Här kan man läsa om Ldn, medicin som har hjälpt många med ms.
Ukjent medisin kan gi håp for tusenvis av pasienter - Siste nytt - innenriks, utenriks
LDN, nytt hopp för många ms sjuka ?
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Cells Forged from Human Skin Show Promise in Treating MS, Myelin Disorders - News Room - University of Rochester Medical Center
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Sportlov !
Som ""små storbarns förälder är det en dåligt samvetes vecka nu (sportlov). I går kväll lovade jag barnen att vi skulle åka skridskor på fm, eller rättare sagt att jag, skulle titta på när de åkte skridskor. Vad hände ? jo jag kom inte upp ur sängen, jag var vidunderligt trött och ställde om larmet gång på gång. Jag vaknade till slut upp med panik. Shit också !!! här ligger jag, ute skiner solen, alla mammor och pappor drar runt sina ungar i pulkor och på skidor mm mm. Här ligger jag oförmögen att röra på döfläsket, stygg padda. Mycket, mycket stygg padda.
Så vad gör jag mitt i all denna panikångest, dålig mamma känsla. Jo jag kastar mig upp ur sängen, skriker åt ungarna att skynda på, för här skall minsann åkas skridskor så det står härliga till. På med kläder, in med barnen i bilen, drar iväg i ett huj till sport hallen (45 min kvar av allmänhetens åknings tiden) In med tjuriga barn i hallen och............................. VART ÄR SKRIDSKORNA ???
Ja men de ligg ju hemma i en påse i hallen. Min son säger - det gör inget mamma, vi kan åka en annan gång. :-( Ja, vi får väl lov att göra det. Den lilla energi som jag inte hade, är borta. Tysta åker vi i bilen hem, väl innanför dörren hemma. Kan jag konstatera, att jag är så jäkla trött på mig själv. Trött på att vara trött och nu efter denna extra ordinära tillställningen så är jag som inte kan bli tröttare ännu värre trött.
Barnen och jag tittar på varandra, solen skiner ute, folk pimlar, sportar och har sig. -Är det ok om mamma gör spagetti o köttfärsås, vilar en stund och sen efter det åker vi till leklandet. Två små ansikten skiner upp, de finaste i hela världen. -JAAA skriker de och hoppar runt. Det blev en bra dag i allafall. Mina barn håller på att bli stora, de förstår på ett annat sätt. Min 8 åriga son hjälper mig att hålla koll på lillasyster och håller upp dörren för mig och säger -Damerna först :-), mina små godingar. På vägen hem säger de båda. Vet du mamma, du är bäst !
Så vad gör jag mitt i all denna panikångest, dålig mamma känsla. Jo jag kastar mig upp ur sängen, skriker åt ungarna att skynda på, för här skall minsann åkas skridskor så det står härliga till. På med kläder, in med barnen i bilen, drar iväg i ett huj till sport hallen (45 min kvar av allmänhetens åknings tiden) In med tjuriga barn i hallen och............................. VART ÄR SKRIDSKORNA ???
Ja men de ligg ju hemma i en påse i hallen. Min son säger - det gör inget mamma, vi kan åka en annan gång. :-( Ja, vi får väl lov att göra det. Den lilla energi som jag inte hade, är borta. Tysta åker vi i bilen hem, väl innanför dörren hemma. Kan jag konstatera, att jag är så jäkla trött på mig själv. Trött på att vara trött och nu efter denna extra ordinära tillställningen så är jag som inte kan bli tröttare ännu värre trött.
Barnen och jag tittar på varandra, solen skiner ute, folk pimlar, sportar och har sig. -Är det ok om mamma gör spagetti o köttfärsås, vilar en stund och sen efter det åker vi till leklandet. Två små ansikten skiner upp, de finaste i hela världen. -JAAA skriker de och hoppar runt. Det blev en bra dag i allafall. Mina barn håller på att bli stora, de förstår på ett annat sätt. Min 8 åriga son hjälper mig att hålla koll på lillasyster och håller upp dörren för mig och säger -Damerna först :-), mina små godingar. På vägen hem säger de båda. Vet du mamma, du är bäst !
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud
Mycket intressant läsning för alla som är rädda för PML.
Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud: #MSBlog : If you are natalizumab, or Tysabri, and are worried about PML this post if for you! Epub : Lindå H, von Heijne A. Presymptomatic...
Multiple Sclerosis Research: Case report: nipping PML in the bud: #MSBlog : If you are natalizumab, or Tysabri, and are worried about PML this post if for you! Epub : Lindå H, von Heijne A. Presymptomatic...
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Why are lumbar punctures important for progressive MS'ers?
Hela tiden frågar man sig varför allt måste ta sådan tid och var så omständigt när det gäller bättre behandlingar. Detta är en mycket sevärt och utbildande.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Fatigue - Trötthet
Jobbigt nog kan jag bara konstatera att jag alldeles för ofta, känner precis så här. Vet att jag inte är ensam. Jag kan bara konstaterat att som mamma är det svårt att leva i denna verklighet utan att ha dåligt samvete.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Grasping For Straws
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather
National MS Society Blog: Multiple Sclerosis Symptoms and Winter Weather: Julie Stachowiak, PhD Writer, ms.about.com Most of us with multi ple sclerosis are heat intolerant to the point of being unable to fu...
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Mitt ms Team
Förra veckan hade jag ett möte med min läkare, kurator och arbetsterapeut på neurologen. När jag var på väg hem i bilen satt jag och tänkte på mötet och vad vi sa. Jag kunde då konstatera att jag har världens bästa neurolog, Dr Sofia H. Hon lyssnar tar sig tid och jag känner mig som en helt vanlig människa i hennes närhet som förtjänar alla hjälp hon kan ge mig. Jag upplever att hon tar mina symtom , tankar och funderingar på allvar och det gör att jag känner mig trygg.
Att känna sig trygg inom det Ms team som man tillhör är som A och O. Hon är inte bara en vit rock som fladdrar förbi och har en envägs dialog med sig själv. Hon ser mig och hon hör mig. Hon intresserar sig för mig och ger mig en känsla av att ha ett människovärde. Detta kan jag säga är unikt jag har mötte många olika läkare under min tid som dottern i familjen med två sjuka föräldrar och genom min egen sjukdomshistoria. Jag vet att om man har turen att träffa en läkare som hon, så skall man vara tacksam. Min kurator är också bra, hon förstår, hon är ödmjuk och hon drar sig inte för att hjälpa mig att reda ut saker i min röriga hjärna. Arbetsterapeuten var denna gången ny. men verkade engagerad i att hjälpa mig förändra saker som inte fungerar i mitt liv även hon "en sån som Lyssnar"
Så just nu utan att ta i för mycket, känns det som om jag har det bästa teamet bakom mig för att lyckas leva med och förändra de saker som jag önskar kunde utvecklas.
Att känna sig trygg inom det Ms team som man tillhör är som A och O. Hon är inte bara en vit rock som fladdrar förbi och har en envägs dialog med sig själv. Hon ser mig och hon hör mig. Hon intresserar sig för mig och ger mig en känsla av att ha ett människovärde. Detta kan jag säga är unikt jag har mötte många olika läkare under min tid som dottern i familjen med två sjuka föräldrar och genom min egen sjukdomshistoria. Jag vet att om man har turen att träffa en läkare som hon, så skall man vara tacksam. Min kurator är också bra, hon förstår, hon är ödmjuk och hon drar sig inte för att hjälpa mig att reda ut saker i min röriga hjärna. Arbetsterapeuten var denna gången ny. men verkade engagerad i att hjälpa mig förändra saker som inte fungerar i mitt liv även hon "en sån som Lyssnar"
Så just nu utan att ta i för mycket, känns det som om jag har det bästa teamet bakom mig för att lyckas leva med och förändra de saker som jag önskar kunde utvecklas.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Cancermedicin hopp för MS-sjuka
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Osynlig
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ang Inflammation !
The Unknown But Not Hidden: Our Immune System: Our Immune System! INFLAMMATION cannot live in an Alkaline bloodstream! And Inflammation cannot exist when our immune systems are healt...
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Ms sidan tipsar om min blogg
Så roligt !
Det känns roligt att bli presenterad på Ms sidan. Tack Sara Natt och Dag. Tryck på länken här nedan för att komma till deras presentation:
http://www.mssidan.se/ms-nyheter/blog_msmittilivet
Det känns roligt att bli presenterad på Ms sidan. Tack Sara Natt och Dag. Tryck på länken här nedan för att komma till deras presentation:
http://www.mssidan.se/ms-nyheter/blog_msmittilivet
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Målat en tavla !
