Tankar om minnet.

De jobbigaste och mest handikappande  symtomen jag har av min ms är bla nedsatt kognitiv förmåga och trötthet. Arbetsminne, koncentration och initiativförmågan är inte vad den har varit och jag känner mig trögtänkt, långsamt. Jag har även svårt i stress situationer. då all tankeverksamhet blir blir blockerad.

Jag tycker att det pratas alldeles för lite om dessa symtom och hur man skall hantera detta problem. symtom som inte syns sopas många ggr under mattan och tas inte på allvar. Trots att det påverkar både förhållanden och arbetsförmågan. det kanske kommer medicin i framtiden som kommer att hjälpa oss vid dessa problem. 

För mig är det mera intressant att tänka på vad som finns därute nu, som används vid andra sjukdomar med samma symtom, de medicinerna kanske kan användas till fördel även för oss ms patienter.

Jag sökte på medicin initiativförmåga. och hittade en länk som gick till en sida som handlade om behandling av altzeimers sjukdom.


ARICEPT

Aricept verkar genom att förhindra nedbrytningen av ett signalämne

som kallas för acetykolin. Detta signalämne är involverat

ibland annat minne och inlärning.

medicinen kan förbättra minnet, tankeförmågan och uppmärksamheten.

Man kan även se att förmågan att klara av dagliga aktiviteter

förbättras (sköta hushållssysslor, hantera pengar, förstå olika

situationer, använda telefon, äta, klä på sig etc.)

Det finns säker en massa biverkningar    men kanske denna medicin kan hjälpa oss oxå. 

Tänk om......

Sjung dig frisk !

Kolla in detta ! otroligt eller hur, jag tror också att musiken har en stor betydelse så varför inte förena nytta med nöje :-)

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/s%C3%B6ndagsskolan-sjung-i-k%C3%B6r-m%C3%A5-bra-och-bli-friskare-2479917

Jag, en sönderstressad trötter !!

Oj va trögt det går att skriva, orden brukar annars rinna ur mig som från en aldrig sinande källa.
Jag väntar på att bli kallad till rehabilitering på en stressenhet för att få lära mig hantera min inre stress och yttre stress. Hur kan man gå hemma utan jobb och vara stressad ? det är en stor fråga....

Jag vet bara att, så är det för mig, jag blir stressad av allt. När jag är trött så blir det ännu värre. Ju tröttare jag blir dess mer har jag tendens att braka samman. Jag upplever oxå att mina barnens frågor och snattrande får mig ur balans. Alltid när jag är som tröttast så höjer de sitt tempo med babbel, bråk och trots. Total tystnad är värd mycket pengar för mig, ja nästan allt. jag vill ju vara en normal mamma med massor av tålamod och kreativa ideer och galna upptåg som stimulerar barnen. Jag vill ha huset fullt med ungar och samtidigt känna mig avslappnad och tillfreds. Jag vill vara en frisk normal, arbetande mamma.

Nu är det så att jag upplever det som extremt jobbigt när det kommer andra barn som också använder munnen för att uttrycka sig. Andra barn som inte lyssnar när man säger nej och som drar och sliter i allt, stökar till och tar plats. Så skall det inte kännas, vore jag frisk skulle det finnas utrymme för glädje och lugn när barnens kompisar är på  besök. Det enda jag känner nu är frustration, mer arbete, mer saker att städa upp, mer ansvar och jag tänker hela tiden ,"när skall dom gå hem, så jag får sova?????". Vi hade besök i söndags och jag har ännu inte återhämtat mig :-(

Just nu väntar jag på att skol bussen skall komma, samtidigt som min trötthet inte finner några gränser. Under tiden jag har skrivit har jag nickat till ett par ggr, så ska det väl ändå inte behöva vara.

Hälsningar Trötter...

Tänk vad...

En vanlig förkylning kan ställa till det för oss msare. Jag har något skit i kroppen, kallsvettas och känner mig krasslig i halsen. Direkt blommar ms symtomen upp, jag blir svagare i armar och ben, tröttare och jag får springa och kissa så ofta jag bara kan. Kunde ha varit skönt att få njuta av sensommar värmen ett tag till. Vädret ute är underbart, strålande sol, luften är hög. Precis som jag vill ha det. Hoppas jag mår bättre i morgon.



Hösten !

