Tycka olika

Om man skall driva en blogg, Vad vågar man skriva om då? Hur mycket skall man lämna ut av sina tankar till omvärlden. Det skrivna ordet äger makt.  Det kan missförstås och vändas emot dig i andra sammanhang längre fram i livet.

Många som läser bloggar och liknande., skriver oftast själva, men det finns dom som som läser med mycket kritiska ögon. En del tycker att det är billigt att hänga ut sitt inre för allmänheten. 

Jag tycker det är modigt att våga öppna sig.  Att berätta vem man är och vad man tycker och tänker.  När jag skriver så försöker jag att inte tänka så mycket på människorna som läser vad dom tycker och tänker om mina ord.

Om jag skulle tänka på vem som läser, så är det lika bra att sluta skriva.  Det finns alltid någon därute som inte har lika uppfattning som jag, som tycker olika.
Med det sagt så är jag ändå känslig för kritik.  Elak sådan. 

Jag läser mycket och tycker mycket.  och på sistone har jag känt mig irriterad på alla elaka kommentarer som finns överallt i media.  Jag förundras av den stora brist på empati som så många tycks ha. Jag är av den uppfattningen, att om man tycker olika så behöver man för den del inte bete sig otrevlig eller uttala sig elakt.  Kanske är det mesigt att tycka så men för mig är det viktigt.  Natti natt

Våren är på ingång !

Ett intresse jag har är att fånga känslan i olika ögonblick.

Jag försöker ta den där bilden som jag

sedan kan titta på, och minnas precis

vad det var jag kände i det

ögonblicket som fotot togs.

Jag har alltid älskat våren,

alla dofter och det underbara ljuset.

Allt vaknar upp på nytt och blir lättare.

Vy från mitt sovrum

från sovrums fönstret

Vid våran grillplatsen

Tidig morgon

Solen går upp

Välkommen

Nya vägar framåt.

När man har fått en ms diagnos, så tar allt det som man trodde var sant slut,  allt blir förändrat, besvärligt och man känner inte längre igen sin kropp. 

Hur gör jag nu ?
Är detta sant, befinner jag mig i en dröm?
Varför händer detta mig?

Hur kommer mitt liv att bli nu ?

Liksom bilden ovan, så blir ens livsväg trasig och konstig. Den väg man gått på, tar slut på ett sätt som man inte trodde var möjligt.

Många stannar i chocken av förändring länge. 

En del tar tag i problemet ganska omgående och ger sig "den" på att fortsätta på den väg de befann sig på, som om inget hade hänt.  Genom beslutsamhet och otrolig vilja och styrka kommer de fram till resans mål, säkert illa tilltufsade av bara sin fasta beslutsamhet av att aldrig ge upp.

Andra letar nya vägar. Kanske till och med finare och bättre sådana, På den nya resan ändras oftast också destinationen och man hamnar troligtvis någon annanstans än det som var tänkt i från början. 

Värre är det för den som blir så illa skadad vid vägens abrupt sluta, att han/hon skulle vara helt oförmögen att ta sig någonstans utan hjälp. Hur fixar man det ?

Vilken hjälp finns det då att få och av vem?. 

Det finns mängder av bra hjälpmedel på marknaden i dag. Men av någon underlig anledning, så är det ytterst få av hjälpmedlen som får förskrivas av våra arbetsterapeuter. Detta innebär i praktiken att man får det hjälpmedel som någon "annan" tycker skall passa oss. ( rullator, rullstol och permobil )

  

Annat är det för den som har en förmögenhet på banken. Han eller hon kan fortsätta åka slalom, cykel, ta sig ut i skog och mark mm. Eller skaffa sig en fyrhjuling för att fortsätta resan där vägen tog slut.

För oss som inte har mer i plånboken än att det räcker till en tallrik med korv och mos är möjligheten till ett mer aktivt liv med barn och familj borta. Sakta men säkert så börjar du förstå att det du tagit så förgivet, inte alls är självklar längre. Då kan det vara lätt att bli bitter :-( 

Hur kan livet förändras så plötsligt. vilken väg väljer du ?

Jag tror att det alltid finns möjligheter att komma framåt oavsett hinder.

