Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.




Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

10 kommentarer:

MyStory sa...

Tyvärr får man vissa insikter i livet lite senare än man egentligen skulle ha behövt dem. Det som varit kan man inte ändra på men det är aldrig försent att börja leva i nuet... Ha det så gott!

Ms mitt i livet sa...

Mystory, i bland kan det oxå vara ett syfte eller en mening med att allt sker i en speciell ordning. Det kanske inte vara meningen att det skulle bli som jag ville ;-)

Liselotte sa...

Det är så skönt att läsa din blogg för du skriver precis som jag själv tänker & känner.
Jag känner andra med MS men känner inte igen mig i hur de är så jag blir chockad när jag läser mina tankar & hur det känns att tappa bort delar av sig själv & varför väntade jag osv.
Kram / Liselotte

Ms mitt i livet sa...

Liselotte, tack för att du skriver och berättar detta för mig. I bland känns det som om jag är ensam att känna och tänka allt detta jobbiga. Kram kram / din nya blogg kompis Ulrika

Anonym sa...

Tror din kommentar på förmågor man skulle sakna mest, tror många därute känner igen sig i dem, på ett eller annat sätt.
Finns även de som åtminstone delvis drabbats av just det du nämner redan.
Du skulle inte sakna förmågan att skriva och uttrycka dig i ord, om den delen skulle tas ifrån dig eller försämras så du märker av detta eller att andra gör det?
Tänkte du gillar att skriva, men är ju ett sätt att uttrycka sig naturligtvis.
Även jag har en del "osynliga" symtom, som är svårt för andra att inse. Finns nog läkare som har svårt att inse denna del, så länge få är drabbade. Och hur förklarar man ett "osynligt" symtom som egentligen.

Anonym sa...

Det sägs väl att allt har "en mening" (viss betydelse).
Om det nu är mening att vissa får MS eller annan symtom kan man fråga sig varför just jag?
Gällande MS som tyvärr är rätt vanlig sjukdom, så borde man inte känna sig ensam, om man nu har en sida att "bolla" tankar och funderingar. Så borde man få kontakt med fler med snarlik symtom.
Tror dessutom denna typ av sida, kan få andra att inse vad just MS handlar om, då en som själv är drabbad skriver om det på ett naturligt sätt. Du skriver bra, har du funderat på att skriva en bok, kanske en novell, faktadel hur du ser på din sjukdom, vad ett visst symtom ställer till med, och om det finns tips hur man fixar det som dessutom.
Även läkare borde ta del om de "osynliga" symtomen faktiskt.

Anonym sa...

Håller med om att det som varit har varit, men vissa har svårt att "leva i nuet" av olika anledningar.
Om man skulle ha svårt med "tid och rum" (svårt veta vad man varit med om tidigare i livet och kanske fortsättningsvis).Att ha svårt att planera sin vardag, och genomföra den på bra sätt.
Detta tycker även jag är att "förlora sig själv", men man får ändå försöka finna något sätt att komma vidare ändå, för livet stannar ju inte upp ändå.
Varför just "du" drabbades av MS, ingen som vet. Men försök göra det bästa av det ändå.

Anonym sa...

Allas "drömmar" kommer inte gå i uppfyllelse naturligtvis. Och världen är INTE rättvis i sig.
Men man får nog "bita i det sura äpplet" och göra det bästa man kan, förhoppningsvis med andra som kan finnas till hands för en.
Inte ens "de friska" får uppleva allt de önskar, men jag vet det underlättar att vara "frisk".
Livet kan vara en "berg och dalbana", försök hålla er på berget och njut av utsikten, då ni mår bra. Dalarna kommer, men "klättra upp" igen.

Ms mitt i livet sa...

Hej Anonym :-), har läst alla dina kommentarer, tack för att du tycker om min blogg. Jag har faktiskt funderat på att skriva mer. Men min enorma trötthet och hjärndimma sätter käppar i hjulen för mig :-(. Därför som du säkert ser, går det ibland långa perioder utan att jag skriver något alls. Vill vara mer aktiv på bloggen och svara på kommentarer som dina men orkar inte tyvärr :-( Älskar att få respons och få igång en dialog med tankar och ideer som man kan bolla fram och tillbaka. Fortsätt gärna att Läsa. Det var mycket intressant och roligt att läsa alla dina kommentarer / Kram Ulrika

Anonym sa...

Jag drömmer inte om långa resor. jag drömmer inte om storverk. jag drömmer om dagar då man slipper lida, även fast man avstår det mesta av aktivitet.
Jag önskar - bara lite mer ork. Inte mer än så!
BRA dagar!
Jag önskar det fanns någon hjälp även för oss