Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.
I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.
Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........
Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover. En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))
Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-). Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen. Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.
I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar. Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.
Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp. Så som:
- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka
- Muskelsvaghet i armar och ben
- Migrän
- Kramper efter fysisk aktivitet
- Extrem värmekänslighet, efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.
- yrsel
- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)
- Domningar och myrkrypningar (speciellt nattetid).
- Brännande sveda under och på fötterna.
- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.
- Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)
- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.
- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.
- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack ! Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.
Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem. Alla friska kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp.
Exempel på hur mina samtal kan se ut:
- jag är trött
- ja om du visste hur trött jag är då ?
- jag är så yr
- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)
- svårt att sova , jag har sådana krypningar
- jobbigt ??
- jag är orolig för mitt minne :-(
- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))
Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.
- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)
Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...
Men ?
Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))
Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3 För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !
Kram Ulrika
