Ja nu är det äntligen helg, det är mysigt när hela familjen är samlad.
Veckan som har gått har varit som i en enda dimma. Jag har varit så himla trött.
Tröttheten har varit lättare ett tag och då glömmer jag fort vad besvärande den kan vara när den slår till med full kraft :-(. Men men inte tänka på det nu. Nu skall jag njuta av mina barn
Trevlig Helg / Ulrika
Äntligen Fredag !!
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Monocyter och ms ?????
"Det finns idag inget botemedel mot multipel skleros (MS) - men forskare vid Malaghan Institute of Medical Research tror att specialiserade celler i blodet kan vara nyckeln till att förbättra livskvaliteten för de som drabbats av denna sjukdom.
I tidsskriften immunologi och cellbiologi kan , Dr Jacquie Harper, Thomas Bäckström och Clare Slaney beskriva hur blodkroppar som kallas monocyter kan spela en roll i utvecklingen av MS.
Den Malaghanska forskning,som finansieras av rådet för hälsoforskning i Nya Zeeland visade att monocyter i blodet som kan undertrycka inflammation är nedsatt i en experimentell modell av MS. säger Dr Harper.
Dr Thomas Bäckström har nyligen återvänt till Sverige för att ta plats som direktör för T cellbiologi Institutionen i Skandinavium hos läkemedelsföretaget Novo Nordisk.
Anne La Flamme säger. Nuvarande behandlingar av ms är inte lika effektiva hos alla MS-patienter och har ofta biverkningar, så det finns ett desperat behov av säkrare, effektivare MS behandlingar.
MS drabbar oftast vuxna i sin bästa ålder och försämrar dramatiskt livskvaliteten,"
Dr La Flamme kommer att delta i ertapp sex av "stora Nya Zeeland Trek", där de reser i landet på hästryggen, mountainbikes eller går till fots för att samla in pengar för att hjälpa Malaghan fortsätta sin banbrytande forskning och hitta ett botemedel mot MS."
Om vi kan hitta ett sätt att aktivera suppressorers funktion i monocyter av MS-sjuka, kan vi kanske ge en ny behandling för MS eller försena och förhindra utvecklingen av denna sjukdom.
Dr Bäckström säger att vi alla har dessa monocyt suppressorer celler i vårtat blod. Den nya utmaningen är att hitta verktyg för att hjälpa dem göra ett bättre jobb på att kontrollera inflammation och att behandla hemska sjukdomar som MS."
Källa : http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Detta var bra nyheter tycker jag :-). Det finns många där ute som kämpar för oss ...Kramar // Ulrika.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Varmt väder och ms
"Varmare väder är förknippad med sämre kognitiv funktion hos personer med multipel skleros (MS), enligt en undersökning 17 februari att läggas fram vid det årliga mötet för American Academy of Neurology, som kommer att hållas från 09-16 april i Honolulu.
Utredarna fann att personer med MS gjorde 70 procent bättre på kognitiva tester på kallare dagar jämfört med varmare dagar.
Men de fann inget samband mellan kognitiva testresultat och temperatur för personer utan MS."
Källa: http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Vad skall man tro på ???
Ja det kan man fråga sig. Eftersom som det går alldeles för långsamt att ta fram och få licens för nya mediciner i Sverige, så tycker jag att man har ett egen ansvar för att göra egna efterforskningar. Hur gör man i andra länder ? vilka mediciner finns egentligen ? alternativa behandlingar ? Vad har forskarna runt om i världen kommit fram till........OSV
Jag ägnar mycket åt min tid till att leta. Jag upplever att jag inte har tid att vänta. Vill prova nya saker, hitta nya lösningar. Man skall inte tro på allt man hör och ser, vara försiktig, inte läsa för mycket osv.. Denna propaganda kommer oftast i från sjukvården. "Kunskap är makt säger jag då" Ms är en sjukdom som inte går att styra över, den är nyckfull och en fiende som man aldrig vet vart man har och hur hårt den skall slå. Sjukdomen ligger ständigt på lur och tar det den vill ha. Alla med ms drabbas olika. Vågar du lita på att sjukvården i sverige har det bästa försvaret för dig, mot denna lömska sjukdom.
Jag vet att jag inte vågar i alla fall. Det är min kropp som är under anfall och jag vill förvissa mig om att jag gör mitt yttersta för att försvara det som är mitt. Jag gör det för mina barns skull. Jag gör det NU... för vem vet vart nästa attack blir. Kanske mot mina kognitiva förmågor??? Det skulle i sådant fall vara ett smart drag. Det skulle göra mig oförmögen att försvara mig.
Det var inte "så" länge sedan man trodde att världen var platt. Den som seglade till horisontens ände skulle trilla ner i helvetet (så sa de lärda). Men jorden är mig veteligen rund i dag. Forskningsresultat i dag är NU, i morgon oftast något helt annat eller hur.
Det kommer nya mediciner ! bara lugn.......Säger farbror doktorn. "Närdå säger jag" jag har en eveten fiende som pockar och drar, Han anfaller, igen och igen och igen tills det inte finns mycket kvar. I mitt fall så litar jag inte på någon, allra minst en doktor som kanske har 15 minuters tid till samtal om mitt försvar, han har inga råd att ge hur man skall bygga upp sin borg efter anfall, han bara antecknar och säger ja det kommer en ny medicin.... " kan jag få den då ????". Doktorn svarar "Jae, vi vet ännu inte vilka som kommer bli aktuella för den nya medicinen och vi vet inte så mycket om vilka biverkningar den ger så......????" Ok tack så mycket doktorn för din tid i dag... så går man därifrån.
Den som har ms och inte orkar göra sig obekväm, som går därifrån och låter frågorna fortsätta att dingla i luften som stora orosmoln har lagt sin framtid i farbror doktorn`s händer....
"Jag åker hellre ner i helvetesgapet än att jag riskerar hela min framtid på vad sjukvården har att erbjuda i dag" !
Jag ägnar mycket åt min tid till att leta. Jag upplever att jag inte har tid att vänta. Vill prova nya saker, hitta nya lösningar. Man skall inte tro på allt man hör och ser, vara försiktig, inte läsa för mycket osv.. Denna propaganda kommer oftast i från sjukvården. "Kunskap är makt säger jag då" Ms är en sjukdom som inte går att styra över, den är nyckfull och en fiende som man aldrig vet vart man har och hur hårt den skall slå. Sjukdomen ligger ständigt på lur och tar det den vill ha. Alla med ms drabbas olika. Vågar du lita på att sjukvården i sverige har det bästa försvaret för dig, mot denna lömska sjukdom.
Jag vet att jag inte vågar i alla fall. Det är min kropp som är under anfall och jag vill förvissa mig om att jag gör mitt yttersta för att försvara det som är mitt. Jag gör det för mina barns skull. Jag gör det NU... för vem vet vart nästa attack blir. Kanske mot mina kognitiva förmågor??? Det skulle i sådant fall vara ett smart drag. Det skulle göra mig oförmögen att försvara mig.
Det var inte "så" länge sedan man trodde att världen var platt. Den som seglade till horisontens ände skulle trilla ner i helvetet (så sa de lärda). Men jorden är mig veteligen rund i dag. Forskningsresultat i dag är NU, i morgon oftast något helt annat eller hur.
