Att få en Ms diagnos

Att få en diagnos som MS är inte lätt, då prognosen är så olika från person till person. Det enda man säkert vet är att sjukdomen har eller kommer att ha en påverkan på  den drabbades hjärna och nervsystem. Vilka symtom man får leva och jobba med är beroende av vart skovet sätter sig.
Att få diagnosen MS är svårt och det krävs mycket kraft och energi till att förstå och kunna ta in budskapet.  Varför just jag ? är det många som undrar. Hur kommer det sig att jag har fått denna sjukdom ?. Har jag levt på ett sätt som utlöst elendet ?.

En del känner lättnad över beskedet till en början. Skönt att äntligen få veta vad som är fel, lättande att få ett svar på alla frågor man kanske burit på en längre tid. Jag själv var glad efter diagnosbeskedet.   Jag var så säker på att jag hade fått en hjärntumör som min pappa hade haft.
Innan diagnosen, förberede jag mig mentalt på att dö, att lämna mina barn.  Alla symtomen jag hade stämde ju in på pappas sjukdom och jag låg vaken om nätterna och försökte utifrån min erfarenhet med pappa räkna ut hur lång tid jag skulle ha kvar i livet. Jag rensade internet på information. Givetvis kom jag över information om Ms i mitt sökande efter svar.
Ms <---> Hjärntumör, pest eller Kolera. Jag bestämde mig för att be till vår skapare på natten när alla sov, att det skulle vara samma sjukdom som min mamma hade nämligen MS.
På kvällen när alla hade somnat, bad jag tyst för mig själv.
"Snälla snälla Gud, hör min bön, låt mig ha ms och inte en hjärntumör ???, jag vill leva, jag vill inte skiljas från mina käraste. Jag gör vad som helst bara jag inte behöver gå samma väg som min pappa" Jag hade upplevt smärtan av att snabbt förlora en närstående och visste hur svårt det var att släppa taget, jag visste allt om ångesten över att stå brevid och inget kunna göra.
Nu låg jag där i mörkret och förstod hur min pappa måste ha känt vilken vånda han måste ha haft. Känslor och rädslor måste ha varit överbemäktigande och nu kanske jag skulle vara den  på tur i min familj som skulle få lämna allt" Endast den som har levt med denna oro kan förstå de tusentals olika och smärtsamma frågoställningar man kämpar med när man ligger där i mörkret.
Den dagen jag fick min diagnos kände jag mej otroligt nog "lättad". Ironiskt, nu när jag ser tillbaka på vad jag önskade mig och vad jag fick. Av detta drar jag slutsatsen " man skall vara försiktig med vad man önskar sig" :-)
Så var det för mig, men så är det långt ifrån för alla. Många är inte alls förberedda, utan diagnosen kommer som en blixt i från klar himmel. man har svårt att ta in,  tror att man fått fel diagnos osv. Hur man reagerar beror till stor del på, vilken person man är och vilka erfarenheter man har.
Vad alla har gemnesamt är dock en "Reaktion" Av något slag, Chock, uppgivenhet, sorg, rädsla, skräck, förtvivlan, lättnad, förnekande mm. Inget är fel och rätt här. Inget av de olika sätten som finns att reagera på, är bättre än det andra. Vi måste alla få tillåta oss att tänka, känna och handla utifrån ett sätt som stämmer in på ens egen personlighet utan att behöva lägga energi på frågor om hur det bästa sättet att reagera på bör att vara !.
Mindfullness, tacksamhet och possitivt tänkande är fina saker, men inget man bör praktisera i detta skeende. Det är inte fult att känna sorg, ilska, frustration och uppgivenhet. Bara naturligt och alla som får en tuff diagnos har dessa känslor nån gång.

Mina råd i detta läge är att :
- Tillåta sig att känna det man känner. Vill man gråta så bör man göra det, Vi behöver inte känna tacksamhet. och komma med käcka komentarer som att " detta kunde ha varit något värre". Vi behöver heller inte lyssna på omgivningens kommentarer, som kommer utifrån deras personliga uppfattning om hur diagnosbeskedet bör bearbetas. Kom i håg att det är en sak " att få, att leva och bära sjukommen inom sig och dess konsekvenser för resten av livet" och det är en helt annan sak att stå utanför och ha en massa åsikter om hur andra bör hantera sin sjukdom.
- Läsa, skaffa fram information "Kunskap är makt" ju mer vi vet och förstår, dess mindre kraft måste vi lägga på  massa frågor som rullar runt som tegelstenar i ens huvud. När man letar efter information och fakta skall man vara medvetande om att det finns hur mycket som helst. Speciellt när vi kommer till ämnet behandlingar. Läs... känn efter.... vad som känns bäst, för just dig !.
- Gör saker du orkar och mår bra av. Prata eller skriv ner dina funderingar och din oro. Jag skriver här på bloggen, ett bra sätt för "mig" att hantera min sjukdom. En annan sak som jag har märkt att jag mår bra av är att lyssna på musik från 80- 90 talet, en period när jag kände mig trygg och frisk. Upplevde och upplever i bland att jag tappar bort vem jag är i min sjukdom. Då hjälper det mig att lyssna på musik från mitt förflutna........ Känns det bra att köra på som vanligt, så gör det.
Vi behöver inte stressa fram sätt reagera på sin diagnos. känner man att man i en början  inte orkar detta, så är det helt ok det också. Reaktionen kommer när man är redo. Alla med ms sitter på olika tåg eller i olika vagnar Järnvägen är dock densamma. Men beroende på vilken typ av tåg, service, plats i  vagnen eller resesällskapet man har. kommer upplevelsen av resan att skilja sig mellan de olika resenärerna. Ingen vet hur resan skall sluta, eller vad som kommer att hända under resans gång. Det enda gemensamma för resenärerna är "RESAN".
Kom ihåg !
" Det finns en mening för alla här i livet, av någon anledning är du här, så ge inte upp !"
" Situationen behöver inte bli sämre, Den kan bli bättre, allting är relativt och föränderligt "
" Vad forskarna vet i dag är troligtvis något annat i morgon ! Bot kommer, var så säker "
" Döm ingen, förrän du gått en mil i deras skor"

Kramar / Ulrika