Kvinnor med ms har lägre....

Women with MS had lower levels of folate, vitamin E,magnesium, lutein, zeaxanthin and quercetin, all nutrients with antioxidant or anti-inflammatory properties

Läs den intressanta länken nedan !

http://blog.designsforhealth.com/si-42214/people-with-ms-may-have-lower-levels-of-certain-nutrients

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com

Varför delar jag denna länk, jo för i ett utav dessa skolhus, bor en liten bit av min själ och massa minnen från min barndom. "Skolhuset Viljamsbol med lärarbostad" ägde min mormor och morfar. Där har jag varit mycket. Det var inte så länge sedan, det såldes till nuvarande ägare. Älskar huset och skolan och den trygghet som det representerar för mig.

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com

Trötthetens fula ansikte strålar ikapp med solen. I dag skulle jag ha varit på neuro rehab men för tredje veckan i rad kom jag inte iväg. i dag var ett av mina barn krassligt.  influensatider, magsjuka och halsont med huvudvärk. tar lång tid för mig att återhamta mig, känner mig som en skakig 80åring. vill mycket, men orkar inget. kram till alla som vill ha 💜

Att skriva

När jag skriver ett inlägg på min blogg, så skriver jag om det som känns rätt just då. När jag sedan läser igenom mina tankar kan det hända att jag ångrar mig. Alldeles förut skrev jag ett inlägg om rätten att få vara negativ, få känna frustration och att det är okey att inte acceptera sin sjukdom.

Men efter en stund börjar sakta andra känslor att bubbla upp till ytan. Möjligheter, lösningar och skratt. Allt är inte svart. Det finns saker jag är mycket tacksam för. Men frustrationen den får jag helt enkelt leva med.

Jag skriver mest när mörkret stryper till tillförseln av syre till min hjärna :-)). Men tro det eller ej, mitt i detta är jag ganska positiv. Hittills har jag lyckats kravla mig upp ur stora mörka hål och grottor. Det som för det mesta för mig framåt, är min humor  och självdistans. Jag kan skratta åt mig själv och min situation.

Många gånger tänker jag, att jag kanske inte ska skriva. Blotta mig själv till allas beskådan.
När jag skriver, mår jag bra. Jag rensar i hjärnan, släpper taget om saker som inte behöver finnas kvar i mitt liv. I bland går jobbiga tankar i repris. I bland kommer jag till nya insikter. Jag lär mig om livet

Jag måste dock skriva om det som berör, jag kan inte hitta på en fantasifigur som alltid tänker och gör allt rätt. Jag måste bara få vara en människa  och  uttrycka det jag känner just nu.

Inget behöver vara rätt eller fel och

Ljuger du ?

Har nyss kravlat mig upp ur sängen, klockan är 15.00, jag la mig 10.00 och skulle bara sova en 1 tim. Jag är fortfarande lika trött som jag var klockan 10.00, plus att jag känner mig allmänt konstig (overklig på något vis ).

Inser att ingen har städat åt mig när jag sovit, ingen har handlat, allt finns kvar, liggandes i högar. Disken står på diskbänken tom frukosten står kvar på bordet. Jag är inte glad, inte motiverad och jag hur mycket jag än vill, så orkar jag inte.

Jag är dresserad av en generation som inte får klaga, tycka synd om sig själv, berätta hur man egentligen mår. En generation som utåt, visar upp en fasad av lycka, harmoni och hjältemod. Jag har blivit invaggad i en falsk illusion, att just nu mitt i livet, borde jag vara den där överduktiga flickan i perfekt kondition, frisk som en nötkärna, alltid redo, och otroligt framgångsrik.

Jag trodde att jag nu skulle bo i det välskötta huset med blomstrande äppelträd och smultron stigar slingrandes runt i den underbara trädgården. Jag trodde jag skulle vara helt frisk och springa runt som en kvick liten vässla och bara vara såååå duktig. Jag trodde oxå att mina barn skulle vara små kopior av mig, att min ekonomi skulle blomstra, samtidigt som jag skulle ha åstakommit något i världen att bli ihågkommen för.

Ingen har förberett mig på att  vid 40 år fyllda, skulle jag bo i ett skithus (hi hi) Ha barn med autism, kämpa i skolan för självklara rättigheter, kämpa för ett egenvärde.

