Under våren oroade jag mig för att sommaren var på väg. Värmen och de fysiska symtom som följer med den. Sommaren kom men värmen uteblev, den hemska värmen i alla fall. vissa dagar har jag mått skit. Men den här sommaren var ändå bättre än den förra.
Vi spenderade några varma dagar i falkenberg, jag upplevde att min ms betedde sig annorlunda där, mot hur den gör när jag är hemma. Det fläcktade vid havet, jag badade och kylde mig så ofta jag fick chansen. På något sätt kände jag mig fri vid havet. Jag glömde bort min envisa följeslagare. Jag har alltid gillat havet och det salta vattnet. Att sitta och se ut över öppet hav är en lisa för själen.
Dagarna i falkenberg har lärt mig att det är viktigt att finna källor, där man samlar kraft. Då vi msare ofta saknar energi, är det ännu viktigare att begränsa mötena med enrgitjuvar i vår omgivning. Hitta saker som ger i stället för tar. Havet gav mig massor av saker som jag skall ta med mig, det gav mig mer än modiodal och annan skit medicin.....
Det som ändå kom till mig i mina tankar, är vad tufft det är att som sjuk småbarns mammaatt kämpa för att vara delaktig i barnes liv, på ett sätt som inte inskränker på deras frihet och upptäckar glädje. Mina ben och armar har lyckats bli en källa för besvikelse när det kommer till den punkten.
Barnen vill gå ut och gå på utforskningspromenad längs stranden, men det går inte för mammas ben är som gelestickor. Barnen vill gå och köpa glass, men...., Barnen vill gå på Liseberg och promenera där i timmar, men det går ju inte....Allt måste göras "om" när mamma är med.
Jag vill vara som andra mammor, orka massor, gå prommenader längs stranden och samla snäckor med min dotter länge, länge. Bära henne på mina axlar, när hon blir trött.
Jag skulle kunna göra värdens längsta lista av vad som begränsar mig som mamma pga av min ms.
En dag kom en kille farandes på en segway på stranden. Min son sa "titta mamma en sån skulle du ha" Ja, vad mycket enklare mitt liv skulle bli med en sån, tänk vad jag skulle kunna göra. Jag skulle kunna komma fram på ställen som jag nu, bara kan drömma om.
Jag skulle kunna vara mera delaaktig i allt. Vilken känsla av frihet... Att få hänga med mina barn och mina vänner i deras tempo. Ja jag vet att det finns permobiler, små moppar med olika namn....etc.
Grejen är liksom den att jag bor på landet med grusvägar och lera. Jag bor med skogen som granne. Jag gillar sanden på stranden. För mig skulle en segway eller en fyrhjuling passa bättre. Segway är inget godtjänt hjäpmedel. Alla som inte kan använda sina ben till 100 % är förvisade till hjälpmedel, som andra har bestämt skall passa oss. Och med "oss" så drar man alla över en kam.
Allt är så fyrkantigt, inget är individuellt. Vad vi "får" styrs utifrån stel byråkrati, Jag vill ha ett hjälpmedel som gör att jag kan känna mig fri, ung och levande. Jag vill inte puttra runt på en liten moped med en fotölj på och fastna i leran någonstans.
Ms drabbar många yngre personer och en av de jobbiga sakerna, är ju att ta mod till sig att använda olika handikapp hjälpmedel. Det vore mycket lättare för många, om vi själva fick välja vad som passar oss. Det är en sorg att förlora en fysisk funktion. Det kanske skulle göra det lättare att förlika sig med sitt öde om man fick vara delaktig i beslutet om hur ett hjälpmedel skall se ut eller vara för att passa in i det liv man vill leva.
Många som jag, sörjer över sin förlust. Att jag har ms har jag accepterat ,men vad som gör mig förbannad och bitter och rädd är vad sjukdommen hindrar mig från att göra. Jag kan tänka mig att mina tankebanor skulle ändras åt det mera possitiva hållet om någon sa....
Titta här Ulrika, du kan fortfarnde vara med..... du kan gå på stranden, du kan ta dig ut i skogen själv, vara med på cyckelturer med dina barn. Det är fullt möjligt med den teknik som finns i dag.
Kostnaden för en permobil och en segway är ungefär lika mycket. Segwayen tar mindre plats, du kan få med den i en bil etc. Du kan även delta i olika sporter med denna mojjäng. Gå in på youtube och sök på segway så kommer massa filmer upp på olika användnings områden. Denna leksak som det är för många friska i dag, gör att man känner sig mindre utpekad. Ingen vet om man är sjuk eller frisk när man kommer farandes. Jag skulle inte behöva känna mig utstuderad och annorlunda på samma sätt som med en permobil.
Jag skulle även kunna göra en lista här, om fördelarna med en segway framför en permobil, men till vilken nytta ?. Den dagen beslutsfattarna har bestämd att subvetionera dessa hjälpmedel, kommer jag att vara gamal och grå.
Det pratas mycket om full delaktighet i samhället för handikappade. Hur skall detta bli möjligt ? om ingen lyssnar på våra önskemål och utgår uti från dem, när man fattar beslut.
Jag antar att jag kommer att bli förvisad till den sterotypa bilden av hur en handikappad förväntas att vara och kunna hantera. Jag får sälja mitt älskade hem, flytta in till stan och hyra en lägenhet. Köpa mig en släpkärra, som jag inte vet vart jag skall parkera och åka runt i de trånga butikerna med en liten "moppe med fotölj på", även om jag inte vill det.... Då har jag fått vad beslutsfattarna tycker att jag själigen bör ha, för att leva ett delaktivt liv i samhället på samma villkor som alla andra.
Oj det blev många ord om hjälpmedel med en arg underton. Det blev så för att jag känner mig frustrerad över all underbar teknoligi, som vi handikappade skulle kunna utnyttja men inte får. Pengar styr allt sägs det. brist på pengar är det inte tycker jag, när olika partier festar upp våra pengar, köper ballonger för tusentals kronor mm. Fest skall dom ha, det är dom värda, tycker jag. För det kan inte vara lätta att "få fatta besluta" om regelverk och lagar. Men ändå inte kunna förändra något som inte fungerar, till det bättre på ett tillfredställande sätt.
Nu skall jag börja köpa lotter i massor och börja förlika mig med, att slumpen kommer att styra över hur mycket jag kommer att få ut, utav av mitt liv.
Kram från en i dag, bråkig Ulrika :-)