Sommaren är slut hösten är här, allt rör på sig möten hit och dit. Planering struktur skall finnas i vardagen. Jag jobbar hårt med att fixa det. Vill så mycket mer än jag kan och orkar. Jag känner att jag måste tanka energi någonstans. Så trött så trött, efter en sommar  ?

Är det värmen eller är det stressen och alla krav på vad man bara "måste göra under sommaren. Bada, grilla, sola, umgås, vara glad, åka båt, åka på semester, packa och packa upp, grillfester, midsommar, födelsedagskalas, gräsmattor som växer, rabatter som måste rensas, jobba med huset, underhålla uttråkade ungar "-va skall vi göra idag mamma" listan kan bli hur lång som helst. Jag får hålla mig i bordsskivan för att inte somna och ramla av stolen, fasiken också. Dagarna börjar i dimma och förvirring samt stress, sen upp som en sol och slutligen i dagens slut eller tidiga eftermiddagen ner som en platt pannkaka.

Jag har gjort mycket denna sommar, nu skall jag betala. Det är som vanligt, en dyr nota att betala, det enda sätten min hjärna och kropp har förstånd nog att göra, är att betala med min energi. Dumt dumt... måste finnas andra sätt tycker jag :-)

Bloggen har jag inte orkat med alls under sommaren, men jag tänkte skriva mer under hösten nu. Få ur mig saker, det finns inte plats i min hjärna att lagra frustration och oro. Bättre att mina grubblerier kommer ut genom fingrarna och ut i etern även om det kanske inte är en enda själ som läser, så känns det jätte bra, jag gillar det. Varje gång jag trycker på publicera knappen, skickar jag iväg en tankenöt, en inre fråga eller bara oro, adjö puts väck, med all skit. Hoppas du som läser haft en fin sommar med många skratt och mycket nöje.  Kram kram



 



Visst är det härligt med värme !

Om man klarar av det. För mig är sommarens varmaste dagar riktigt jobbiga. ben och armar blir som gele och jag blir skakis, jag får dimsyn och tröttheten blir mycket värre än den normalt brukar vara. Hjärnan blir seg och att delta i ett samtal där hjärnan behöver att vara allert är tokjobbigt.

Minnes träning

Minne förstärknings tekniker

Möjligheten för våra hjärnor att anpassa och förnya sig,  kommer att fortsätta även i hög ålder av konstant mental och fysisk stimulering. Det gamla talesättet "use it or lose it" gäller lika mycket för våra hjärnor som med allt annat.

Det är viktigt att behålla ett livslångt nyfikenhet och att acceptera utmaningar som att lära sig ett instrument, ett nytt språk eller någon annan ny färdighet. För att tvinga våra hjärnor att tänka annorlunda och därför att skapa nya hjärnceller, bra träning kan vara att göra aktiviteter med motsatt hand mot den du är van vid.

Arbeta med modellering, lera uppmuntrar våra hjärnor att skapa nya anslutningar genom att främja smidighet och hand- samordning. Lära sig spela Spel, schack eller annat komplex kortspel  där strategi är inblandad, då tränar vi vår hjärna också. Allt nytt vi utsätter oss för  skyddar oss mot sämre kognitiva funktioner. Der bidrar oxå till att stärka våra minnen .

Att använda både vår fysiska och känslomässiga sinnen samtidigt på ett oväntade sätt är en annan teknik som hjälper till att stärka och växa nya hjärnceller. Ett exempel på detta skulle kunna vara att, göra fysiska övningar samtidigt som man äter med ögonen stängda. Eller kanske lyssna på klassisk musik och skriva poesi.

Andra saker som kan att stimulera hjärnan och hjälpa till med minnet. är att titta på mindre TV och läsa mer, speciellt på en daglig basis. Motion stimulerar också hjärnan. Promenader är extremt bra för hjärnan eftersom det ökar blodcirkulationen och syretillförseln och orsakar hjärnans blodkärl att expandera. Detta förbättrar minnes färdigheter och koncentration mm. Studier visar att vandrare är mindre sannolikt att uppleva åldersrelaterade minnesförlust. Löpning är också en extremt bra hjärnan öka aktiviteten men kanske inte är särskilt lämpad för de flesta seniorer.

Andra tekniker för att öka minne är att memorera en serie tal och sedan upprepa dem bakåt, öka din hastighet med varje repetition. Eller göra listor med saker och memorera, dvs: shopping listor och saker att göra-listor. Det är viktigt när memorera, eller i vardagliga situationer, att involvera alla dina sinnen. Ju Fler sinnen som inblandade, desto mer sannolikt är det att komma ihåg. Studier visar att  hjärnan blir stillastående om den inte fortsätter att lära sig nya saker. 

