Om minnet från braincare.se

Här kommer en länk som handlar om Minnet och andra tänkvärda saker.
Tror bestämt att jag skall börja dricka grönt Te.
http://braincare.se/atgarder-battre-minne.htm

Störningar i livet.....

En av de svåraste sakerna med att ha ms för mig är att jag har förändrats trots min egn vilja. Jag är inte samma peron nu som jag var innan. Alla förändras vi genom livet, vilket är helt normalt. Jag har ändrat en del av min personlighet, låt mig förklara .... Jag har aldrig varit bra på matte, svenska, osv utan min färdighet som jag också har kommit att identifiera mig med är att jag är en praktiker, en uppfinnare. Jag var duktig på att planera och organisera samt att se lösningar. Färg och form hade jag också ett öga för. Jag var även snabb i mitt arbete och gillade att ha många bollar i luften. Dessutom var jag självständig, inte rädd för att konfrontera och ifrågasätta..... Lite av en ensamvarg med kontaktbehov kan man nog säga ;-)

Min Ms har ändrat min personlighet utan mitt samtycke, det som tidigare har varit mina förutsättningar för att skapa ett bra liv åt mig själv och min familj fungerar inte längre på samma sätt :-(. Jag brottas dagligen med detta och ser det som en stor sorg. Jag pratar alltså om att jag fått Kognitiva besvär. Detta yttrar sig på följande sätt:

Minnesstörningar :
Svårt att komma i håg namn och ansikten, förändrat lokalsinne Till det sämre.
Svårt att komma ihåg bokade möten och schemalagda aktiviteter
Födelsedagar, namnsdagar, saker som sägs i olika sammanhang är ett problem.
Allt hålla saker i huvudet är ett minne blott ;-) Ex Har jag dragit ur sladden, stängt av spisen, packat rätt kläder, låst dörren osv. I bland kan vanliga vardagsrutiner driva mig till vansinne, då mitt minne oftast blir sämre vid stress.  jag kan få ett mindre sammanbrott pga av all denna röra jag känner i huvudet. Som tex på morgonen när barnen skall till dagis.  stress förekommer nog mer eller mindre hos alla barnfamiljer, men det är extremt mycket stress i vår familj. Efter som jag glömmer så fort. Här följer en kort beskrivning.

Jag Kollar  klockan flera ggr och några sekunder efter att jag har tittat, måste jag titta igen, vad var nu klockan ??? ggrrr  för jag har naturligtvis glömt, (man måste ju komma i tid..). Jag går igenom barnen ryggsäckar flera ggr, för jag är rädd att jag ska ha glömt något. Jag har svårt att få ihop kläder efter väderlek. Kläder fattas ofta för jag har glömt att tvätta eller torktumla dagen innan. Glömmer ofta barnens aktiviteter som jag kommer på i sista stund, trots att jag skrivit i kalendern ????.  Jag kommer inte i håg vart jag lagt saker, som de måste ha med. Jag har svårt att planera frukost så att de äter i rätt tid. Vad skall jag göra först, påklädning eller frukost ??? allt snurrar runt i huvudet. Varje dag är detta morgonmoment som om det skulle vara nytt för mig, för dagen, jag lär mig aldrig. Organistaionsförmågan är nedsatt och minnesproblematiken gör att vår vardag är kaotisk med mycket stress, spring och skrik. Jag skulle kunna skriva i det oändliga om min familjs morgonrutiner men orkar inte...... Nu måste jag ta en paus i detta ämne, återkommer i ett nytt inlägg, måste vila hjärnan en stund.

PAUS = Sova sova sova

Nu är jag tillbaka :-) Inte utvilad men med massor av saker, jag vill skriva om

Sedan har vi initiativförmågan. Jag har svårt att komma i gång med saker och ta intiativ till nya projekt, något som för mig aldrig förut har varit ett problem.

Stress är lika med kaos för mig. Min hjärna stängs av och jag regerar med ilska, frustration. Mina hjärna kan inte hantera flera intryck på samma gång, Härom dagen var jag stressad, barnen var griniga och jag skulle steka pannkaka, samtidigt som telefonen ringde. Jag hade 1 dl salt i smeten, sedan slängde jag ett oöppnat ägg som jag skulle ha haft i smeten i slasken. När jag efter stor möda fått i hop smeten, var jag frustrerad. Min sambo kom in efter att ha varit ute, han började prata med mig medan jag stekte pannkakor, då började jag kasta margarinklickar på dom fördiga pannkakaorna istället för i den heta stekpanna. Normalt kan man skratta åt sådana fadäser, om livet förövrigt fungerar normalt.