Jag Tänker på en gång För länge sedan

När jag semestrade i Falkenberg och skulle ta E6.an till Varberg så hamnade jag fel :-0, Jag körde runt, för att hitta vägen ut till motorvägen. Ganska snart befann jag mig på en annan väg (kustvägen) till Varberg. Jag bestämde mig direkt för att sluta leta efter motorvägen och fortsätta längst med havet. Jag fick upptäcka nya vackra miljöer som för mig var okända och som jag aldrig hade fått uppleva om jag inte kört fel, jag slapp också den stressiga motorvägen som jag aldrig gillat.

I efterhand är jag tacksam för att jag körde fel, vem vet vad som kanske hade hänt på motorvägen. Jag kom ju fram till Appelviken i Varberg och tänk så mycket annat jag fick se och uppleva på den smalare och längre vägen

Jag tror att när man accepterar vad som har hänt och slutar tänka så mycket på hur orättvist livet är. Så tror jag att tillsammans med dagens tekniska möjligheter, så behöver ingenting vara omöjligt för oss längre oavsett fysisk eller mental förmåga.

Ps ! Vi måste gå samman och kämpa,  rätt till bättre modernare Hjälpmedel. Alla borde få välja vad som passar dem bäst. Unga och äldre kanske inte har samma smak eller behov. Genom möjliheten till individuella val minskar hopplöshet, frustration Och depression. Möjligheter öppnar sig och kan utvecklas till något positivt för den enskilda individen, familjen och samhället i övrigt.

Hjälp snart morgon

Den som ändå kunde få sova. På dagen är tröttheten tung. Men när natten kommer ligger jag vaken med tusen tankar. Förstår inte detta. ?

Tankar om minnet.

De jobbigaste och mest handikappande  symtomen jag har av min ms är bla nedsatt kognitiv förmåga och trötthet. Arbetsminne, koncentration och initiativförmågan är inte vad den har varit och jag känner mig trögtänkt, långsamt. Jag har även svårt i stress situationer. då all tankeverksamhet blir blir blockerad.

Jag tycker att det pratas alldeles för lite om dessa symtom och hur man skall hantera detta problem. symtom som inte syns sopas många ggr under mattan och tas inte på allvar. Trots att det påverkar både förhållanden och arbetsförmågan. det kanske kommer medicin i framtiden som kommer att hjälpa oss vid dessa problem. 

För mig är det mera intressant att tänka på vad som finns därute nu, som används vid andra sjukdomar med samma symtom, de medicinerna kanske kan användas till fördel även för oss ms patienter.

Jag sökte på medicin initiativförmåga. och hittade en länk som gick till en sida som handlade om behandling av altzeimers sjukdom.


ARICEPT

Aricept verkar genom att förhindra nedbrytningen av ett signalämne

som kallas för acetykolin. Detta signalämne är involverat

ibland annat minne och inlärning.

medicinen kan förbättra minnet, tankeförmågan och uppmärksamheten.

Man kan även se att förmågan att klara av dagliga aktiviteter

förbättras (sköta hushållssysslor, hantera pengar, förstå olika

situationer, använda telefon, äta, klä på sig etc.)

Det finns säker en massa biverkningar    men kanske denna medicin kan hjälpa oss oxå. 

Tänk om......

Sjung dig frisk !

Kolla in detta ! otroligt eller hur, jag tror också att musiken har en stor betydelse så varför inte förena nytta med nöje :-)

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/s%C3%B6ndagsskolan-sjung-i-k%C3%B6r-m%C3%A5-bra-och-bli-friskare-2479917

Jag, en sönderstressad trötter !!

Oj va trögt det går att skriva, orden brukar annars rinna ur mig som från en aldrig sinande källa.
Jag väntar på att bli kallad till rehabilitering på en stressenhet för att få lära mig hantera min inre stress och yttre stress. Hur kan man gå hemma utan jobb och vara stressad ? det är en stor fråga....

Jag vet bara att, så är det för mig, jag blir stressad av allt. När jag är trött så blir det ännu värre. Ju tröttare jag blir dess mer har jag tendens att braka samman. Jag upplever oxå att mina barnens frågor och snattrande får mig ur balans. Alltid när jag är som tröttast så höjer de sitt tempo med babbel, bråk och trots. Total tystnad är värd mycket pengar för mig, ja nästan allt. jag vill ju vara en normal mamma med massor av tålamod och kreativa ideer och galna upptåg som stimulerar barnen. Jag vill ha huset fullt med ungar och samtidigt känna mig avslappnad och tillfreds. Jag vill vara en frisk normal, arbetande mamma.