Det kommer nya mediciner ! bara lugn.......Säger farbror doktorn. "Närdå säger jag" jag har en eveten fiende som pockar och drar, Han anfaller, igen och igen och igen tills det inte finns mycket kvar. I mitt fall så litar jag inte på någon, allra minst en doktor som kanske har 15 minuters tid till samtal om mitt försvar, han har inga råd att ge hur man skall bygga upp sin borg efter anfall, han bara antecknar och säger ja det kommer en ny medicin.... " kan jag få den då ????". Doktorn svarar "Jae, vi vet ännu inte vilka som kommer bli aktuella för den nya medicinen och vi vet inte så mycket om vilka biverkningar den ger så......????" Ok tack så mycket doktorn för din tid i dag... så går man därifrån.
Den som har ms och inte orkar göra sig obekväm, som går därifrån och låter frågorna fortsätta att dingla i luften som stora orosmoln har lagt sin framtid i farbror doktorn`s händer....
"Jag åker hellre ner i helvetesgapet än att jag riskerar hela min framtid på vad sjukvården har att erbjuda i dag" !
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Vad är CCSVI ?????
Jag har läst en del om detta och funnit en sida som jag tycker om. En tjej som själv har ms skriver här och berättar allt om ccsvi mm
http://www.tell-us.se/
http://www.tell-us.se/
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
En bra länk
Här kommer en länk till en bra sida om ms, tittar på den dagligen.
Känns bra att läsa om att det händer saker på ms fronten.
Trevlig läsning !! Och trevlig helg...
http://www.msrc.co.uk/
Känns bra att läsa om att det händer saker på ms fronten.
Trevlig läsning !! Och trevlig helg...
http://www.msrc.co.uk/
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Hur mår jag och min ms ????
Jo jag andas därför vet jag att jag lever :-(... Tröttheten känns en aning bättre tycker jag efter bytet från betaferon till copaxone. Jag har dragit ner mycket på antalet värktabletter. Men på nätterna sover jag dåligt det kryper och pirrar i benen jäkligt jobbigt......Under fötterna är jag svullen det svider och värker, ännu ett ms symtom. Mina händerna känns trötta stela och det känns mindre bra då min räddning som så ofta är att få skriva. I mitt huvud är det rörigt och jag känner mig trög. Tänker mycket på allt och inget. Många dagar är jag tom innuti det finns inte en gnutta energi,,,, saker som jag vill få gjort ligger begravda långt inne i mitt huvud och den enda kontakt jag har med dem känns som en gnagande oro.
Jag har också haft mera domningar på "nya ställen" försöker att acceptera situationen som den är just nu men det är så jäkla svårt. Lätt irriterad är jag också mest går jag och känner mig förbannad på människor runt omkring mig som inte förstår för att dom inte kan "se" kommentarer som "det skulle nog vara gott för dej att komma ut och jobba" Jo tack jag vill ju inget hellre. Jag vill också vara med i leken, någon att räkna med...Varför skulle just jag få MS????
Jag har också haft mera domningar på "nya ställen" försöker att acceptera situationen som den är just nu men det är så jäkla svårt. Lätt irriterad är jag också mest går jag och känner mig förbannad på människor runt omkring mig som inte förstår för att dom inte kan "se" kommentarer som "det skulle nog vara gott för dej att komma ut och jobba" Jo tack jag vill ju inget hellre. Jag vill också vara med i leken, någon att räkna med...Varför skulle just jag få MS????
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Lågdos naltrexon vid multipel skleros
Detta är en drog som är ganska vanligt förekommande i USA men ges även på recept till ms patienter i andra länder samt Norge. Medicinen är inte tillgängligt på recept här i Sverige.
Läkemedlet, som också har rapporteras att hjälpa till med effek terna av cancer, aids och reumatoid artrit, fungerar genom att skapa ett uppsving i endorfiner att återställa patienternas immunsystem.
Vad är LDN? Låg dos naltrexon, där naltrexon används i doser av ungefär en tiondel som används för drog / rehabilitering, används som en "off-label" behandling för vissa immunologiskt relaterade sjukdomar.
Vad är LDN? Låg dos naltrexon, där naltrexon används i doser av ungefär en tiondel som används för drog / rehabilitering, används som en "off-label" behandling för vissa immunologiskt relaterade sjukdomar.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ms symtom
Ms är en sjukdom som drabbar alla olika. Skov eller sjukdomsaktivitet där de vita blodkropparna av okänd anledning felaktigt släpps ut ur blodkärlen attackerar myelinet runt nervtråden. Detta kan ske på olika ställen i nervsystemet.
Vid ett skov skadas myelinet runt nervtråden "det skyddande höljet" vilket gör att det området fungerar sämre. Kanske det yttrar sig som känselbortfall, balansrubbning eller kognetiva problem mm. efter varje skov bildas ett ärr "sladden är lagad" ledningen, nervtråden fungerar igen, men oftast inte på samma "tillfredställande" sätt som förut. Somliga får hela funktionen tillbaka medans en del får bestående handikapp eller restsymtom.
Restsymtom kan för "någon" vars ben har blivit förlamat under ett skov, innebära att efter att inflammationen har läkt ut, så fungerar inte benet exakt på samma sätt som det gjorde innan skovet.
Skov tederar ofta att söka sig till samma ställe och det bildas ett nytt ärr. Varje gång detta sker blir ledningen sämre och sämre och det medför då också handikapp och mer komplexa symtom för den drabbade.
Vid misstanke om ett skov är det viktigt att ta kontakt med sin ms sköterska eller läkare för att disskutera om man skall sätta in kortisonbehandling som dämpar skovet och där med minskar skadorna. I bland kan man få många skov efter varandra . då är det kanske så att man bör byta broms medicin.
Jag tror att det är viktigt att lära känna sin kropp och vad den reagerar på. Stress sägs bland många av oss ms drabbade, ofta vara orsaken till nya skov. Det är inte lätt att lära sig leva på ett nytt sätt och i bland kan även omgivning ställa sig emot en omfattande förändring, då de inte förstår problemet. Svårast att förända sin livssituation har dem som lever med "dolda handikapp". Ett "nej" kan uppfattas som att man är vrång, lat, ointresserad, tråkig mm.
Som drabbad kan det vara jobbigt att alltid behöva försvara sitt "nej eller jag måste vila svar.......". Jag tror att man måste stå på sig där. Känner eller vet man att något, som man förväntas göra inte är bra för en, så är defenetivt ett starkt NEJ på sin plats. Det är ju den drabbade som får leva med handikappet efter skovet eller hur.
Lev på ett sätt som får dig att må bra och bli glad, livet är alldeles för kort för att levas efter andras önskemål och vilja. Glöm inte att stå på dig annars gör någon annan det !!!!
Hör nedan följer några vanliga ms symtom.............
så som försämrat minne, koncentration, impulskontroll mm
Vid ett skov skadas myelinet runt nervtråden "det skyddande höljet" vilket gör att det området fungerar sämre. Kanske det yttrar sig som känselbortfall, balansrubbning eller kognetiva problem mm. efter varje skov bildas ett ärr "sladden är lagad" ledningen, nervtråden fungerar igen, men oftast inte på samma "tillfredställande" sätt som förut. Somliga får hela funktionen tillbaka medans en del får bestående handikapp eller restsymtom.
