Passiv rökning ökar risken för ms

"passiv rökning, t.ex. genom att barn i familjer där en förälder röker, ökar risken att utveckla MS med ca 30%. För de av oss med MS, det finns mycket goda skäl att inte röka för att minimera risken för progression av sjukdomen. Nu finns det ännu mer tvingande skäl. Vi vet att våra barn redan har betydligt högre risk än resten av befolkningen att utveckla MS, så det är oerhört viktigt att vuxna i huset inte röker för att inte höja risken ytterligare."

Källa ; http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Whats-New-Out-There/Detail/Passive+smoking+increases+the+risk+of+MS/

Piskmask och Ms

 fem personer med MS  gavs en oral suspension för svin Piskmask, en giftfri parasit som inte smittar människor och är inte smittsam, men framkallar en immunreaktion . Det visade sig att denna administration framkallade en starkt anti-inflammatorisk reaktion, minskade antalet nya MS-lesioner från 6,8 i genomsnitt före administrering till 2 efter administrering, med en återgång till tidigare sjukdomsaktivitetens gång då förvaltningen stoppades. Detta är mycket spännande nyheter! Den banar väg för storskalig försök av Piskmasks förvaltning. Vem skulle ha trott att en av nycklarna till kontroll av denna sjukdom kan ligga i hur mycket parasiter vi har försökt bli av med? "

Källa; http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Our-News/Detail/Intestinal+parasite+administration+is+anti-inflammatory+and+reduces+disease+activity+in+MS/

Flera bollar i luften

I dag har varit en pissdag.... Jag har haft en förkylning i en vecka ungefär. Jag känner i hela kroppen hur den tar ner mig, får svårare att gå, känns som om jag drar en häst efter mig, tröttare och mindre energi. Sedan har jag besvärats av värk i händer och fötter. Jag är så glad att jag numera tar copaxone och slipper influensa biverkningarna. Jag förstår inte hur jag stod ut att ha dessa biverkningar i närmare två år... Migränen är inte så efterhängsen heller, några ggr i månaden max. Livet blev lättare med de nya sprutorna, men min ms då ???, känns inte helt ok nu, hoppas bara att det inte beror på copaxonen, att det bara är förkylningen som spökar.

I går var vi på Kina resturang och plötsligt så reser sig en person upp och säger heeej va...... Min hjärna arbetar febrilt  "Herregud vem är denna person" Jag vet att många råkar ut för detta, men på sistone har det hänt så ofta. Ofta nog för att jag skall känna mig som ett miffo... När jag väl kom till sinnes med vem personen framför mig var, hade jag tappat bort hennes namn och hennes barns namn. Hon hade ju ändå varit min närmsta granne under 4 år..... Bara jag ger det lite tid så kommer minnet i gång men i bland känner man sig helt tappad bakom en vagn.

Stress har absolut med saken att göra. Men undrar du säkert, varför i hela fridens namn är man stressad på en kina resturang ????. Jo barnen var med och milt sagt så var de överallt. Det räcker för mig, för att jag skall förlora kontrollen helt. Flera bollar i luften "normala saker" får mej ur balans, min hjärna skenar och tappar fästet och när det blir så där blankt som det blev, blir jag så rädd, får panik och tänker herregud detta är ju inte normalt.

Stressen efter resturangen besöket och det uteblivna minnet ,gjorde att läkarbesöket vi skulle på efter lunchen blev skit. Barnen kunde fortfarande inte uppföra sig, jag var irriterad och doktorn stressad, så stressad att jag hade svårt att svara på hans frågor: jag tappade tråden gång på gång. Kände inom mej ett raseri byggas upp och var nära ett sammanbrott när jag för 20 gången förklarade för barnen att de måste hålla sig lugna och tysta.  Ja ja så var morgondagen, i dag är bekymmren något helt annat, i dag retar jag mig på mina fötter (som jag inte ser för att magen är i vägen). Ja alltid skall det vara något.....

En ny dag !!