Nu är det så att jag upplever det som extremt jobbigt när det kommer andra barn som också använder munnen för att uttrycka sig. Andra barn som inte lyssnar när man säger nej och som drar och sliter i allt, stökar till och tar plats. Så skall det inte kännas, vore jag frisk skulle det finnas utrymme för glädje och lugn när barnens kompisar är på  besök. Det enda jag känner nu är frustration, mer arbete, mer saker att städa upp, mer ansvar och jag tänker hela tiden ,"när skall dom gå hem, så jag får sova?????". Vi hade besök i söndags och jag har ännu inte återhämtat mig :-(

Just nu väntar jag på att skol bussen skall komma, samtidigt som min trötthet inte finner några gränser. Under tiden jag har skrivit har jag nickat till ett par ggr, så ska det väl ändå inte behöva vara.

Hälsningar Trötter...

Tänk vad...

En vanlig förkylning kan ställa till det för oss msare. Jag har något skit i kroppen, kallsvettas och känner mig krasslig i halsen. Direkt blommar ms symtomen upp, jag blir svagare i armar och ben, tröttare och jag får springa och kissa så ofta jag bara kan. Kunde ha varit skönt att få njuta av sensommar värmen ett tag till. Vädret ute är underbart, strålande sol, luften är hög. Precis som jag vill ha det. Hoppas jag mår bättre i morgon.



Hösten !

Sommaren är slut hösten är här, allt rör på sig möten hit och dit. Planering struktur skall finnas i vardagen. Jag jobbar hårt med att fixa det. Vill så mycket mer än jag kan och orkar. Jag känner att jag måste tanka energi någonstans. Så trött så trött, efter en sommar  ?

Är det värmen eller är det stressen och alla krav på vad man bara "måste göra under sommaren. Bada, grilla, sola, umgås, vara glad, åka båt, åka på semester, packa och packa upp, grillfester, midsommar, födelsedagskalas, gräsmattor som växer, rabatter som måste rensas, jobba med huset, underhålla uttråkade ungar "-va skall vi göra idag mamma" listan kan bli hur lång som helst. Jag får hålla mig i bordsskivan för att inte somna och ramla av stolen, fasiken också. Dagarna börjar i dimma och förvirring samt stress, sen upp som en sol och slutligen i dagens slut eller tidiga eftermiddagen ner som en platt pannkaka.

Jag har gjort mycket denna sommar, nu skall jag betala. Det är som vanligt, en dyr nota att betala, det enda sätten min hjärna och kropp har förstånd nog att göra, är att betala med min energi. Dumt dumt... måste finnas andra sätt tycker jag :-)

Bloggen har jag inte orkat med alls under sommaren, men jag tänkte skriva mer under hösten nu. Få ur mig saker, det finns inte plats i min hjärna att lagra frustration och oro. Bättre att mina grubblerier kommer ut genom fingrarna och ut i etern även om det kanske inte är en enda själ som läser, så känns det jätte bra, jag gillar det. Varje gång jag trycker på publicera knappen, skickar jag iväg en tankenöt, en inre fråga eller bara oro, adjö puts väck, med all skit. Hoppas du som läser haft en fin sommar med många skratt och mycket nöje.  Kram kram



 



Visst är det härligt med värme !

Om man klarar av det. För mig är sommarens varmaste dagar riktigt jobbiga. ben och armar blir som gele och jag blir skakis, jag får dimsyn och tröttheten blir mycket värre än den normalt brukar vara. Hjärnan blir seg och att delta i ett samtal där hjärnan behöver att vara allert är tokjobbigt.

Minnes träning

Minne förstärknings tekniker

Möjligheten för våra hjärnor att anpassa och förnya sig,  kommer att fortsätta även i hög ålder av konstant mental och fysisk stimulering. Det gamla talesättet "use it or lose it" gäller lika mycket för våra hjärnor som med allt annat.

Det är viktigt att behålla ett livslångt nyfikenhet och att acceptera utmaningar som att lära sig ett instrument, ett nytt språk eller någon annan ny färdighet. För att tvinga våra hjärnor att tänka annorlunda och därför att skapa nya hjärnceller, bra träning kan vara att göra aktiviteter med motsatt hand mot den du är van vid.

Arbeta med modellering, lera uppmuntrar våra hjärnor att skapa nya anslutningar genom att främja smidighet och hand- samordning. Lära sig spela Spel, schack eller annat komplex kortspel  där strategi är inblandad, då tränar vi vår hjärna också. Allt nytt vi utsätter oss för  skyddar oss mot sämre kognitiva funktioner. Der bidrar oxå till att stärka våra minnen .

