Värmeintolerans

Återigen har jag hittat intressanta saker på nätet. Jag plågas av värmekänslighet under sommaren och det är svårt att leva med, omgivningen förstår inte riktigt hur det påverkar en del av oss med ms. tycker det finns dåligt med hjälpmedel för detta problem och det talas alldeles för lite om det. Läs detta !

"För många av oss med multipel skleros (MS), fylls sommaren  med ångest. Varmt väder betyder MS-symtom och, ja, lidande. När de flesta människor kommer ut för att njuta av det varma vädret, drar vi för persienner och  städar ur garderober och läser böcker. Även semester är en utmaning, eftersom vi varje år får leta efter platser längre från ekvatorn eller "äventyr" som äger rum i luftkonditionerade svalka.

I den här artikeln hänvisar jag till värmen från en ökad aktivitet eller externa källor, såsom varmt väder, varma bad och dusch, bastu och badtunnor. Jag talar inte om feber, som är ett separat ämne.

Hur känns det?

Värme intolerans upplevs som ökade symtom, såsom:

• Minskad kognitiv funktion
• Domningar i armar och ben
• Trötthet
• Dimsyn, känd som Uhthoff's sign
• Tremor
• Svaghet

Alla MS-symtom  kan bli mycket värre i värmen. Ibland får vi symptom som vi kanske inte upplevt tidigare, vilket är resultatet av en skada  i hjärnan eller ryggmärgen. Den kanske var liten nog att den inte orsakade ett återfall eller andra ms symptom som var dramatiska nog att märka. 

Många  kan få dimsyn på grund av värmepåverkan. Detta orsakas av en skada på synnerven, känd som optikusneurit. många människor som upplever Uhthoff's sign som klassiska symtom på optikusneurit  kan vara omedvetna om att de någonsin hade det tills utseende Uhthoff's tecken.
Värm intolerans är olika för människor i termer av:

• Tröskel: Vissa människor kan  ta en en rask promenad , så länge de undviker solen och dricker kalla drycker. Andra börjar känna av symtom vid mycket lägre temperaturer och med betydligt mindre aktivitet.
• Svårighetsgraden och typen av symptom: Återigen, beroende på person, kan symtomen vara allt från irriterande (såsom stickningar i fötter) eller försvagande (exempelvis  trötthet eller svår svaghet).
• Tid för att lösa symptomen: Även om alla symptom är resultat av värme intolerans, bör de lösas så att kroppstemperaturen återgår till det normala, detta tar längre tid för vissa människor än andra.

Vad orsakar värme intolerans?

Eftersom människor med MS har  plack på  nerver där demyelinisering har ägt rum. bromsar det möjligheterna för nerver att fungera, och värme  fördröjer överföringen av nervimpulser i demylinated regioner ytterligare. Även en mycket liten ökning, så lite som en fjärdedel av kroppens kärntemperatur är tillräckligt för att orsaka symptom av värme intolerans.

Hur vanligt är värme intolerans?

Även om jag inte har en exakt statistik på detta, kan jag säga att de flesta av oss är känsliga för värmen. Faktum är att i många år,  fanns det ett "varmt bad test" som används för att diagnostisera MS. En person som misstänktes ha MS var nedsänkt i en badtunna med varmt vatten,  för att se om neurologiska symtom dök upp eller blev värre, vilket skulle tjäna dem en MS-diagnos. (Denna praxis stoppades när MRI kom på plats, men är fortfarande praktiseras i vissa länder där MRI inte är lättillgängliga.)

Hur svårt kan det bli?

För vissa människor kan värme intolerans vara försvagande nog så att de inte kan fungera alls  och måste flytta till ett svalare geografisk plats. Dödsfall har även rapporterats hos personer med MS som  solat eller har koppla av i badtunnor och förmodligen förlorat förmågan att få ut  värmen.

Ytterligare punkter:

De människor som är mest känsliga för värme och utvecklar symtom snabbast är också oftast känsliga för kyla då deras symtom med det vanligtvis försvinner snabbt.
Det finns vissa människor som är mer känsliga för kyla än för värme, och deras symtom - särskilt spasticitet,  blir sämre i kyla. Några av oss olyckliga människor med MS är känsliga för både kyla och värme, ofta med olika symptom som förekommer under olika extrema temperaturer.

Min erfarenhet

Det började oskyldigt nog med en kort promenad till ett café med min man och våra tvillingar. OK, så kanske det var lite varmt ute. Och kanske tog vi en rutt med lite mindre skugga. Ändå var jag helt oförberedd på effekten värmen hade på mig: Mina fötter och underben kändes så tunga, började plötsligt kännas som jag gick genom knä-djup lera. Jag kände min gamla vän, MS hug (som jag kallar "grippies") En skärpning runt mina revben och gör det svårt att andas. Barnvagnen jag drev verkade ha fyrkantiga hjul och vara gjorda av bly. Även min hörsel började blekna in och ut, som en dålig mobiltelefon-anslutning.
Vi kom äntligen till kaféet, som hade sin luftkonditionering i gång. Inom bara några minuter av att vara inne i den svala miljön och smutta på en iskaffe, började saker att komma tillbaka i fokus. 
När det var dags att åka erbjöd min man att gå och hämta bilen för att hämta mig, men vi fastnade för en promenaden med "911" inställt på kortnummer . Intressant, jag kände mig bra  hela vägen hem. Jag antar att jag hade svalnat tillräckligt så att värmen inte påverkade min kärntemperatur.
Tror att jag ska kolla vädret lite mer noggrant nästa gång ... Jag har också uppgraderat min espressomaskin så att jag kan göra min egen kaffe delikatesser att njuta av hemma medan jag tittar ut genom fönstret på den skimrande värme ute under sommarmånaderna"