Visst är det härligt med våren. Vårfåglarna som nästan bråkar om vem som skall höras mest, Titti tu tti tu... Snön smälter och det knastrar under skorna när man går. Många tycker att det luktar illa på våren, det gör inte jag. Luften är för mig ren och ny. Vintern har städat bort det vi inte behöver längre och nu bara väntar allt på att få börja om. För mej är våren det samma som nyår, det börjar ju nu ! Allt blir grönt och fint, blommorna som väntar på att få komma, sticker upp lite ur jorden för att meddela oss om att snart är det dags.

Jag längtar efter att syrenerna skall blomma, liljekonvaljerna skall dofta och framförallt att äppelträdet skall blomma. Det gäller att suga i sig allt detta för tiden går så fort, våren i alla fall. Om vi har otur så blir det en värmebölja i maj och vips så är allt över på en vecka.

Mindfullness är något alla människor borde lära sig i grundskolan. Lära sig att leva här och nu i stället för i framtiden eller det förflutna. Det är två ställen där det inte går att leva, för livet är här och nu. Förstår vi inte det, går vi miste om "allt".

Det spelar ingen roll om vi lever i hundra år om vi ändå inte har fattat poängen. "Ja jag oroar mig mycket för framtiden, hur den skall se ut osv". Oftast så försöker jag ändå att koncentrera mig på vad jag har här och nu. I dag kan jag gå, i dag kan jag skriva och äta själv och jag kan ändå resa. Varför inte göra så mycket jag bara kan av de saker jag klarar innan det är för sent....... Jag vill inte i framtiden sitta och tänka "varför gjorde jag inte det eller det när jag kunde"

Att leva i nuet är svårt, vi måste träna och öva öva öva varje dag och minut. Så nu har jag bestämt mig för att anmäla mig till en kurs i mindfullness i höst. Jag skall även anmäla mig till en meditationskurs. Kanske är det detta som jag mest av allt behöver. När jag tänker på saken så skall jag anmäla mig till en kör också, så att jag får sjunga, något jag alltid drömt om men aldrig fått tid till.

The Myelin Repair Foundation -- Making Connections for a Cure

Ms trötthet

Farmakologisk terapi kan bli möjlig

"Patologisk uttröttbarhet kan ibland vara orsakad av oreparerbara

skador på nervceller. Detta gäller t ex för multipel skleros,

stroke och traumatiska hjärnskador. Vid sådana tillstånd är det

angeläget att behandling startas tidigt innan nya neurala kopplingar

etableras [14, 18]. För att minska risken för sekundär oro

och ångest, speciellt efter lättare traumatisk skada eller infektion,

där uttröttbarhet förekommer utan nervcellsskador, är tidig

information om tillståndets ofta godartade karaktär grundläggande.

Dessutom är det viktigt för personen att lära känna symtomen

och sin egen begränsning med mål att undvika överbelastning

av hjärnan och hamna i »total uttröttning«. Inflammationshämmande

och cellavsvällande läkemedel skulle, om våra

tankar visar sig riktiga, vara möjliga behandlingsvägar.

Om vår hypotes om uppkomsten av symtomen är korrekt

handlar det om att minska bildningen av proinflammatoriska

cytokiner och därigenom stärka den astrogliala glutamatupptagskapaciteten.

Här kan xantiner och liknande ämnen [55]

vara intressanta. Minocyklin, ett syntetiskt tetracyklinderivat,

kan också vara av intresse, eftersom denna substans visats

hämma mikrogliaaktivering och bildning av proinflammatoriska

cytokiner [56]."

Källa; http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/6/6451/LKT0714s1137_1142.pdf

Sune överhagen

Måste bara länka till ett inlägg från Sune överhagens blogg med titeln "trött i hjärnan"

Läs här han förklarar så bra :-)

http://suneoverhagen.blogspot.com/2007/12/trtt-i-hjrnan.html?

Initiativförmåga vad är det ???

Ja jag vet inte ens om det stavas så :-). Det är i allafall något som inte fungerar så aktivt hos mig som det brukade. Jag är inte depprimerad men jag kan bli sittande och bara glo i timmar. får inte för mig att lyfta ändan ur fotöljen och sätta i gång. Jag vet precis vad som borde och måste göras men ack nej nej nej till ALLAS förskräckelse så bara glor jag.