Att använda både vår fysiska och känslomässiga sinnen samtidigt på ett oväntade sätt är en annan teknik som hjälper till att stärka och växa nya hjärnceller. Ett exempel på detta skulle kunna vara att, göra fysiska övningar samtidigt som man äter med ögonen stängda. Eller kanske lyssna på klassisk musik och skriva poesi.

Andra saker som kan att stimulera hjärnan och hjälpa till med minnet. är att titta på mindre TV och läsa mer, speciellt på en daglig basis. Motion stimulerar också hjärnan. Promenader är extremt bra för hjärnan eftersom det ökar blodcirkulationen och syretillförseln och orsakar hjärnans blodkärl att expandera. Detta förbättrar minnes färdigheter och koncentration mm. Studier visar att vandrare är mindre sannolikt att uppleva åldersrelaterade minnesförlust. Löpning är också en extremt bra hjärnan öka aktiviteten men kanske inte är särskilt lämpad för de flesta seniorer.

Andra tekniker för att öka minne är att memorera en serie tal och sedan upprepa dem bakåt, öka din hastighet med varje repetition. Eller göra listor med saker och memorera, dvs: shopping listor och saker att göra-listor. Det är viktigt när memorera, eller i vardagliga situationer, att involvera alla dina sinnen. Ju Fler sinnen som inblandade, desto mer sannolikt är det att komma ihåg. Studier visar att  hjärnan blir stillastående om den inte fortsätter att lära sig nya saker. 

Studier visar oxå att de som är socialt aktiva har långsammare  nedgång i minne och kognitiva prestanda. Sociala kontakter med andra öppnar vägar för lärande.

För att hålla våra hjärnor friska, hjälper tekniker för kontinuerligt livslångt lärande tillsammans med mental stimulans och motion till att förhindra  kognitiva besvär så som minnesförlust.

Källa ; http://piawhantverk.blogspot.se/2012/08/memory-strengthening-techniques.html

Mando Diao - Strövtåg i Hembygden (English and Swedish lyrics)

Denna vackra underbara låt. Delar den, för den betyder så mycket för mig. jag kan känna vad han sjunger om och relatera till det ;-) Längtar efter min egen mamma och pappa i denna skrivande stund.
Det har hänt saker under gårdagen som gjort att jag tror att de där uppe i himmelen är besvikna på mig :-( . Skulle behöva deras kramar och stöd nu.

Att förlora sig själv

Många ggr sedan jag fått min Ms diagnos så  har jag funderat på vilken del av mig själv som jag skulle sakna mest om jag skulle förlora den. Jag tror jag vet svaret nu.

Förmågan att kunna uttrycka mig, tänka och utvecklas. Förmågan att kunna känna och förstå, kommunicera och aktivt delta och bidraga i samtal.
Förmågan att minnas, kunna planera och genomföra mina beslut.
Förmågan att kunna göra det jag vill, när jag vill. frihet att agera och prestera utifrån min egen vilja.
Vetenskapen om att de drömmar jag har, kan bli verklighet genom min egen viljastyrka och fysiska kraft.

Jag talar om frihet. Innan jag fick min Ms var jag fri att göra det jag ville. Varför gjorde jag inte då det jag alltid har velat, varför väntade jag och varför levde jag inte i nuet. Man vet vad man har först när man har förlorat det.  Jag har förlorat mig själv och efter att jag nu har varit på rehabilitering så har jag fått det konstaterat. Jag har tappat delar av mig själv, som ingen någonsin genom vetenskapliga bevis kunnat få tillbaka genom träning. Vissa små verktyg fick jag med mig hem, men det måste finnas mer att göra, jag vägra tro något annat.

Hur skall jag gå vidare nu ? verkar som om jag måste finna mina egna vägar. Tur att internet finns. Det betyder att min situation inte är helt hopplös. Den som söker den finner. Under den neuropsykriatriska utredningen som jag har varit på, så har vi pratat om stora skillnader på fysisk och mental rehabilitering. Att rehabilitera synbara fysiska handikapp verkar vara något som sjukvården lägger en mycket av sina pengar på. Mindre medel och resurser satsas på osynliga handikapp.

Jag själv tycker att det är en ogenomtänkt, kortsiktigt och diskriminerande åtgärd. Måste var svårare för den som har tappat huvudet än för den som är lam i benen att kunna återgå till ett arbete. Alla oavsett handikapp borde kunna få individanpassad hjälp, Punkt.