Restsymtom kan för "någon" vars ben har blivit förlamat under ett skov, innebära att efter att inflammationen har läkt ut, så fungerar inte benet exakt på samma sätt som det gjorde innan skovet.
Skov tederar ofta att söka sig till samma ställe och det bildas ett nytt ärr. Varje gång detta sker blir ledningen sämre och sämre och det medför då också handikapp och mer komplexa symtom för den drabbade.
Vid misstanke om ett skov är det viktigt att ta kontakt med sin ms sköterska eller läkare för att disskutera om man skall sätta in kortisonbehandling som dämpar skovet och där med minskar skadorna. I bland kan man få många skov efter varandra . då är det kanske så att man bör byta broms medicin.
Jag tror att det är viktigt att lära känna sin kropp och vad den reagerar på. Stress sägs bland många av oss ms drabbade, ofta vara orsaken till nya skov. Det är inte lätt att lära sig leva på ett nytt sätt och i bland kan även omgivning ställa sig emot en omfattande förändring, då de inte förstår problemet. Svårast att förända sin livssituation har dem som lever med "dolda handikapp". Ett "nej" kan uppfattas som att man är vrång, lat, ointresserad, tråkig mm.
Som drabbad kan det vara jobbigt att alltid behöva försvara sitt "nej eller jag måste vila svar.......". Jag tror att man måste stå på sig där. Känner eller vet man att något, som man förväntas göra inte är bra för en, så är defenetivt ett starkt NEJ på sin plats. Det är ju den drabbade som får leva med handikappet efter skovet eller hur.
Lev på ett sätt som får dig att må bra och bli glad, livet är alldeles för kort för att levas efter andras önskemål och vilja. Glöm inte att stå på dig annars gör någon annan det !!!!
Hör nedan följer några vanliga ms symtom.............
"Synnnervsinflammation (Optikus neurit)
Optikus neurit är en inflammation i synnerven (den nerv som leder ljusimpulserna från ögats näthinna till hjärnan), vilket är ett typiskt tidigt symptom vid MS. En av fem med MS har haft det som sitt första symptom och av dem som söker läkare för problemet visar sig cirka hälften senare utveckla sjukdomen.
Akut synnervsinflammation är ett av det vanligaste symptomen vid MS. Man noterar i allmänhet ögonrörelsesmärta och en relativ snabb synförsämring. I allmänhet gör det ont när man rör ögat. Förbättringen sker gradvis (ibland tar det några veckor) och nästan alla som drabbas får fullständig återhämtning. När man är stressad och trött eller om man har feber kan det hända att man ser suddigt med samma öga igen.Smärta
Även om det inte är det vanligaste besväret kan MS ge smärta av olika slag. Symptom som påverkar känseln kan ibland vara smärtsamma. MS kan dessutom orsaka ett smärttillstånd som kallas trigeminusneuralgi, i en av ansiktsnerverna. Vid svårighet att gå kan smärta vara en följd av att rygg och ben överbelastas.
Nedsatt muskelstyrka och MS
Våra rörelser (motoriken) styrs av ett mycket stort antal nervceller i CNS. MS kan drabba dessa nerver vilket gör att många med MS förlorar en del muskelstyrka med tiden när musklerna inte får rätt impulser. Symptomen kan variera, från minskad rörlighet i exempelvis dina fingrar till mer påtaglig förlamning i större muskler. Benen är särskilt sårbara eftersom nervfibrerna som styr benen är mycket längre jämfört med de som styr andra delar av kroppen. Muskelsvaghet kan påverka gången och även andra funktioner såsom tal, förmåga att svälja, ansiktsuttryck och ögonrörelser.Nedsatt styrka i musklerna kan inträffa som en kortvarig försämring i samband med ett skov. Det kan också handla om en gradvis försämring utan återhämtning. Gradvis försämring sker oftare i benen än i armarna.Det börjar ofta med en känsla av trötthet i en höft och ett ? tungt ben ? mot slutet av dagen. Man kan också ha svårt att lyfta en fot eller att en arm eller ett ben inte lyder. Om muskelsvaghet uppkommer i en hand kan man finna att ens handstil är mindre läsbar.Symptomen kan vara mycket lindriga men kan också öka i svårighetsgrad vilket gör att man blir fortare trött.
Spasticitet
Vissa skador på CNS kan leda till att musklerna inte går att kontrollera som vanligt, fast muskulaturen är mycket stark. Symptomet kallas spasticitet och är inte ovanligt vid MS. Spasticitet beror på en ökad aktivitet i muskler och senor på grund av att hämmande signaler från hjärnan saknas. Det leder till en krampartad spänning hos en eller fler muskelgrupper, med tendens till "ryckvisa" muskelsammandragningar. Kroppen reagerar på muskelsammandragningen, men den går inte att styra med viljan.
Spasticitet kan vara så lindrig som en känsla av spänning i musklerna eller kan också vara så svår att den orsakar smärtsamma okontrollerbara kramper (spasmer, rigiditet).En del personer med MS finner att spasticitet kan ha en positiv effekt, som gör benen mer stela, och på så sätt faktiskt kan hjälpa dem att stå eller gå.
Stelhet och muskelspasmer kan förvärras av en full blåsa, förstoppning, urinvägsinfektion, liggsår eller nedkylning. Den kan även utlösas av åtsittande kläder. Faktum är att det finns en risk att lederna blir stelare om de hålls i samma position alltför länge på grund av stelheten i musklerna.
Känselstörningar (parestesi) och MS
Vår förmåga att uppleva beröring styrs, liksom motoriken, av nerverna i CNS. Och precis som symptomen med förlust av muskelstyrka kan de här symptomen vara tillfälliga eller kvarstående. Det kan röra sig om en domning, eller att det känns som om du går på bomull. Det kan också upplevas som en brännande eller stickande känsla. Symptomen kan uppstå i olika delar av kroppen, exempelvis i en arm eller i ett ben. De kan också uppträda över hela kroppen.
Demyelinisering av nerverna i CNS som svarar för något av känselsinnena (såsom beröring) kan leda till pirrande, stickande, kittlande,brännande känslor eller domningar i en del av kroppen. Tre fjärdedelar av alla personer med MS upplever detta. Det är ofta ett av de första tecknen på MS. En del personer kan bara beskriva det som en ?konstig känsla?. Andra säger att det är som att ha ett bandage runt sin mage eller knä. Andra känner en sorts elektrisk stöt längs ryggen, armar eller ben när de böjer huvudet framåt (detta kallas ?Lhermittes tecken?). Denna obehagliga känsla upphör när huvudet lyfts upp igen. När benen påverkas kan det bli svårare att gå eftersom man inte längre kan känna var man skall sätta ner sina fötter. Om händerna är påverkade, kan problem med att knäppa knappar, skriva med mera uppkomma. Det kan också vara besvärligt om du inte längre känner igen föremål med känseln.