Studier visar oxå att de som är socialt aktiva har långsammare  nedgång i minne och kognitiva prestanda. Sociala kontakter med andra öppnar vägar för lärande.

För att hålla våra hjärnor friska, hjälper tekniker för kontinuerligt livslångt lärande tillsammans med mental stimulans och motion till att förhindra  kognitiva besvär så som minnesförlust.

Källa ; http://piawhantverk.blogspot.se/2012/08/memory-strengthening-techniques.html

Mando Diao - Strövtåg i Hembygden (English and Swedish lyrics)

Denna vackra underbara låt. Delar den, för den betyder så mycket för mig. jag kan känna vad han sjunger om och relatera till det ;-) Längtar efter min egen mamma och pappa i denna skrivande stund.
Det har hänt saker under gårdagen som gjort att jag tror att de där uppe i himmelen är besvikna på mig :-( . Skulle behöva deras kramar och stöd nu.

Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Hjärntrötthet

Här nedan följer intressant läsning om hjärntrötthet, jag har inte själv skrivit texten till inlägget utan kopierat från Göteborgs universitets sida ang mental trötthet, Längst ner på inlägget finner du i källan en länk till ursprunget.

"Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet som tex ms. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Mental trötthet 

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).

Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.

Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.

Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.

Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.

När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Vanliga symptom

Vanliga symtom som ofta förekommer tillsammans med den mentala uttröttbarheten är:

• Sämre koncentrationsförmåga
• Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Känslosamhet och irritabilitet
• Sömnproblem
• Ljud- och ljuskänslighet
• Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ
• Dygnsvariation
• Huvudvärk 

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ

Det är vanligt att det är svårare att komma igång med aktiviteter, även om viljan finns. Det gäller både det som är krävande, men även det vardagliga och enkla kan vara svårt

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration

Utredning av mental trötthet

Subjektiva och objektiva metoder
Vid utredning av mental trötthet rekommenderar vi en noggrann anamnes, en skattning av mental trötthet och en neuropsykologisk bedömning. Det centrala är den mentala uttröttbarheten och behov av lång återhämtning som finns. Det kan även finnas kognitiva nedsättningar och depression samt andra faktorer som förvärrar tillståndet och detta måste också utredas.

Det är viktigt att särskilja och förtydliga vad som är mental trötthet och vad som kan vara annat. Det blir den totala bedömningen av de olika utredningsdelarna som blir vägledande. I tydligheten kan också behandling och rehabilitering bli mer framgångsrik
.
Vi har utarbetat en självskattningsskala som kan ge vägledning av hur den mentala tröttheten yttrar sig. För både enskilda och professionella kan självskattningsskalan ge en beskrivning av problemets omfattning, men också ge information om olika symptom som ofta förkommer samtidigt.

Vid en nivå på 15 poäng eller mer på självskattningsskalan (dygnsvariationen ska inte räknas in i totalsumman) finns ofta problem med en mental uttröttbarhet. Denna nivå kan uppstå både vid heltidarbete och vid sjukskrivning. Det blir den sammanlagda mentala belastningen under dagen som ger effekt på nivån av den mentala tröttheten. Självskattningsskalan har också ett terapeutisk värde som hjälp för enskilda personer att få en förklaring till de olika symptom som förekommer.

Genom att förtydliga och förklara på ett konkret sätt, blir det också lättare att utforma behandlingsstrategier tillsammans med patienten. Ytterligare information om självskattningsskalan för mental trötthet finns i artikeln ” A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries.” (B. Johansson, A. Starmark, P. Berglund, M. Rödholm, L. Rönnbäck. Brain Injury, 2010, 24(1):2-12).

 Samordnas självskattningen med neuropsykologiska tester som främst mäter uppmärksamhet och informationsbearbetningshastighet kan helheten av individens mentala trötthet ge en större tydlighet om svårighetsgraden. Snabb bearbetning av information och förmåga att vara uppmärksam och hålla fokus på flera saker samtidigt är det som främst är försämrat vid mental trötthet.