Som om det inte vore tillräckligt så är det så rörigt i mitt huvud. Jag börjar med en sak, hoppar över till en annan. I huvudet råder fullt kaos jag kan bara inte samla tankarna. Det känns som om allt flyger omkring fritt. Ingen ordning alls .

När jag väl kommer igång med något, ja då glömmer jag av exakt vad som skall göras eller de instruktioner jag fått och fortsätter med något annat eller på ett helt annat sätt än som det var tänkt ifrån början. Grrrr ilskan pockar på vid alla moment och ju mer fel jag gör, ju argare blir jag och hela situationen blir explosiv.......

Så här var jag aldrig förut allt som jag är nu, är raka motsatsen till hur jag fungerade innan jag fick min ms. Jag har så svårt att acceptera detta, jag kan inte bli ett med mitt nya jag. Jag försöker, det skall gudarna veta. Jag har plöjt igenom flera böcker av possitivt tänkande till vilken nytta. Eller ja jo lite har väl fastnat. Men känslan och besvikelsen av vad ms har tagit från mig är just nu större än all kunskap och logik om acceptans.

Kanske jag inte är en sådan person, "accepterande". Jag vill nog ha saker och ting på mitt sätt, nöjer mej inte med lagom eller nästan utan det skall vara precis på det sättet jag har tänkt mig. I ärlighetens namn så är jag nog sådan (man kanske inte får vara så när man har ms :-)). Jag förstår att kanske, så är det just där problemet ligger för mig. Oförmögenheten att nöja mig, göra lite, det jag orkar osv. Känns så jäkla snöppligt så det hindrar mig från att gå vidare och utgå ifrån där jag befinner mig nu.

När man blir sjuk förväntas man vara tacksam över att man inte är död. Det var kanske att ta i men man får inte gnälla särskillt länge allafall...... Många tycker att det är väl bara att gilla läget, det är bara att se till det man har, inte saknar. Jo om det vore så enkelt. Om jag visste att jag har ms och att sjukdomen inte skulle göra mera skada med min kropp och hjärna än den redan har gjort. Ja då skulle allt kännas lättare, i allafall för mig. Då skulle jag kunna jobba på att bygga upp det som gått förlorat och vara tacksam för det jag har. Men verkligheten och det som skrämmer mig mest är att det aldrig tar slut. Sjukdomen bara härjar fritt i min kropp tuggar och förstör. Vad vaknar jag till i morgon ???. Den frågan kan driva mig till vansinne.

Vilken gnällspik tänker du säkert när du läser detta. Ja tyck det då. Det enda jag vill är att bli mig själv igen så som jag var "innan" och jag vet att det skulle lösa mycket för mig i allafall.

I går var jag till mamma, till neurologen och på föräldra möte. I dag har jag sovit hela dagen. Vilken normal människa gör det ?????

Vad är det nu då ???

Jo nu är det nått på G igen. Vaknade i lördags av att höger armen och fläckar på höger ben var domnat, såg konstigt, suddigt liksom. Hela dagen kändes min näsa svullen och i vägen. Skit också. Tröttheten, som är mitt andra namn har också gjort sig påmind mer. I morgon skall jag till neurologen som tur är. Vi får väl se vad dom säger.

Elda upp mina bekymmer...

I dag är det fredag..... Ja och vad skall hända då. I kväll hoppas jag på fredagsmys. Under dagen är min hjärna inställd på att städa upp i denna röra här hemma. Undrar hur det skall gå till med ben, fötter och händer som värker... Jag skall i alla fall försöka. Ju längre man väntar dess jobbigare blir det. När man har kognitiva svårigheter bör man ha ordning och reda hemma, tankarna känns lättare då för allt är inte längre "bara" kaos.