Källa: http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm

Paroxysmal symptom

Hej ! citerar här en text som jag läste på "about ms", google har översatt åt mej, därför är det lite knepigt att läsa men det går, finns en länk till källan hur som helst så är det intressant läsning :-) 

"Många av oss med multipel skleros (MS) har upplevt fenomenet paroxysmal symptom - de  kommer plötsligt, berör oss för en kort tid (sekunder eller minuter) och sedan försvinna lika plötsligt som de kom.

Vare sig det är ett avsnitt av dubbelseende eller en taggig känsla på mitt ansikte, dessa stunder brukar leda mig att undra ett antal saker. Är detta ett återfall ? Hur illa kommer detta att få? Betyder det min MS framskrider?

Ivriga att lära sig exakt vad läkarna vet om vad jag upplever, jag nådde ut till folket på uptodate - en pålitlig elektronisk referens otvivelaktigt används av många av de läkare som behandlar patienter med dessa symtom (kanske även din och min).
Gräva i detta utdrag själv, så läs vidare för svar på frågor du har om vad allt detta betyder för dig.

Paroxysmal Symtom på MS: En Definition från uptodate

"Paroxysmal attacker av motorisk eller sensorisk fenomen kan inträffa med demyeliniserande lesioner . Dessa symtom kännetecknas av korta, nästan stereotypa, händelser som inträffar ofta och som ofta utlöses av rörelse eller sensoriska stimuli. De orsakas troligen av ephaptic överföring av nervimpulser i områden av tidigare sjukdomens aktivitet. Även besvärande för patienten, inte dessa ange symtom en sann försämring av MS eller orsaka en förlust av myelin i CNS ."Inom hjärnstammen , kan orsaka skador paroxysmal dubbelseende, ansikts parestesi, trigeminusneuralgi, ataxi, och dysartri. Ytterligare symptom inkluderar, men är inte begränsade till, smärta, bål och lem parestesi, svaghet, ataxi, klåda, akinesi och kramper . Motor system engagemang kan resultera i dystoni karakteriseras av smärtsamma toniska muskelsammandragningar av en eller två (homolateral) extremiteter, bål och ibland i ansiktet, endast sällan uppträder i alla fyra grenar eller stammen. dessa "

Vilken typ av symptom kan det vara?
Nästan alla symtom på MS kan dyka upp och försvinna på detta sätt, men här är de vanligaste att uppträda på detta sätt:

• Dubbelseende
  Ofta kallad "dubbelseende", är dubbelseende orsakas av svaghet i musklerna som styr ögonen, vilket resulterar i att ögonen inte är perfekt samordnade med varandra.
• Parastesi av ansikte, bål eller lemmar
  Dessa är känselrubbningar, som vanligtvis inte smärtsamt. Parasthesias kan vara spontana eller framkallade (orsakad av stimulering). De beskrivs som stickningar, sveda, stickningar, klåda, domningar eller känslan av "stift-och-nålar."
• Trigeminusneuralgi
  Trigeminusneuralgi, som ofta kallas TIC doloureux (franska för "smärtsamt Twitch"), är kanske den mest intensivt smärtsamma MS-relaterade symptom. Det kan beskrivas som intensiv smärta förekommer i nedre delen av ansiktet, som ofta utlöses genom att tugga eller tala.
• Ataxia
  Paroxysmal ataxi är en plötslig ostadighet eller bristande samordning, ofta orsakar människor att snubbla eller tappa saker.
• Dysartri
  Detta är en talsvårigheter där uttalet är oklart, men enligt vad som sägs är normalt. Detta kan inkludera sluddrande, volymen för röstsamtal eller konstigt tal rytmer.
• Smärta
  Paroxysmal smärta vid MS innefattar trigeminusneuralgi (se ovan). Ett annat vanligt symptom i denna kategori är l'Hermitte's tecken, som är en elstöt typ av känsla som går ner längs ryggraden när huvudet böjs framåt.
• Svaghet
  Paroxysmal svaghet sker vanligtvis i ben och fötter, även om detta tillfälliga svaghet kan också hända i händer och armar.
• Klåda
  Detta är svår klåda. Återigen varar klåda bara ett par minuter och börjar och slutar abrupt.
• Akinesi
  Detta beskriver ett underligt fenomen hos en person att inte kunna röra sig, som ofta beskrivs som "frysning på plats." Detta kan ske i form av full tillfällig förlamning, eller innebära att personen endast kan röra sig långsamt eller med extrema svårigheter.
• Anfall
  Dessa tenderar att vara "tonisk-kloniska anfall", vilket innebär att personen förlorar medvetandet och faller, styvnar upp, då upplever ett ryck och ryckningar i musklerna. Dessa kan också vara enkla partiella anfall, där medvetandet inte är förlorat, men motorik, känslor eller sinnen - smak, lukt eller touch - ändras. Komplexa partiella anfall är också associerade med MS, dessa innebär enformiga rörelser och en förlust av medvetandet, även om personen fortfarande är vid medvetande.
• Dystoni
  Dystoni är nedsatt eller oordnat muskelspänning som ger långsamma rörelser eller en längre, ihållande kramp i en grupp av muskler. Rörelser är ofta ofrivillig, vridning, vred och repetitiv.

