Det har gått några år.

 Satt och surfade runt och kom över min egen blogg.

Jag har länge funderat på om jag skulle börja skriva igen. En del av mig vill, men jag är alltid så trött. Mentalt trött. Med åren så har det blivit värre och jag har kommit in i en jobbig acceptans att det troligtvis alltid kommer att vara så här.

 

Shit happens

I dag är en trötter dag. Känner att jag är på väg in i en fatigueperiod. Det går upp och ner.. ständigt trött, men i bland är det som om jag kommer in i en djup svacka av bedövande trötthet.

Undrar vad det beror på att det blir så.
Är det sommaren, värmen, barnens sommarlov som gjort att jag är här nere på botten och kravlar igen...

Tröttsamt är det. Började med  D och C-VITAMIN igen... och modiodal som snälla doktorn har gett mig. 

Hjärndimman följer tröttheten oxå. Dimma, ja så kan man verkligen beskriva det. Man fumlar och snubblar över ord, allt känns surrealistiskt. Vet knappt om man drömmer eller vaken. Värst är att samtala med andra människor, som lever i det verkliga eller jag kan kanske säga, det friska "normala" livet.

Många gånger kommer jag inte ihåg vad dom heter.  Då menar jag människor som jag pratat med många gånger. Det är så många att minnas och när hjärndimman och tröttheten är ett faktum så blir alla en och samma person. Allt som sägs blir till ett mummel inne i huvudet och jag svävar mellan att vara vaken till att vara på väg att somna.

Man får en känsla av att vara helt borta eller att man är i en annan dimension. Hela tiden detta pågår. Skriker hjärnan i bland till "skärp dig för fan..."

Efter några år och perioder av detta, så förstår man till slut att detta helvete, är permanent. Det bara är så här nu. Jag vet att min hjärna fungerar... fast på ett annat Sätt.
Den funkar bättre, utan höga ljud och intryck. Stress är förödande. Press och att prestera,  funkar inte alls. Förväntningar är = stress för mig. Värme gör att hjärnan trycker på paus knappen. 

Perioder av det som står ovan, får jag betala för efteråt. Just nu efter sommaren betalar jag med trötthet och svaghet i ben och armar. Hjärnan har nu åkt på semester, utan att ansöka om ledighet. Det finns ingen vikarie att få tag på heller. But I guess Shit happens😁 !

Inflammations hämmande mat

Jag tror att du gillar denna pin på Pinterest ... http://pin.it/Wc9Rpk7

Huvudvärk

Jag tror att du gillar denna pin på Pinterest ... http://pin.it/x7k_NbU

Varnings tecken på inflammation

14 Warning Signs That There’s Hidden Inflammation in Your Body (and how to get rid of it) http://fitlife.tv/everything-you-need-to-know-about-inflammation/?t=snpt

Värmekänslighet vid ms

http://brainblogger.com/2014/09/13/how-temperature-affects-people-with-multiple-sclerosis/

Det rör på sig.. 😃😃😃😃

http://futurism.com/stem-cell-innovation-lead-therapy-parkinsons-multiple-sclerosis/

Så vackert

https://youtu.be/bserCutBZyE

Vatten renar sinnet

Multiple Sclerosis - Myelin Repair

MS, Vitamin D and Viruses...a MUST SEE!

Förändra livet eller go with the flow

I går kväll postade jag massa inlägg från you tube som handlade om ms. Om man letar information om ms ute på nätet finns hur mycket som helst att läsa, men det blir något alldeles extra med att lyssna och se. Kolla gärna länkarna som jag lagt upp. Kanske kommer du att känna dig mindre ensam i dina tankar.

När man har en allvarlig sjukdom av något slag, funderar man ofta på om det finns någon annan som känner samma sak. Ms är en sjukdom som kommer med många olika symtom, så ingen är den andra lik. I bland kan det kännas främmande att lyssna på någon annan med samma diagnos, för att man inte känner igen sig alls. Så plötsligt hittar man rätt och man känner sig inte så ensam. Har man tur delar den personen med sig av tips och ideer, om hur man kan hantera de gemensamma symtomen.

Många dagar känner jag hopplöshet eller kanske maktlöshet inför min sjukdom. Skall jag kämpa emot, förändra eller acceptera. För mig har acceptera betytt ge upp :-( Men egentligen behöver det inte alls betyda det.