Hjärntrötthet

Här nedan följer intressant läsning om hjärntrötthet, jag har inte själv skrivit texten till inlägget utan kopierat från Göteborgs universitets sida ang mental trötthet, Längst ner på inlägget finner du i källan en länk till ursprunget.

"Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet som tex ms. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Mental trötthet 

Vi kommer här att begränsa oss till den mentala trötthet som kan uppstå efter skallskador, stroke och andra neurologiska sjukdomar. Vi använder begreppet mental trötthet som ett samlingsbegrepp för den mentala uttröttbarhet och långa återhämtning som personen upplever. Dessutom förekommer ofta andra symtom tillsammans med själva uttröttbarheten (beskrivs under ”vanliga symtom”).

Trötthet är vanligt vid olika sjukdomar. Exempel är: fysisk trötthet, som uppstår efter fysisk ansträngning, och vila hjälper. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner, och tröttheten är relativt konstant och påverkas inte nämnvärt av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper.

Mental trötthet kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan. Den mentala tröttheten är värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.

Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter. För en del fungerar det att arbeta, men det kan finnas problem med en ökad mental uttröttbarhet under arbetsdagen eller arbetsveckan. Andra orkar inte med att arbeta och vardagsaktiviteter som att handla, laga mat, läsa tidningen, umgås med vänner och familj kan bli mer än vad de orkar med. Det är mycket som hjärnan ska sortera och bearbeta och som normalt inte ger en ökad mental belastning.

Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. Att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin ska läggas på innehållet i texten. Text med mycket detaljer och fakta blir mer krävande. Detsamma gäller TV-program. Det sker snabba byten mellan bilder, innehåll och fakta och det kan bli jobbigt att följa med. En annan vardagsaktivitet som kan vara mycket ansträngande är att göra inköp. Att handla kräver att man har en överblick över varor och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas. Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.

Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Mental återhämtning

Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.

Det är viktigt att ta hänsyn till den längre tiden för återhämtning som behövs. Att planera in extra tid för vila och att inte planera in för många aktiviteter efter varandra, blir därför viktigt. Det kan också vara bra att vila före en aktivitet.

När det handlar om arbetsförmåga, måste hänsyn även tas till att återhämtningen inte fungerar normalt. Att kunna göra något i stunden är inte detsamma som att uthålligt klara av det under en hel dag eller dag efter dag och vecka efter vecka. Hänsyn måste tas till vad var och en mentalt orkar över tid och även hur lång tid som behövs för återhämtning.

Vanliga symptom

Vanliga symtom som ofta förekommer tillsammans med den mentala uttröttbarheten är:

• Sämre koncentrationsförmåga
• Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Känslosamhet och irritabilitet
• Sömnproblem
• Ljud- och ljuskänslighet
• Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ
• Dygnsvariation
• Huvudvärk 

Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.

Långsamhet i tankearbete och bearbetning av information

Det är vanligt att bearbetning av information går långsammare. Det kan t ex ta längre tid att läsa och för en del kan det vara svårt att hinna med att läsa textremsan på TV. Mycket information ska snabbt bearbetas i dagens samhälle. Trafiken blir allt mer intensiv och i folksamlingar och köpcentra vimlar intryck förbi och på TV är tempot och bildväxlingar snabba.

Arbetslivet kräver också en god förmåga att utföra mycket snabbt och effektivt och att kunna hålla många bollar i luften samtidigt. Få arbeten är idag lugna och ger utrymme till vila och återhämtning under arbetspassen. Därför blir det tufft att komma tillbaka i arbete där förväntningarna är stora på effektivitet, både från arbetsgivare och arbetskamrater, men även från individen själv. Viljan att kunna klara av sitt arbete precis som före insjuknandet eller skallskadan är stor och det är svårt att inse och acceptera att det inte fungerar. Tanketröghet, som att det tar längre tid att komma till slutet av tanken och att tänkandet i sig går långsammare, är också ett vanligt symptom

Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.

Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.

Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.

Sömnproblem

Både ökad och minskad sömn kan förekomma. En del sover mer än normalt och kan även sova på dagen. För andra blir sömnen kortare och de sover ofta mer oroligt och vaknar oftare. Sömnen kan bli sämre och mer orolig om aktivitetsnivån varit för hög under dagen. Genom att ta det lugnare och ge plats för återhämtning och mental vila kan sömnen bli bättre. Medicinering för att förbättra sömnen kan också behövas

Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.

