Louise är en förebild för mig, jag blir hoppfull och stärkt av hennes musik. Låten hon sjöng på mello i lördags gick rakt in i mitt hjärta och besvarade en fråga som jag bär på.
Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.
En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.
Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.
Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.
Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".
Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.
På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
4 kommentarer:
När jag läser det här så börjar jag att gråta, jag känner igen så mycket av det du skriver.
Tröttheten,värmekänsligheten & att jag älskade sommar & sol förr.
Människors kommentarer men jag fick reda på vad som härjat i min kropp i 14 år då mina barn var ganska stora.
Men kännt mig så fel i många år pga tröttheten.
Kram / Lotta
Gråter också när jag läser. Känner igen allt du skriver. Så himla svårt att förklara, speciellt när mn inte kan tänka klart. Ordet trött räcker inte! Tänker att det kanske ändå är dags att gå till farbror doktorn och berätta mina misstankar om vad jag har... Har lidit en längre tid. Skulle vara "skönt" med en förklaring på sina besvär, även om jag verkligen inte önskar att det ÄR ms förstås. Jag har redan börjat anpassa mitt liv efter hur jag idag fungerar (även utan någon diagnos) och ska sälja vårt fina hus, och förenkla, förenkla, förenkla så mycket det bara går. Sälja saker vi inte behöver. Kraften att göra det har äntligen kommit sedan jag kände att min sambo genuint stödjer mig i det. Han känner att jag inte riktigt är som förr, och märker när jag har dåliga dagar, då jag bara får gå ifrån allt. Är otroligt tacksam för honom och att vi äntligen är inställda på samma mål! :) Hoppas att du finner kraft att göra något roligt och härligt, och glöm inte att skriva om det!
Sandra och Lotta inte ska ni gråta :-(. Det kan vara skönt att läsa om känslor, situationer man känner igen. När man läser förstår man att man inte är ensam. Sandra jag håller tummarna för att du inte har det Lotta och jag har, det kan kanske vara något som doktorn kan råda bot på, Jag hoppas på det. Kram till er <3 nu är våren på ingång, Härligt ! // Ulrika
På tal om låten med texten "död fisk", är det någon som verkligen vet vad texten handlar om egentligen?
Gillar INTE svårtolkade texter, med ett budskap som kan vara svårt att tolka för vissa.
Ville tro att många med MS har svårt för meddelanden som är svårtolkade. Så varför ska någon med MS då skriva en låt med detta budskap egentligen.
Tycker inte ens att denna text låter som hennes stil egentligen.
Men även om jag inte känner denna trötthet som ni talar om, stämmer inte så väl med mig, tycker mer kroppslig trötthet vid aktivering gäller för mig, inte alls samma sak jag vet.
Hoppas det skulle finnas ett botemedel även mot denna symtom, eller åtminstone förståelse från andra, minsta man kan önska.
Skicka en kommentar