När jag är trött som man nu ofta är med Ms så blir Hjärnkaoset värre än värst och jag känner mig rädd för mig själv. Upplever att jag inte kan tänka, det går så trögt, så trögt. Jag säger fel namn till barnen, känner mig okoncentrerad och tappar lätt tråden.

Organistaionsförmågan är också förändrad. klarar inte av att få i hop saker längre, ser inte lösningar lika lätt och naturligt som förut. Det jag kunde förlita mig på förut i livet är nu svårt och min identitet är rubbad.

Jag tycker också att jag har svårt att prata med läkare, myndigheter och jag har svårt att förklara på ett bra sätt exakt hur jag känner och menar.  Det tar lång tid för mig att få till ett bra samtal, känner jag den minsta stress från den jag talar med, kan det låsa sig totalt och jag får då sällan fram vad jag vill ha sagt. Jag har också svårt med inlärning, att stava och räkna. Därför gör det mig nervös när jag tänker på dig som läser detta och hur jobbigt det kanske är att läsa mina stavfel och felande gramatik, hoppas du inte stör dig allt för mycket, jag tänker fortsätta att skriva......;-)

Den som nu läser detta, kan kanske med lite vilja se vilka olika problem alla dessa förändringar får för mig i det dagliga livet och hur jag måste lära om saker, för att göra det enklare för mig i min vardag.

Ms är en nyckfull sjukdom har man otur så kan det slå ut funktioner som man absolut behöver för att vara en bra mamma eller livspartner, vän eller kollega. I bland funderar jag på om det inte vore enklare att vara mera fysiskt handikappad. Jag köpslår med jävulen, för jag vill så gärna att min hjärna skall fungera som det gjort förrut. Att sitta i rullstol är säker lika prövande och tidsnog får jag kanske pröva på det också.

Tjingeling nu skall jag gå och steka pannkaka ;-)

Neurologen

Konstigt det här med neurologen, jag vill inte bli behandlad med silkesvantar, men jag upplever att neurologen där jag bor, inte är bra på att bemöta patienter som har en allvarlig sjukdom. Många gånger i samtal med neurologen har jag fått den känslan att jag varit till besvär som ställt frågor osv. Jag har tom blivit utskälld av min läkare vid samma tillfälle som jag informerades om diagnos, för att jag ställt alldeles för många frågor.

Jag tycker att väntetiderna är alldeles för långa, kunskapen och tillgängligheten för dålig. Det finns så mycket mera man kan göra för unga patienter med Ms........Jag tycker mig också märka ett stelt och negativt förhållningssätt till forskning, och nya rön. Som patient behöver man få veta att det händer saker inom forskningen som kanske skulle kunna påverka ens livssituation possitivt i framtiden. Det är ju självklart att man funderar på hur livet kommer att se ut om några år.

Ovissheten är så stor, och en positiv attityd inom sjukvården är avgörande för mig hur jag förhåller mig till min sjukdom. Hur trygg jag känner mig och så vidare. Just nu känns det mer som om jag är "min egen lyckas smed". Tittar ständigt på nätet ang ny forskning och vad man hittar på i andra länder för att bromsa och behandla sjukdomen.

Vore det inte för msportalen och övriga informationskällor på webben skulle jag nog se min framtid i ett enda stort mörker.....Alla människor är värda att mötas med respekt.