Man måste acceptera att man fått ms, men man behöver inte acceptera att sjukdomen begränsar ens möjligheter att göra de saker man vill. Det finns lösningar på de allra flesta saker, det gäller bara att hitta dem. webben är ett kraftfullt vapen i kampen mot sin sjukdom.

Lyssna på din läkare, men lita inte på allt hen säger.  Det finns olika typer av neurologer, stängda och sådana som är öppna för nya ideer.
Har man otur hamnar man i klorna på en stängd. Jag skulle vilja påstå att det till och med kan vara skillnaden mellan att få leva ett rikt och meningsfullt liv och ett liv i ett begränsat läge, där det inte finns mycket hopp.

Efter som ingen riktigt vet vad som orsakar ms, samt att ingen bot finns (förutom vad det, nu verkar som stamcellsforskning kan vara eller bli) plus att det finns så många olika varianter och symtom på sjukdomen som en överfylld godispåse. Så  är möjligheten att hitta en neurolog, som sitter inne med alla dom rätta svaren i det närmaste obefintlig.

Här kommer du och jag in. Ta kontroll över ditt liv, din sjukdom, dina symtom. Acceptera att du inte kan göra saker på samma sätt längre, men att du fortfarande kan göra dem med hjälp av nytänkande och andra människor som gått den svåra vägen innan dig. Läs artiklar, bilda dig en egen uppfattning !
Som arga snickaren säger "du måste ha en plan". Din plan behöver inte likna någon annans, för att den skall vara rätt för dig.

Det är lätt att ge upp när benen inte bär, eller när man inte kan se ordentlig. Det är lätt att bli uppgiven när man kissar innan man  kommer till toaletten, eller när man glömt barnen födelsedag eller sitt eget personnummer.

Acceptera att ditt liv alltid kommer att vara lite besvärligare än andras och försök att inte sakna ditt före detta ms liv alldeles för mycket. Tappa aldrig tron eller hoppet på att livet kan bli minst lika innehållsrikt för dig som för andra som inte har ett överaktivt immunförsvar och ett trasigt nervsystem. Vi är så mycket mer, vi kan vara det vi vill.

Titta på Montell Williams youtube klipp, han tänker vettigt tycker jag. Han följer sin väg  till bättre hälsa. Notera att jag skriver "sin väg". Hitta din, med hjälp av din neurolog, appar, andra hjälpmedel, mat, vitaminer, träning, mindfullnes eller vad det nu än må vara som du tror kan passa dig.

Vi kämpar vidare tillsammas !






MS Fatigue

Types of Fatigue in MS - National MS Society

Fatigue - a common symptom of multiple sclerosis (MS)

Multiple Sclerosis: I'm so tired! Fatigue and MS

Heat Intolerance in Multiple Sclerosis

Montel Williams on Multiple Sclerosis

Multiple Sclerosis

Invisible Symptoms in MS Part 1 - National MS Society

Kvinnor med ms har lägre....

Women with MS had lower levels of folatevitamin E,magnesium, lutein, zeaxanthin and quercetin, all nutrients with antioxidant or anti-inflammatory properties

Läs den intressanta länken nedan !

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com

Varför delar jag denna länk, jo för i ett utav dessa skolhus, bor en liten bit av min själ och massa minnen från min barndom. "Skolhuset Viljamsbol med lärarbostad" ägde min mormor och morfar. Där har jag varit mycket. Det var inte så länge sedan, det såldes till nuvarande ägare. Älskar huset och skolan och den trygghet som det representerar för mig.

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com

Trötthetens fula ansikte strålar ikapp med solen. I dag skulle jag ha varit på neuro rehab men för tredje veckan i rad kom jag inte iväg. i dag var ett av mina barn krassligt.  influensatider, magsjuka och halsont med huvudvärk. tar lång tid för mig att återhamta mig, känner mig som en skakig 80åring. vill mycket, men orkar inget. kram till alla som vill ha 💜



Att skriva

När jag skriver ett inlägg på min blogg, så skriver jag om det som känns rätt just då. När jag sedan läser igenom mina tankar kan det hända att jag ångrar mig. Alldeles förut skrev jag ett inlägg om rätten att få vara negativ, få känna frustration och att det är okey att inte acceptera sin sjukdom.