Försämrad förmåga att komma igång och ta initiativ

Det är vanligt att det är svårare att komma igång med aktiviteter, även om viljan finns. Det gäller både det som är krävande, men även det vardagliga och enkla kan vara svårt

Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.

Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration

Utredning av mental trötthet

Subjektiva och objektiva metoder
Vid utredning av mental trötthet rekommenderar vi en noggrann anamnes, en skattning av mental trötthet och en neuropsykologisk bedömning. Det centrala är den mentala uttröttbarheten och behov av lång återhämtning som finns. Det kan även finnas kognitiva nedsättningar och depression samt andra faktorer som förvärrar tillståndet och detta måste också utredas.

Det är viktigt att särskilja och förtydliga vad som är mental trötthet och vad som kan vara annat. Det blir den totala bedömningen av de olika utredningsdelarna som blir vägledande. I tydligheten kan också behandling och rehabilitering bli mer framgångsrik
.
Vi har utarbetat en självskattningsskala som kan ge vägledning av hur den mentala tröttheten yttrar sig. För både enskilda och professionella kan självskattningsskalan ge en beskrivning av problemets omfattning, men också ge information om olika symptom som ofta förkommer samtidigt.

Vid en nivå på 15 poäng eller mer på självskattningsskalan (dygnsvariationen ska inte räknas in i totalsumman) finns ofta problem med en mental uttröttbarhet. Denna nivå kan uppstå både vid heltidarbete och vid sjukskrivning. Det blir den sammanlagda mentala belastningen under dagen som ger effekt på nivån av den mentala tröttheten. Självskattningsskalan har också ett terapeutisk värde som hjälp för enskilda personer att få en förklaring till de olika symptom som förekommer.

Genom att förtydliga och förklara på ett konkret sätt, blir det också lättare att utforma behandlingsstrategier tillsammans med patienten. Ytterligare information om självskattningsskalan för mental trötthet finns i artikeln ” A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries.” (B. Johansson, A. Starmark, P. Berglund, M. Rödholm, L. Rönnbäck. Brain Injury, 2010, 24(1):2-12).

 Samordnas självskattningen med neuropsykologiska tester som främst mäter uppmärksamhet och informationsbearbetningshastighet kan helheten av individens mentala trötthet ge en större tydlighet om svårighetsgraden. Snabb bearbetning av information och förmåga att vara uppmärksam och hålla fokus på flera saker samtidigt är det som främst är försämrat vid mental trötthet.

 Arbetsminnet kan också vara nedsatt, men påverkas inte lika mycket. Tester måste vara känsliga och relativt krävande för att det ska vara möjligt att se effekter, speciellt vad gäller personer som är mer välfungerande och i stunden ofta kan utföra uppgifter helt i nivå med vad som är normalt. Finns det tydliga kognitiva nedsättningar inom dessa områden visar det på att den mentala belastningen, förutom uttröttbarheten i sig, blir ännu högre. Därtill kan det även finnas andra kognitiva funktionsnedsättningar som också påverkar och förvärrar hur personer fungerar i vardagen.

Det är inte möjligt att i ett samtal få den tydlighet i funktionsnivå som objektiva tester ger.
Arbetslivet kräver idag en hög effektivitet. Vid heltidsarbete finns inte möjlighet till vila och ofta är det svårt att förändra arbetet så att det blir mindre ansträngande mentalt. Om en anpassning på arbetet är möjlig att uppnå, kan detta vara tillräckligt och den egna skattningen av mental trötthet kan minska. Om det inte är möjligt, bör arbetssituationen ses över, exempelvis om arbetet går att anpassa mer effektivt eller om arbetstiden kan behöva minskas."

Källa; http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/vanliga-symptom/

Hjärntrötthet och stressreduktion

"Efter en lindrig hjärnskada (eller sjukdom som ms) är mental uttröttning – hjärntrötthet – vanligt och kan hålla i sig många år. Mental uttröttning innebär att patienten lider av koncentrationssvårigheter, minnesproblem, ett större behov av återhämtning och ökad stresskänslighet. Detta ger nedsatt arbetskapacitet och begränsar vardagen för den drabbade. Det kan ta mellan tio och 15 år innan patienten hittar rätt balans i livet.

Birgitta Johansson, neuropsykolog vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, undersöker om man kan minska stresskänsligheten och öka möjligheten till vila genom en meditation där man iakttar verkligheten ögonblick för ögonblick.