Alla dessa symptom är vanligen övergående. Vid ett senare stadium av sjukdomen kan dessa typer av symptom kvarstå under längre perioder
Balans- och koordinationsproblem vid MS
Balans och koordination kontrolleras av lillhjärnan, vilket är en stor myeliniserad del av hjärnan. Inflammation av myelinskidorna i denna del av hjärnan kan leda till problem med balans och koordinationsstörningar så kallad "ataxi".När symptomen först uppkommer kan du lägga märke till att fingrarna inte längre fungerar på samma sätt som tidigare. Exempel på symptom kan vara att handstilen blir meroregelbunden och att det blir svårare att knäppa knappar. När du försöker ta tag i ett föremål kan du missa det helt och hållet och att gå kan bli svårare eftersom benmusklerna inte längre är koordinerade.
Om musklerna som används för att tala inte längre är välkoordinerade kan det bli svårare att tala. Om käk- eller tungmusklerna inte längre fungerar på rätt sätt, kan problem med att tugga eller svälja uppstå. Det kan också hända att ögonen rör sig ofrivilligt (nystagmus).Problem med urinblåsan
Många patienter med MS drabbas av problem med urinblåsan. De kan nästan alltid behandlas med gott resultat. De inflammationer som finns i nervsystemet påverkar överföringen och koordinationen av nervimpulser till och från blåsan. Orsaken till symptomen är neurogen.
Det finns flera typer av blåsrubbningar. Dessa delas in i följande kategorier:
Svårt att hålla urinen (urgency)
Du upplever frekventa trängningar som är starka och fordrar toalettbesök. Blåsan måste tömmas oftare än förut och ofta behöver du även besöka toaletten flera gånger nattetid. Urinblåsan vänjer sig snart vid att bara förvara små mängder urin innan den signalerar att den ska tömmas. Därför kommer endast små mängder urin vid varje blåstömning.Svårigheter att tömma blåsan
Även här upplevs täta trängningar men också svårigheter med att starta urinering och att tömma blåsan helt. Detta leder till att det blir lite urin kvar i blåsan och blåsan kan även bli överfull. Detta kan vara smärtsamt och en överfull blåsa kan leda till njurproblem. Därför bör du uppsöka akut hjälp om du inte kissat på länge. Det är möjligt att MS medför att man inte känner denna smärta. Svårigheter att tömma blåsan beror på att knipmuskeln som finns längst ner i blåsan inte öppnar sig, eller att den sluter sig för tidigt innan blåsan har tömts fullständigt. Detta kan öka risken för urinvägsinfektion.Tarmproblem
Personer med MS lider ibland av förstoppning, orsakade av att tarmarnas motorik (rörelse) har minskat vilket kan bero på en neurogen skada. Förstoppning kan även orsakas av inaktivitet och otillräcklig motion. Problem med förstoppning beror väldigt mycket på levnadsmönstret. Vissa personer går på toaletten varje dag, vissa varannan eller var tredje dag. Muskelstelhet (spasticitet) kan förvärras om du är förstoppad och om tarmarna är alltför fulla kan problem att urinera uppstå.
Vilka är symtomen vid förstoppning
Du går på toaletten mindre ofta än tidigare trots att livsstil och matvanor inte har förändrats. Avföringen är hård och torr och kommer bara ut med svårighet. Detta kan vara kombinerat med en "orolig mage" och gaser. Humöret kan påverkas av förstoppning
Sexuella problem
Sex innebär olika saker för olika människor och kan vara en mycket viktig del av livet och relationen. I vissa fall finner personer med MS att de inte längre vill älska så ofta som tidigare. Det kan finnas olika orsaker till detta:
Hos kvinnor
En torr vagina. Svårigheter att uppnå orgasm eftersom vagina och clitoris är mindre känsliga eller alltför känsliga (smärtande).Hos män
Svårigheter att få eller behålla en erektion. Svårigheter att uppnå orgasm: det händer inte - eller gör det bara med svårighet - och känns inte lika bra som tidigare.Symptom hos både män och kvinnor
Mindre intresse för att älska. Du kan känna dig för trött för sex. Musklerna är antingen för stela eller för avslappnade för vissa ställningar.
Stress, depression
Olika personer reagerar på olika sätt när de får veta att de har MS.Diagnosen kan vara en källa till lättnad efter år av ovisshet över diffusa symtom. För många leder budskapet "Du har MS" vanligen till en kris. Alla planer som en karriär, ett förhållande, en utbildningskurs eller beslutet att bilda familj framstår plötsligt annorlunda. Alla sorters känslor kan bryta fram; förvåning över det ödets nyck som har drabbat dig, oro inför framtiden, sorg över förlusten av hälsan, ensamhet, depression eller ilska. Men du kommer att hitta en balans i ditt liv. MS är inte längre i centrum och du blir bättre på att sortera vad som är viktigt. Det är inte ovanligt att personer med kronisk sjukdom, t ex MS besväras av depression. Det är inte känt hur många MS-patienter som faktiskt lider av depression, inte heller hur svår den är.
Det är inte klart huruvida MS har en direkt effekt på sinnet, till exempel genom att orsaka en skada på vissa delar av hjärnan som är inblandade i känslor och stämningsläge.
Det kan också vara så att depressionen är ett resultat av de problem som orsakas av MS.Vilka är symtomen?
Ingen entusiasm för någonting, brist på aptit, sömnproblem eller mycket oro. Ofta uppstår känslor av nedstämdhet.
Trötthet (fatigue)
Alla känner sig trötta då och då. En naturlig trötthet orsakad av dagliga aktiviteter och som står i proportion till vilken typ och intensitet aktiviteten har haft. Den här tröttheten går i allmänhet över vid vila.
Personer med MS kan känna av en svår trötthet och att denna trötthet har blivit mer påtaglig ju längre sjukdomen har pågått. Till skillnad från friska personer upplever ofta den MS drabbade att tröttheten inte alltid kan härledas till en viss aktivitet.
Trötthet är osynligt, liksom många andra av symtomen vid MS. Denna "osynlighet" gör att trötthet kan vara ett av de besvärligaste symtomen vid MS. Det sociala och personliga livet påverkas och förmågan att arbeta begränsas. Utomstående personer kanske inte förstår ditt problem och tror att du "är lat". "
Källa ; http://www.multipelskleros.nu/
Smärta
Smärta är ett symtom som är besvärande för ungefär hälften av alla MS patienter. Den kan kännas brännande, molande, stickande eller skärande. Det är vanligast att det känns i benen. En del patienter drabbas av muskelsammandragningar i benen, så kallad spasticitet, vilket också kan vara smärtsamt.Yrsel
Kognitiva svårigheterMan kan känna ostadighets känsla och balansen kan försämras
så som försämrat minne, koncentration, impulskontroll mm
.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Förbättra din kognitiva förmåga
"Ökad intelligens med bättre arbetsminne
Bra arbetsminne innebär bra funktion hos flera förmågor till problemlösning som är inkluderade i begreppet intelligens. Arbetsminne innebär att man kan hålla flera saker i huvudet samtidigt och manipulera dem. Huvudräkning är ett bra exempel på en funktion som använder huvudräkning.Du kan träna upp ditt arbetsminne och därmed höja din intelligens
Träning av arbetsminne kan troligen förebygga demens och motverka skador i vissa delar av hjärnan som väldigt många har och som kan orsakas av ett stort antal orsaker. Effekten av skadan är ofta mycket begränsad men kan ändå vara besvärande.
