som humöret. Ett nytt år är framför oss och ett oskrivet kapitel ur livets bok. Jag gillar alltid början på allt. "Nya saker". Allt är helt  och så oförstört bra. "Januari...." mmmm det bästa med denna månad är just detta... Nu börjar jag om, alla gamla misstag lägger jag bakom mig. Det här året skall få bli kapitel "Ta tag i mitt liv". Jag skall organisera om och göra mer saker för mej och mitt välmående så att min bok skall bli lång.... En sak som jag skall börja med är promenader och sedan skall jag anmäla mig till en kör,  Att sjunga är förlösande och helande Jag skall titta närmare på vad jag stoppar i mig och försöka gå ner några kilon. Jag skall fokusera på att rensa upp och knyta i hop alla lösa trådar i mitt liv. Sedan skall jag göra en brasa och bränna gammal skit, som tynger mig. I år skall jag vränga allt ut och in här på sjöklint.

Dags att göra något bra !

Julen närmar sig med stormsteg. Det är så mycket jag vill förändra och få klart hemma.
Som vanligt känner jag mig helt under slut. Jag har varit förkyld under nästan hela hösten, nu sitter det i benen och armarna, känner mig skakis, bara jag gör något enkelt. Jag får även kramp i ryggen och höfterna, benen och magen. Sen har vi tröttheten som är olidlig. Tror att mitt nuvarnde hälsotillstånd är en effekt av allt det jobbiga som har varit. I går var jag till graven och tände ljus, det känns så konstigt att se mamma`s namn på gravstenen. Jag stannade länge på kyrkogården och  pratade med mina föräldrar. Det var mörkt ute vinden blåste i mina kläder och tårarna trillade ner för mina kinder. Undrar hur allt skulle ha varit om de hade varit i livet nu, friska. Jag hade nog inte haft en blogg. I stället  hade jag tagit telefonen och ringt hem, hem till mamma och pappa. När jag hade lagt på luren skulle jag ha haft en känsla av att allt på någotvis skulle ordna sig. En trygghet och ett lugn.

En känsla av tillhörighet, gemnskap och villkorslös kärlek från min barndoms familj är något jag saknar nu. Jag är rotlös och sjuk och svävar runt i ovisshet.  Om jag fick önska mig något denna jul, så skulle det vara att få vara liten igen "bara en gång till". Känna doften av såpa och möbelpolish. Följa med pappa i bilen och hämta mormor och morfar, möta farmor och farfar i hallen och försöka lista ut vad som finns i paketen. Jag kan se julbordet och jag kan känna smaken av mammas köttbullar. Allt finns inom mig nu alla minnen från barndommen. Jag har så svårt att förstå att den lilla flickan inom mig är vuxen nu, fri och självständig. Mina barn litar på att jag fattar ansvarsfulla beslut och är en trygg förälder. När hände det ??? Att jag blev vuxen. Hur kan jag fortfarande känna mig liten och osäker. Nu börjar snart ett nytt år med nya utmaningar. Kanske kommer det bättre mediciner, kanske vänder jag atlantångaren själv och kommer till en  hälsosammare destination. Mitt liv är mitt och det har jag fått som en gåva av min mamma och pappa, det är dags att göra något bra av det.

Tyckte den här bilden säger så mycket, det är inte alltid det syns utanpå det som finns innuti. Ms är en sjukdom  som är grymt obehaglig. Den ger sig på oss alla som har den på olika sätt. För mig betyder det att symtomen jag kämpar med dagligen, inte syns utanpå.

Hur tänker jag egentligen

Har börjat läsa Boken The Secret, verkar vara en bra bok. Jag längtar faktiskt  efter att få krypa ner under täcket och fortsätta läsa. Den handlar om attrationslagen, vi får det vi ber om. Om man fokuserar på sjukdom och hänger upp sig på det negativa så får man mer av det. Vi attraherar tydligen det vi ger ut. Placebo effekten är det samma saker vi tror på händer ??? Ja det skall bli intressant att läsa vidare. Det man är rädd för kommer till en, det har jag fått erfara, Men tänk om vi kan ändra våran framtid genom våra tankar....