Jag hittade ett program som är knuten till en app där man kan måla med olja, känns som på riktigt fast ändå inte. Jag har alltid tyckt det är avslappnande att måla. Tiden går så fort, den bara flyger förbi. Det som är irriterande är att jag blir så fort trött i handen efter ett kort tag. Om man mår dåligt eller har det jobbigt på ett eller annat sätt, så tror jag att det är viktigt att hitta något att göra som man njuter av.
Det roliga kan vara vad som helst. Det är healing i görandet, i att få vara kreativ på ett eller annat sätt. Att få försvinna in i fantasin. När min son var några år yngre låg han på sjukhus vid ett par tillfällen. På barnavdelningen fanns lekterapin. Där fanns alla möjliga leksaker och pyssel. Barnen fick måla och låta sig svepas med in i fantasin. På så sätt glömdes det onda bort. Att få fokusera på annat kan göra underverk.
Bara för att vi blir äldre så försvinner inte förmågan att var rädd och ångestfylld vilket alla landsting tycks tro. När jag själv har legat på sjukhus, så har allt varit vitt vitt vitt och hårt. Varje gång jag varit inlagd har jag funderat över detta vita. Finns det någon färg, så är den ofta mesig eller tråkig. Färg kan locka fram alla möjliga sorters känslor, ingen mår bra i neutrala miljöer allt blir avtrubbat och skört, tankarna vänder sig inåt och man känner sig naken, avskalad berövad på sin identitet. Tankarna försvinner in i det sjuka. På så sätt blir oron större, jag känner mig alltid maktlös och ensam på sjukhus, det blir så tydligt att mitt liv just där och då, vilar i någon annans händer och är bortom min kontroll.
När det olyckliga händer, när hälsan är skör, så är det viktigare än någonsin att få känna sig delaktig och få ett mjukt bemötande. Att få känna sig prioriterad och omhändertagen skapar en känsla av lugn och ro. Kroppen får arbeta med att läka det sjuka. Jag tycker att det är viktigt att tänka på den mentala delen vid sjukhusvistelse. Jag skull gärna se bild och musikterapi "för alla" även möjlighet till meditation, kreativt skrivande och massage. Färger, tyger lampor och tavlor som ger ut positiva energier och ger känslor av hopp och glädje. den vårdande Personalen har inte den tid som behövs för att skapa trygghet för patienterna så varför inte låta miljön göra en del av jobbet.
Vid svåra sjukdomstillstånd är det närmast ohumant hur patienter behandlas, som en diagnos i en säng. Den bästa patienten, är den som kniper käft, inrättar sig i ledet, inte ställer några frågor och stirrar rakt in i den vita väggen tills det är dags att gå hem.
Bättre omsorg av själen kanske kostar en slant, men den ekonomiska vinsten i slutändan tror jag blir så mycket större.
När vi inte befinner oss på sjukhus är det viktigt att vi själva tar vårat ansvar för att må så bra som möjligt under rådande omständigheter. Jag uppmanar alla som läser detta att göra någonting som man mår bra. Vem vet vilka positiva effekter det kan få.
I morgon är det dags att fira kärleken, undrar vad jag skall hitta på då ?
Kram till alla som vill ha en :-)
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Allting är möjligt !
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Hon sjunger till mig...
Louise är en förebild för mig, jag blir hoppfull och stärkt av hennes musik. Låten hon sjöng på mello i lördags gick rakt in i mitt hjärta och besvarade en fråga som jag bär på.
Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.
En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.
Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.
Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.
Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".
Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.
På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.
Jag skulle så gärna vilja göra "en sak", men fegar ur när det väl kommer till kritan pga att jag är orolig över min ms eller rädd rättare sagt. Tänk om all stress som kommer med min önskan, förvärrar min ms. Är jag beredd att betala notan ?. Så ser jag Louise och hör texten på hennes låt, då tänker jag att, jag vill då inte vara någon "död fisk". Nu fasiken gäller det, på det bara, sätt i gång, prova Ulrika !. Vad är det värsta som kan hända mig ??, nej nej nej, nej ! där kom den nedras frågan igen.