Ingen hade heller förberett mig på att jag någonstans runt 30 skulle få två bonusbarn (mina föräldrar). Jag hade heller inte förberett mig på att bli föräldralös. vilken kris, det blev för mig. jag kan fortfarande känna pappas hand i min för sista gången när jag var 28 år och jag kan fortfarande känna de ilande smärtan, när jag öppnade fönstret för att släppa ut min mammas själ för 4 år sedan.

Ensamheten, tankarna  och rotlösheten var nya känslor för mig. De fattas mig fortfarandet varje dag. Jag skulle ha behövt dom hos mig nu, deras stöd. En värmande kram. Deras övernaturliga kärlek till mig. Inget eller ingen kunde göra mig riktigt illa då, när dom fanns. Pappa skulle se till det och mamma skulle gråta vid min sida om någon varit dum. Jag var självständig och trygg då. Jag var delaktig i något större. Jag var inte ytterst ansvarig.

Det är så många saker som jag trodde skulle bli lätt, som blev svårt. Jag skulle kunna skriva spaltmeter om vägen från toppen till botten, alla sjukdomar, orättvisor och besvikelser.

Egentligen har jag ingen rätt att klaga, mitt liv skonades under en kall januaridag 2007. Det var när ögat, men jag klarade det precis.

Så vad gör då lite MS, övervikt, autism, adhd, krossade drömmar och skam mm. Jag lever ju eller hur ?

Där kunde jag ha sluta skriva ( ha ha ha)

För mig är det som har varit inte långt borta (mina minnen), även om allt jag drömde om för min framtid är det.

Jag kan inte ljuga, jag är rädd, frustrerad och missnöjd. Jag är ledsen för hur allt blev.

Min pappa sa alltid, det ordnar sig ska du se :-) Det brukade göra det, men inte nu längre. Jag väntar inte längre på mirakel, utan är förberedd på katastrof. Jag har stridsmunderingen på, till ingen nytta. Den som bor där inne ligger och sover bort sitt liv. Jag är en livslevande trashank.

Jag har tappat bort kragen, som man rycker upp sig i. Jag orkar inte längre ljuga för mig själv och andra. Jag har MS och även om du inte kan se det, så är det jäkligt jobbigt..

Ms är för mig inget man kommer över och sedan stålar av lycka och tacksamhet. Ms är en process där nya besvikelser ständigt kan förväntas. Jag lärde mig det tidigt, genom min mammas MS.

En fin bild med en positiv tanke. Jag skall
arbeta mig fram till den känslan
 någon dag. för om inte folk
ljuger, så måste det gå, även för mig.

Visst kan man fortfarande leva ett bra liv, men jag blir så frustrerad över ordspråk som." Det är inte hur man har det, utan hur man tar det". Släng det i papperskorgen. I dag är jag besviken och jag är inte sämre människa för det. Vad spelar det för roll om själen dansar när jag inte kan göra det ordentligt tillsammans med andra människor på ett dansgolv ( jag måste väl ha rätt att känna så ?).

Det är inte fult att vara besviken. MS är nog jobbigt att leva med ändå.

Jag tänker inte sätta upp någon låtsats fasad om hur jäkla bra allt är, ljuga om att jag inte är besviken. kavla ut för alla, hur duktig jag är, som är så fruktansvärt glad fast jag mår dåligt. "jag är så himla gla för jag kan dölja det så bra" attityden passar inte mig helt enkelt.

Vem vill inte vara som man önskar ?

Jag vill åka med på frilufsdagar och pulsa runt i snön. jag vill vara pigg, pigg, pigg åka lite slalom. Jag vill vara med och dansa, sjunga, lära mig nya saker och ha ett jobb. Jag vill orka utvecklas. vara positiv. Jag vill inte glömma, jag vill kunna hålla tråden i ett samtal. Jag vill kunna ha en plan och följa den. Organisera och skapa. Jag vill inte kissa i byxorna när det blir varmt, jag vill gå långa härliga promenader utan att få tusen myror i ben och armar, jag vill känna mina fötter mm. Jag vill vara något för någon, inte bara en besvikelse. Jag vill känna att människor runt mig skall förstå att jag är mer, än bara det jag är nu. Jag vill helt enkelt inta ha ms längre

Ljuger du för dig själv? är allt jätte bra eller bara en fasad utåt?. Är du lycklig ?