Metoden kallas ”Mindfulness baserad stressreduktion” och har visat sig vara en effektiv för att minska stressen bland olika patientgrupper. Nu får trettio patienter på egen hand träna sin koncentrationsförmåga med hjälp av en CD-skiva. Enkel yoga är också en del av programmet, som varar i åtta veckor. Patienterna blir testade före och efter programmet och får lämna sina egna synpunkter på metoden"

 Källa http://www.arbetsmiljoforskning.se/stress/mindfulness

Dela erfarenheter

Att dela med sig av sina tankar är inte alls så dumt. speciellt inte om man har en sjukdom som man troligtvis kommer att få leva med resten av livet. Vissa dagar är bättre och vissa dagar är sämre. via sociala medier kan man få kontakt med likasinnade och kanske man träffar någon som man kan lära sig av och få stöd av.

Nya vänner genom datorn, för mig har det bara varit positivt. Jag är med i en Ms grupp på facebook där man stöttar varandra, delar erfarenheter. Jag är så glad att jag fann den, för den har gett mig så mycket. Jag känner mig trygg där och det är värdefullt för mig att få läsa om hur andra gör för att få ihop familjelivet, hur man hanterar symtom och relationer.

Sedan jag gick med i den gruppen har behovet av att skriva på bloggen minskat. Det går i perioder då jag skriver, allt styrs utav vilka behov jag har för tillfället.

Måste ändå berätta om något som jag tyckte var lite kul i går. Jag är ju som sagt stresskänslig. Barnen och jag hade en tid att passa inne i stan, stress stress stress. Hatar att ha tider att passa ! Jag sprang runt kommenderade ungarna med kläder, rotade runt bland mina. Packade väskan med mobil, plånbok, ja det viktigaste.. Ut i bilen och i väg vi for. Framme i affären där vi skulle beställa ett fönster till min sons rum, visade min dotter upp hur man beter sig när man är en trotsig sexåring. Samtidigt som jag försökte hantera min sexåring försökte jag även lyssna på säljaren. KAOS i hjärnan är bara förnamnet säger jag bara :-(.

Efter en stunds resonerande över vilket fönster vi skulle välja, blev det dags att göra en beställning. Jag var så stressad av min dotter och att jag var tvungen att där och då försöka fatta ett beslut över vilket fönster som skulle bli snyggast hemma så allt bara snurrade runt. satte mig i en stol framme vid säljarens kontor skulle ta fram min plånbok ur väskan. I väskan fann jag förutom min plånbok även en stor flaska av felix tomat ketchup. Jag och stress "do not work together" I stället för hårsprejen, hade jag kastat ner ketchup flaskan. Vad är det som händer ? kände mig sååå förvirrad.

När vi kom ut ifrån affären var jag helt slut, skakis i benen och hjärnslö. Det ska bli roligt att se hur fönstret ser ut när det kommer. ;-)  

Ansvar..

I dag är jag arg, arg över att människor som har ansvar och betalt för det, inte tar tar det ansvaret dom får lön för i slutet av månaden, grrr

Multiple Sclerosis Research: Research day Talk. The eye the window to the Brain...

Multiple Sclerosis Research: Research day Talk. The eye the window to the Brain...: Today is Ahmed Toosey from UCL talking about studies looking at eyes!

LDN, nytt hopp för många ms sjuka ?

Här kan man läsa om Ldn, medicin som har hjälpt många med ms.

Ukjent medisin kan gi håp for tusenvis av pasienter - Siste nytt - innenriks, utenriks

Cells Forged from Human Skin Show Promise in Treating MS, Myelin Disorders - News Room - University of Rochester Medical Center

Cells Forged from Human Skin Show Promise in Treating MS, Myelin Disorders - News Room - University of Rochester Medical Center

Sportlov !

Som ""små storbarns förälder är det en dåligt samvetes vecka nu (sportlov). I går kväll lovade jag barnen att vi skulle åka skridskor på fm, eller rättare sagt att jag, skulle titta på när de åkte skridskor. Vad hände ? jo jag kom inte upp ur sängen, jag var vidunderligt trött och ställde om larmet gång på gång. Jag vaknade till slut upp med panik. Shit också !!! här ligger jag, ute skiner solen, alla mammor och pappor drar runt sina ungar i pulkor och på skidor mm mm. Här ligger jag oförmögen att röra på döfläsket, stygg padda. Mycket, mycket stygg padda.