Hur svåra kan dessa symptom vara?
Även om olika symtom kan vara mycket smärtsamt (trigeminusneuralgi eller klåda), oroväckande (kramper eller akinesi) eller socialt problematiska (dysartri), de brukar bara varar några sekunder åt gången. Den dåliga nyheten är att paroxysmal symtom tenderar att återkomma, de kan hända flera gånger om dagen, eller på en dag eller vecka. Men paroxysmal symptom tenderar att anpassa sig till låga doser av antiepileptika. Ofta när de behandlas, de går bort och inte komma tillbaka.

Kan dessa symptom signalera att skov är på gång, att min MS försämras?
Nej, det gör de inte. Den goda nyheten är att dessa symtom är nog bara beror på en överföring av nervimpulser över platser där de normalt sett inte förekommer och där det har funnits tidigare skador. Detta kan bero på någon form av stimulans, som irriterande kläder eller rörelse. En intressant notering är att människor ofta upplever paroxysmal symtom har inte ens varit medvetna om att de hade skador innan.

Vill du veta mer? Se uptodate är ämnet " komorbida problem i samband med multipel skleros hos vuxna , "för ytterligare djupgående, aktuell och opartisk medicinsk information om multipel skleros hos vuxna, inklusive läkare rekommendationer expert"

Källa; http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/paroxysmal_utd.htm?nl=1

Glad - Påsk !

Live like you were dying

Med tanke på gårdagens inlägg så hittade jag denna låt på youtube i går. Den gick rakt in hjärtat och kändes så rätt, lyssna och njut.

Leva i nuet, göra saker man längtar efter och drömmer om. Vara mer tacksam över det man har och inte ta så allvarligt på allt, låter som en bra ide. Vi har bara ett liv och det går inte i repris !

Vi är bara 20, 30, 40, etc en gång i livet. Som det är nu, kommer livet aldrig mera att bli. Jag skickade iväg en liten 4 årig påskkärring till dagis förut och det slog mej att nästa år ser den påskkärringen annorlunda ut. så i år tänker jag titta på min dotter och memorera alla saker hon gör, och hur hon ser ut, för allt förändras. Det finns alltid saker som är bra, även om allting annat är dåligt..

Trevlig påsk ! vi syns på blåkulla

Möte med försäkringskassan !

I går var jag på ett nytt möte med arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Jag hade fått en ny handläggare på försäkringskassan. Gillade henne ! För andra gången kändes det som om någon lyssnade på vad jag sa och ville hjälpa mig komma till rätta med mina bekymmer och många frågor. 

Det som var lättande, var att hon inte fokuserade så mycket på mina osynliga symtom, utan antecknade bara och verkade förstå direkt vad det handlade om. Jag  gillade också att fokus var på. Vad gör vi nu? hur löser vi min situation och vad mår jag bra av??..... Förstår ni ? Någon frågar och lyssnar på mig....... Kände mig inte som en tjuv eller en skurk eller en lögnare och dålig människa när jag satt där och allt detta berodde på henne. Min kontakt på Af är också en klippa. kan inte säga att jag känner mig jagad av henne sedan jag blev utförsäkrad, utan mer skyddad.  Det negativa för mig med själva utförsäkrandet är just nu min ekonomi och brist på rehabelitering.

Tänk om man hade massor av pengar, som man kunde använda till rehabelitering och saker som får en att må bra. Ha råd att unna sig det där lilla extra. Få känna att man lever och njuta av det, de stunder man orkar förståss. Vad skönt att helt enkelt slippa oroa sig. Om jag vore frisk så vet jag att jag skulle ha haft mycket pengar, jag hade funnit ut sätt för att få kulorna att rulla in. Ideer har jag massor av och när jag var yngre var jag aldrig rädd för att prova något. Känner mig så jäkla irriterad över att jag inte gjorde verklighet av mina ideer innan jag blev sjuk. "Nej då hade jag fullt upp med att ta hand om andra som behövde mig", Känslomässiga plikter och jag tänkte " Jag har all tid i världen". Så fel. fel. fel......

Vi har inte all tid i världen, vi vet bara vad vi har här och nu. I morgon är en annan dag. Så är det för alla, oavsett om man är fattig eller rik. Tjock eller smal. sjuk eller frisk. Det dumma i kråksången är att när vi väl får en sjukdom som begränsar oss, så har vi fortfarande kvar valmöjligheterna av hur vi vill leva just för dagen. fast vi förstår det inte riktigt.

I morgon är ju en annan dag för mig med, fast jag har min Ms, Det är bara lite större risk att jag vaknar upp till en ny dag med ännu ett oönskat funktionshinder..... ÅÅÅÅ då, kommer jag säker att tänka. varför gjorde jag inte som jag tänkte i går, när jag fortfarande kunde, ev gå ???