 Arbetsminnet kan också vara nedsatt, men påverkas inte lika mycket. Tester måste vara känsliga och relativt krävande för att det ska vara möjligt att se effekter, speciellt vad gäller personer som är mer välfungerande och i stunden ofta kan utföra uppgifter helt i nivå med vad som är normalt. Finns det tydliga kognitiva nedsättningar inom dessa områden visar det på att den mentala belastningen, förutom uttröttbarheten i sig, blir ännu högre. Därtill kan det även finnas andra kognitiva funktionsnedsättningar som också påverkar och förvärrar hur personer fungerar i vardagen.

Det är inte möjligt att i ett samtal få den tydlighet i funktionsnivå som objektiva tester ger.
Arbetslivet kräver idag en hög effektivitet. Vid heltidsarbete finns inte möjlighet till vila och ofta är det svårt att förändra arbetet så att det blir mindre ansträngande mentalt. Om en anpassning på arbetet är möjlig att uppnå, kan detta vara tillräckligt och den egna skattningen av mental trötthet kan minska. Om det inte är möjligt, bör arbetssituationen ses över, exempelvis om arbetet går att anpassa mer effektivt eller om arbetstiden kan behöva minskas."

Källa; http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/vanliga-symptom/

Hjärntrötthet och stressreduktion

"Efter en lindrig hjärnskada (eller sjukdom som ms) är mental uttröttning – hjärntrötthet – vanligt och kan hålla i sig många år. Mental uttröttning innebär att patienten lider av koncentrationssvårigheter, minnesproblem, ett större behov av återhämtning och ökad stresskänslighet. Detta ger nedsatt arbetskapacitet och begränsar vardagen för den drabbade. Det kan ta mellan tio och 15 år innan patienten hittar rätt balans i livet.

Birgitta Johansson, neuropsykolog vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, undersöker om man kan minska stresskänsligheten och öka möjligheten till vila genom en meditation där man iakttar verkligheten ögonblick för ögonblick.

Metoden kallas ”Mindfulness baserad stressreduktion” och har visat sig vara en effektiv för att minska stressen bland olika patientgrupper. Nu får trettio patienter på egen hand träna sin koncentrationsförmåga med hjälp av en CD-skiva. Enkel yoga är också en del av programmet, som varar i åtta veckor. Patienterna blir testade före och efter programmet och får lämna sina egna synpunkter på metoden"

 Källa http://www.arbetsmiljoforskning.se/stress/mindfulness

Dela erfarenheter

Att dela med sig av sina tankar är inte alls så dumt. speciellt inte om man har en sjukdom som man troligtvis kommer att få leva med resten av livet. Vissa dagar är bättre och vissa dagar är sämre. via sociala medier kan man få kontakt med likasinnade och kanske man träffar någon som man kan lära sig av och få stöd av.

Nya vänner genom datorn, för mig har det bara varit positivt. Jag är med i en Ms grupp på facebook där man stöttar varandra, delar erfarenheter. Jag är så glad att jag fann den, för den har gett mig så mycket. Jag känner mig trygg där och det är värdefullt för mig att få läsa om hur andra gör för att få ihop familjelivet, hur man hanterar symtom och relationer.

Sedan jag gick med i den gruppen har behovet av att skriva på bloggen minskat. Det går i perioder då jag skriver, allt styrs utav vilka behov jag har för tillfället.

Måste ändå berätta om något som jag tyckte var lite kul i går. Jag är ju som sagt stresskänslig. Barnen och jag hade en tid att passa inne i stan, stress stress stress. Hatar att ha tider att passa ! Jag sprang runt kommenderade ungarna med kläder, rotade runt bland mina. Packade väskan med mobil, plånbok, ja det viktigaste.. Ut i bilen och i väg vi for. Framme i affären där vi skulle beställa ett fönster till min sons rum, visade min dotter upp hur man beter sig när man är en trotsig sexåring. Samtidigt som jag försökte hantera min sexåring försökte jag även lyssna på säljaren. KAOS i hjärnan är bara förnamnet säger jag bara :-(.

Efter en stunds resonerande över vilket fönster vi skulle välja, blev det dags att göra en beställning. Jag var så stressad av min dotter och att jag var tvungen att där och då försöka fatta ett beslut över vilket fönster som skulle bli snyggast hemma så allt bara snurrade runt. satte mig i en stol framme vid säljarens kontor skulle ta fram min plånbok ur väskan. I väskan fann jag förutom min plånbok även en stor flaska av felix tomat ketchup. Jag och stress "do not work together" I stället för hårsprejen, hade jag kastat ner ketchup flaskan. Vad är det som händer ? kände mig sååå förvirrad.