När jag nu har läst igenom min text, så tänker jag: usch vilken liten patetisk människa jag är, så jäkla dålig. jag sparkar till mig själv ordentligt fast jag ligger. (dumt gjort)

Men till saken hör, jag orkar inte längre låtsas att jag är något jag inte är som jag skrivit om här idag. Jag är inte glad eller överlycklig, jag är inte nöjd över min situation.

Man får inte fler motgångar än man klarar av, sägs det. Men jag är trött nu, härmed avsäger jag mig mitt nuvarande karma. Jag har tydligen anmält mig till en överkurs och misslyckats totalt.

Skurken

Skriver då jag inte kan tala grrr...... så irriterande. Jag vill bli frisk nu. Jag vill skaka av mig tröttheten. Men först och främst måste jag nog sova en stund, även om alla måsten som vanligt pockar på :-(

Ja i dag är jag en skurk, som snart skall  smyga mig upp till sovrummet igen och dra täcket över huvudet. (eller är skurken någon annan?, kanske den bara är en ful sida av msen ?)

Att få sova i tysthet känns som bomull för en trasig hjärna. Nåja sånt är livet just nu. Måste börja tänka så. Livet är Just nu, allt är tillfälligt och i morgon är en annan dag.

En dag i taget, är det som skall gälla nu fram över. Jag måste sluta slå på mig själv. Jag kan ju faktiskt inte rå för att jag fått detta elände till sjukdom. Måste kämpa i mot denna frustration så att jag inte äts upp av bitterhet.

D livets vitamin

Informationen nedan är hämtad från http://www.halsosidorna.se/ 

Där finns mängder med bra fakta om vitaminer, mineraler mm mm. Om man följer länkarna nedan så kommer man till hälsosidornorna, där det finns mer fakta.

D-vitamin 

Behövs för cellernas tillväxt och nervsystemet. 

Är bra för skelettbildningen och tänderna 

Motverkar muskelsvaghet och hjärt-och kärlsjukdomar  

Är bra även för hud och hår.​

Förbättrar upptaget av mineraler. 

Behövs för upptagandet av kalcium och fosfor i tarmen  

Är bra för fettförbränningen då det hjälper kroppen att ta upp kalcium.

​

D-vitamin reglerar även hormonbalansen,

Ökar produktionen av testosteron, 

Höjer sexlusten och är bra för fertiliteten. 

Har en förstärkande effekt på dopamin och noradrenalin. 

Tillhör kategorin hormoner eftersom det kan självbildas i kroppen.

​

Är bakteriedödande och bra för immunförsvaret

Motverkar trötthet och depression. 

Motverkar även förkylning och influensa.  

Är bra mot reumatism, akne, eksem och psoriasis. 

Reglerar immunförsvaret (behövs för T-cellerna en typ av vita blodkroppar) Motverkar inflammationer och cancer. 

D-vitamin

Anses kunna hämma tumörtillväxt (bl.a. tjocktarmscancer) och utvecklande av MS (multipel skleros), Alzheimers, Parkinsson m.fl.

​

D-vitamin 

Är även bra mot leverproblem, förstoppning och närsynthet och förbättrar insulinkänsligheten och minskar risken för diabetes typ 2, se även Insulin.

​

D-vitamin förbättrar resultaten vid fysisk träning.

​

Symptom vid brist

Tidiga symptom 
på brist kan vara

trötthet, smärtor i händer, armar, fötter och ryggslut. 

Bristen kan även leda till

förkylning,

influensa, 

retlighet, 

depression, 

psykoser, 

benskörhet,

led- och muskelvärk (fibromyalgi),

hudsjukdomar (psoriasis), 

fetma (bukfetma), 

diabetes,

hjärt-och kärlsjukdomar, blodproppar, 

dålig aptit, 

lever- och tarmsjukdomar. 

Autoimmuna sjukdommar

​

Stor brist på D-vitamin kan leda till engelska sjukan och uppmjukning av skelettet (rakitis).