Carpe diem står det över allt, fånga dagen. Hur gör man det. Jo genom att bli mera egoistisk, stanna upp i vardagen, lyssna på fåglarna, ta tid till att titta på träden när de börjar att grönska, säga nej, strunta i vad andra tycker, "för de kommer alltid att tycka något i alla fall", se och lyssna på sina barn, säga till dem hur mycket man älskar dem "de växer fort". Försöka att göra så mycket saker som möjligt varje dag som man längtar efter och förstå vikten av att få vara vid liv. Att få finns till.

Vi vet ingenting mer än vad vi är och kan just nu. Ingenting som har varit kan ändras, göras annorlunda, det förflutna har gjort oss till de individer vi är. I ärlighetens namn skulle vi verkligen vilja vara någon annan ???? Smärta, sorg eller alla andra jobbiga saker som så många lever med har format oss. Kanske för att det finns en mening med det. Vi kanske skall använda oss av vår smärta, sorg och oro för att skapa något bra, för vi vet ju, verkligen hur det känns när verkligheten är mindre bra.

Kanske har jag fått min ms för att lära mig att fånga min dag. Min ms kanske är det bästa som kunde hända mig. Vem vet ???? "När jag senare läser vad jag nu har skrivit, kommer jag att fundera på om jag var hög vid detta tillfälle när jag skrev det här" En sak är då i allafall säker och det är att jag motvilligt fått praktisera min förmåga att säga nej genom min sjukdom. Å tänk vad jag använder detta ordet nu för tiden till allas stora besvikelse. Jag känner mig själv bättre nu och det man inte dör av, gör en starkare eller hur ??

Trevlig helg !

Myelin

Vad kan man göra själv då man har ms ???? läste detta på tell us. Ska köpa mig detta preparat och prova
granulerat lecitin ...... Läs följande så förstår ni säkert varför.

"Av en slump upptäckte man kolinbrist...
Råkade man upptäcka att MS-patienter hade lågt värde av kolin (choline) som är en sorts B-vitamin, och av en slump råkade jag hitta den studien... Nyfiken som jag är började jag läsa om kolin.

De bästa naturliga källorna till kolin är lever, som innehåller 400- 600 mg /100 g, vetegroddar med 800 mg /100 g och ägg med 500 mg /100g. En rågad matsked öljäst innehåller mellan 40 och 180 mg kolin, beroende på öljästens kvalité.

Ett särskilt påtagligt kolintillskott är granulerat lecitin som också innehåller inositol. En matsked lecitin innehåller 225 mg kolin och 250 mg inositol.
Jag höll på att ramla av stolen (där jag för tillfället hade ryggmassage av OBH Nordica) när jag hittade en hemsida där det stod följande:
Multipel skleros MS , vars orsak hittills varit okänd, ser ut att bero på att det skyddande höljet runt nervtrådarnas myelin förloras. Myelin består till största delen av lecitin.
http://malfall.se/vitamin/B-vitamin_niacin_o_kolin.pdf "

Källa ; http://www.tell-us.se/35873008#comments

Nu kommer värmen !

Värme är inte bra för mig, men den är ändock välkommen. Skönt att slippa alla vinterkläder. Det är jobbigt när kroppen blir seg, Det känns som sirap i systemet. Hjärnkontoret har också bråda dagar, där tycks det vara fel på all trafik.  Älskar våren och sommaren. Så synd bara att min kropp inte delar min uppfattning :-(.

Fatigue

Jag lever men nätt o jämt. Phuu va hemskt det känns att vara så här trött. Vet inte om det är allergin eller msen, kanske både och ??? Skriver en mening sen somnar jag till en stund. Känns som om jag är lobotomerad ,bortkopplad från omvärlden.  återkommer med piggare inlägg när jag kvicknar till....... Snark Zzzzz

På gång ????

Snubblade över detta när jag var ute och letade efter det senast.... informationen var på engelska och datorn har snällt översatt :-) Hoppas att detta är en medicin som löper bra ut... Verkar som om den även kan hjälpa för trötthet och kognition vilket är positivt.