Om jag får ordning på alla lösa trådar, alla måsten, skapar struktur och gör planer med mål och delmål så tror jag att hela mitt liv blir lättare att leva. Visst känns det skönt att ta tag i saker som bara ligger och gror, som väntar på att göras.
Och visst känns det bra i hela kroppen till och med långt in i själen när man har tagit tjuren vid hornen och det är tomt i kön. Allt som väntar är borta, rent, klart ..... man har nått sitt mål och utan att ha något släpande gå vidare till något nytt. Det finns liksom mera plats då till det nya. Inget dåligt samvete, inget "ja just det, det skulle jag ha gjort också".

Ett bra sätt att få gjort alla saker som måste göras eller som ligger och väntar, är att strukturera upp vardagen. Planera allt från sömn, mat, städa, inköp, datortid, jobb, ja precis allt som fyller veckans alla timmar. Göra ett schema där man också planerar in rast och vila. Allt detta, för att skapa ordning i huvudkontoret. Det kan vara bra att göra detta även innan man får problem med de kognitiva funktionerna.

Under hösten och vintern har jag börjat att slänga sådant som jag sparat, sådana saker som är bra att ha uti fall att. Dels för att få mer utrymme i huset, dels för att många saker ger mer jobb och bekymmer. För varje sak som åker ner i säcken känns det som en sten lossnar från mitt bröst. När säcken är fylld så känns luften lättare att andas. En del saker lägger jag i "kanske säcken" en säck med ett rött band om. Jag ställer undan den några månader och resonerar som så att, om jag inte kommer i håg vad som finns i säcken när jag ser den efter lång tid, ja då får den följa med ut i soporna. I bland gör jag en brasa också. Testa ! det är skönt att elda upp skitsaker som igentligen inte har någon som helst uppgift längre i ens liv. Under brasans tid får man tacka dem för att de tjänat mig väl under tiden de funnits i min ägo och samtidigt njuta av den vackra brasan man gjort :-)

Så i dag skall jag har jag bestämt mig för att ta itu med minst en sak som ligger och väntar och det känns jäkligt bra...........

Kran Ulrika

Funderingar

I går kollade jag runt på msportalen och fann ett inlägg som jag kunde relatera till. Förlusten av ett liv man tänk sig att leva. Ett jobbigt ämne för alla med ms. När man växer upp har man drömmar och massor av tid tycks det. Somliga har kanske inga planer men jag har alltid haft massor av saker jag vill göra och uppnå.

I mitt nu befinner ja mej i något slags tillstånd  där jag vandrar mellan hopp drömmar, besvikelse, förlust och jämmer och elende. Jag har förlorat  mycket av mig själv efter diagnosen, så ofta frågar jag mig själv om jag ännu är kapabel att göra verklighet av mina drömmar. Som om den frågan inte vore stor nog så härskar en annan frågeställing "Hur kommer min ms att utveckla sig om jag tar mig an drömmen"

Två stora frågor som inte går att besvaras. En stor del av mig säger "skit i msen, kör på och lev din dröm" En annan del säger, "glöm din dröm, lev ditt liv efter de förutsättningar du har, koncentrera dig på barnen och låt dem njuta av en friskare mamma så länge de kan"

Jag balanserar mellan frågeställningarna funderar fram och tillbaka. Skulle jag ev orka 50 % i ett eget företag och allt vad det skulle kräva av mig. Jag är enormt stresskänslig och stress föder skov hos mig ! Kan jag stoppa detta ??? Jag vet inte och ingen annan vet heller tycks det som. Alla som vet vad det innebär att vara egen företagre, vet att det kräver rätt person med rätt mycket tid och hårt arbete för att affärsiden skall blomstra.

Jag har under den senaste tiden smidit på en plan hur jag skulle kunna ro det hela i land trots att jag har han med horn med i båten.

Om jag ger honnom vad han vill ha så kanske han låter mig ro ???? Och hur gör jag det (Han med horn säger jag i detta sammanhang när jag menar ms).
Jag gör resan bekväm för honom, serverar honom läckerheter, ger honom en säng att vila i, ingår i en allians med honom där reglerna säger att, om han låter mig ro så skall han få ??? Vadå. något måste jag väl kunna ge den skitstöveln eller ???