​

D-vitaminbrist är överrepresenterade vid sjukdomar som:

Alzheimers, 

Parkinsons sjukdom, 

MS,

barndiabetes,

tjocktarmscancer, 

fetma,

autism,

utvecklingsstörning, 

schizofreni,  

depression.

demens,

 IBS, 

Crohns sjukdom, 

tuberkulos, 

diabetes typ 2,

Obs !

Cancer kan förvärras av D-vitaminbrist eller har D-vitaminbrist som grund.

​

​

Första inlägg 2015

Oj oj oj. länge sedan nu, som jag skrivit på bloggen. Hösten och julen har varit hemsk. Min Fatigue har varit alldeles för aktiv. Tröttheten har nästan tagit livsglädjen. Jag har aldrig varit med om något liknande. Men nu med ett nytt år, så hoppas jag att det skall bli bättre. Jag har börjat på rehab trots att jag har blivit ifrågasatt om jag verkligen klarar detta nu. Men jag vill ut... fixar inte att bara vara hemma. I bland funderar jag om denna trötthet som jag och andra msare har går i skov. För mig är det värre i perioder.

Jag i ett uppgivet tillstånd

Hundra ord om trötthet

Jag har sagt det förut, nu kommer det igen. läs den välformulerade bloggen om Ms
(Saker jag önskar att jag inte visste morethanms.wordpress.com ).
Den är en fröjd att läsa, man kan helt enkelt inte sluta.. I dag har jag läst inlägget Hundra ord om trötthet. tryck på länken för att komma dit.


https://morethanms.wordpress.com/2012/01/21/hundra-ord-for-trott/#comment-1075

Jag lämnade min skor där :-)

Jo men, så att.....

Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.

I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.

Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........

Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover.  En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))

Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-).  Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen.  Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.

I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar.  Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.

Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp.  Så som:

- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka

 

- Muskelsvaghet i armar och ben

 

- Migrän

 

- Kramper efter fysisk aktivitet

 

- Extrem värmekänslighet,  efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.

 

- yrsel

 

- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)

 

- Domningar och myrkrypningar  (speciellt nattetid).

 

- Brännande sveda under och på fötterna.

 

- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.

 

-  Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)

 

- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.

 

- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir  kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.

 

- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack !  Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.

Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem.  Alla friska  kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp. 

Exempel på hur mina samtal kan se ut:

- jag är trött

- ja om du visste hur trött jag är då ?

- jag är så yr

- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)

- svårt att sova , jag har sådana krypningar

- jobbigt ??

- jag är orolig för mitt minne :-(

- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))

Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.

- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)

Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...

Men ?

Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))

Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3  För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !

Kram Ulrika

Nu till något nytt att fundera på !

Kanske det här är svaret på varför så många av oss msare får kognitiva symtom. Det verkar också som att koppar ger upphov till inflammation. Intressant läsning, får nog köpa lite Zink ..


Alzheimer's, cognitive decline and neurodegenerative disease linked to too much toxic 'free copper' in blood - NaturalNews.com

MSM

Hej hittade en blogg om msm. Den var mycket informativ och lättläst. Jag har funderat länge på att börja äta detta och nu har jag bestämt mig läs du oxå på denna blogg

http://www.morotsliv.com/2014/08/msm-for-en-piggare-och-battre-halsa.html?m=1

Vad undrar du över ?

Ja, tänk att vi alla msare har samma sjukdom, men ändå så olika symtom. Vad beror detta på ?

Svaret är att symtomen kommer efter vart inflammationen sätter sig i vår hjärna eller ryggmärg

Vart sitter min svagaste länk exakt. Vart är mina inflammationer befästa. Jag måste få veta mer, Vad är det som gör att vi når en progressiv fas i vår ms. varför hjälper ingen broms då ???

Vad är det som gör att vissa av oss inte tål kyla och andra inte värme.