IND ansökte om AVP-923 för central neuropatisk smärta vid MS

"Avanir Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: AVNR) meddelade idag att man har lämnat in en Investigational New Drug (IND) ansökan till den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) för att börja en stor fas II klinisk studie av AVP-923, en undersökning drog för behandling av central neuropatisk smärta hos patienter med multipel skleros (MS). FDA har bekräftat mottagandet av ansökan och företaget förväntar sig att IND-ansökan kommer att omfattas av standard 30-dagars granskning. "Över hälften av MS-patienter lider av kronisk och invalidiserande smärta, med en betydande negativ inverkan på deras livskvalitet. Utan FDA-godkända läkemedel för behandling av central neuropatisk smärta hos MS-patienter utgör detta ett område med stora medicinska behov ", sade Randall Kaye, MD, Chief Medical Officer Avanir Pharmaceuticals. "Teamet på Avanir har gjort ett föredömligt jobb med att designa och utveckla ett program för att utforska potentialen för AVP-923 i MS-relaterad smärta samt andra viktiga effektmått inklusive trötthet , sömnkvalitet och kognition. Vi är entusiastiska över de möjligheter som denna förening, som i slutändan kan innebära en ny metod för behandling central neuropatisk smärta hos MS-patienter. " "Det är tredje IND för NUEDEXTA/AVP-923 programmet och visar vår övertygelse att den dubbla sigma-1 receptor agonist och NMDA-receptorantagonist bindande profil har stor potential utöver PBL," säger Keith A. Katkin, VD och koncernchef för Avanir . Pharmaceuticals "Dessutom har vi för avsikt att lämna in en annan IND inom det närmaste året att börja studera den potentiella användningen av AVP-923 i andra former av känslomässig labilitet - ilska, irritation, och andra beteendemässiga symtom på demens. specifikt" Om studienMålen med studien är att utvärdera säkerhet, tolerans och effekt av tre dosnivåer av AVP-923 kapslar för behandling av central neuropatisk smärta i en population av patienter med multipel skleros. AVP-923 är en kombination av dextrometorfan (DM) och kinidin (Q). Rättegången är en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad, 4-arm parallellgruppsstudie. Lämpliga patienter kommer att randomiserades till att få en av de tre dosnivåer av AVP-923 innehåller antingen 45 mg DM/10 mg Q, 30 mg DM/10mg Q, 20mg DM/10mg Q eller placebo, dagligen i 12 veckor. Den primära effektvariabeln är smärtan Rating Scale från daglig patient dagböcker. Sekundära effektmått omfatta åtgärder av trötthet, funktionshinder, inverkan av MS på det dagliga livet, sömnkvalitet, kognition och depression. Säkerheten kommer att bedömas av övervakning biverkningar, kliniska laboratorietester, EKG, kroppsundersökningar, och vitala tecken. Inlämnandet av denna IND representerar nästa steg i Avanir plan att i stort sett utveckla AVP-923 för villkoren i det centrala nervsystemet (CNS). Avanir räknar med att omfatta cirka 400 patienter vid 65 centra både i USA och internationellt. Företaget räknar med inskrivning den första patienten i studien före utgången av 2011. Om multipel skleros och central neuropatisk smärtaMultipel skleros är en autoimmun demyeliniserande sjukdom i det centrala nervsystemet (CNS) kännetecknas av många handikappande symtom , även onormal funktion av motoriska, sensoriska och visuella system. Smärta och trötthet är två av de vanligaste symtomen i samband med funktionshinder i MS-patienter, vilket ofta leder till social isolering och oförmåga att arbeta. Den initiala sjukdomsförloppet visar ofta flera exacerbationer och eftergifter, med varierande symtom bestäms av det område av plack i hjärnan och ryggmärgen. Bland de många symptom och typer av funktionshinder i samband med MS, smärta har kronisk stor inverkan på dagliga livet för patienter med denna sjukdom och kan påverka arbetet retention i denna population. Smärta i MS-patienter kan framkallas av en rad olika mekanismer, bland annat belastningsskador, spasmer och trigeminusneuralgi, men central neuropatisk smärta på grund av inblandning av sensoriska banor är den vanligaste, uppskattas beröra mer än 55% av patienterna. En viktig typ av MS-relaterad smärta är central neuropatisk smärta. Central smärta kan definieras som smärta i en neurologisk distribution med förändrad känsel och inga tecken på perifer neuropati. I en studie% av personer med MS hade 55 "kliniskt signifikant smärta" någon gång. Nästan hälften (48%) besvärades av kronisk smärta. Om AVP-923AVP-923 är en kombination av två väldefinierad föreningar: den aktiva substansen dextrometorfan hydrobromid (en konkurrenskraftig NMDA-receptorantagonist och sigma-1 agonist) och enzymhämmare Kinidinsulfat (ett CYP450 2D6-hämmare), som syftar till att öka biotillgängligheten av dextrometorfan. Doseringen form av AVP-923 på 20 mg DM/10 mg Q (två gånger dagligen) är godkänd av FDA under NUEDEXTA varumärke ™ kapslar som är indicerat för behandling av pseudobulbar påverka (PBL). Om NUEDEXTANUEDEXTA ™ är den första och enda FDA-godkända behandling för pseudobulbar påverka (PBL). NUEDEXTA är en innovativ kombination av två väldefinierad komponenter, dextrometorfan hydrobromid (20 mg), den ingrediens som är verksamma inom centrala nervsystemet, och Kinidinsulfat (10 mg), en metabolisk hämmare som gör det möjligt terapeutiska dextrometorfan koncentrationer. NUEDEXTA verkar på sigma-1 och NMDA-receptorer i hjärnan, även om den mekanism som NUEDEXTA utövar terapeutiska effekter hos patienter med PBL är okänd. NUEDEXTA är indicerat för behandling av pseudobulbar påverka (PBL). PBL inträffar sekundärt till en mängd annars orelaterade neurologiska sjukdomar, och kännetecknas av ofrivilliga, plötsliga, och ofta drabbas av skratt och / eller gråt. PBL episoder uppträder vanligen i proportion eller inkongruenta med patientens underliggande känslomässiga tillstånd. Studier för att stödja effektiviteten i NUEDEXTA har utförts på patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) och multipel skleros (MS). NUEDEXTA har inte visat sig vara säkert och effektivt i andra typer av känslomässig labilitet som ofta kan uppstå, till exempel i Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.  Det primära effektmåttet, skrattar och gråter episoder, var signifikant lägre i NUEDEXTA armen jämfört med placebo. De sekundära effektmåttet, Centrum för Nervsystemets Studies labilitet Scale (CNS-LS), visade en signifikant större genomsnittlig minskning av CNS-LS från baslinjen för NUEDEXTA armen jämfört med placebo. Källa: Avanir Pharmaceuticals, Inc. (04/04/11)" Källa ; http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479

Ja nu börjar min pollen allergi, snuva, röda kliande ögon. Det värsta är att jag blir så jäkla trött... Tänkte på det här med ms och allergi och antihistamin.  Undrar hur det ena påverkar det andra. Tror bestämt det får bli sängen ett tag till, känns som om jag ätit både lungnande, sömnpiller och gråtigt hysteriskt ett tag....