Kost för högre intelligens
Fler artiklarna och nyheterna hur kost kan öka vår intelligens eller på annat sätt förbättra hjärnans funktion:Ökad kreativitet
Lika användbart och viktigt är nya idéer och att se lösningar på problem. Genom att stärka din kreativitet med nya intryck, färska perspektiv och stimulera din hjärna kan du nå mer och bättre resultat.Tips hittar du i:
Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Rätt näringsämnen
Forskning publicerad i The FASEB Journal ger ytterligare bevis för att rätt kost kan öka vår intelligens. Forskarna vid MIT såg att rätt näringsämnen kunde öka antalet synapser i hjärnan och förbättra den kognitiva förmågan.
Livsmedel mycket rika på näringsämnen man tror är bra för intelligens testades på ökenråttor. Kolin med urinmonofosfat och/eller omega-3 fettsyran DHA förbättrade ökenråttornas förmåga i intelligenstesterna. Dissektion efter försöket visade att deras hjärnor stärks. Forskarna hoppas och tror att samma sak kan gälla människor.
Uppdaterad med mer information om intelligens, metoder för att mäta intelligens och betydelsen av kost vid särskilda problem.
Richard Wurtman som ledde forskningen hoppas att näringsämnena kommer ha samma verkan på människor:- Jag hoppas att människans hjärna, precis som experimentdjurens, kommer reagera på den här typen av behandling med mer synapser och därigenom återställa kognitiv förmåga.
Källa; http://www.nyfikenvital.org/?q=node/2313
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Allergimedicin / Ms ??
"Ny forskning publicerad i Journal of Leukocyt Biology visar att histamin kan vara en viktig molekyl för att utveckla nya behandlingar för multipel skleros (MS).
I studien analyserade forskarna roll histamin i en djurmodell av multipel skleros och fann att histamin spelar en avgörande roll för att förebygga MS eller minska dess effekter.
Histamin minskar spridningen av myelin autoreaktiva T-lymfocyter och produktion av interferon-gamma, en viktig cytokin som deltar i hjärninflammation och demyelinisering."
Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
En fundering är då följande; kan allergi ha betydelse för sjukdommens uppkomst och progress ?? Jag själv är pollen allergiker mm. Jag upplever att mina ms symtomen är värre i perioder. Kan detta ha med allergi att göra.
Varför utbildade jag mig inte till forskare för det skulle ha varit ett så intressant jobb. Tänk vilken skillnad deras forskning kan bidra med i olika människors liv. Hatten av tar jag för er alla forskare där ute i den stora världen.
I studien analyserade forskarna roll histamin i en djurmodell av multipel skleros och fann att histamin spelar en avgörande roll för att förebygga MS eller minska dess effekter.
Histamin minskar spridningen av myelin autoreaktiva T-lymfocyter och produktion av interferon-gamma, en viktig cytokin som deltar i hjärninflammation och demyelinisering."
Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
En fundering är då följande; kan allergi ha betydelse för sjukdommens uppkomst och progress ?? Jag själv är pollen allergiker mm. Jag upplever att mina ms symtomen är värre i perioder. Kan detta ha med allergi att göra.
Varför utbildade jag mig inte till forskare för det skulle ha varit ett så intressant jobb. Tänk vilken skillnad deras forskning kan bidra med i olika människors liv. Hatten av tar jag för er alla forskare där ute i den stora världen.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Nya Ms läkemedel på gång :-)
"Amerikanska Food and Drug Administration kommer att godkänna ett antal nya genombrott av läkemedel för personer med MS. Nicholas Larocca, vice vd för hälso-och sjukvården och politisk forskning för National Multiple Sclerosis Society, sa att 2010 var "ett anmärkningsvärt år för MS, både i fråga om de många händelser som är på gång liksom läkemedel som har kommit till marknaden. " Läkemedlen kan tas oralt, en paus alltså från tidigare MS behandlingar som måste ges av antingen injektion eller IV. De nya medicinerna innefattar: Gilenya (fingolimod), den första orala läkemedel avsedda att minska återfall och fördröja utvecklingen av MS. Ampyra (dalfampridine), första läkemedlet godkänt för behandling av ett specifikt symtom av MS - i detta fall, att förbättra människors förmåga att gå mm. Nuedexta , två läkemedel kombination för att behandla människor med MS som har förlorat emotionell kontroll på grund av ett symptom som kallas pseudobulbar påverka , en allvarlig känslomässig konsekvens av sjukdom som gör okontrollerbara skratt eller gråt. Andra orala läkemedel är på gång. En nu FDA översyn är kladribin , ett läkemedel för att minska återfall som ytterligare kunde förbättra bekvämligheten för människor med MS, säger Larocca. "Det tas oralt, men i diskret tidsblock under loppet av året", sade han. "Det är ett par mycket korta kurser vid oral behandling, i motsats till att ta den hela tiden." Larocca sade att dessa och andra nya läkemedel som har drabbat marknaden eller på väg att FDA kommer att göra det mycket lättare för dem med MS att hitta lindring. "Människor reagerar olika på olika behandlingar," sade han. "Ju fler behandlingar vi har, desto högre är sannolikheten att en person kommer att hitta en behandling som fungerar bäst för dem. Vi kommer att se en stadig ström av möjligheter för personer med MS, ge människor de val de behöver. " Cohen och Larocca säger att behandlingar som reparerar de neurala skador som orsakats av multipel skleros är nästa utmaning för forskare. Multipel skleros är nu vad som tros vara en autoimmun sjukdom där kroppen skadar nervsystemet genom att angripa myelinet , fettämnena som omger och skyddar nervtrådarna, enligt National Multiple Sclerosis Society. Läkemedlet Ampyra verkar genom att återställa de ledande kraften i nerver som har förlorat sina myelin, säger Cohen. "Just nu, finns det inget som kan reparera skadan när den väl gjorts," sa han. "Om vi hade något som kunde återställa myelin, kan man eventuellt ringa tillbaka de skador som sjukdomen åstakommit." The National Multiple Sclerosis Society stöder fyra forskningscentra, två i USA och två i Storbritannien, som fokuserar på neurala skydd och reparation, sade Larocca. "Vi har läkemedel som kan bromsa eller stoppa utvecklingen av MS," sade han. "Vi har inte behandlingar som kan reparera skador på nervsystemet som orsakas av MS. Det är verkligen nästa gräns. Det är vad vi hoppas få se på gång i framtiden. " Källa: Yahoo News Copyright © 2011 Yahoo Inc (01/02/11)" Källa; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479 Hoppas så att sverige är snabba att godkänna dessa läkemedel som skrivs om i texten ovan. |
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Kognitiva svårigheter
Nära hälften av alla med MS drabbas av kognitiva
symtom, som exempelvis, svårighet att
hitta ord, svårigheter att koncentrera sig, svårigheter
att lösa problem, svårigheter att hitta
i nya miljöer. Förutom kognitiv träning
(strategier för att komma ihåg på olika sätt),
kognitiva hjälpmedel (timer på spisen, fick
etc.) saknas idag behandling mot
kognitiva symtom vid MS.Kognitiva besvär är ett dolt handikapp som är mycket svårt att leva med.
