Jag läser allt jag kommer över vad gäller ms. Jag gör det för att bibehålla kontrollen och för att hålla hoppet levande, att snart kommer någon liten forskare någonstans i världen på något, som gör att jag kan vara och leva som alla andra. jag läser ofta andras berättelser om hur deras liv med ms är. Jag har inte hittat någon med ms som har exakt lika symtom, men jag har läst många berättelser som liknar varandra.
Ms är verkligen sjukdommen med tusen ansikten. Vilka symtom man får bekanta sig med, beror på vart skoven sätter sig i nervsystemet. Alla nya symtom har en inkörs period för acceptans, men man vänjer sig och anpassar livet efter de förutsättningar man får. När man väl har accepterat att livet har förändras, så börjar man leta efter olika sätt att hålla sig så frisk så länge som möjligt. Den enda fienden i detta nya sätt att leva är omgivningen.
Om man börjar prioritera sig själv, blir man automatiskt en måltavla för frågor och kritik. Många tycks bli ms experter, andra upplyser en om människor som dom känner som "verkligen är dåliga av sin ms" hur de dom känner gör eller inte gör, samt hur man borde göra, Givetvis berättar de nästan alltid om de för dom kända, hur handikappade och förstörda de är "dessa stackars människor med ms" (precis som om man vill veta det ?).
Att ms kan påverka människors kognitiva förmågor verkar vara så främmande att många väljer att inte tro på det och Trötthet är väl inget som bara drabbar människor med ms eller ??? Alla är vi väl trötta någon gång, speciellt om man jobbar. Stress är vanligt i vårat samhälle och de som lider av detta är väl hypokondriker, eller ?
Om man är frisk kan det vara svårt att föreställa sig hur det är att leva med en sjukdom. Man använder sina känslor och de erfarenheter man har och utgår från dem, när man gör en bedömning av andras berättelser. Hur skall man kunna veta hur en onaturlig trötthet känns, om man inte har upplevt något annat än "vanlig trötthet" osv.
Det enda vi som är sjuka kan göra, är att utgå från det vi vill göra av våra liv, vi känner oss själva bäst och jag tror att vi gör bäst i att lyssna på den inre rösten och leva efter vad den säger till oss. Känner jag att jag måste ta det lugnt, då skall jag vila, punkt slut.
vi måste ta kontrollen över oss själva och inte lägga tid på energitjuvar och andra som envisas med att inte förstå. Om jag försöker stånga mitt huvud blodigt med att försöka få andra runt omkring mig, med att förstå, då utsätter jag mig själv för fara. Det samma gäller om jag försöker leva efter andras predikningar om vad som är bäst för mig. Gör jag det, tar jag en risk att längre fram få ett skov, för att jag ev pressat min kropp och inte lyssnat till min egen erfarenhet om hur jag borde göra !!! Såå
Läste på en FB sida om en tjej som skrev följande och jag tyckte att hon skrev det så bra så därför citerar jag följande
"MS-termostaten gör lite som den vill. Antingen fryser jag, eller så är det för varmt. Det har blivit mer den senaste tiden :P
Multipel Skleros är en riktig berg-och dalbana! Med detta har jag fått lära mig att sätta gränser och planera min dag, min vecka, aktiviteter, min vila och vilka jag umgås med. Frågar du, får du ett ja eller ett nej, utan omsvep. Är trött på att förklara och gå i försvar. Sk energitjuvar kan få känna sig blåsta, de gör mig en tjänst; de sorterar bort sig själva, när de en vacker dag inser att det inte finns något mer att hämta. Jag har släppt kraven på mig själv, det finns inga måsten. Därför ska man inte ställa krav på mig heller. Min energi är jag rädd om, nu när jag kommit så långt, ska enkelt förklara varför:
Min hjärna har fått skador till följd av förstörda nervtrådar. Det syns inte utanpå. Men i hjärnan har detta hänt: minnet är förstört, koncentration, fokus, deltagandet i samtalet. Inlärning, förstå och bearbeta instruktioner. Läsförståelse. Är lite skelögd, efter synnervsinflammationen. Allt detta blir värre vid trötthet/fatigue.
Känslig för värme och hörselintryck, tex när folk pratar i munnen på varandra. Är jag trött och sliten händer detta: yrsel, svajig gång, muskelsvaghet, lättirriterad, ilsken. Personligheten förändras. Då hamnar jag i "hjärndimman". Då är jag inget bra sällskap. jag ser på munnen att någon pratar med mig, men jag hör inte vad som sägs.
Forstätter det så här utan advekat återhämtning kommer det som kallas fatigue, en typ av utmattning som inte går att vila eller sova ifrån. Då kommer nästa symptom, jag får ont bakom det skadade ögat och synfenomen uppstår. Jag har varit med om att jag har kört så hårt med en mängd aktiviteter i tre, fyra dagar, att det tog två veckor för återhämtning. I allra värsta fall kan ett nytt skov uppstå. Det är detta jag SKA förhindra! Detta kan bara JAG göra, genom att själv sätta stopp.
Multipel Skleros är en komplex, kronisk, framåtskridande sjukdom med flera undergrupper. Min går i skov , vad man vet idag. Vissa typer av MS finns bromsmedicin för, andra inte. Men det gemensamma: det finns ingen bot, men man forskar och för det behövs pengar!
Jag lever i visshet om att jag kan förlora känsel eller rörelseförmåga. Jag lever med mina sprutor och piller.
Jag kan tappa kontroll över funktioner som kroppen annars tar hand om, som tex tarm och blåsa. Jag har nu ett ben som jag har lite ont i, till följd av spacticitet, mycket vanligt bland MS-patienter.Med detta sagt är jag inte ute efter tycka-synd-om-mentalitet eller pekpinnar om hur jag ska leva. På 15 månader borde jag ha lärt mig det! Alla är vi olika, jag har hittat min egen väg och sätt att leva och den fungerar alldeles utmärkt! Jag har även utvecklat den andliga sidan av mig, vilket är till stor hjälp :) Sinicka Noren"
Jag tror att Sinicka gör helt rätt, hon tänker på sig själv först och främst, hur hon vill bemöta sin sjukdom och lever därefter, utan att bry sig om vad andra tycker och tänker. Det tar tid att komma dit hon är, det är svårt att välja bort människor som tar mer energi än de ger och som kanske väljer att inte förstå. Jag inser att jag måste börja leva mera så som hon, skita i att förklara mig, värdera andras kommenterer och blickar, ingen vet hur det är att gå i mina skor en dag. Sluta att känna skuld och inse att jag gör mitt bästa.... Genom att leva livet efter hur jag känner min kropp, kan jag hjälpa mig själv att förbli så frisk som jag kanske kan vara, den dagen botemedlet kommer.
Tack Sinicka för att jag fick referera till dig..
Kram Ulrika