Hitta mig själv och må bra låt !!!!, För mig tillbaka till en period i livet när jag var stark och hade bra förutsättningar för att göra något bra av mitt liv. Bodde tryggt hemma hos mamma, pappa och brorsan.
Jag var nypermanentad och var hemligt förälskad i en kille i klassen :-))

Att få en Ms diagnos

Att få en diagnos som MS är inte lätt, då prognosen är så olika från person till person. Det enda man säkert vet är att sjukdomen har eller kommer att ha en påverkan på  den drabbades hjärna och nervsystem. Vilka symtom man får leva och jobba med är beroende av vart skovet sätter sig.
Att få diagnosen MS är svårt och det krävs mycket kraft och energi till att förstå och kunna ta in budskapet.  Varför just jag ? är det många som undrar. Hur kommer det sig att jag har fått denna sjukdom ?. Har jag levt på ett sätt som utlöst elendet ?.

En del känner lättnad över beskedet till en början. Skönt att äntligen få veta vad som är fel, lättande att få ett svar på alla frågor man kanske burit på en längre tid. Jag själv var glad efter diagnosbeskedet.   Jag var så säker på att jag hade fått en hjärntumör som min pappa hade haft.
Innan diagnosen, förberede jag mig mentalt på att dö, att lämna mina barn.  Alla symtomen jag hade stämde ju in på pappas sjukdom och jag låg vaken om nätterna och försökte utifrån min erfarenhet med pappa räkna ut hur lång tid jag skulle ha kvar i livet. Jag rensade internet på information. Givetvis kom jag över information om Ms i mitt sökande efter svar.
Ms <---> Hjärntumör, pest eller Kolera. Jag bestämde mig för att be till vår skapare på natten när alla sov, att det skulle vara samma sjukdom som min mamma hade nämligen MS.
På kvällen när alla hade somnat, bad jag tyst för mig själv.
"Snälla snälla Gud, hör min bön, låt mig ha ms och inte en hjärntumör ???, jag vill leva, jag vill inte skiljas från mina käraste. Jag gör vad som helst bara jag inte behöver gå samma väg som min pappa" Jag hade upplevt smärtan av att snabbt förlora en närstående och visste hur svårt det var att släppa taget, jag visste allt om ångesten över att stå brevid och inget kunna göra.
Nu låg jag där i mörkret och förstod hur min pappa måste ha känt vilken vånda han måste ha haft. Känslor och rädslor måste ha varit överbemäktigande och nu kanske jag skulle vara den  på tur i min familj som skulle få lämna allt" Endast den som har levt med denna oro kan förstå de tusentals olika och smärtsamma frågoställningar man kämpar med när man ligger där i mörkret.
Den dagen jag fick min diagnos kände jag mej otroligt nog "lättad". Ironiskt, nu när jag ser tillbaka på vad jag önskade mig och vad jag fick. Av detta drar jag slutsatsen " man skall vara försiktig med vad man önskar sig" :-)
Så var det för mig, men så är det långt ifrån för alla. Många är inte alls förberedda, utan diagnosen kommer som en blixt i från klar himmel. man har svårt att ta in,  tror att man fått fel diagnos osv. Hur man reagerar beror till stor del på, vilken person man är och vilka erfarenheter man har.
Vad alla har gemnesamt är dock en "Reaktion" Av något slag, Chock, uppgivenhet, sorg, rädsla, skräck, förtvivlan, lättnad, förnekande mm. Inget är fel och rätt här. Inget av de olika sätten som finns att reagera på, är bättre än det andra. Vi måste alla få tillåta oss att tänka, känna och handla utifrån ett sätt som stämmer in på ens egen personlighet utan att behöva lägga energi på frågor om hur det bästa sättet att reagera på bör att vara !.
Mindfullness, tacksamhet och possitivt tänkande är fina saker, men inget man bör praktisera i detta skeende. Det är inte fult att känna sorg, ilska, frustration och uppgivenhet. Bara naturligt och alla som får en tuff diagnos har dessa känslor nån gång.