Några saker att fundera närmare på under hösten kanske.                                                                                    

Rekommendationen för D-vitamin räcker inte | Kurera.se

Rekommendationen för D-vitamin räcker inte | Kurera.se

Här kommer tips för Kyla

Följ bara länken, men kom gärna tillbaka hit igen :-) --->


A ‘cool’ product guide - Momentum Magazine Online

Vi år många msare som funkar sämre på sommaren under denna extrema hetta som varit nu under juli månad. Det känns som en befrielse när temperaturen ute börjar sjunka nedåt. Phuu........ man kan andas igen, gå igen och varför inte slänga med TÄNKA. kram

Man vet aldrig. Så sant

Påsken som kom och gick

Och jag ont i hela kroppen fick. Att man aldrig lär sig...

Ms Terapi

Idag har jag målat en tavla, även om jag är i behov av att göra andra saker mer, så blev en tavla det viktigaste. Jag är inte färdig på långa vägar men oj va skoj det var. Känner dock i mina armar en stor trötthetskänsla . Fast jag är glad för det.

Ms och småbarn

Varför är vissa saker så svåra att tala om, jag återkommer ständigt i min blogg om tankar kring de kognitiva problem som ofta drabbar oss med ms . Det finns statistik som visar att problem med arbetsminne och koncentration är vanligare än man kan tro för oss.

Jag undrar oxå  över varför dessa problem  ofta förminskas och skattas lågt gällande tillgänglighet av olika hjälpmedel för att stötta upp ett svagt minne. Många sitter hemma nästan isolerade av de skälen att kognitiva hjälpmedel uteblivet eller inte finns inom sortimentet för kognitiva hjälpmedel att tillgå..
(Här vill jag tillägga att det idag finns mängder av hjälpmedel att ta del av på marknaden, men beslutande organ hänger inte med i utvecklingen eller kanske rent av inte förstår vikten av bra hjälmedel inom området).

De flesta vid debuten av sin MS är mitt i livet med stress, karriär och småbarn, bollarna i luften är minst sagt många. 

Med Ms kommer inte sällan en förlamande trötthet som kan vara mycket svår att förklara för omgivningen. Alla är ju trötta ibland eller hur. MS tröttheten skiljer sig dock markant mot vanlig trötthet, alla som en gång upplevd detta vet vad jag pratar om. 

Om jag skulle göra ett förjsök att förklara måste det bli så här.... Tänk dig att du jobbat en hel dag, vakat en hel natt, morgonen närmast den vakande natten tar du en sömntablett för att få sova. Då ringer telefonen att du måste ut och jobba 8 timmar igen. Försök göra det efter att du svalt din sömntablett.

Ja om du nu måste så händer troligtvis följande.

- du blir skakis

- lättirriterad

- okoncentrerad, svårt att fokusera, svårt att lyssna och förstå

- känner dig inte klar i skallen

- blir glömsk och "lömsk"... ha ha ha

- skall du läsa, får du svårt att förstå innehållet, du måste läsa om texten flera ggr för att förstå innebörden.

Det enda du kan tänka på är att få sova, om så bara för en liten stund. Det svider och bränner i ögonen. Armar och ben känns tunga som cement klossar. tillslut är ett besök hos John Blund ett måste, hur irriterad än omgivning må vara på att du måste ligga och grisa i sängen, kanske mitt på självaste dagen.

I perioder är tröttheten så förlamande och handikappande, (ja jag skriver handikappande för det finns inget som beskriver tillståndet bättre) än att du måste lägga dig vid flera olika tillfällen under dagen och dra igen ögonlocken, för att orka resten av dagen. Glöm tanken på att vakna utvilad !

Många upplever att i samband med värme, sjukdom, mental ansträngning och stress så förvärras tröttheten.

Jag är alltid stentrött efter möten, efter att ha vistas i stimmiga miljöer, eller efter annan mental anspänning. Jag känner mig rensad när jag kommer hem "tom". Då är en power nap på minst 20 min ett måste............... 5 min för att komma till ro och 15 min effektiv mental vila. Här gäller timer, öronproppar samt svart ögonbindel.

Nu är många småbarnsföräldrars stora fråga. "OM MAN INTE KAN DET DÅ" för att man har en grinig tvååring hängandes i ena benet eller en hungrig ettåring som pockar på uppmärksamhet. Vad händer då ? Vad gör jag då ?