Man måste bli vän med sina fiender hålla dem nära för att besegra dem. Ja den här frågan måste jag fortsätta att fundera på. Hur skall jag kunna lita på vad han med horn säger. Vips så kanske han mitt ute i båten bestämer sig för att sätta eld på min arm. Hur skall jag då ro båten i land ??????.

En del i min omgivning varnar och förmanar "Akta dig ! om jag var du skulle jag aldrig våga!!!" en del säger "Du kan ju inte sluta leva för att du har självaste faan springande hack i häl, det blir skönt för dig att göra något vettigt, det kommer att gå bra" Ja kanske det gör det, kanske jag kan springa ifrån fanskapet om jag bara sätter fart. Det vore korkat av mig att fråga vad mer han kan ta än min värdighet, när jag vet att han kan ta allt. Då menar jag allt. Mina armar, mina ben, min hjärna och blir han riktigt sur kan han ta en mamma från mina barn.

Jag fortsätter att tänka ett tag till, måste hitta strategier för att få allt att fungerar måste hitta en båt som klarar både mej och han med horn, jag har inte råd med några misstag, inte kraft att kravla mej upp om båten sjunker. Det är lätt att ge råd och dömma när man inte själv sitter i samma båt. Att ro kan vara besvärligt även om man är ensam, men en mardröm om det finns fler i båten som vill åt olika håll.

Oj vad kryptisk mitt inlägg blev....hoppas den som läser förstår min mening. Tjejen på portalen kände saknad och sorg över att hennes liv inte längre kunde bli så som hon önskat, hon såg med sorgsna ögon på när hennes vänner förverkligade sina drömmar. Hon var inte avundsjuk. Men det är jag, jag är avvundsjuk på alla som är friska, gör karriär, lever ut sina drömmar utan fysiska eller mentala hinder. "Jäkligt avundsjuk också nästan på gränsen till bitter". Jag är ändå inte missunnsam. För "länge leve de som orkar, de som har sin hälsa, de som har förmåga att gör verklighet av sina drömmar, de som lever och njuter av nuet "lyckliga äro de och skola så vara".

Nu blev bitterfittan trött och måste vila. Jag fortsätter med detta ämne om drömmar en annan dag !

Min mamma

Sitter och tänker på livet och all jäkelskap :-(. Det är helmysko detta fenomen att vissa människor drabbas av allt. Min mamma har aldrig varit skonad från det värsta, nej hennes liv har gått ut på prövning efter prövning. Hennes ms har varit jobbig, den tog hennes livskvalite. Nu har den fått maka på sig för att lämna plats åt cancern.

Mamma fick diagnosen obotlig cancer förra året, hon har en tumör i tarmen, levern, lungorna och binjurarna.
Det finns inget mer dom kan göra för henne nu..... Hon har ont ont ont,  så jäkla ont. svåraste tycker jag ändå är ångesten av att förlora någon man har levt så nära med sedan den dagen man föddes. jag känner mig maktlös då jag hör hennes andhämtningar som är häftliga pga av den smärtan hon känner. Gode gud ! om jag bara kunde göra allting bra, om hon ändå slapp lida så. Min mamma är en snäll kvinna. Den ömsintaste mamma något barn kan önska sig. Hon gav mig en bra och trygg barndom och har alltid funnits där med öppen famn beredd på att trösta om livet har varit mig orättvist. "Jag älskar henne, min mamma"

I år är det 10 år sedan jag satt och höll min pappas hand då han slutligen somnade in och förlorade sin kamp mot cancern. Jag slets itu, gick sönder totalt, mitt hjärta krossades och allt var länge bara svart, tyst och konstigt. Han var borta, plösligt fanns han ingenstans där jag kunde nå honom och det gjorde så ont. Hur kan livet  fortsätta efter en sådan förödelse det vet jag inte men det gjorde det. Och nu är det snart dags för ännu ett farväl.