Mina råd i detta läge är att :
- Tillåta sig att känna det man känner. Vill man gråta så bör man göra det, Vi behöver inte känna tacksamhet. och komma med käcka komentarer som att " detta kunde ha varit något värre". Vi behöver heller inte lyssna på omgivningens kommentarer, som kommer utifrån deras personliga uppfattning om hur diagnosbeskedet bör bearbetas. Kom i håg att det är en sak " att få, att leva och bära sjukommen inom sig och dess konsekvenser för resten av livet" och det är en helt annan sak att stå utanför och ha en massa åsikter om hur andra bör hantera sin sjukdom.
- Läsa, skaffa fram information "Kunskap är makt" ju mer vi vet och förstår, dess mindre kraft måste vi lägga på  massa frågor som rullar runt som tegelstenar i ens huvud. När man letar efter information och fakta skall man vara medvetande om att det finns hur mycket som helst. Speciellt när vi kommer till ämnet behandlingar. Läs... känn efter.... vad som känns bäst, för just dig !.
- Gör saker du orkar och mår bra av. Prata eller skriv ner dina funderingar och din oro. Jag skriver här på bloggen, ett bra sätt för "mig" att hantera min sjukdom. En annan sak som jag har märkt att jag mår bra av är att lyssna på musik från 80- 90 talet, en period när jag kände mig trygg och frisk. Upplevde och upplever i bland att jag tappar bort vem jag är i min sjukdom. Då hjälper det mig att lyssna på musik från mitt förflutna........ Känns det bra att köra på som vanligt, så gör det.
Vi behöver inte stressa fram sätt reagera på sin diagnos. känner man att man i en början  inte orkar detta, så är det helt ok det också. Reaktionen kommer när man är redo. Alla med ms sitter på olika tåg eller i olika vagnar Järnvägen är dock densamma. Men beroende på vilken typ av tåg, service, plats i  vagnen eller resesällskapet man har. kommer upplevelsen av resan att skilja sig mellan de olika resenärerna. Ingen vet hur resan skall sluta, eller vad som kommer att hända under resans gång. Det enda gemensamma för resenärerna är "RESAN".
Kom ihåg !
" Det finns en mening för alla här i livet, av någon anledning är du här, så ge inte upp !"
" Situationen behöver inte bli sämre, Den kan bli bättre, allting är relativt och föränderligt "
" Vad forskarna vet i dag är troligtvis något annat i morgon ! Bot kommer, var så säker "
" Döm ingen, förrän du gått en mil i deras skor"

Kramar / Ulrika

Fatigue

Dimma i dag igen, trött så jag mår illa.... Kan inte tänka klart är yr och har myrkrypningar i benen..

En dag med regn och hjärndimma

Såå Trött....... dimma i hjärnan, svårt att tänka klart.Det blir alltid så efter en stressig dag :-(
Sen har vi mina fötter och händer som värker och svider. Känns som om jag sprungit ett varv på alla fyra runt Värmland. Ja om man vill, så finns det alltid något att gnälla över. Trist

Ny framgångsrik tablettbehandling mot Multipel skleros

"Den nya tablettbehandlingen har mycket bättre effekt än bromsmedicinerna som man injicerar och minskar skovfrekvensen med över 50 procent. Studier visar även att tabletterna minskar risken för funktions-nedsättning.

Hjärnfondens forskare Tomas Olsson ligger bakom prövningen i Sverige.

Godkännandet är baserat på en av de största kliniska studierna för MS-läkemedel som presenterats för Europeiska läkemedelsmyndigheten. Den inkluderar resultat från kliniska studier som visade på en betydande effekt i form av minskat antal återfall, minskad risk för funktionsnedsättning, och minskat antal hjärnskador upptäckta av magnetröntgen.

- En av dess viktigaste effekter är att antalet lesioner som uppkommer på hjärnan minskar och därmed de konsekvenser som denna sjukdom ger. Det kan handla om minnesstörningar, svår trötthet, domningar, rörelsehinder och balansrubbning, allt som i högsta grad påverkar vardagen för de drabbade, säger Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska Universitetssjukhuset och huvudprövare för studier på läkemedlet i Sverige.

Tomas Olsson är ledamot i Hjärnfondens Vetenskapliga Nämnd. Han är en av Sveriges främsta forskare på MS och hans egen forskning finansieras delvis av Hjärnfonden.
Vid MS förstör aggressiva lymfocyter beläggningen som skyddar nervfibrerna i det centrala nervsystemet, vilket inkluderar hjärnan och ryggmärgen. Den nya mekanismen fungerar genom att reducera lymfocyternas attack på det centrala nervsystemet genom att bibehålla de aggressiva lymfocyterna i lymfkörtlarna.

Den nya behandlingen förhindrar dessa lymfocyter från att nå det centrala nervsystemet, där de kan attackera den skyddande beläggningen runt nervfibrerna. Resultatet är en mindre inflammatorisk skada på nervcellerna. Om behandlingen med Gilenya avslutas återfår lymfocyterna sina ursprungliga egenskaper.

- MS drabbar människor mitt i livet vilket ställer stora krav på behandlingarna. Biverkningarna man sett hittills har varit milda och effekten mot skov är mycket god, säger Tomas Olsson."

Källa; http://www.hjarnfonden.se/nyheter/ny-framgangsrik-tablettbehandling-mot-mu__454

Länk till hjärnfonden :

http://www.hjarnfonden.se/

Här kan du läsa om ms och andra sjudommar som drabbar hjärna.

Ny forskningsrapport 20110328

Ja, de jobbar på, och man förstår hur viktigt det är att skänka pengar till forskning. tänk på Hjärnfonden / Trevlig helg Ulrika

Forskare identifierar ny mekanism bakom MS

Publicerad den 28 mars 2011 00:46 ·                

Multipel skleros är en invalidiserande autoimmun sjukdom där nervtrådar angrips av kroppens eget immunsystem. Forskare vid Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) i München har identifierat en ny mekanism som bidrar till nervtråd skada - och visat att denna skada kan vändas.