Saker man normalt sett har klarat av, har helt plötsligt blivit svåra tidskrävande uppgifter. Vi kanske inte inser det när vi är friska vad beroende vi är av att ha ett väl fungerande minne. Dåligt minne kan även uppkomma vid stress och deppresioner. Om man inte har haft dessa besvären själv kan det vara svårt att förstå hur förtvivlad man blir när man tyvärr upptäcker eller upplever att "hissen inte längre går hela vägen upp i vissa situationer". kalender
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Kan det här vara något ???
"Nära hälften av alla med MS drabbas av kognitiva symtom, som exempelvis, svårighet att hitta ord, svårigheter att koncentrera sig, svårigheter att lösa problem, svårigheter att hitta i nya miljöer.
Förutom kognitiva träning (strategier för att komma ihåg på olika sätt), kognitiva hjälpmedel (timer på spisen, fickkalender etc.) saknas idag behandling mot kognitiva symtom vid MS.
Vid bland annat Alzheimers sjukdom används sedan flera år en specifik typ av läkemedel (kolinesterashämmare), vilka har en god effekt på minnet. Dessa läkemedel ökar koncentrationen av signalämnet, acetylkolin i hjärnan. Aricept® (Donezepil) är ett av dessa läkemedel och har i två mindre undersökningar visat en gynnsam effekt mot minnes- och koncentrationsproblem vid MS.
Vid Neurologmottagningen, Medicinska specialistkliniken, Lasarettet i Motala pågår nu en dubbelblind, placebokontrollerad studie av effekten av Aricept vid MS med minnes- och koncentrationssvårigheter. Studien pågår under cirka ett år.
Studien är godkänd av etikprövningsnämd.
Ansvariga för studien är:
Docent Anne-Marie Landtblom – telefon 010-103 00 00, 070-5591670
Forskningssköterska Claes-Göran Ahlin – telefon 010-104 73 41"
Källa;
http://www.lio.se/Verksamheter/Narsjukvarden-i-vastra-Ostergotland/Medicinska-specialistkliniken/Genvagar/Forskning/Aktuell-forskning-och-utveckling/
Studien skall tydligen vara klar 2010, tänker kolla upp resultatet....
Förutom kognitiva träning (strategier för att komma ihåg på olika sätt), kognitiva hjälpmedel (timer på spisen, fickkalender etc.) saknas idag behandling mot kognitiva symtom vid MS.
Vid bland annat Alzheimers sjukdom används sedan flera år en specifik typ av läkemedel (kolinesterashämmare), vilka har en god effekt på minnet. Dessa läkemedel ökar koncentrationen av signalämnet, acetylkolin i hjärnan. Aricept® (Donezepil) är ett av dessa läkemedel och har i två mindre undersökningar visat en gynnsam effekt mot minnes- och koncentrationsproblem vid MS.
Vid Neurologmottagningen, Medicinska specialistkliniken, Lasarettet i Motala pågår nu en dubbelblind, placebokontrollerad studie av effekten av Aricept vid MS med minnes- och koncentrationssvårigheter. Studien pågår under cirka ett år.
Studien är godkänd av etikprövningsnämd.
Ansvariga för studien är:
Docent Anne-Marie Landtblom – telefon 010-103 00 00, 070-5591670
Forskningssköterska Claes-Göran Ahlin – telefon 010-104 73 41"
Källa;
http://www.lio.se/Verksamheter/Narsjukvarden-i-vastra-Ostergotland/Medicinska-specialistkliniken/Genvagar/Forskning/Aktuell-forskning-och-utveckling/
Studien skall tydligen vara klar 2010, tänker kolla upp resultatet....
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Vilken Kille !!
Satt och såg på Kunskapskanalen och såg Richard Levi prata. han berättade om vad jag efterlyser inom neurosjukvården. Han hade förstått att kropp och själ hänger ihop och vad viktigt det är med ett bra bemötande. Googlade honom och hittade följande text mm. Läs och begrunda :
"Att leva väl med funktionshinder
Namn: Richard Levi, professor i rehabiliteringsmedicin
Richard Levis forskning är till stor del inriktad på att förstå mer om de många problemområden som måste hanteras av personer med livslånga funktionshinder, till exempel ryggmärgsskada och MS.
Rehabiliteringsmedicin är en relativt ung specialitet i Sverige. Den speciella rehabiliteringsmedicinska utmaningen innefattar dels att maximera patientens funktionsförmåga på kort och lång sikt, dels att optimera livstillfredsställelsen ”här och nu”.Richard strävar efter att sammanfoga klinisk neurovetenskap, praktiska rehabiliteringsstrategier och humanistiskt-filosofiska insikter om meningsskapande i olika patientnära forskningsprogram. Hans övertygelse är att det just är i gränsområdena mellan de olika vetenskapliga disciplinerna som den mest fruktbara forskningspotentialen finns inom rehabiliteringsmedicin.
Fokus på ryggmärgsskador
Richard tog läkarexamen vid Karolinska Institutet i Stockholm 1983. Han blev specialist först i neurologi och därefter i rehabiliteringsmedicin. I början av 1990-talet, efter tjänstgöring som underläkare och klinisk amanuens vid neurologiska kliniken på Södersjukhuset, blev han en av pionjärerna på den nystartade Spinaliskliniken i Stockholm. Kliniken verkar för att förbättra livet för patienter med ryggmärgsskador.En ryggmärgsskada medför stora utmaningar, och det är nödvändigt att arbeta parallellt med hela problematiken. Personer med en ryggmärgsskada har i regel ett rörelsehinder, men många har dessutom även kronisk smärta, inkontinens, problem med sexuella funktionsstörningar, ofrivillig barnlöshet, spasticitet med mera.
De senaste åren har Richard i olika projekt sökt implementera ”Spinaliskonceptet” för en annan neurologisk sjukdomsgrupp, multipel skleros (MS). Han är övertygad om att konceptet är fruktbart även för andra neurologiskt funktionshindrade, till exempel personer med resttillstånd efter traumatisk hjärnskada och stroke.
Kropp och själ
Richard Levi menar att det ofta finns ett olyckligt gap mellan kroppssjukvården och psykiatrin.– Inom neurorehabilitering är det viktigt att arbetet inte enbart handlar om piller, muskeltöjningar och förflyttningshjälpmedel, utan också om själsligt omhändertagande och existentiell vägledning. Utan viljan och motivationen att leva vidare, finns inte utsikter till en lyckad rehabilitering.
Richards forskning har till stor del varit inriktad på de centrala medicinska problemområdena för patienter med just ryggmärgsskada. Han disputerade 1996 på en studie som omfattade 95% av alla personer med traumatisk ryggmärgsskada i Storstockholmsregionen. Han blev docent i klinisk neurovetenskap vid KI 1999 och senare adjungerad universitetslektor i samma ämne 2002. Nu närmast har han varit chef för sektionen för neurorehabilitering vid KI 2006–2009, samt chefsläkare och FoU-ansvarig vid den praktikertjänstägda Rehab Station Stockholm 1999–2009.