Om det finns någon gud så ber jag dig att vara barmhärtig, låt min mamma få sova gott i natt. Sova utan att ständigt vakna av smärtan som river hennes kropp i trasor. Låt himmelens alla änglar hjälpa henne att gå över då hennes tid är inne. Hjälp mig att orka finnas där för henne så som hon behöver mig.............

Solen skiner och här sitter jag......

Söndag och solen skiner ute :-). Känns som om allt är lite lättare då. det enda negativa med solens strålar på våren är att man ser hur skitigt man har inne. Undviker att titta ut genom fönstret för att inte bli arg över  den gråa hinnan som finns där. överallt där jag tittar ser jag saker som måste fixas. Det stör mig enormt att jag inte orkar göra det jag vill. För några år sedan hade det varit en enkel match, jag älskade att fixa och dona hemma. Nu är minsta sak ett helt företag.

Jag vill ha mysigt i hemmet men också organiserat och välstädat allt skall ha sin plats men med ms och 2 st barn blir detta helt omöjligt :-( Jag kan inte sluta reta mig på detta.... är det inte fatiguen så är det värk eller domningar och pirr eller kraftlösheten i ben armar och händer som får mig att ge upp. En del dagar känner jag mig som en urvriden disktrasa.

Igår var jag med barnen på badkalas och i dag är dagen efter...... En riktig baksmälla (utan sprit) jag finns inte till varken  kropp eller själ, jag darrar och jag är så trött att jag kan spy. Det är svårt att inte känna sig som världens sämsta morsa när man sitter inne med barnen och kollar på Ice Age istället för att vara ute i det strålande solskenet :-(,

Saker jag önskar att jag inte visste

Saker jag önskar att jag inte visste....
Är en blogg om ms som man bara måste besöka.
Tjejen som skriver om sitt liv med ms skriver så jäkla bra
Hon får med allt som jag själv tänker i sina inlägg.

Bloggen ger en målande beskrivning av hur livet med ms är
Hittade bloggen av en slump en natt när jag var ute och surfade....
Jag kunde inte sluta läsa. Mycket var mitt i prick av hur jag själv känner
funderingar, rädslor och frustration mm blandat med en stor portion humor :-)

In och läs bara.......

http://morethanms.wordpress.com/

Ms mitt i livet ????

Jag har tänkt ganska mycket den senaste tiden. På livet och hur man skall leva när man har ms. Vem är jag nu ? Är jag den jag var innan jag fick min ms eller är jag någon annan ? Hur ser andra på mig är jag "hon med ms" eller  ser de något annat ?.

Det svårast med den här sjukdomen måste ändå vara ovissheten. Hur kommer mitt liv att vara i framtiden. När kommer nästa försämring. Kanske tänker jag mycket på det här för att jag har levt nära sjukdomen så länge innan jag själv fick den. Jag har  sakta sett min mamma brytas ner.  En liten bit i taget tog sjukdomen mamma ifrån mig och nu tar den mig den tar en fot, en arm, lite av mitt minne.... mer och mer tuggar den i sig.

Undrar  ofta på varför just jag har fått denna skit att bära som en tung sten. Vi lär oss av våra bördor inte sant. Jag har lärt mig mycket och själslig smärta under de senaste åren. Jag har svårt att se är hur jag skall omvandla denna erfarenhet till något positivt. Det finns inget positivt med att vara sjuk, inte för mig i alla fall jag blir gällig av besväret, otillräcklig av symtomen och förbannad över ovissheten och oförmågan att göra precis det jag vill och när jag så önskar.

Jag har beställt böcker om possitivt tänkande som kommer i dagarna. Jag måste lära mig hur jag skall leva och vara trots min sjukdom för att få ut det bästa och mesta möjliga av livet. Jag får inte fastna i msen, jag är fortfarande jag eller hur. Nästa liv så har jag säkert gjort upp med skiten så det är lika bra att jag tar itu med sjukdomen nu och får det gjort. Livs läxa, karma, ja det tror jag på,.....

ÅÅÅ herregud vad kaxigt det blev, vad har jag gjort. Nu skall ni se att jag får sota för mitt övermod.
Ja den som lever får se :-))