Man vet aldrig. Så sant

Påsken som kom och gick

Och jag ont i hela kroppen fick. Att man aldrig lär sig...

Ms Terapi

Idag har jag målat en tavla, även om jag är i behov av att göra andra saker mer, så blev en tavla det viktigaste. Jag är inte färdig på långa vägar men oj va skoj det var. Känner dock i mina armar en stor trötthetskänsla . Fast jag är glad för det.

Ms och småbarn

Varför är vissa saker så svåra att tala om, jag återkommer ständigt i min blogg om tankar kring de kognitiva problem som ofta drabbar oss med ms . Det finns statistik som visar att problem med arbetsminne och koncentration är vanligare än man kan tro för oss.

Jag undrar oxå  över varför dessa problem  ofta förminskas och skattas lågt gällande tillgänglighet av olika hjälpmedel för att stötta upp ett svagt minne. Många sitter hemma nästan isolerade av de skälen att kognitiva hjälpmedel uteblivet eller inte finns inom sortimentet för kognitiva hjälpmedel att tillgå..
(Här vill jag tillägga att det idag finns mängder av hjälpmedel att ta del av på marknaden, men beslutande organ hänger inte med i utvecklingen eller kanske rent av inte förstår vikten av bra hjälmedel inom området).

De flesta vid debuten av sin MS är mitt i livet med stress, karriär och småbarn, bollarna i luften är minst sagt många. 

Med Ms kommer inte sällan en förlamande trötthet som kan vara mycket svår att förklara för omgivningen. Alla är ju trötta ibland eller hur. MS tröttheten skiljer sig dock markant mot vanlig trötthet, alla som en gång upplevd detta vet vad jag pratar om. 

Om jag skulle göra ett förjsök att förklara måste det bli så här.... Tänk dig att du jobbat en hel dag, vakat en hel natt, morgonen närmast den vakande natten tar du en sömntablett för att få sova. Då ringer telefonen att du måste ut och jobba 8 timmar igen. Försök göra det efter att du svalt din sömntablett.

Ja om du nu måste så händer troligtvis följande.

- du blir skakis

- lättirriterad

- okoncentrerad, svårt att fokusera, svårt att lyssna och förstå

- känner dig inte klar i skallen

- blir glömsk och "lömsk"... ha ha ha

- skall du läsa, får du svårt att förstå innehållet, du måste läsa om texten flera ggr för att förstå innebörden.

Det enda du kan tänka på är att få sova, om så bara för en liten stund. Det svider och bränner i ögonen. Armar och ben känns tunga som cement klossar. tillslut är ett besök hos John Blund ett måste, hur irriterad än omgivning må vara på att du måste ligga och grisa i sängen, kanske mitt på självaste dagen.

I perioder är tröttheten så förlamande och handikappande, (ja jag skriver handikappande för det finns inget som beskriver tillståndet bättre) än att du måste lägga dig vid flera olika tillfällen under dagen och dra igen ögonlocken, för att orka resten av dagen. Glöm tanken på att vakna utvilad !

Många upplever att i samband med värme, sjukdom, mental ansträngning och stress så förvärras tröttheten.

Jag är alltid stentrött efter möten, efter att ha vistas i stimmiga miljöer, eller efter annan mental anspänning. Jag känner mig rensad när jag kommer hem "tom". Då är en power nap på minst 20 min ett måste............... 5 min för att komma till ro och 15 min effektiv mental vila. Här gäller timer, öronproppar samt svart ögonbindel.

Nu är många småbarnsföräldrars stora fråga. "OM MAN INTE KAN DET DÅ" för att man har en grinig tvååring hängandes i ena benet eller en hungrig ettåring som pockar på uppmärksamhet. Vad händer då ? Vad gör jag då ?

Oftast är den äkta hälften på jobbet, och dessa situationer kan vara knepiga att lösa. Jag kommer ihåg när mina barn som i dag är 7 och 9 år var i den åldern. Jag var så trött att tårarna sprutade ut ur ögonen på mig. Jag duschade iskallt flera ggr per dag, tog vid det tillfället oxå koffein tabletter. Jag gjorde stora lekhagar med mjuka kuddar och täcken sedan jag la i massa olika leksaker som inte kunde sättas i halsen, jag  lade mig ner i hagen tillsammans  med mitt lilla underverket och satte på timern på 10 minuter och en dvd med mumintrollet eller fiffi med blomsterfröna på tv:n.

Om man har sina föräldrar friska och i livet så är det nog vid dessa tillfällen en bra ide att ta telefonluren och ringa hem och säga -Mamma kan ni komma. Min mamma var mycket sjuk i sin ms när barnen var små och min pappa hade ju gått bort några år innan. Så jag hade ingen att ringa.  Vi hade aldrig någon avlastning. Barnen och jag var tillsammans dygnet runt. Då måste man använda sig av sin inre kreativitet som med tex gigantiska, barnsäkra hagar.

Gud vad jag önskade då att jag hade det som alla andra av mina friska väninnor i dessa situationer med  en tillgänglig  mor eller farförälder tillhands

. Jag tror aldrig att jag känt mig mera ensam, trots att min mamma fortfarande fanns i livet. Min mammas då kognitiva svikt gjorde att jag hade henne, men ändå inte. Jag kunde aldrig ringa och rådgöra och få det stödet jag ville ha som de flesta tjejer behöver och gör när man blir mamma för första gången.

Så du som läser detta och har en mamma och en pappa som kan och vill..... Låt dom få hjälpa dig oavsett om de går dig på nerverna ibland ;-).

Nu flummade jag iväg på en riktig resa där,  men skrivet som sagt, så är det ingen enkel uppgift att vara så trött som man kan bli av sin ms och ha barn samtidigt. ( Men det går) Och mina barn är mitt hopp och min glädje, de är älskade och efterlängtade. Ms med dom kan vara klurigt men ms utan dom vore förskräckligt. <3.

Det jag skrivit om ovan är vad jag skulle vilja kalla för  sekundär kognitiv svikt orsakat av trötthet, sedan finns det en annan typ av kognitiv problematik vid ms. Den kommer jag att skriva om senare. Nu är min arbetskapaciteten uttömd och Jag är fruktansvärt trött (Ulrikas mat och sovklocka har ringt, dags att vila).

Magsjuka

Jag har drabbats av magsjuka. Förundras av hur svag jag blir av minsta lilla åkomma.  Mitt tålamod är också mindre sedan jag fick msen. Jag känner mig som en nyopererad 90 åring.  Vinglig på benen, yr och skakis. Försämringar av vilket slag som helst får mig att tappa fotfästet totalt. Går helt in i mig själv, som i ett slags meditativt tillstånd.  Där ligger jag och lurar och väntar ut det obehagliga.  Fy för magsjukan