Så vad gör jag mitt i all denna panikångest, dålig mamma känsla. Jo jag kastar mig upp ur sängen, skriker åt ungarna att skynda på, för här skall minsann åkas skridskor så det står härliga till. På med kläder, in med barnen i bilen, drar iväg i ett huj till sport hallen (45 min kvar av allmänhetens åknings tiden) In med tjuriga barn i hallen och............................. VART ÄR SKRIDSKORNA  ???

Ja men de ligg ju hemma i en påse i hallen. Min son säger - det gör inget mamma, vi kan åka en annan gång. :-( Ja, vi får väl lov att göra det. Den lilla energi som jag inte hade, är borta. Tysta åker vi i bilen hem, väl innanför dörren hemma. Kan jag konstatera, att jag är så jäkla trött på mig själv. Trött på att vara trött och nu efter denna extra ordinära tillställningen så är jag som inte kan bli tröttare ännu värre trött.

Barnen och jag tittar på varandra, solen skiner ute, folk pimlar, sportar och har sig. -Är det ok om mamma gör spagetti o köttfärsås, vilar en stund och sen efter det åker vi till leklandet. Två små ansikten skiner upp, de finaste i hela världen. -JAAA skriker de och hoppar runt. Det blev en bra dag i allafall. Mina barn håller på att bli stora, de förstår på ett annat sätt. Min 8 åriga son hjälper mig att hålla koll på lillasyster och håller upp dörren för mig och säger -Damerna först :-), mina små godingar. På vägen hem säger de båda. Vet du mamma, du är bäst !

Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud

Mycket intressant läsning för alla som är rädda för PML.

Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud: #MSBlog : If you are natalizumab, or Tysabri, and are worried about PML this post if for you! Epub : Lindå H, von Heijne A. Presymptomatic...

Why are lumbar punctures important for progressive MS'ers?

Hela tiden frågar man sig varför allt måste ta sådan tid och var så omständigt när det gäller bättre behandlingar. Detta är en mycket sevärt och utbildande.

Fatigue - Trötthet

Jobbigt nog kan jag bara konstatera att jag alldeles för ofta, känner precis så här. Vet att jag inte är ensam. Jag kan bara konstaterat att som mamma är det svårt att leva i denna verklighet utan att ha dåligt samvete.

 

 

 

Lånade bilden från "my new normals"

Grasping For Straws

Ett blogg inlägg från my new normals. Läsvärt och rörande


Grasping For Straws

National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather

National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather: Julie Stachowiak, PhD   Writer, ms.about.com Most of us with multi ple sclerosis are heat intolerant to the point of being unable to fu...

Mitt ms Team

Förra veckan hade jag ett möte med min läkare, kurator och arbetsterapeut på neurologen. När jag var på väg hem i bilen satt jag och tänkte på mötet och vad vi sa. Jag kunde då konstatera att jag har världens bästa neurolog, Dr Sofia H.  Hon lyssnar tar sig tid och jag känner mig som en helt vanlig människa i hennes närhet som förtjänar alla hjälp hon kan ge mig. Jag upplever att hon tar mina symtom , tankar och funderingar på allvar och det gör att jag känner mig trygg.

Att känna sig trygg inom det Ms team som man tillhör är som A och O. Hon är inte bara en vit rock som fladdrar förbi och har en envägs dialog med sig själv. Hon ser mig och hon hör mig. Hon intresserar sig för mig och ger mig en känsla av att ha ett människovärde. Detta kan jag säga är unikt jag har mötte många olika läkare under min tid som dottern i familjen med två sjuka föräldrar och genom min egen sjukdomshistoria. Jag vet att om man har turen att träffa en läkare som hon, så skall man vara tacksam. Min kurator är också bra, hon förstår, hon är ödmjuk och hon drar sig inte för att hjälpa mig att reda ut saker i min röriga hjärna. Arbetsterapeuten var denna gången ny. men verkade engagerad i att hjälpa mig förändra saker som inte fungerar i mitt liv även hon "en sån som Lyssnar"

Så just nu utan att ta i för mycket, känns det som om jag har det bästa teamet bakom mig för att lyckas leva med och förändra de saker som jag önskar kunde utvecklas.

Cancermedicin hopp för MS-sjuka

Osynlig

Ang Inflammation !

The Unknown But Not Hidden: Our Immune System: Our Immune System! INFLAMMATION cannot live in an Alkaline bloodstream! And Inflammation cannot exist when our immune systems are healt...