Immunförsvaret känner igen och neutraliserar eller förstör toxiner och främmande patogener som fått tillgång till kroppen. Autoimmuna sjukdomar blir ett resultat när systemet angriper kroppens egna vävnader istället. Ett av de vanligaste exemplen är multipel skleros (MS).

MS är ett allvarligt tillstånd där nervcellsskyddande projektioner, eller axoner, i hjärnan och ryggmärgen förstörs som en följd av missriktad inflammatoriska reaktioner. Det är ofta de karakteriseras av en oförutsägbar kurs,  perioder av remission avbryts av episoder av återfall.

Ett forskarteam under ledning av LMU professor Martin Kerschensteiner av universitetets Medical Center och professor Thomas Misgeld från Tekniska universitetet i München har nu kunnat förklara hur skadan tillfogas. Deras resultat visar att den inflammatoriska reaktionen kan föranleda en tidigare okänd typ av axonal degeneration, som de kallar "Focal axonal degeneration" (FAD).

I en djurmodell av MS, processen är  reversibel om den upptäcks och behandlas tidigt, så forskarna tror att den kan tjäna som ett potentiellt mål för terapeutisk intervention. "Utveckling av en effektiv behandling kommer att vara ett långsiktigt projekt", varnar Kerschensteiner. "Än så länge bara har vi en ytlig förståelse för de underliggande molekylära mekanismer och, naturligtvis, att finna effektiva behandlingar kommer att kräva tidsödande skärmar och omfattande prövningar av läkemedelskandidater." (Nature Medicine online den 27 mars 2011)

Multipel skleros är en vanlig och i många fall allvarligt invalidiserande autoimmun sjukdom som kan leda till störningar eller förlust av sensorisk funktion, frivilliga rörelser, vision och blåskontroll mm. Vanligen är det tänkt att det primära målet för MS är  myelin slidan, ett isolerande membran som enwraps axoner, och som ökar hastigheten på signalöverföringen. Men att nervtrådarna får skador är också en central process, som huruvida autoimmuna patologi  i slutändan leder till permanent invaliditet beror till stor del på hur många nervtrådarna som blir skadade under tiden.

Teamet som leds av Kerschensteiner och Misgeld anger exakt  hur skadan på nerven axoner inträffar. Som Misgeld förklarar: "Vi använde en djurmodell där en delmängd av axoner är genetiskt märkt med en fluorescerande protein, det tillåter oss att observera dem direkt av fluorescensmikroskopi." Efter inokulering med myelin , dessa möss började visa MS-liknande symptom.

Forskarna fann att många axoner visar tidiga tecken på skada men var fortfarande  omgivna av en intakt myelin slida, vilket tyder på att förlusten av myelin är inte en förutsättning för axonal skada.

Istället för en tidigare okänd mekanism som kallas fokala axonal degeneration (FAD), ansvarar för den för den primära skadan. FAD kan skada axoner som fortfarande är insvepta i sina skyddande myelin slida.

Denna process skulle också kunna förklara några av de spontana eftergift av symptom som är karakteristiska för MS. "I ett tidigt skede är skadan  axonal spontant reversibla, säger Kerschensteiner."

Detta fynd ger oss en bättre förståelse av sjukdomen, men det kan också peka på en ny rutt till behandlingen, eftersom processer som i princip är reversibla bör vara mer mottagliga för behandling.
Dock ska man komma ihåg att det tar år att omvandla nya rön inom grundforskningen till effektiva behandlingar.

Först skall denna process som leder till sjukdoms symtom  belysas i molekylär detalj. När det gäller MS har det redan  föreslagits att reaktivt syre och radikaler samt kväve spelar en viktig roll för att underlätta förstörelsen av axoner. Dessa aggressiva kemikalier produceras av immunceller, och de kan i slutändan förstöra mitokondrier. Mitokondrierna är cellens stormakter, eftersom de syntetisera ATP, den universella energikälla som behövs för att bygga upp och upprätthålla cellens struktur och funktion.

"I vår djurmodell, kan vi åtminstone  neutralisera dessa radikaler och detta gör att akut skadade axoner kan återhämta sig, säger Kerschensteiner. Resultaten av ytterligare studier om mänskliga vävnader, som genomförs i samarbete med specialister baserade vid universiteten i Göttingen och Genève, är uppmuntrande.

De karakteristiska tecknen på den nyupptäckta urartningsprocess kan också identifieras i hjärnan vävnad från patienter med MS, vilket tyder på att den grundläggande principen av den behandling som används i musmodell också kan vara effektiv hos människor. Även om detta visar sig vara fallet, skulle det inte innebär  att en ny behandling snart skulle finnas till hands. De kemiska medel som används i musens experiment inte är tillräckligt specifika och kan inte tolereras tillräckligt bra för att vara till klinisk användning. "Innan lämpliga terapeutiska strategier kan utvecklas, måste vi klargöra exakt hur skadan uppkom på molekylär nivå, säger Kerschensteiner. "Vi vill också undersöka om liknande mekanismer spelae en roll under senare kroniska stadier av multipel skleros . "

Källa: Ludwig-Maximilians-Universität

Källa där jag fann uppgifterna; http://www.news-medical.net/news/20110328/Researchers-identify-new-mechanism-underlying-MS.aspx