En fråga som jag så väl vet svaret på (ms ger sällan någonting, den bara tar. Oftast saker som man har nytta av). Jag måste nog bara bestämma mig, inte tänka så mycket på vad konsekvenserna kan komma att bli. Jag får förlita mej till universums lagar, att det man ger ut, får man igen. Om jag gör det jag mest av allt önskar och älskar, samtidigt som jag respekterar mina kroppsliga signaler. Så kan jag väl inte få annat än kärlek tillbaka eller ?.
Det här med att betala, är nog något som många msare får erfara. När man gör något man tycker är roligt eller något man måste eller vill så kommer notan efteråt. För mig kan det innebära att jag spenderar värdefull tid i min säng, där jag ägnar mig åt med att sova, när andra som gjort exakt samma sak som jag, fortsätter med att leva sina friska liv. Ms tröttheten är min värsta och segaste fiende. Den verkar helt enkelt omöjlig att besegra.
Tröttheten som kommer är så total, så överbemäktig att det tom blir jobbigt att tala, tankeverksamheten går på reservbatteriet. Ben och armar lever sitt eget liv och musklerna drar ihop sig och krampar. Tusentals myror passerar genom mina lemmar (det är "värsta E6an" för dem (myrorna alltså) i mina ben). Ofrivilliga rörelser förekommer också, hörseln försämras. Tröttheten skulle kunna få mig att "mörda", för att få sova. Reptil hjärnan gör sig påmind och jag väser, blir lätt irriterad och arg på människor som jag älskar och bryr mig om. Jag blir seg och fumlig, armar och ben blir tunga, så tunga att det är svårt att äta och gå. Jag kan inte hålla den röda tråden vid samtal och vad bekanta heter, ja, det har jag då oftast inte en aning om :-(.
Tröttheten är det som är värst för mig, den och värmen, (sen kommer balansen, yrseln och...) Sommaren som jag förut har älskat, är en enda stor plåga. Symtom som inte syns, kan vara så pillriga att förklara. Jag skäms varje gång någon frågar hur min ms yttrar sig, då det inte syns utanpå. Jag svarar - jag är trött, värmekänslig, etc. Då svarar många idioter.... -Ok då har nog jag också ms ??. Är det då, jag skall säga. -ok, har du tid en stund, så kan vi sätta oss ner och så skall jag berätta för dig hur "min trötthet" yttrar sig och vilka konsekvenser det får för mej och min familj, samt "nej, det är inte bara att ta sig i kragen".
Jag är ändå tacksam för att jag i dag ändå ser helt "normal ut" Att jag tar mej fram för egen maskin att jag klarar att ta hand om mina två barn, att jag kan gå upp för trappan hemma, att vi ännu inte behöver att bygga om huset för att det skall passa mig. Jag är glad över att jag fortfarande kan vara av lite nytta för familjen, även om det känns som om min sjukdom har blivit en ekonomisk börda för oss och även om jag ofta måste göra min lilla familj besviken för att jag måste sova eller måste sitta inomhus vid acen när det är varmt ute. Hur skulle det bli om saker blev värre ? Om jag gör det jag önskar och vill så kanske jag tänker egoistiskt, mitt hälsotillstånd påverkar min familj i allra högsta grad. Jag vill inte vara en död fisk, jag vill leva, simma i okända vatten och leka.
På senaste tiden har jag fått små tecken till mig, att nu är det dags att pröva mina vingar, spinna igång snurran i livets lotteri. Ta chansen och se vad som händer, rädslan kommer nog att finnas med. men jag får anpassa det nya till mina kroppsliga behov. Ms är en del av mitt liv nu och om jag är snäll mot sjukdomen kanske den är snäll mot mig. Ingenting är omöjligt. Om jag är öppen och ärlig och inkluderar en säng i mina planer så kanske det kommer att gå. I år skall jag simma ut på okända vatten.
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Multiple sclerosis study reveals how killer T cells learn to recognize nerve fiber insulators
Jag tror att man växer som människa genom förändring. Därför försöker jag vara öppen för alla förslag och variationer kanske det kommer att hjälpa mig att en dag bli fri från min MS. Dela gärna dina tankar, tillsammans är vi starka
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)