Min mamma har ms och hon haft det länge.  Under hennes sjukdomstid, innan jag själv blev sjuk  följde jag henne alltid till denna mottagning. Då liksom nu, fick jag denna känslan av negativt bemötande, ovilja att hjälpa till och förstå. Hela avdelningen känns föråldrad och stel. (Ja visst, det finns  guldkorn även på denna arbetsplats tex bra sjukgymnaster, arbetsteurapeuter och kuratorer samt min msssk Veronika som är en pärla....). Så till saken : För en tid sedan, var jag med min mamma till onkologen för ett samtal med hennes läkare (Mamma har nu också obotlig cancer). När vi kom dit, var det en läkare vi aldrig träffat förut. Jag tänkte genast, å nej..... Men  dr Killian var helt underbar.... En av de bästa läkare jag träffat och vad berodde nu detta på ???? Jag har analyserat och kommit fram till att: han var medmänsklig, avslappnad samt possitv.. Han pratade inte till, utan med henne, frågade och rådgjorde. Nu undrar du säker om vi var där i flera timmar men svaret är nej. Vi var snabbt klara (tom innan tiden var slut)  och vi gick trygga och såååå nöjda man kan bli (efter ett besök hos onkologen) därifrån.

Allt detta för att vi fick vara delaktiga, han hade ett sätt, som fick mamma att känna sig trygg, hoppfull och han kostade på sig att le.. Detta är helt unikt för min mamma, som  i grund och botten är en orolig själ och ofta ser situationer ur ett mörkt perspektiv. Hur man upplever vården, beror på vilket bemötande man får och hur trygg man känner sig . Att kunna få påverka beslut om behandlig är också viktigt. Om man vill pröva något speciellt som man tror kan ha bra effekt på en själv, skall man få det, bortsett från om det är ngt farligt. Känner man att man blir tagen på allvar, lyssnad på , positivt bemött, informerad om vad som kommer att komma medicinskt och vad forskarna jobbar med för att hjälpa oss med obotliga sjukdommar, så blir livet mycket lättare att leva .  

Glömde sprutan !!

I går kväll glömde jag ta sprutan, brukar ta den på kvällen för att sova bort dom värsta biverkningarna.
Jag har betaferon som broms och tar den varannan dag subkutant. Det första året med bromsmedicinen var hemsk. Varannan dag hade jag frossa, influensasymtom och migrän, Dagen efter, eller morgonen skall jag kanske säga är jag mer än lovligt trött....

Jag har fortfarande biverkningar fast inte så kraftiga. I bland om det gör ont när jag injecerar betaferonet gör det ont och då har jag märkt ett samband med detta och biverkningar, jag kan få frossa och feber värre huvudvärk osv.

Något som jag också har märkt av som biverkning är att jag svettas otroliga mängder. Vilket också kan bero på en annan medicin som jag tar för tröttheten. "Modiodal"

I kväll skall jag bort på kalas, och i bland hoppar jag över sprutan när jag vet att jag nästa dag skall göra ngt som jag jättegärna vill, jag vill inte riskera att jag inte tar mig i väg, pga av biverkningar. Allt för många ggr de senaste åren har jag fått stanna hemma, ringt återbud pga av att jag har mått så dåligt av medicinen. Måste ju få unna mig saker som gör mig glad i bland och som gör livet lättare att leva... "VI LEVER JU BARA EN GÅNG ELLER HUR".

Nu sitter jag ändock här och har lite ångest för att jag inte tog sprutan i går kväll....... Men gjort är gjort och i kväll när jag kommer hem så får jag ta den i stället.....

Mitt Minne

Ett symtom som för mig är väldigt jobbigt är minnesstörningar. Jag har svårt att minnas saker som jag normalt annars inte skulle haft problem med. namn, platser, händelser eller information. Om min vardag skall fungera måste allt doumenteras och skrivas i timkalendern. Innan jag fick min ms hade jag mycket i huvudet ,tider och datum, jag var välorganiserad. Tyckte om att ha flera bollar i luften. Nu skapar det en känsla av panik vet inte hur jag skall få i hop det. Det är svårt att vara småbarns mamma med minnes och koncentrationsstörningar.
Jag har svårt att komma i håg kompisarnas namn, vad som skall packas i ryggsäcken, vad som måste med tex gympapåse, sen var det ju vilken dag den skulle med också ??

Ständigt går man med denna inre oro att man missat något viktigt. Jag försöker skriva ner så mycket som möjligt, men jag upplever det forfarande som väldigt rörigt i huvudet. Min sambo, barnens pappa lämnar barnen på dagis på morgonen. Efter morgonrutinerna med påklädning mm är jag helt slut, mina armar är skakiga, hjärnan är avstängd och denna trogna trötthet gör mig helt handlingsförlamad.