Fyra grundbultar
Den helhetssyn på det akademiska och kliniska ämnet rehabiliteringsmedicin som han förespråkar rymmer fyra grundbultar:* tillämpad fysiologi – att få alla organfunktioner i kroppen att fungera så bra som möjligt, trots bestående skada och funktionsstörning;
* logistik – att arbeta i team genom att samordna olika vårdgivare, myndigheter, anhöriga med flera som finns runt patienten;
* helhetstänkande – att inte se patienten som en samling organ utan som en individ – och att man ser att denna individ i sin tur utgör en del av familj, vänkrets och samhälle – att rehabiliteringen inte slutar vid sjukhusdörren
* den existentiella dimensionen – att stärka patienten i sin strävan att återfå självständighet, mål och mening i sitt liv.
Vid sidan om det rent vetenskapliga respektive kliniska arbetet med patienter har Richard skrivit ett tiotal böcker och skrifter som vänder sig direkt till patienter och anhöriga. Den mest kända är kanske Spinalishandboken, som han författat med kollegan Claes Hultling, och som snart utkommer i en nyskriven upplaga. "
Källa ; http://www.umu.se/forskning/forskarportratt/richard-levi/
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ms Grupp
I går var andra gången som jag var på möte med en ms grupp, tillsammans med min sambo.
Vi diskuterar kognitiv svikt. Hur ms påverkar minne, koncentration osv.....
Jag tycker det är intressant att få träffa andra i liknande situation och med samma besvär som jag har.
Nyttigt är det också för närstående att få kontakt med andra närstående, Man behöver få höra att man
inte är ensam om den oro, irritation och frustration mm som man ofta känner.
Jag har erfarenhet av att både vara närstående och drabbad och bägge situationerna kan faktiskt vara lika svårt. Speciellt de kognitiva symtomen som så ofta är helt osynliga, kan vara svåra att hantera.
Inom en familjen så är man ju van vid att alla har "sin roll" och när denna roll förändras kan allt rasa. För den drabbade är detta förvirrande och frustrerande, man känner inte igen sig själv och man vill inget hellre än att allt skall bli som vanligt. För en sambo till den drabbade kan vardagen förändras drastiskt. Ofta delas hushålls sysslor upp och när den ena hälften inte klarar sin del, får den andra träda in.
Många gånger kan detta knäcka en familj. hur mycket skall en närstående orka ?? Tänk scenariot :
Man och hustru 2-3 små barn, mannen jobbar heltid, hämtar och lämnar på dagis. Packar väskor som skall med och stressar åter och fram för att hinna med. På dagis är man aldrig i tid, på jobbet är man aldrig i tid, hemma finns någon som mår dåligt och behöver stöd. Det skall handlas, diskas, städas mm mm. Inkomsten minskar då en är sjukskriven och en är hemma och vabbar. Räkningarna fortsätter ju som för många bekant att komma.
Olika tankar snurrar runt. Kommer vi att kunna bo kvar ?, hur kommer sjukdommen att utvecklas ?, hur skall jag hinna på chefens viktiga möte ?, hur skall jag hinna på föräldramöte ? På tisdag måste jag vara ledig för då är det möte på neurologen som "det är bra om närstående är med på" stress stress stress.
Jag är sen sen sen, skulle ha varit på dagis för ca 15 min sedan, åker fortare än jag får, måste akta mig så att inte körkortet ryker. Vad händer då ????, hämtar 2-3 gnälliga barn, en har fått prickar på magen, den andra mår illa och den tredje är trotsig. Det är bara nej nej nej och där flög mössan av i det blöta diket, mera tvätt.
Klockan närmar sig halv sex, posten är inte hämtad. Svänger in på uppfarten till en svart hus, ingen lampa finns tänd, snön är inte skottad. Öppnar dörren, ropar HALLÅ !!...... ingen svarar. Det är kallt, ingen har eldat, Jag är hungrig ropar en av barnen, en tjuter otröstligt efter att ha halkat i hallen.
I den nyss hämtade brevhögen ligger ett brev från försäkringskassan. Vad är det nu då ??? sliter upp brevet och där står. "Efter denna period är du ut försäkrad mm mm detta innebär att du bla bla bla. inskrivningsmöte på arbetsförmedlingen är bokat den........bra om du tar med närstående" Jaha vad innebär detta nu då ??????.
Smyger upp för trappan, öppnar dörren till ett svart sovrum. "Vi är hemma nu" inget svar bara tystnad och ett svagt snarkande . HALLÅ !!!!!!, "herregud skall livet vara så här nu?"
-ÅÅ är ni hemma, Jag är ledsen att jag inte gjort något i dag. Jag har mått så dåligt , värk, frossa, migrän och jag har varit så förlamande trött jag har känt att mitt vänsta ben är mer bortdomnat.... Det finns inget att äta, åker du och handlar, snälla ???????
Ja elendet bara fortsätter så här denna dag. Hur man än vänder och vrider på detta, så är situationen den samma och lika svår för alla inblandade. Den som nyss har vaknat, känner sig misslyckad, frustrerad och ledsen mm. Den närstående känner frustration, ensamhet och trötthet......
För den som är lite kreativ och läser detta, ser kanske fortsättning på detta scenariot...Vart får ilskan och besvikelsen ta vägen för den som står nära ?. Hur skall den som är sjuk kunna förbättra sina symtom så att det underlättar för sina anhöriga ?. Om vardagen kunde styras upp och planeras, så vore inte livet så svårt för en "sjuk familj med ms".
Det är inte bara den drabbade som har ms. Hela familjen har ms. Hela familjen måste lära sig att leva med skiten....Alla måste lära sig att förstå, att saker som inte syns finns !!!.
Ett sätt att hantera och underlätta för familjer med denna problematik är att underlätta. Ja jag skrev "underlätta" för det går..... Sjukförsäkringen måste ändras, Häxjakten måste stoppas. Hela familjen måste behandlas och ses som en helhet.
För "hela" familjen borde det finnas resurser som avlasting, hjälp att få vila, stöttning via samtal, utbildning gruppstöd där man får tillfälle att räffa andra som går igenom liknande problem. Ja det finns många saker som skulle kunna hjälpa en familj så att den inte blir en börda för hela samhället.
Vi måste lära våra politiker att tänka mer långsiktigt, få dem att förstå vilka dyra konsekvenser denna häxjakt av sjuka får för samhället. En frisk familj är vad jag tror "en billig familj".
-en sjuk familj kostar pengar.
I scenariot som skrevs ovan kan vilken vettig människa som helst förstå att i den familjen kommer det snart finnas 2 st vuxna i behov av hjälp, barn som kommer att må dåligt av situationen och också kommer att behöva få hjälp.
Vem betalar det ???? Vems är ansvaret för att medborgare i det svenska samhället mår dåligt av den politik som praktiseras. Vem av de drabbade orkar kämpa för sina rättigheter och vem lyssnar och agerar när förslag finns som skulle "kunna" förbättra familjesituationen.