När vi kom ut ifrån affären var jag helt slut, skakis i benen och hjärnslö. Det ska bli roligt att se hur fönstret ser ut när det kommer. ;-)  

Ansvar..

I dag är jag arg, arg över att människor som har ansvar och betalt för det, inte tar tar det ansvaret dom får lön för i slutet av månaden, grrr

Multiple Sclerosis Research: Research day Talk. The eye the window to the Brain...

Multiple Sclerosis Research: Research day Talk. The eye the window to the Brain...: Today is Ahmed Toosey from UCL talking about studies looking at eyes!

LDN, nytt hopp för många ms sjuka ?

Här kan man läsa om Ldn, medicin som har hjälpt många med ms.

Ukjent medisin kan gi håp for tusenvis av pasienter - Siste nytt - innenriks, utenriks

Cells Forged from Human Skin Show Promise in Treating MS, Myelin Disorders - News Room - University of Rochester Medical Center

Cells Forged from Human Skin Show Promise in Treating MS, Myelin Disorders - News Room - University of Rochester Medical Center

Sportlov !

Som ""små storbarns förälder är det en dåligt samvetes vecka nu (sportlov). I går kväll lovade jag barnen att vi skulle åka skridskor på fm, eller rättare sagt att jag, skulle titta på när de åkte skridskor. Vad hände ? jo jag kom inte upp ur sängen, jag var vidunderligt trött och ställde om larmet gång på gång. Jag vaknade till slut upp med panik. Shit också !!! här ligger jag, ute skiner solen, alla mammor och pappor drar runt sina ungar i pulkor och på skidor mm mm. Här ligger jag oförmögen att röra på döfläsket, stygg padda. Mycket, mycket stygg padda.

Så vad gör jag mitt i all denna panikångest, dålig mamma känsla. Jo jag kastar mig upp ur sängen, skriker åt ungarna att skynda på, för här skall minsann åkas skridskor så det står härliga till. På med kläder, in med barnen i bilen, drar iväg i ett huj till sport hallen (45 min kvar av allmänhetens åknings tiden) In med tjuriga barn i hallen och............................. VART ÄR SKRIDSKORNA  ???

Ja men de ligg ju hemma i en påse i hallen. Min son säger - det gör inget mamma, vi kan åka en annan gång. :-( Ja, vi får väl lov att göra det. Den lilla energi som jag inte hade, är borta. Tysta åker vi i bilen hem, väl innanför dörren hemma. Kan jag konstatera, att jag är så jäkla trött på mig själv. Trött på att vara trött och nu efter denna extra ordinära tillställningen så är jag som inte kan bli tröttare ännu värre trött.

Barnen och jag tittar på varandra, solen skiner ute, folk pimlar, sportar och har sig. -Är det ok om mamma gör spagetti o köttfärsås, vilar en stund och sen efter det åker vi till leklandet. Två små ansikten skiner upp, de finaste i hela världen. -JAAA skriker de och hoppar runt. Det blev en bra dag i allafall. Mina barn håller på att bli stora, de förstår på ett annat sätt. Min 8 åriga son hjälper mig att hålla koll på lillasyster och håller upp dörren för mig och säger -Damerna först :-), mina små godingar. På vägen hem säger de båda. Vet du mamma, du är bäst !

Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud

Mycket intressant läsning för alla som är rädda för PML.

Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud: #MSBlog : If you are natalizumab, or Tysabri, and are worried about PML this post if for you! Epub : Lindå H, von Heijne A. Presymptomatic...

Why are lumbar punctures important for progressive MS'ers?

Hela tiden frågar man sig varför allt måste ta sådan tid och var så omständigt när det gäller bättre behandlingar. Detta är en mycket sevärt och utbildande.

Fatigue - Trötthet

Jobbigt nog kan jag bara konstatera att jag alldeles för ofta, känner precis så här. Vet att jag inte är ensam. Jag kan bara konstaterat att som mamma är det svårt att leva i denna verklighet utan att ha dåligt samvete.

 

 

 

Lånade bilden från "my new normals"

Grasping For Straws

Ett blogg inlägg från my new normals. Läsvärt och rörande


Grasping For Straws

National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather

National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather: Julie Stachowiak, PhD   Writer, ms.about.com Most of us with multi ple sclerosis are heat intolerant to the point of being unable to fu...