Men efter en stund börjar sakta andra känslor att bubbla upp till ytan. Möjligheter, lösningar och skratt. Allt är inte svart. Det finns saker jag är mycket tacksam för. Men frustrationen den får jag helt enkelt leva med.

Jag skriver mest när mörkret stryper till tillförseln av syre till min hjärna :-)). Men tro det eller ej, mitt i detta är jag ganska positiv. Hittills har jag lyckats kravla mig upp ur stora mörka hål och grottor. Det som för det mesta för mig framåt, är min humor  och självdistans. Jag kan skratta åt mig själv och min situation.

Många gånger tänker jag, att jag kanske inte ska skriva. Blotta mig själv till allas beskådan.
När jag skriver, mår jag bra. Jag rensar i hjärnan, släpper taget om saker som inte behöver finnas kvar i mitt liv. I bland går jobbiga tankar i repris. I bland kommer jag till nya insikter. Jag lär mig om livet

Jag måste dock skriva om det som berör, jag kan inte hitta på en fantasifigur som alltid tänker och gör allt rätt. Jag måste bara få vara en människa  och  uttrycka det jag känner just nu.

Inget behöver vara rätt eller fel och

Ljuger du ?

Har nyss kravlat mig upp ur sängen, klockan är 15.00, jag la mig 10.00 och skulle bara sova en 1 tim. Jag är fortfarande lika trött som jag var klockan 10.00, plus att jag känner mig allmänt konstig (overklig på något vis ).

Inser att ingen har städat åt mig när jag sovit, ingen har handlat, allt finns kvar, liggandes i högar. Disken står på diskbänken tom frukosten står kvar på bordet. Jag är inte glad, inte motiverad och jag hur mycket jag än vill, så orkar jag inte.

Jag är dresserad av en generation som inte får klaga, tycka synd om sig själv, berätta hur man egentligen mår. En generation som utåt, visar upp en fasad av lycka, harmoni och hjältemod. Jag har blivit invaggad i en falsk illusion, att just nu mitt i livet, borde jag vara den där överduktiga flickan i perfekt kondition, frisk som en nötkärna, alltid redo, och otroligt framgångsrik.

Jag trodde att jag nu skulle bo i det välskötta huset med blomstrande äppelträd och smultron stigar slingrandes runt i den underbara trädgården. Jag trodde jag skulle vara helt frisk och springa runt som en kvick liten vässla och bara vara såååå duktig. Jag trodde oxå att mina barn skulle vara små kopior av mig, att min ekonomi skulle blomstra, samtidigt som jag skulle ha åstakommit något i världen att bli ihågkommen för.

Ingen har förberett mig på att  vid 40 år fyllda, skulle jag bo i ett skithus (hi hi) Ha barn med autism, kämpa i skolan för självklara rättigheter, kämpa för ett egenvärde.

Ingen hade heller förberett mig på att jag någonstans runt 30 skulle få två bonusbarn (mina föräldrar). Jag hade heller inte förberett mig på att bli föräldralös. vilken kris, det blev för mig. jag kan fortfarande känna pappas hand i min för sista gången när jag var 28 år och jag kan fortfarande känna de ilande smärtan, när jag öppnade fönstret för att släppa ut min mammas själ för 4 år sedan.

Ensamheten, tankarna  och rotlösheten var nya känslor för mig. De fattas mig fortfarandet varje dag. Jag skulle ha behövt dom hos mig nu, deras stöd. En värmande kram. Deras övernaturliga kärlek till mig. Inget eller ingen kunde göra mig riktigt illa då, när dom fanns. Pappa skulle se till det och mamma skulle gråta vid min sida om någon varit dum. Jag var självständig och trygg då. Jag var delaktig i något större. Jag var inte ytterst ansvarig.

Det är så många saker som jag trodde skulle bli lätt, som blev svårt. Jag skulle kunna skriva spaltmeter om vägen från toppen till botten, alla sjukdomar, orättvisor och besvikelser.

Egentligen har jag ingen rätt att klaga, mitt liv skonades under en kall januaridag 2007. Det var när ögat, men jag klarade det precis.

Så vad gör då lite MS, övervikt, autism, adhd, krossade drömmar och skam mm. Jag lever ju eller hur ?

Där kunde jag ha sluta skriva ( ha ha ha)

För mig är det som har varit inte långt borta (mina minnen), även om allt jag drömde om för min framtid är det.