Oftast är den äkta hälften på jobbet, och dessa situationer kan vara knepiga att lösa. Jag kommer ihåg när mina barn som i dag är 7 och 9 år var i den åldern. Jag var så trött att tårarna sprutade ut ur ögonen på mig. Jag duschade iskallt flera ggr per dag, tog vid det tillfället oxå koffein tabletter. Jag gjorde stora lekhagar med mjuka kuddar och täcken sedan jag la i massa olika leksaker som inte kunde sättas i halsen, jag  lade mig ner i hagen tillsammans  med mitt lilla underverket och satte på timern på 10 minuter och en dvd med mumintrollet eller fiffi med blomsterfröna på tv:n.

Om man har sina föräldrar friska och i livet så är det nog vid dessa tillfällen en bra ide att ta telefonluren och ringa hem och säga -Mamma kan ni komma. Min mamma var mycket sjuk i sin ms när barnen var små och min pappa hade ju gått bort några år innan. Så jag hade ingen att ringa.  Vi hade aldrig någon avlastning. Barnen och jag var tillsammans dygnet runt. Då måste man använda sig av sin inre kreativitet som med tex gigantiska, barnsäkra hagar.

Gud vad jag önskade då att jag hade det som alla andra av mina friska väninnor i dessa situationer med  en tillgänglig  mor eller farförälder tillhands

. Jag tror aldrig att jag känt mig mera ensam, trots att min mamma fortfarande fanns i livet. Min mammas då kognitiva svikt gjorde att jag hade henne, men ändå inte. Jag kunde aldrig ringa och rådgöra och få det stödet jag ville ha som de flesta tjejer behöver och gör när man blir mamma för första gången.

Så du som läser detta och har en mamma och en pappa som kan och vill..... Låt dom få hjälpa dig oavsett om de går dig på nerverna ibland ;-).

Nu flummade jag iväg på en riktig resa där,  men skrivet som sagt, så är det ingen enkel uppgift att vara så trött som man kan bli av sin ms och ha barn samtidigt. ( Men det går) Och mina barn är mitt hopp och min glädje, de är älskade och efterlängtade. Ms med dom kan vara klurigt men ms utan dom vore förskräckligt. <3.

Det jag skrivit om ovan är vad jag skulle vilja kalla för  sekundär kognitiv svikt orsakat av trötthet, sedan finns det en annan typ av kognitiv problematik vid ms. Den kommer jag att skriva om senare. Nu är min arbetskapaciteten uttömd och Jag är fruktansvärt trött (Ulrikas mat och sovklocka har ringt, dags att vila).

Magsjuka

Jag har drabbats av magsjuka. Förundras av hur svag jag blir av minsta lilla åkomma.  Mitt tålamod är också mindre sedan jag fick msen. Jag känner mig som en nyopererad 90 åring.  Vinglig på benen, yr och skakis. Försämringar av vilket slag som helst får mig att tappa fotfästet totalt. Går helt in i mig själv, som i ett slags meditativt tillstånd.  Där ligger jag och lurar och väntar ut det obehagliga.  Fy för magsjukan

Tycka olika

Om man skall driva en blogg, Vad vågar man skriva om då? Hur mycket skall man lämna ut av sina tankar till omvärlden. Det skrivna ordet äger makt.  Det kan missförstås och vändas emot dig i andra sammanhang längre fram i livet.

Många som läser bloggar och liknande., skriver oftast själva, men det finns dom som som läser med mycket kritiska ögon. En del tycker att det är billigt att hänga ut sitt inre för allmänheten. 

Jag tycker det är modigt att våga öppna sig.  Att berätta vem man är och vad man tycker och tänker.  När jag skriver så försöker jag att inte tänka så mycket på människorna som läser vad dom tycker och tänker om mina ord.

Om jag skulle tänka på vem som läser, så är det lika bra att sluta skriva.  Det finns alltid någon därute som inte har lika uppfattning som jag, som tycker olika.
Med det sagt så är jag ändå känslig för kritik.  Elak sådan. 

Jag läser mycket och tycker mycket.  och på sistone har jag känt mig irriterad på alla elaka kommentarer som finns överallt i media.  Jag förundras av den stora brist på empati som så många tycks ha. Jag är av den uppfattningen, att om man tycker olika så behöver man för den del inte bete sig otrevlig eller uttala sig elakt.  Kanske är det mesigt att tycka så men för mig är det viktigt.  Natti natt

Våren är på ingång !