Livet är inte rättvist, prövningar av olika slag de finns där för oss alla. Vissa får mer andra får mindre. Vi måste lära oss lyssna mer, vara mer ödmjuka, lära oss att försöka förstå.... det är inte lätt med det går.
Sjukvården måste bli mer öppen, medmänsklig och fokusera på helheten. sjukvården får inte vara så stelbent, byråkratisk och presigefylld som den är i dag. Kortsiktiga lösningar för att spara pengar resulterar "bara" i ökade kostnader samt större lidande för de drabbade. Jag tycker att det är dags för våra högutbildade och högavlönade politiker att förstå det.....
Oj vad jag kom ifrån ämnet som jag menade skriva om från början, men det gör inget nu har jag sagt det som klämmer mig, nu mår jag bra.. kram kram
Vi diskuterar kognitiv svikt. Hur ms påverkar minne, koncentration osv.....
Jag tycker det är intressant att få träffa andra i liknande situation och med samma besvär som jag har.
Nyttigt är det också för närstående att få kontakt med andra närstående, Man behöver få höra att man
inte är ensam om den oro, irritation och frustration mm som man ofta känner.
Jag har erfarenhet av att både vara närstående och drabbad och bägge situationerna kan faktiskt vara lika svårt. Speciellt de kognitiva symtomen som så ofta är helt osynliga, kan vara svåra att hantera.
Inom en familjen så är man ju van vid att alla har "sin roll" och när denna roll förändras kan allt rasa. För den drabbade är detta förvirrande och frustrerande, man känner inte igen sig själv och man vill inget hellre än att allt skall bli som vanligt. För en sambo till den drabbade kan vardagen förändras drastiskt. Ofta delas hushålls sysslor upp och när den ena hälften inte klarar sin del, får den andra träda in.
Många gånger kan detta knäcka en familj. hur mycket skall en närstående orka ?? Tänk scenariot :
Man och hustru 2-3 små barn, mannen jobbar heltid, hämtar och lämnar på dagis. Packar väskor som skall med och stressar åter och fram för att hinna med. På dagis är man aldrig i tid, på jobbet är man aldrig i tid, hemma finns någon som mår dåligt och behöver stöd. Det skall handlas, diskas, städas mm mm. Inkomsten minskar då en är sjukskriven och en är hemma och vabbar. Räkningarna fortsätter ju som för många bekant att komma.
Olika tankar snurrar runt. Kommer vi att kunna bo kvar ?, hur kommer sjukdommen att utvecklas ?, hur skall jag hinna på chefens viktiga möte ?, hur skall jag hinna på föräldramöte ? På tisdag måste jag vara ledig för då är det möte på neurologen som "det är bra om närstående är med på" stress stress stress.
Jag är sen sen sen, skulle ha varit på dagis för ca 15 min sedan, åker fortare än jag får, måste akta mig så att inte körkortet ryker. Vad händer då ????, hämtar 2-3 gnälliga barn, en har fått prickar på magen, den andra mår illa och den tredje är trotsig. Det är bara nej nej nej och där flög mössan av i det blöta diket, mera tvätt.
Klockan närmar sig halv sex, posten är inte hämtad. Svänger in på uppfarten till en svart hus, ingen lampa finns tänd, snön är inte skottad. Öppnar dörren, ropar HALLÅ !!...... ingen svarar. Det är kallt, ingen har eldat, Jag är hungrig ropar en av barnen, en tjuter otröstligt efter att ha halkat i hallen.
I den nyss hämtade brevhögen ligger ett brev från försäkringskassan. Vad är det nu då ??? sliter upp brevet och där står. "Efter denna period är du ut försäkrad mm mm detta innebär att du bla bla bla. inskrivningsmöte på arbetsförmedlingen är bokat den........bra om du tar med närstående" Jaha vad innebär detta nu då ??????.
Smyger upp för trappan, öppnar dörren till ett svart sovrum. "Vi är hemma nu" inget svar bara tystnad och ett svagt snarkande . HALLÅ !!!!!!, "herregud skall livet vara så här nu?"
-ÅÅ är ni hemma, Jag är ledsen att jag inte gjort något i dag. Jag har mått så dåligt , värk, frossa, migrän och jag har varit så förlamande trött jag har känt att mitt vänsta ben är mer bortdomnat.... Det finns inget att äta, åker du och handlar, snälla ???????
Ja elendet bara fortsätter så här denna dag. Hur man än vänder och vrider på detta, så är situationen den samma och lika svår för alla inblandade. Den som nyss har vaknat, känner sig misslyckad, frustrerad och ledsen mm. Den närstående känner frustration, ensamhet och trötthet......
För den som är lite kreativ och läser detta, ser kanske fortsättning på detta scenariot...Vart får ilskan och besvikelsen ta vägen för den som står nära ?. Hur skall den som är sjuk kunna förbättra sina symtom så att det underlättar för sina anhöriga ?. Om vardagen kunde styras upp och planeras, så vore inte livet så svårt för en "sjuk familj med ms".
Det är inte bara den drabbade som har ms. Hela familjen har ms. Hela familjen måste lära sig att leva med skiten....Alla måste lära sig att förstå, att saker som inte syns finns !!!.
Ett sätt att hantera och underlätta för familjer med denna problematik är att underlätta. Ja jag skrev "underlätta" för det går..... Sjukförsäkringen måste ändras, Häxjakten måste stoppas. Hela familjen måste behandlas och ses som en helhet.
För "hela" familjen borde det finnas resurser som avlasting, hjälp att få vila, stöttning via samtal, utbildning gruppstöd där man får tillfälle att räffa andra som går igenom liknande problem. Ja det finns många saker som skulle kunna hjälpa en familj så att den inte blir en börda för hela samhället.
Vi måste lära våra politiker att tänka mer långsiktigt, få dem att förstå vilka dyra konsekvenser denna häxjakt av sjuka får för samhället. En frisk familj är vad jag tror "en billig familj".
-en sjuk familj kostar pengar.
I scenariot som skrevs ovan kan vilken vettig människa som helst förstå att i den familjen kommer det snart finnas 2 st vuxna i behov av hjälp, barn som kommer att må dåligt av situationen och också kommer att behöva få hjälp.
Vem betalar det ???? Vems är ansvaret för att medborgare i det svenska samhället mår dåligt av den politik som praktiseras. Vem av de drabbade orkar kämpa för sina rättigheter och vem lyssnar och agerar när förslag finns som skulle "kunna" förbättra familjesituationen.
Livet är inte rättvist, prövningar av olika slag de finns där för oss alla. Vissa får mer andra får mindre. Vi måste lära oss lyssna mer, vara mer ödmjuka, lära oss att försöka förstå.... det är inte lätt med det går.
Sjukvården måste bli mer öppen, medmänsklig och fokusera på helheten. sjukvården får inte vara så stelbent, byråkratisk och presigefylld som den är i dag. Kortsiktiga lösningar för att spara pengar resulterar "bara" i ökade kostnader samt större lidande för de drabbade. Jag tycker att det är dags för våra högutbildade och högavlönade politiker att förstå det.....
Oj vad jag kom ifrån ämnet som jag menade skriva om från början, men det gör inget nu har jag sagt det som klämmer mig, nu mår jag bra.. kram kram
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)