Skölpaddan Ulrika

jaha, En riktig svacka har jag just nu, allt är rörigt och segt. En hosta som aldrig ger sig och en trötthet som har etsat sig fast ända in i benmergen.  Mitt minne är kolosalt dåligt och i sociala offentliga situationer känner jag mig nycktert full. noll kontroll. jag oroar mig för allt och inget, samt att jag har mycket huvudvärk. Tänk om man ändå fick slippa Ms några år. jag skulle sätta fart som en raket, göra allt jag vill på det sättet och i den farten jag vill. Snabbt som en vessla alltså, nu är jag  bara långsam och trög, som en sköldpadda.

Såååå trött

Jag skulle kunna sova dygnets alla timmar rakt av. Kroppen känns som 100 år. Allt är trögt, jag är virrig, deppig, stressad. Jag har värk och järnklumpar fastbundna på både händer och fötter. Tappat kompassen. Inventerar mitt inre. jag inser att mycket måste ändras nu för att jag skall överleva alla nederlag. Energin finns bara inte. Ahhh ! vad det är frustrerande. Skulle behöva en personlig tränare..En filosof, en egen kock och naturligtvis någon som kunde hejja på mig hela tiden.

Yrsel

Ja, då är bara den stora frågan vad beror det på...........Detta har hänt:
Under veckan vaknade jag en natt med fruktansvärd smärta i vä öga. Jag kunde inte titta eller vrida på ögat, faktum är att det gjorde så ont att det kom en liten tår. Dagen efter var det en aning bättre, men jag hade feber och ont i huvud och nacke. Jag kände mig riktigt knepig  och det är det ju aldrig roligt att göra. Jag kunde nu oxå känna av mer domningar och hela tiden fick jag springa åter och fram på toaletten för att kissa, på natten fick jag vara i väg minst 6 ggr.

Nu och igår mår jag lite bättre, förutom att jag har en obehaglig yrsel, så länge jag ligger ner går det skapligt men sen....... Nu är den stora 10.000 kronors frågan som jag slänger ut i cyberrymden till er..................
1 är det ett skov ? eller
2 är det vanlig flunsa ? eller
3 är det pga trötthet, stress och lite virus, sådant här falskt skov som man pratar om i neurokretsar ?.

Jag sitter här nu klockan 08.00 på söndagsmorgonen och bara undrar ngn som vet.....

Svettningar

Ja detta är ett hett ämne för mig, Sedan jag fick min Ms har jag haft svettningar, rikliga sådana. Det bokstavligen rinner svett I ansiktet och ur hårbottnen. Jag har aldrig tyckt om svett, ok, vem gör det undrar du säkert. Men jag tycker det är så äckligt när jag känner att det rinner längst halsen eller i huvudet. Jag får panikkänslor och pratar jag med någon så tappar jag helt fokus på samtalet.  Jag trodde ett tag att det var kopplat till betaferonet, men nu när jag bytt till copaxone så finns de kvar.

Jag vet ju att jag är enormt värmekänslig och många med ms har ju vad jag läst en lite högre temp. Det underliga med dessa svettningar är att de kan flyga på mig när som helst. Varmt som kallt, när jag är aktiv eller oaktiv.

Undrar om inte svetten hör samman med inflammationerna i nervsystemet.

Inflammation är kroppens försvarsmekanism vid angripen, sjuk eller skadad vävnad. Inflammationen innebär att området har öppnats för immunförsvarets komponenter, främst de vita blodkropparna.

Det finns olika anledningar till inflammationer. Den vanligaste är att kroppen har blivit infekterad av bakterier, virus, svamp eller något allergiframkallande ämne. Reumatisk inflammation är ett speciellt tillstånd då immunförsvaret inte avaktiveras utan fortsätter att angripa frisk vävnad. Eller ms då  immunförsvaret angriper myelinet och kroppen svarar med en inflammation som till slut läker ut och bildar ett ärr. När vävnad blir inflammerad uppstår en värmeökning av vävnaden som är inflammerad.

Kanske är det så att det ständigt pågår inflammationer i nervsystemet för oss msare. De inflammationer vi märker av är de som sätter sig någonstans där vi får symtom som påverkar oss eller försvagar någon funktion.

Ja vad jag vill säga med detta så är det säker pågrund av detta som många av oss upplerver svettningar i perioder. Det kan oxå va så att inflammationen satt sig i nervsystemet på den del som reglerar temperaturen i kroppen, termostaten är helt enkelt paj....

I vilket fall som helst är det jobbigt... Men det verkar jag inte ensam om att tycka då jag kollat runt på portalen osv....

Avslutar inlägget med en skön sensommar bild från bomsta baden.......