Ett intresse jag har är att fånga känslan i olika ögonblick.

Jag försöker ta den där bilden som jag

sedan kan titta på, och minnas precis

vad det var jag kände i det

ögonblicket som fotot togs.

Jag har alltid älskat våren,

alla dofter och det underbara ljuset.

Allt vaknar upp på nytt och blir lättare.

Vy från mitt sovrum

från sovrums fönstret

Vid våran grillplatsen

Tidig morgon

Solen går upp

Välkommen

Nya vägar framåt.

När man har fått en ms diagnos, så tar allt det som man trodde var sant slut,  allt blir förändrat, besvärligt och man känner inte längre igen sin kropp. 

Hur gör jag nu ?
Är detta sant, befinner jag mig i en dröm?
Varför händer detta mig?

Hur kommer mitt liv att bli nu ?

Liksom bilden ovan, så blir ens livsväg trasig och konstig. Den väg man gått på, tar slut på ett sätt som man inte trodde var möjligt.

Många stannar i chocken av förändring länge. 

En del tar tag i problemet ganska omgående och ger sig "den" på att fortsätta på den väg de befann sig på, som om inget hade hänt.  Genom beslutsamhet och otrolig vilja och styrka kommer de fram till resans mål, säkert illa tilltufsade av bara sin fasta beslutsamhet av att aldrig ge upp.

Andra letar nya vägar. Kanske till och med finare och bättre sådana, På den nya resan ändras oftast också destinationen och man hamnar troligtvis någon annanstans än det som var tänkt i från början. 

Värre är det för den som blir så illa skadad vid vägens abrupt sluta, att han/hon skulle vara helt oförmögen att ta sig någonstans utan hjälp. Hur fixar man det ?

Vilken hjälp finns det då att få och av vem?. 

Det finns mängder av bra hjälpmedel på marknaden i dag. Men av någon underlig anledning, så är det ytterst få av hjälpmedlen som får förskrivas av våra arbetsterapeuter. Detta innebär i praktiken att man får det hjälpmedel som någon "annan" tycker skall passa oss. ( rullator, rullstol och permobil )

  

Annat är det för den som har en förmögenhet på banken. Han eller hon kan fortsätta åka slalom, cykel, ta sig ut i skog och mark mm. Eller skaffa sig en fyrhjuling för att fortsätta resan där vägen tog slut.

För oss som inte har mer i plånboken än att det räcker till en tallrik med korv och mos är möjligheten till ett mer aktivt liv med barn och familj borta. Sakta men säkert så börjar du förstå att det du tagit så förgivet, inte alls är självklar längre. Då kan det vara lätt att bli bitter :-( 

Hur kan livet förändras så plötsligt. vilken väg väljer du ?

Jag tror att det alltid finns möjligheter att komma framåt oavsett hinder.

Jag Tänker på en gång För länge sedan

När jag semestrade i Falkenberg och skulle ta E6.an till Varberg så hamnade jag fel :-0, Jag körde runt, för att hitta vägen ut till motorvägen. Ganska snart befann jag mig på en annan väg (kustvägen) till Varberg. Jag bestämde mig direkt för att sluta leta efter motorvägen och fortsätta längst med havet. Jag fick upptäcka nya vackra miljöer som för mig var okända och som jag aldrig hade fått uppleva om jag inte kört fel, jag slapp också den stressiga motorvägen som jag aldrig gillat.

I efterhand är jag tacksam för att jag körde fel, vem vet vad som kanske hade hänt på motorvägen. Jag kom ju fram till Appelviken i Varberg och tänk så mycket annat jag fick se och uppleva på den smalare och längre vägen

Jag tror att när man accepterar vad som har hänt och slutar tänka så mycket på hur orättvist livet är. Så tror jag att tillsammans med dagens tekniska möjligheter, så behöver ingenting vara omöjligt för oss längre oavsett fysisk eller mental förmåga.