Mitt ms Team

Förra veckan hade jag ett möte med min läkare, kurator och arbetsterapeut på neurologen. När jag var på väg hem i bilen satt jag och tänkte på mötet och vad vi sa. Jag kunde då konstatera att jag har världens bästa neurolog, Dr Sofia H.  Hon lyssnar tar sig tid och jag känner mig som en helt vanlig människa i hennes närhet som förtjänar alla hjälp hon kan ge mig. Jag upplever att hon tar mina symtom , tankar och funderingar på allvar och det gör att jag känner mig trygg.

Att känna sig trygg inom det Ms team som man tillhör är som A och O. Hon är inte bara en vit rock som fladdrar förbi och har en envägs dialog med sig själv. Hon ser mig och hon hör mig. Hon intresserar sig för mig och ger mig en känsla av att ha ett människovärde. Detta kan jag säga är unikt jag har mötte många olika läkare under min tid som dottern i familjen med två sjuka föräldrar och genom min egen sjukdomshistoria. Jag vet att om man har turen att träffa en läkare som hon, så skall man vara tacksam. Min kurator är också bra, hon förstår, hon är ödmjuk och hon drar sig inte för att hjälpa mig att reda ut saker i min röriga hjärna. Arbetsterapeuten var denna gången ny. men verkade engagerad i att hjälpa mig förändra saker som inte fungerar i mitt liv även hon "en sån som Lyssnar"

Så just nu utan att ta i för mycket, känns det som om jag har det bästa teamet bakom mig för att lyckas leva med och förändra de saker som jag önskar kunde utvecklas.

Cancermedicin hopp för MS-sjuka

Osynlig

Ang Inflammation !

The Unknown But Not Hidden: Our Immune System: Our Immune System! INFLAMMATION cannot live in an Alkaline bloodstream! And Inflammation cannot exist when our immune systems are healt...

Ms sidan tipsar om min blogg

Så roligt ! 
Det känns roligt att bli presenterad på Ms sidan. Tack Sara Natt och Dag. Tryck på länken här nedan för att komma till deras presentation:


 http://www.mssidan.se/ms-nyheter/blog_msmittilivet

Målat en tavla !

 



Jag hittade ett program som är knuten till en app där man kan måla med olja, känns som på riktigt fast ändå inte. Jag har alltid tyckt det är avslappnande att måla. Tiden går så fort, den bara flyger förbi. Det som är irriterande är att jag blir så fort trött i handen efter ett kort tag. Om man mår dåligt eller har det jobbigt på ett eller annat sätt, så tror jag att det är viktigt att hitta något att göra som man njuter av.

 

Det roliga kan vara vad som helst. Det är healing i görandet, i att få vara kreativ på ett eller annat sätt. Att få försvinna in i fantasin. När min son var några år yngre låg han på sjukhus vid ett par tillfällen. På barnavdelningen fanns lekterapin. Där fanns alla möjliga leksaker och pyssel. Barnen fick måla och låta sig svepas med in i fantasin. På så sätt glömdes det onda bort. Att få fokusera på annat kan göra underverk.

 

Bara för att vi blir äldre så försvinner inte förmågan att var rädd och ångestfylld vilket alla landsting tycks tro. När jag själv har legat på sjukhus, så har allt varit vitt vitt vitt och hårt.  Varje gång jag varit inlagd har jag funderat över detta vita. Finns det någon färg, så är den ofta mesig eller tråkig. Färg kan locka fram alla möjliga sorters känslor, ingen mår bra i neutrala miljöer allt blir avtrubbat och skört, tankarna vänder sig inåt och man känner sig naken, avskalad berövad på sin identitet. Tankarna försvinner in i det sjuka. På så sätt blir oron större, jag känner mig alltid maktlös och ensam på sjukhus, det blir så tydligt att mitt liv just där och då, vilar i någon annans händer och är bortom min kontroll. 

 

När det olyckliga händer, när hälsan är skör, så är det viktigare än någonsin att få känna sig delaktig och få ett mjukt bemötande. Att få känna sig prioriterad och omhändertagen skapar en känsla av lugn och ro. Kroppen får arbeta med att läka det sjuka.  Jag tycker att det är viktigt att tänka på den mentala delen vid sjukhusvistelse. Jag skull gärna se bild och musikterapi "för alla" även möjlighet till meditation, kreativt skrivande och massage. Färger, tyger lampor och tavlor som ger ut positiva energier och ger känslor av hopp och glädje. den vårdande Personalen har inte den tid som behövs för att skapa trygghet för patienterna så varför inte låta miljön göra en del av jobbet.

