Slå döv örat till

Barnen är hemma och har sportlov, det är så mysigt. Jag har proppat mig full med tabletter Modiodal, ginko baloba, c-vitamin, koffein tablett, så att jag skall orka. Känner mig så irriterad på denna trötthet som är så förlamande och krävande. Tröttheten tar så mycket från mig och mina små underverk. Jag har sådan lust, men jag orkar inte. Det känns faktiskt som om jag är över 80 år och nära döden.

Jag skall prata med min neurolog ang alternativet amfetamin. Om det hjälper mig att vara närvarande i mina barns dagliga liv och inte ständigt gå omkring och känna mig som jag är i en konstant dimma, så är det värt vilka som helst biverkningar det må medföra.

Det är ju inte bara i huvudet jag är trött utan oxå i mina ben, armar, fingrar. Det är till och med svårt att hålla upp huvudet.

Tänker ofta på vilken inverkan min sjukdom har på mina barns utveckling, hur de kommer att minnas sin barndom. Kärlek får de i massor, det öser jag över dem. Barn behöver så mycket mer. Jag försöker verkligen att göra mitt allra bästa och  för att de skall känna att deras hem och familjesituation inte skiljer sig allt för mycket från andra barns.

Det är inte samma sak för mig som för andra mammor att ta med bägge barnen  ut i pulkabacken, ha huset fullt med egna och andras ungar, skjutsa och hämta här och där mm mm.  jag känner mig så jäkla tråkig och misslyckad i sådana lägen. Ännu värre är det när man pratar med andra människor och får kommentarer som att "det kan väl inte vara så svårt" eller "det är väl bara att" osv. Med sådan kommentarer så får mitt dåliga samvete rätt och jag känner mig urslig på alla sätt och vis. Nej nu jäklar ! tänker jag och lägger i overdriven, kör på i fullt ös någon dag. Efter att jag har levt i trots mot min kropp får jag betala dyrt, en lång tid efteråt...... Så tänker jag  "Det är väl faan att jag aldrig lär mig"

Jag måste lära mig lägga döv örat till i lägen då det kommer goda råd tex " om jag vore du skulle jag" eller "det kan väl inte vara så svårt att", I den dialogen med andra människor får jag lyssna med ena örat och låta det gå ut genom det andra. Jag får lita till mig själv, jag känner min kropp bäst, jag lever i den varje dag. Jag vet vad jag orkar och när jag behöver vila. Jag har redan nött och stött alla olika alternativ till en bättre vardag eller aktivare liv och om hur jag skalle kunna få till det i praktiken. Så jag befattar mig inte med goda råd och åsikter från människor som tycker att de kommit på lösningen på alla mina problem på 5 min, baserat på deras egen erfarenhet som är 0 när det kommer till ms. Ingen som inte har levt med ms trötthet, kan förstå vad det innebär !. Att säga att  "jag är oxå trött" är som att säga till någon som har ramalt ner från ett berg, jag vet hur det känns, för jag snubblade på tröskeln  till sovrummet förut i dag och aj aj aj vad jag slog mig .

Ja så är det för mig, återkommande tankar i mitt inre om oro, skam, olust och en känsla av att inte räcka till, kunna göra det jag vill. Tankar snurrar runt där jag känner mig mindre värd för att jag inte kan leva mitt liv som jag gjorde förut eller leva det på samma sätt som andra gör.
Min ms  syns inte utanpå men den håller på att gräva en grav inom mig, den tar sakta död på allt, på den värld jag levde och älskade så mycket innan allt tog en "sketen" vändning.

Jag ger inte upp för det. Nej det kommer jag aldrig att göra....., jag skall kämpa på mitt sätt, utifrån min erfarenhet, min kropps kännedom. Den här veckan kommer jag dock att blunda, förtränga min inre kunskap om hur jag fungerar och göra allt och mer för att mina barn skall få ett sportlov att minnas. Nästa vecka får jag betala för att jag kört på kredit denna vecka. Nästa vecka kommer det inte att finnas några minnen av i framtiden, för när jag har ont är trött och allt som jag blir, när allt är som värst, ja, då stänger jag av.