Neurologen

Konstigt det här med neurologen, jag vill inte bli behandlad med silkesvantar, men jag upplever att neurologen där jag bor, inte är bra på att bemöta patienter som har en allvarlig sjukdom. Många gånger i samtal med neurologen har jag fått den känslan att jag varit till besvär som ställt frågor osv. Jag har tom blivit utskälld av min läkare vid samma tillfälle som jag informerades om diagnos, för att jag ställt alldeles för många frågor.

Jag tycker att väntetiderna är alldeles för långa, kunskapen och tillgängligheten för dålig. Det finns så mycket mera man kan göra för unga patienter med Ms........Jag tycker mig också märka ett stelt och negativt förhållningssätt till forskning, och nya rön. Som patient behöver man få veta att det händer saker inom forskningen som kanske skulle kunna påverka ens livssituation possitivt i framtiden. Det är ju självklart att man funderar på hur livet kommer att se ut om några år.

Ovissheten är så stor, och en positiv attityd inom sjukvården är avgörande för mig hur jag förhåller mig till min sjukdom. Hur trygg jag känner mig och så vidare. Just nu känns det mer som om jag är "min egen lyckas smed". Tittar ständigt på nätet ang ny forskning och vad man hittar på i andra länder för att bromsa och behandla sjukdomen.

Vore det inte för msportalen och övriga informationskällor på webben skulle jag nog se min framtid i ett enda stort mörker.....Alla människor är värda att mötas med respekt.

Min mamma har ms och hon haft det länge.  Under hennes sjukdomstid, innan jag själv blev sjuk  följde jag henne alltid till denna mottagning. Då liksom nu, fick jag denna känslan av negativt bemötande, ovilja att hjälpa till och förstå. Hela avdelningen känns föråldrad och stel. (Ja visst, det finns  guldkorn även på denna arbetsplats tex bra sjukgymnaster, arbetsteurapeuter och kuratorer samt min msssk Veronika som är en pärla....). Så till saken : För en tid sedan, var jag med min mamma till onkologen för ett samtal med hennes läkare (Mamma har nu också obotlig cancer). När vi kom dit, var det en läkare vi aldrig träffat förut. Jag tänkte genast, å nej..... Men  dr Killian var helt underbar.... En av de bästa läkare jag träffat och vad berodde nu detta på ???? Jag har analyserat och kommit fram till att: han var medmänsklig, avslappnad samt possitv.. Han pratade inte till, utan med henne, frågade och rådgjorde. Nu undrar du säker om vi var där i flera timmar men svaret är nej. Vi var snabbt klara (tom innan tiden var slut)  och vi gick trygga och såååå nöjda man kan bli (efter ett besök hos onkologen) därifrån.

Allt detta för att vi fick vara delaktiga, han hade ett sätt, som fick mamma att känna sig trygg, hoppfull och han kostade på sig att le.. Detta är helt unikt för min mamma, som  i grund och botten är en orolig själ och ofta ser situationer ur ett mörkt perspektiv. Hur man upplever vården, beror på vilket bemötande man får och hur trygg man känner sig . Att kunna få påverka beslut om behandlig är också viktigt. Om man vill pröva något speciellt som man tror kan ha bra effekt på en själv, skall man få det, bortsett från om det är ngt farligt. Känner man att man blir tagen på allvar, lyssnad på , positivt bemött, informerad om vad som kommer att komma medicinskt och vad forskarna jobbar med för att hjälpa oss med obotliga sjukdommar, så blir livet mycket lättare att leva .