 

Vid svåra sjukdomstillstånd är det närmast ohumant hur patienter behandlas, som en diagnos i en säng. Den bästa patienten, är den som kniper käft, inrättar sig i ledet, inte ställer några frågor och stirrar rakt in i den vita väggen tills det är dags att gå hem. 

 

Bättre omsorg av själen kanske kostar en slant, men den ekonomiska vinsten i slutändan tror jag blir så mycket större.

 

När vi inte befinner oss på sjukhus är det viktigt att vi själva tar vårat ansvar för att må så bra som möjligt under rådande omständigheter. Jag uppmanar alla som läser detta att göra någonting som man mår bra. Vem vet vilka positiva effekter det kan få. 

 

I morgon är det dags att fira kärleken, undrar vad jag skall hitta på då ?

 

Kram till alla som vill ha en :-)

 

Allting är möjligt !

Hon sjunger till mig...

Louise är en förebild för mig, jag blir hoppfull och stärkt av hennes musik. Låten hon sjöng på mello i lördags gick rakt in i mitt hjärta och besvarade en fråga som jag bär på.

Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.

En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.

Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.

Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.

Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många  idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".

Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande  kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.

På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.

Multiple sclerosis study reveals how killer T cells learn to recognize nerve fiber insulators

Multiple sclerosis study reveals how killer T cells learn to recognize nerve fiber insulators

Jag hoppas att livet blir bättre...

Nytt år, nya äventyr. "2013", 12 oskrivna kapitel i min levnads bok.

Jag vill inte att detta året skall bli en repris av de föregångna. Jag börjar känna mig fördig med att "vara sjuk". I år fyller jag 40 år det betyder reflektion för mig. Det betyder nystart. Med eller utan ms så skall jag förändra saker som inte längre passar in i min profil. Jag tänker bli en kvinna som ser till mina egna intressen före jag lägger mig i andras.  Jag tänker försöka fortsätta leva så som jag hade tänkt innan jag fick min ms.

Jag skriver min ms, för den är och kommer troligtvis vara en del av mitt liv så länge jag lever. Min oxå i den bemärkelsen att mina symtom kanske inte kan jämföras med andra drabbade av samma sjukdom. Det osynliga, så som kognitiva symtom och rädsla för hur sjukdomen kommer att utvecklas, skall inte få definera "mig" hur jag är som människa, vem jag är.

Det är lätt att skriva om mitt nya jag, men sedan kanske jag kommer att befinna mig i en annan verklighet. Rädsla är något som kommer när trampar på okänd mark, Det är klokt att ta det försiktigt när man inte riktigt vet eller har erfarenhet av de utmaningar man ställs inför. Om man undviker det man är rädd för kommer prövningen/ situationen att återkomma, tills man kommer förbi hindret, utan att känna rädsla.

Jag tror att livet inte är en enda stor fest. Vi kommer till ett smörgåsbord dukat med olika prövningar att sätta tänderna i. Det finns saker vi måste lära oss och möjligheten att slippa undan är säkert inget bra alternativ.
Är det meningen att man skall göra eller lära sig något, måste man acceptera det faktumet och ta sig an problemet på ett ödmjukt sätt. Efter ett tag, börjar troligtvis rädslorna att avta.

Jag måste försöka ta mig i kragen, titta närmare på vad som skrämmer mig  acceptera och fortsätta äta av "smörgåsbordet". Just  nu är mina kognitiva besvär värst men tröttheten värre. Rädslan för vad andra tänker om mig och dessa osynliga symtom, hindrar mig ofta från att leva och njuta av de stunder som jag ändå mår bra. Det är ingen ide att lägga tid på att försöka få omgivningen att förstå hur man påverkas av symtomen. Jag förstod inte min mammas ms symtom, innan de gjorde entre i mitt eget liv.  Så varför skall jag begära att andra skall förstå hur jag känner.

Så nu börjar jag om, utan att lova något, med ett öppet sinne. Dag för dag skall jag leva i nuet oavsett prövning, Med varje dag finns alltid något bra eller något nytt, lika väl som något kan bli värre och tas ifrån mig, så varför kan inte något mindre bra även förändras och bli till det bättre.