Sedan blir jag också frustrerad över att så många av mina projekt  sällan blir verklighet numera :-(
Det är så mycket jag vill göra, jag ser utmaningar överallt. Så tänker jag.. det är väl faan också om jag inte skall klara detta ändå. Kavlar upp armarna och sätter igång och efter dryga 5 minuter skakar mina armar, benen känns ostadiga och jag blir arg arg arg. Jäkla skit sjukdom tänker jag då. Om någon är mig i närheten, kan jag bli arg på dom (stackare). Varje gång jag misslyckas, tycker jag mig se besvikelsen i andras ögon. Kanske det inte är så, men jag känner ändå det. 

Det här med att man har symtom som inte syns kan vara svårt att bära, för man känner sig skyldig, så utsatt för spekulationer om varför inte jag gör det eller det, för jag ser ju så frisk ut. Kanske  många tänker att hon orkar nog inte, hon är nog  för tjock. Jag har alltid varit rund, fast en väldigt "aktiv rund person".
Samtidigt som jag inte vill att människor skall veta att jag har Ms, har jag lust att i vissa sammanhang  sätta en skylt på ryggen där det står "Jag har Ms". Nu är jag trött så det är slut för nu på inlägget

Fatigue

Trötthet....

Ja, det känner väl alla till och från. Men det finns olika typer av trötthet. Man kan vara trött för att man sovit dåligt, haft en stressperiod, vara småbarnsförälder, jobbat mycket, efter fysisk och mental aktivitet, sjukdom och olika brister mm.  När min mamma fick ms -98 så klagade hon ofta på att hon var trött, det var nästan jobbigt att höra på och se. - Jag är så trött sa hon i varannan mening och när jag hört det för ofta brukade jag säga -du får väl rycka upp dig. Nu när jag själv har fått ms så vet jag att man kan inte rycka upp sig det går bara inte hur mycket man än vill. Jag kan bli så trött att jag blir arg, får svårt att tänka och röra mig. Det enda jag kan tänka på är sömn. jag skäms nu över hur jag stöttade mamma i hennes trötthet. Jag visste inte hur förlamande denna trötthet kan vara. Ms trötthet kallas fatigue. Ett av de mest besvärande symtom för många med sjukdommen. Tröttheten man känner är svår för omgivningen att förstå den kan misstas för att man inte är intresserad, oengagerad, lat mm.

Många kanske säger när man beskriver sin trötthet som - Jag är också trött, men det är bara att köra på, vem skall göra det åt en.... osv När man har denna tröttheten som kallas fatigue  finns inga reserver, ingen overdrave att lägga i . Att  röra i en gryta kan tex vara en omöjlig uppgift. Det känns som om det är sirap i systemet. Allt går trögt. symtom från tidigare skov kommer tillbaka tex myrkrypningar, pirrningar domningar,svaghet mm alla möjliga obehagliga symtom blir plötsligt så närvarande och påtagliga. Varje gång detta händer mig, funderar jag på om det är ett nytt skov eller om jag helt enkelt är för trött. Sedan kommer rädslan och griper tag om mig, skall jag ringa neurologen nu eller vad skall jag göra, sedan läser jag lite och ser att detta händer alla med ms lite då och då. När tröttheten är närvarande kommer de där små obehagligheterna fram och det är punkt slut väldigt besvärande.

Skam den som ger sig..

Att få diagnosen ms, är ingen lätt uppgift när man är mitt i livet som jag är. Det värsta är att sjukdomen stjäl tid från mina barn, min familj och vänner. Ms har grumlat mina drömmar, ändrat förutsättning för att lyckas och uppnå mina mål som jag satt upp för mig själv i livet. Jag tror fortfarande att allt är möjligt oavsett sjukdom. Fast allt kommer att ta längre tid och kanske inte blir exakt på det sättet som jag vill ha det. Skam den som ger sig..... Vi får inte fler svåra uppgifter än vi klarar, alla utmaningar tror jag ger mig något och kanske även andra. En del av det som jag kan ge, är den här bloggen. Här kommer jag att skriva om mina erfarenheter och tankar kring livet med Ms. Det skall tilläggas att vad jag anser, mina åsikter och erfarenheter  inte är genomgående hos Alla med Ms. Sjukdomen är nyckfull och långt i från alla har samma symtom och svårigheter. Orkar du, så läs gärna om mina och skriv vad du tycker... :-)