Jag kan inte ljuga, jag är rädd, frustrerad och missnöjd. Jag är ledsen för hur allt blev.

Min pappa sa alltid, det ordnar sig ska du se :-) Det brukade göra det, men inte nu längre. Jag väntar inte längre på mirakel, utan är förberedd på katastrof. Jag har stridsmunderingen på, till ingen nytta. Den som bor där inne ligger och sover bort sitt liv. Jag är en livslevande trashank.

Jag har tappat bort kragen, som man rycker upp sig i. Jag orkar inte längre ljuga för mig själv och andra. Jag har MS och även om du inte kan se det, så är det jäkligt jobbigt..

Ms är för mig inget man kommer över och sedan stålar av lycka och tacksamhet. Ms är en process där nya besvikelser ständigt kan förväntas. Jag lärde mig det tidigt, genom min mammas MS.

En fin bild med en positiv tanke. Jag skall
arbeta mig fram till den känslan
 någon dag. för om inte folk
ljuger, så måste det gå, även för mig.


Visst kan man fortfarande leva ett bra liv, men jag blir så frustrerad över ordspråk som." Det är inte hur man har det, utan hur man tar det". Släng det i papperskorgen. I dag är jag besviken och jag är inte sämre människa för det. Vad spelar det för roll om själen dansar när jag inte kan göra det ordentligt tillsammans med andra människor på ett dansgolv ( jag måste väl ha rätt att känna så ?).

Det är inte fult att vara besviken. MS är nog jobbigt att leva med ändå.

Jag tänker inte sätta upp någon låtsats fasad om hur jäkla bra allt är, ljuga om att jag inte är besviken. kavla ut för alla, hur duktig jag är, som är så fruktansvärt glad fast jag mår dåligt. "jag är så himla gla för jag kan dölja det så bra" attityden passar inte mig helt enkelt.

Vem vill inte vara som man önskar ?

Jag vill åka med på frilufsdagar och pulsa runt i snön. jag vill vara pigg, pigg, pigg åka lite slalom. Jag vill vara med och dansa, sjunga, lära mig nya saker och ha ett jobb. Jag vill orka utvecklas. vara positiv. Jag vill inte glömma, jag vill kunna hålla tråden i ett samtal. Jag vill kunna ha en plan och följa den. Organisera och skapa. Jag vill inte kissa i byxorna när det blir varmt, jag vill gå långa härliga promenader utan att få tusen myror i ben och armar, jag vill känna mina fötter mm. Jag vill vara något för någon, inte bara en besvikelse. Jag vill känna att människor runt mig skall förstå att jag är mer, än bara det jag är nu. Jag vill helt enkelt inta ha ms längre

Ljuger du för dig själv? är allt jätte bra eller bara en fasad utåt?. Är du lycklig ?

När jag nu har läst igenom min text, så tänker jag: usch vilken liten patetisk människa jag är, så jäkla dålig. jag sparkar till mig själv ordentligt fast jag ligger. (dumt gjort)

Men till saken hör, jag orkar inte längre låtsas att jag är något jag inte är som jag skrivit om här idag. Jag är inte glad eller överlycklig, jag är inte nöjd över min situation.

Man får inte fler motgångar än man klarar av, sägs det. Men jag är trött nu, härmed avsäger jag mig mitt nuvarande karma. Jag har tydligen anmält mig till en överkurs och misslyckats totalt.


Skurken



Skriver då jag inte kan tala grrr...... så irriterande. Jag vill bli frisk nu. Jag vill skaka av mig tröttheten. Men först och främst måste jag nog sova en stund, även om alla måsten som vanligt pockar på :-(

Ja i dag är jag en skurk, som snart skall  smyga mig upp till sovrummet igen och dra täcket över huvudet. (eller är skurken någon annan?, kanske den bara är en ful sida av msen ?)

Att få sova i tysthet känns som bomull för en trasig hjärna. Nåja sånt är livet just nu. Måste börja tänka så. Livet är Just nu, allt är tillfälligt och i morgon är en annan dag.
En dag i taget, är det som skall gälla nu fram över. Jag måste sluta slå på mig själv. Jag kan ju faktiskt inte rå för att jag fått detta elände till sjukdom. Måste kämpa i mot denna frustration så att jag inte äts upp av bitterhet.