Ps ! Vi måste gå samman och kämpa,  rätt till bättre modernare Hjälpmedel. Alla borde få välja vad som passar dem bäst. Unga och äldre kanske inte har samma smak eller behov. Genom möjliheten till individuella val minskar hopplöshet, frustration Och depression. Möjligheter öppnar sig och kan utvecklas till något positivt för den enskilda individen, familjen och samhället i övrigt.

Hjälp snart morgon

Den som ändå kunde få sova. På dagen är tröttheten tung. Men när natten kommer ligger jag vaken med tusen tankar. Förstår inte detta. ?

Tankar om minnet.

De jobbigaste och mest handikappande  symtomen jag har av min ms är bla nedsatt kognitiv förmåga och trötthet. Arbetsminne, koncentration och initiativförmågan är inte vad den har varit och jag känner mig trögtänkt, långsamt. Jag har även svårt i stress situationer. då all tankeverksamhet blir blir blockerad.

Jag tycker att det pratas alldeles för lite om dessa symtom och hur man skall hantera detta problem. symtom som inte syns sopas många ggr under mattan och tas inte på allvar. Trots att det påverkar både förhållanden och arbetsförmågan. det kanske kommer medicin i framtiden som kommer att hjälpa oss vid dessa problem. 

För mig är det mera intressant att tänka på vad som finns därute nu, som används vid andra sjukdomar med samma symtom, de medicinerna kanske kan användas till fördel även för oss ms patienter.

Jag sökte på medicin initiativförmåga. och hittade en länk som gick till en sida som handlade om behandling av altzeimers sjukdom.


ARICEPT

Aricept verkar genom att förhindra nedbrytningen av ett signalämne

som kallas för acetykolin. Detta signalämne är involverat

ibland annat minne och inlärning.

medicinen kan förbättra minnet, tankeförmågan och uppmärksamheten.

Man kan även se att förmågan att klara av dagliga aktiviteter

förbättras (sköta hushållssysslor, hantera pengar, förstå olika

situationer, använda telefon, äta, klä på sig etc.)

Det finns säker en massa biverkningar    men kanske denna medicin kan hjälpa oss oxå. 

Tänk om......

Sjung dig frisk !

Kolla in detta ! otroligt eller hur, jag tror också att musiken har en stor betydelse så varför inte förena nytta med nöje :-)

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/s%C3%B6ndagsskolan-sjung-i-k%C3%B6r-m%C3%A5-bra-och-bli-friskare-2479917

Jag, en sönderstressad trötter !!

Oj va trögt det går att skriva, orden brukar annars rinna ur mig som från en aldrig sinande källa.
Jag väntar på att bli kallad till rehabilitering på en stressenhet för att få lära mig hantera min inre stress och yttre stress. Hur kan man gå hemma utan jobb och vara stressad ? det är en stor fråga....

Jag vet bara att, så är det för mig, jag blir stressad av allt. När jag är trött så blir det ännu värre. Ju tröttare jag blir dess mer har jag tendens att braka samman. Jag upplever oxå att mina barnens frågor och snattrande får mig ur balans. Alltid när jag är som tröttast så höjer de sitt tempo med babbel, bråk och trots. Total tystnad är värd mycket pengar för mig, ja nästan allt. jag vill ju vara en normal mamma med massor av tålamod och kreativa ideer och galna upptåg som stimulerar barnen. Jag vill ha huset fullt med ungar och samtidigt känna mig avslappnad och tillfreds. Jag vill vara en frisk normal, arbetande mamma.

Nu är det så att jag upplever det som extremt jobbigt när det kommer andra barn som också använder munnen för att uttrycka sig. Andra barn som inte lyssnar när man säger nej och som drar och sliter i allt, stökar till och tar plats. Så skall det inte kännas, vore jag frisk skulle det finnas utrymme för glädje och lugn när barnens kompisar är på  besök. Det enda jag känner nu är frustration, mer arbete, mer saker att städa upp, mer ansvar och jag tänker hela tiden ,"när skall dom gå hem, så jag får sova?????". Vi hade besök i söndags och jag har ännu inte återhämtat mig :-(

Just nu väntar jag på att skol bussen skall komma, samtidigt som min trötthet inte finner några gränser. Under tiden jag har skrivit har jag nickat till ett par ggr, så ska det väl ändå inte behöva vara.

Hälsningar Trötter...